ELLEN ARNSTAD: Sønnen Joachim har en svært sjelden genetisk sykdom som gradvis har gjort ham multifunksjonshemmet. Det som de trodde var svaksynthet, var så mye, mye mer. (Sminke og hår: Sissel Fylling) FOTO: Geir Dokken
ELLEN ARNSTAD: Sønnen Joachim har en svært sjelden genetisk sykdom som gradvis har gjort ham multifunksjonshemmet. Det som de trodde var svaksynthet, var så mye, mye mer. (Sminke og hår: Sissel Fylling) FOTO: Geir Dokken Vis mer

Ellen Arnstad:

- Å la Joachim beholde gleden ble vårt livsoppdrag

Ellen Arnstad var forlagsredaktøren på høye hæler, med fart i steget og det varme smilet. Men hele tiden bar hun på en umenneskelig bør: Sønnen Joachims alvorlige sykdom.

Huseby kompetansesenter september 2001: Tørre kjeks og pulverkaffe på bordet. En overlege og et lammende alvor i rommet. Ute står bilen klar, pakket for høstferien på familiehytta i Espedalen. Førsteklassingen Joachim skal løpe på kjente stier og nyte naturen slik bare barn kan. Den lille kjernefamilien på tre, Ellen, Stein og Joachim, elsker dagene på hytta når lufta er klar og frisk.

Men nå kommer setningene fra legen mot dem. Joachim har en svært sjelden genetisk sykdom som gradvis vil gjøre ham multifunksjonshemmet, sier legen. Sentralnervesystemet vil gradvis settes ut av spill. Det som de trodde var svaksynthet, er så mye, mye mer.

Det finnes ingen kur. Sykdommen er dødelig. Ingen vet hvor fort det vil gå.

Skjer dette? Skal friske og glade Joachim, gutten med det strålende smilet og den sterke fantasien gradvis visne? Deres Joachim. Han som alltid slår opp øynene om morgenen og spør: Hva skal vi ha til middag i dag? Han som legger seg, lukker øynene og sover harmonisk gjennom natta. Skjer dette?

Dette kan de ikke bære.

Legen gir dem et klart råd: Barnet må skjermes. Joachim skal ikke få vite hva som venter ham. Ellen kjenner instinktivt at ja, slik må det bli. Joachim skal få leve her og nå. For sånn er barndommens magi, at det er dagen i dag som teller. Men hva med dem? Hvor går man når krisen er større enn fantasien kan romme? Når barnet ditt rammes?

DÅPSDAG: Her er Joacim da han ble døpt. FOTO: Privat
DÅPSDAG: Her er Joacim da han ble døpt. FOTO: Privat Vis mer

- Jeg lurte på om det var sant

På hytta den første kvelden legger han seg med høstroser i kinnene. Vi har vært ute hele dagen. Han har opplevd mestring og nærhet til naturen, selv om han er svaksynt. Joachim selv snakker ikke om synet sitt som et problem. Han lytter bare enda mer intenst etter alle lyder rundt seg og spør: «Hvilken fugl er det?» «Hva lukter det nå?» «Det lukter vått.» «Nå lukter det bål.» «Jeg gleder meg til pølsene er ferdige.» «Er de snart ferdig, mamma?» «Det lukter brent.» Over bålet ser jeg på ham, den fregnete, fine ungen min og tenker tankene som holder på å slite meg i stykker.

- Den første tiden våknet jeg hver morgen og lurte på om det var sant, sier Ellen 18 år senere.

Mamma og Joacim på ferietur sammen. FOTO: Privat
Mamma og Joacim på ferietur sammen. FOTO: Privat Vis mer

Vi møtes en regnfylt dag i Ullevål hageby, denne oasen i Oslo som ble Joachims og hans to småsøskens eventyrland. Joachim er blitt 25 år og bor på Grefsenkollen bo- og avlastningshjem. Det er blitt mange sykehusinnleggelser og livstruende infeksjoner.

- De siste årene har vi levd i alarmberedskap, sier Ellen.

