FÅR GOD STØTTE AV SAMBOEREN: Christoffer kjemper kampen sammen med kjæresten sin. Snart reiser de til Barcelona, slik at Benedicte får operasjonen hun trenger. FOTO: Privat
FÅR GOD STØTTE AV SAMBOEREN: Christoffer kjemper kampen sammen med kjæresten sin. Snart reiser de til Barcelona, slik at Benedicte får operasjonen hun trenger. FOTO: Privat
Nakkeskade:

- 8. februar kan være dagen jeg aldri våkner igjen, eller at jeg våkner og er lam

Benedicte (24) har en nakkeskade som gir ekstreme smerter. Hun får ikke hjelp eller støtte av det norske helsevesenet, men takket være god hjelp, har hun samlet inn 600.000 kroner til operasjon i Barcelona.

Våren 2014 havnet Benedicte Iselin Johansen (24) i en bilulykke, men hun ble ikke alvorlig skadet, annet enn at hun hadde litt vondt i den ene skulderen. Hun tenkte ikke noe mer over det, men to dager senere, da hun skulle åpne bildøren, kjentes det ut som at noe «revnet» i armen hennes.

– Jeg klarte ikke å holde armen på rattet, og treningen jeg var på vei til måtte jeg bare droppe, da smertene var ganske intense. Smertene forflyttet seg oppover mot nakken, og etter hvert ut i andre arm også.

Benedicte trodde at hun hadde fått en avrevet muskel eller senebetennelse. Smertene økte, og hun søkte hjelp hos legen. De fant ikke ut av hva det var, men ettersom hun ikke hadde prolaps i nakken, ble hun satt på sidelinjen. De mente at hun måtte trene seg opp med fysioterapeut.

– Jeg følte at de ikke tok meg seriøst, og smertene mine ble bagatellisert. Tilstanden fikk dermed en god mulighet til å forverre seg, og det gjorde den.

LES OGSÅ: Marthe (25) ​ble alvorlig syk av sjelden virus

Ble alvorlig syk etter en operasjon

Etter hvert begynte Benedicte å lete etter alternative behandlingsmetoder, men til ingen nytte. Symptomene ballet på seg, og i 2016 ble hun operert for Thoracic Outlet Syndrome, hvor øverste ribbe og deler av halsmuskelen ble fjernet, for at nerver og blodårer i halsområdet skulle få bedre plass.

– Fra den dagen ble min verden snudd på hodet, og jeg ble alvorlig syk. Helt siden den gang har jeg fått enda flere fysiske problemer. Det var en periode, på tre måneder, hvor jeg kastet opp opptil 45 ganger om dagen, noe som igjen førte til alvorlig underernæring.

Til tross for alvorlig sykdom, ble Benedicte fortsatt ikke hørt. Hun krevde innleggelse for å få hjelp, noe som endte med at hun måtte reise hjem med sonde, som hun har brukt periodevis i over ett år.

– Det ble aldri undersøkt om det hadde skjedd en feil under operasjonen. De la heller skylden på min psyke, da jeg i tenårene hadde besøkt BUP to ganger, grunnet mobbing, og fordi jeg var skilsmissebarn.

- Jeg føler at sykehuset har avvist meg, og de har skrevet mye feil i journalen min, noe som har gitt store konsekvenser. Jeg kjente meg ikke igjen i det de skrev om meg.

Operasjonen sykehuset utførte er svært sjelden, og praktiseres omtrent én gang i året. Mangel på kunnskap og erfaring kan være grunnen til at Benedicte ble så alvorlig syk.

– Jeg søkte hjelp i utlandet, og to uavhengige spesialister mener at stillingen jeg ble holdt i under operasjonen, er det som har skadet meg mest. De stiller også spørsmålstegn ved andre metoder de benyttet seg av under operasjonen.

SITTENDE MR: For å kunne se hva som var galt i nakken til Benedicte, måtte hun til utlandet for å ta en sittende MR. FOTO: Privat
SITTENDE MR: For å kunne se hva som var galt i nakken til Benedicte, måtte hun til utlandet for å ta en sittende MR. FOTO: Privat Vis mer

Finnes ikke hjelp å få i Norge

I Norge finnes det ikke undersøkelsesmetoder som kan avdekke instabilitet i nakken – da må dynamisk radiologi benyttes. For å ta en slik undersøkelse, må man til utlandet, og en slik reise får man ingen støtte til.

– Spesialhelsetjenesten vil ikke lese radiologiske bilder tatt i utlandet, og Norge følger ikke Verdens helseorganisasjons diagnosesystem. Disse skadene kan oppstå i trafikken, i form av idrettsskader, fødselsskader, vold, fall og andre sykdommer som for eksempel revmatiske tilstander, sier Knut Albert Pedersen, styreleder i Nakke-og kjeveskaddes landsforening.

Ifølge Pedersen finnes det ikke kapasitet, kompetanse eller vilje i helsevesenet for å gjøre noe for disse pasientene. De blir istedenfor henvist til psykiatrien, og i mange tilfeller feilmedisinert med antidepressiva.

– Helsedirektoratet feilinformerer bevisst om skadene fordi Norge ikke har et tilbud. Politikerne på Stortinget er klar over problemstillingen, uten at noe blir gjort for å løse problemet.

