Zandra Sundman (32) bor sammen med datteren Leonie (2,5) og samboeren sin i Solna utenfor Stockholm.
Da Zandra bare var 20 år gammel hadde hun mistet både sin mor, mormor og tante i kreft.
Alle tre døde av kreft som begynte i eggstokkene eller i brystene, og ingen av dem ble eldre enn 50 år.
Før hun døde fikk tanten bekreftet at hun var bærer av en sykdomsgivende mutasjon i genet BRCA1. Dette er et gen som dersom det er mutert i friskt vev, gir en svært høy risiko for bryst- og eggstokkreft.
Kreft har mange ulike årsaker og ifølge Kreftforeningen er mellom fem til ti prosent av alle krefttilfeller knyttet til arv.
Lett beslutning
Zandra forteller til KK at hun alltid har vært en engstelig person og at hun først ikke var sikker på om hun ville ta samme test. I dag er hun glad for at faren klarte å overtale henne.
Gentesten viste nemlig at også hun var bærer av den farlige mutasjonen i BRCA1-genet.
– Selv om det var 50 prosent sjanse for at jeg ikke skulle ha det, var det som om jeg fikk bekreftet noe jeg allerede visste. Da jeg fikk beskjeden, kjente jeg med en gang at jeg ville operere bort brystene så raskt jeg kunne. Det var en lett beslutning for meg, men jeg har stor forståelse for at det ikke er slik for alle. Jeg tror det har sammenheng med hvor emosjonelt eller seksuelt knyttet man er til brystene sine, og for meg personlig har brystene aldri vært en stor greie.
– Men selv om beslutningen var enkel, så er det jo en stor operasjon og jeg var veldig urolig på forhånd. Både med tanke på hvordan det skulle kjennes og selvsagt over hvordan det ville se ut.
Ble anbefalt å danne familie tidlig
For syv år siden valgte Zandra å fjerne begge brystene sine, i en såkalt forebyggende mastektomi.
Før operasjonen må hun gjennom et antall ulike undersøkelser og får blant annet tilbud om å prate med en samtaleterapeut om beslutningen.
Legene informerer henne også om at dersom hun ønsker seg barn i fremtiden, anbefaler de henne om å danne familie tidlig.
– I begynnelsen var det vanskelig å forholde seg til en slik beskjed, jeg jo bare var 20 år og hadde ingen partner da jeg fikk rede på dette. Men jeg tror at det er som med andre saker her i livet; man venner seg til tanken, selv om det har vært utfordrende.
– Helt siden starten av forholdet vårt var jeg tydelig med samboeren min om at det var viktig for meg å få barn og at det fantes et ekstra tidspress. Dette har derfor aldri vært noe problem for oss.
Skal også operere bort eggstokkene
Zandra er takknemlig over at hun har fått sjansen til å forebygge den arvelige kreften, en mulighet moren, tanten og mormoren aldri fikk. I løpet av de nærmeste par årene kommer hun også til å få operert bort eggstokkene.
Selv om hun ser frem til å fjerne dem, har hun blandede følelser rundt selve operasjonen.
– Slik jeg har forstått det er den betydelig mindre enn brystoperasjonen, men jeg er allikevel nervøs. Jeg vil uansett gjøre alt jeg kan for å redusere kreftrisikoen. Til syvende og sist handler det om at jeg vil leve lenge, se datteren min vokse opp og gi henne så mye kjærlighet som jeg kan.
– Jeg tror det er viktig å spre kunnskap om arvelig kreft. Delvis for å få mer støtte til forskning, men også for å gi flere muligheten til å teste seg. Dersom vi sprer kunnskap tror jeg at vi kan redde liv. Jeg synes også at vi bør løfte frem forskere og leger som gjør en helt fantastisk jobb, uten dem hadde jeg ikke en gang kunnet finne ut at jeg er en bærer av BRCA1.
Brystkreftrammede Sarahs største ønske var å få amme sønnen sin
Økt risiko for bryst- og eggstokkreft
Lovise Mæhle er seksjonsleder ved seksjon for arvelig kreft på avdeling for medisinsk genetikk ved Oslo universitetssykehus.
Hun forklarer at BRCA1-genet og BRCA2-genet begge er sterkt assosiert med arvelig brystkreft og eggstokkreft.
I Norge har tre til fire prosent av alle kvinner som får brystkreft en medfødt mutasjon i ett av disse genene. For kvinner med eggstokkreft har minst 15 prosent en slik medfødt genfeil.