Hun går fortsatt på høye hæler, smilet er aldri langt unna, men forskjellen er at nå deler hun også det store alvoret, først og fremst i boken «Alt du ikke ser: Livet med Joachim». Men også i møtet med andre. Det som har preget henne i
18 år, som hun så lenge måtte skjule for å skåne Joachim og hans søsken, kan hun nå dele.

- Jeg velger å bruke min stemme nå. Da abortdebatten blusset opp, ble jeg rasende, for den handlet om meg. Jeg har stått i akkurat disse valgene.

«Alt du ikke ser: Livet med Joachim» er også en bok om Ellens liv. Fra turnbommen på Stovner, til livet som ung journalist hvor hun forelsket seg i sjefen, Stein Støa, som ble hennes ektemann.

Ellen Arnstad ble for alvor kjent for nordmenn da hun lanserte kvinnemagasinet Henne. Lanseringen skjedde med sterke veer og samme kveld holdt hun sin førstefødte i armene. Den perfekte lille gutten, mor fortsatt med hårspray og rød leppestift på de første bildene.

Ellen var raskt tilbake på jobb, og etter en TV2-dokumentar om livet som leder og kvinne, ble hun ufrivillig inspirator til karakteren Tårnfrid. Mange ble opprørte på hennes vegne, men hun bød på den. Hun visste jo at Joachim ikke led under hennes karriere. Stovnerjenta stod støtt i seg selv. Hennes prosjekt var allerede da å gi rom for alle typer kvinner.

- Jeg fikk en slags påfuglrolle, karrierekvinnen på høye hæler, men dette var også meg. Jeg hadde ikke dårlig samvittighet for jeg visste at jeg også var en god mor.

LES OGSÅ: Ung pastor begikk selvmord - kona kom med rørende hyllest på sosiale medier

Det er et voldsomt valg. Friskt eller ikke friskt. Abort hvis fosteret har den genetiske diagnosen

Så rammet krisen. Det finnes perioder i de fleste liv som man tenker tilbake på og lurer på hvordan man kom seg gjennom. Men noen rammes hardere enn andre. Høsten 2001 våkner Ellen hver dag med store smerter på innsiden og utsiden av kroppen. Kommer vi noen gang til å le igjen, spør Stein og Ellen hverandre.

Ellens første instinkt er at nå må alt endres. Hun må slutte å jobbe, kanskje må de flytte til en enklere leilighet. Men Joachim har sin hverdag her. Skoleveien på 75 meter, fotball, vannspredere, kjellerstua, playstation og kompiser.

Hver gang det ringer på døren, er det lyden av lykke. Det aller fineste vi ser, er en rotete gang full av velbrukte barnesko, kippet raskt av beina til en svett og ivrig guttegjeng. Stein og jeg ser på hverandre mens vi lytter til lyden av legobygging, hyl og latter i kjellerstuen. Vi skal lagre den lyden.

Ellens far er hjertesyk og venter på operasjon denne vinteren, så hun kan ikke dele Joachims diagnose med foreldrene ennå. Hun må holde seg oppe. Men hun er så kvalm. I sjokkfasen har hun ignorert tegnene, men hun innser at hun er gravid. Legene har fortalt at det er 25 prosent risiko for at søsken skal få samme sykdom som Joachim. Hun tar morkakeprøve, og i sorgen og sjokket har de nå også dette: uvissheten og valget.

Det er et voldsomt valg. Friskt eller ikke friskt. Abort hvis fosteret har den genetiske diagnosen. Vi er enige om det, Stein og jeg. Midt oppe i alt er jeg takknemlig for at vi ikke allerede har en lillebror som må testes for den samme alvorlige, genetiske sykdommen.