Ifølge EØS-regelverket har pasientene krav på å få dekket utenlandsbehandling, men Helfo refunderer ikke diagnostikk og behandling i utlandet når det gjelder nakke- og kjeveskader. Nakke- og kjeveskaddes forening jobber med å få endret disse reglene.

Mange av nakke- og kjeveskadene oppstår i trafikken, og forsikringsselskapene jobber også imot at disse skadene skal bli kjent, da det vil føre til store erstatningsutbetalinger, ifølge Pedersen.

– Pasientene har mistet sine rettigheter i helsevesenet, og i mange tilfeller i instanser som NAV, Helfo og i domstolene. For pasientene fremstår dette som helt ubegripelig, og situasjonen er helt kaotisk for skadde og invalidiserte mennesker, og ikke minst, for deres omgivelser, sier Pedersen.

– Når man kjemper i lang tid uten å få hjelp av helsevesenet i Norge, og blir stemplet som psykisk syk, er det mange som mister håpet og kanskje begynner å tro på at det er sant. For mange går det faktisk så langt at de tar sitt eget liv, fordi de ikke orker mer, sier Benedicte.

LES OGSÅ: Vondt i rygg og nakke?

FRUSTRERENDE SITUASJON: Benedicte må ta store mengder smertestillende daglig. Hadde det ikke vært for medisinene, tror hun ikke at hun hadde vært i live i dag. FOTO: Privat
FRUSTRERENDE SITUASJON: Benedicte må ta store mengder smertestillende daglig. Hadde det ikke vært for medisinene, tror hun ikke at hun hadde vært i live i dag. FOTO: Privat Vis mer

Pasientene må betale alt selv, og får ikke støtte

For å få dekket nødvendig behandling, må behandlingen gjennomføres i Norge. Pasienten må betale alt selv, til og med medisiner, om man er så heldig at man får noe som kan dempe de ekstreme smertene.

– Det har vært en lang og hard kamp for meg, og hadde det ikke vært for min dyktige fastlege, hadde jeg ikke klart å stå i denne kampen. Om jeg ikke hadde fått smertestillende medisiner, ville jeg trolig ikke ha vært i live i dag.

Benedicte bruker store mengder medisiner for å holde ut med smertene, som har blitt så kraftige at hun ikke klarer å ta vare på seg selv lenger. Hos helsevesenet er det ingen hjelp å få.

– En gang ble jeg truet med utkastelse av politiet fra sykehuset. Jeg ble akuttinnlagt av fastlegen min, men ettersom MR-bildene tidligere på året viste at ingenting var galt, mente de at jeg ikke hadde noen grunn til å være der. Likevel anså de tilstanden min som såpass alvorlig, at jeg ble sendt med ambulansefly hjem.

LES ​OGSÅ: - Jeg var ikke sikker på om han kom til å overleve​

Har samlet inn over 600 000 kroner på rekordtid

Benedicte har en bonusdatter, men hun ønsker å få barn sammen med samboeren, Christoffer, og starte å leve igjen. Hun jobbet som fisketråler, og ettersom samboeren jobbet på samme båt, hadde de en unik mulighet til å oppleve masse sammen på friturene sine.

– Jeg har mistet fire verdifulle år av livet mitt. Vennene mine har gått videre med sine liv, mens jeg bare er en tilskuer.

I august reiste Benedicte og samboeren til England hvor spesialistene endelig fant ut av hva som var galt. Det ble påvist instabilitet i nakkevirvlene hennes, hvilket betyr at de ikke holdes ordentlig på plass. Hun ble anbefalt å reise til Barcelona, der de har spesialister på dette området.

HOLDER MOTET OPPE: Takket være enorm støtte og hjelp fra rause mennesker, får Benedicte den livsviktige operasjonen 8. februar. FOTO: Privat
HOLDER MOTET OPPE: Takket være enorm støtte og hjelp fra rause mennesker, får Benedicte den livsviktige operasjonen 8. februar. FOTO: Privat Vis mer

Spesialistene i Barcelona skal skru fast alle nakkevirvlene, og feste de med to ribbein som er hentet fra ryggen hennes. Deretter skal hodet og nakken «låses fast» med en stålplate, i tillegg til at deler av hodeskallen skal fjernes, for å lette på trykket.

– Det er en utrolig risikabel operasjon, men det er noe jeg må gjøre i et håp om å bli bedre. 8. februar kan være dagen jeg aldri våkner igjen, eller at jeg våkner og er lam. Jeg har gått mange runder med meg selv, men jeg har kommet frem til at det er dette jeg vil. Jeg har ikke noe liv slik som situasjonen er nå.

Takket være familie, venner og andre godhjertede personer, har Benedicte klart å samle inn svimlende 600 000 kroner på rekordtid. Det startet med en 10-kronersutfordring på Facebook, noe som førte til at mange engasjerte seg i saken.

– Jeg er evig takknemlig over all hjelp og støtte jeg har fått, både fysisk og psykisk. Alle pengene og de gode ordene jeg har fått, har gitt meg troen på at dette kommer til å gå bra!

Ønsker du å følge Benedicte videre, kan du gjøre det her.

Til forsiden