– Begge er gener som i sin normale form beskytter mot kreft ved at de lager et produkt som reparerer skader som tilfeldig oppstår i cellenes arvestoff. Evnen til å reparere slike skader er sterkt redusert hos de som har medfødt genfeil og kvinner får oftere brystkreft og/eller eggstokkreft, og i gjennomsnitt også tidligere, sier hun.
Genfeilen kan arves fra mor eller far
Genfeilen finnes i alle kroppens celler og kan være arvet fra mor eller far.
Risiko for brystkreft hos kvinner med mutasjon i BRCA1 eller BRCA2 er cirka 70 prosent i løpet av livet. Risikoen for eggstokkreft er 40 prosent ved BRCA1- og 15 prosent ved BRCA2-mutasjon.
– Risiko for brystkreft er forhøyet fra slutten av 20-åra, men det er like høy risiko for at man skal få det når man er 35 som 60. Det er derfor ikke bare de som får brystkreft tidlig som kan ha BRCA-mutasjon, sier Mæhle.
Kreftsyke tilbys gentesting
I Norge har man siden 1998 tilbudt test av BRCA1-genet og ved Oslo universitetssykehus har de så langt påvist nesten 5000 menn og kvinner med BRCA-genfeil.
Gentesting gjøres i en blodprøve hvor man henter ut DNA fra kjernen i de hvite blodcellene.
I starten var gentesting veldig arbeidskrevende og kostbart, og bare en person fra de familiene med mest alvorlig familiehistorie med kreft kunne prioriteres for en enkel test. Dette har ifølge Mæhle heldigvis endret seg.
– I dag er det fastslått i nasjonale retningslinjer at alle kvinner under 60 år som får brystkreft skal ha tilbud om å ta en test på sykehuset der de behandles for kreft. De medisinske genetiske laboratoriene i de fire helseregionene undersøker da alltid både BRCA1- og BRCA2-genet. Også alle kvinner som får eggstokkreft tilbys gentesting av BRCA1 og BRCA2.
– Kvinner og menn som har minst ett tilfelle av brystkreft før 60 år eller eggstokkreft hos nær slektning, det vil si søster, mor eller datter, kan be om gentest, men de må henvises av fastlege til genetisk veiledning ved sin regionale medisinsk genetiske avdeling først. Tilsvarende gjelder dersom man har flere tilfeller av disse sykdommene, kanskje i noe høyere alder, i nær familie.
– De som fikk tatt en gentest med normalt svar for mer enn ti år siden kan godt be fastlege om henvisning til ny vurdering. Mange av testene som ble utført før 2010 hadde veldig et begrenset omfang.
Kan du gjette hvilket bryst som har kreft?
Ikke ønskelig å fjerne bryst før 25 års alder
Også her i Norge tilbys kvinner med påvist genfeil i BRCA1, BRCA2 eller feil i enkelte av de andre brystkreftgenene vi kjenner til, forebyggende fjerning av bryst og eggstokker.
Risikoen for brystkreft er riktignok lav fram til 25 års alder, så det er ikke ønskelig å operere bryst før dette. Tilsvarende gjelder for eggstokker.
Ifølge Mæhle er risikoen ikke vesentlig forhøyet før fra 35 års alder.
– Den enkelte må så ut fra en totalvurdering av sin livssituasjon finne ut om og når de ønsker operasjon etter dette. Vi har røntgenleger, brystkirurger, plastikk-kirurger og gynekologer ved de store sykehusene som har samtaler med, undersøker og behandler kvinner som trenger forebyggende operasjoner, sier hun.
Slik kan du bli testet
Dersom du ønsker å vite om du har forhøyet kreftrisiko for så å kunne forebygge alvorlig kreft, kan du selv ta initiativ til å bli gentestet.
Dette kan du gjøre ved å oppsøke fastlegen din, som kan henvise til såkalt genetisk vurdering. Dette omfatter en informasjonssamtale og eventuelt gentest.
Du trenger ifølge Mæhle ikke ha mange tilfeller av kreft i familien for å ta en gentest.
– BRCA1- og BRCA2-gener arves like ofte fra fars side, og da er det kanskje bare ei tante eller farmor som har hatt kreft. Men vi tar ikke stilling til om folk bør ta en gentest, det må de velge selv når de har fått informasjonen fra genetiker. Ikke alle som henvises får tilbud om gentest dersom ikke kriteriene for slik test er oppfylt.
– Min første tanke var: Kommer jeg til å dø nå?
- Jeg kjenner ofte på at jeg savner puppen min