Ellen og Joachim har lenge gledet seg til å bli med Stein, som er blitt generalsekretær i CARE, på jobbreise til Australia. Men orker de? Ellen gjennomfører flyturen på ren vilje, selv om kvalmen sitter i henne som en klo, og hun så vidt klarer å smile mot Joachim. Men det skal vise seg å bli et klokt valg. For der i Australia, opplever Ellen og Stein noe magisk. Når Joachim løper i vannkanten, får holde en koala og hviner av glede, kjenner de at det smitter. Foreldrene filmer, tar bilder, nyter hvert øyeblikk av barnelatter og erkjennelsen slår innover dem: Joachim er fortsatt her med oss. Han lever barndommen sin. Han slår fortsatt opp øynene hver morgen og spør: Hva skal vi ha til middag i dag?

De må henge seg på Joachims glede, være der i hans faser. Det blir ingen oppussing av kjøkkenet i Ullevål hageby. Pengene skal brukes til reiser og opplevelser, de skal fylle Joachims minnebank med alt han elsker; eksotiske dyr, sand og strender, musikal i London og etter hvert Harry Potters univers. Kjellerstuen skal fylles med bilder.

- Joachim har alltid vært lett å glede. Han har gledet seg sånn til alt fra middag til merkedager. Han var den som alltid ville gå i 17. mai-toget. Vårt livsoppdrag ble å la ham beholde gleden.

Lillejulaften 2001 får Ellen og Stein vite at babyen i magen er frisk. På julaften forteller de Ellens foreldre at en ny baby er på vei, før Joachim sovner trygt og lykkelig på morfarens fang. Ennå skal det gå måneder før Ellen kan dele Joachims diagnose med dem.

Å sette sykdommen bak Joachim

12. juni 2002:

«I dag skal jeg få en lillebror. Han skal hete Alexander. Jeg skal på hotell etterpå, når vi er ferdig. Jeg vil holde den. Jeg gleder meg til å få en lillebror. Jeg vil leke med ham når han blir stor nok.»

Det skriver åtteåringen Joachim på skolens datamaskin den dagen han blir storebror. En nyfødt baby i armene til en stolt storebror. Bildet er rørende for alle familier. For Ellen og Stein er øyeblikket forstørret. Og når stolte Joachim får bære lillebroren til dåpen, risses øyeblikket inn i foreldrenes hjerte på en helt spesiell måte.

I 2002 ble Ellen gravid igjen. Lillebror Alexander ble født og Joacim, som stolt storebror, bar han opp kirkegulvet på dåpsdagen. FOTO: Privat
I 2002 ble Ellen gravid igjen. Lillebror Alexander ble født og Joacim, som stolt storebror, bar han opp kirkegulvet på dåpsdagen. FOTO: Privat Vis mer

- Alt som skjedde med Joachim ble forstørret for oss. At han lærte seg å stupe i Australia, en redning på fotballbanen, en venn på døra, dimensjonene i disse øyeblikkene ble så store.

En dag ser Joachim på meg med undring da jeg forteller at en kompis av ham ikke var på skolen fordi han hadde influensa eller var forkjølet. Så sier han med et stort smil: «Jeg er aldri syk, jeg, mamma!»

Å sette sykdommen bak Joachim, blir essensielt for Ellen. Å se gutten, ikke sykdommen, ikke lete etter tegn på forverring. Men de vonde spørsmålene river også i henne. Vil han få smerter? Være redd? Stille de vanskelige spørsmålene? Rase og protestere mot det som skjer med kroppen hans?

- Joachims lynne har vært en velsignelse for oss. Han levde seg inn i de nye fasene. Han har aldri kalt seg selv blind, men sagt at nå ser jeg litt dårlig til den siden. Da det ble for vanskelig å gå på ski, satte han dem selv i boden. Da han måtte slutte med fotball, fikk han ansvar for vannflaskene på sidelinja. Og han forsonet seg med det, og var like blid enten de vant eller tapte, sier Ellen.

- Joachim har alltid vært en gutt som ikke har hatt noe imot å ta et steg tilbake for å la andre skinne. Sånn sett ble hans personlighet til hjelp for oss alle, legger hun til.

Hva kan gi glede i neste fase? Ellen og Stein venner seg til å ligge et skritt foran, samtidig som de lar Joachim være i øyeblikket. Det er ingen dører som åpner seg og gir dem alle løsninger, å få hjelpemiddel i rett tid, er ofte en kamp. Å sikre at Joachim får den hjelpen han trenger, er en stor og tung jobb. Mens Ellen fortsetter i redaktørjobben, velger Stein å slutte i sin jobb. Hver morgen står han i porten og ser sønnen gå de 75 meterne til skolen alene. Skoleveien skal han få mestre så lenge som mulig. Det er en balansegang å hele tiden søke mestring, men også forsone seg med det som ikke blir.

Jeg har sett klassekameratenes liv utvikle seg naturlig. Jeg har stått i vinduet hjemme og sett dem sykle glade av gårde på fest og fotballtrening. For hver fase måtte jeg erkjenne at slik blir det ikke for Joachim. Han kan ikke følge flokken lenger.

SØSKENKJÆRLIGHET: Selv om Joachim var svekket var han likevel storebroren som Alexander så opp til. FOTO: Privat
SØSKENKJÆRLIGHET: Selv om Joachim var svekket var han likevel storebroren som Alexander så opp til. FOTO: Privat Vis mer

Da ringeklokken stilnet hos Ellen, fyltes huset av lillebrors latter. Og etter hvert lillebrors venner. For slik er søskenvelsignelsen, selv om Joachim var svekket var han likevel storebroren som Alexander så opp til. Armen over lillebrors nakke i solnedgangen på stranda. «Mamma, jeg er jo øynene til Joachim!» sa lille Alexander. Han visste at broren var svaksynt og hadde sett sterke epilepsianfall, men at sykdommen er dødelig fikk han først vite som 15 åring.

- Det er en ny tid nå, jeg kan være åpen om Joachim og på en måte er det en lettelse å vise hele bildet. Ofte er ikke menneskene rundt deg alt det du trodde du så. Alle har sine bører å bære. Et barn som ikke får venner, en syk forelder, psykiske lidelser – mange strever med sitt. Og for meg er et viktig budskap i boka at vi må være rause med hverandre, og ikke være så raske med å sette andre i bås.

Gutten som alltid gledet seg til middag

Ellen var redaktøren på høye hæler, Gucci-feministen mange elsket å harselere med. Men hjemme var hun mamma til to gutter. En frisk og en syk. Og en til slutt kom den, dagen hun hadde gruet seg til, dagen da Joachim ikke kunne bo hjemme lenger. Og midt i alt dette er 45-årige Ellen blitt gravid igjen. Ellen skal gjennom et nytt svangerskap med kvalme, tester og tøff ventetid, før lille Gabrielle Margrete blir hentet ut av mammas mage seks uker for tidlig. Jenta veier 2,5 kino og er frisk, mens Ellen blir alvorlig syk og må kjempe seg gjennom dramatiske døgn på sykehuset, før hun på ren vilje reiser hjem til jul.

Hjemme slår kontrasten mot henne: I vuggen ligger en frisk jente, på gutterommet står en køyeseng tom.

- Det var virkelig tungt. Jeg visste at han var ivaretatt, men jeg kunne ikke lenger gi ham nattakos hver kveld, sier Ellen.

Hva er stort og hva er lite? Noen trappetrinn ned har vært verre enn andre. Det første epilepsianfallet, perioden etter at Joachim flyttet, da stemmen hans gradvis forsvant og da han ikke lenger kunne spise, men måtte mates via en knapp på magen. Fortsett kan Ellen ta seg selv i å tenke at hun skal kjøpe kaffe latte og sushi for å ta med til Joachim. Gutten som alltid gledet seg til middag, nå kan han ikke spise lenger. For så brutal kan virkeligheten være. Noen ting kan ikke foreldrekjærligheten fikse.

Joachim er svak nå. Når Ellen tar frem fotoalbumet og mimrer høyt om reisene, for eksempel om den forblåste dagen på den kinesiske mur, kan Joachim smile. Noen dager er det trøst i kjære sanger, som favoritten Circle of life, andre dager må han skjermes for lyder.

Midt i denne alarmberedskapen, hvor sykehuset kan ringe når som helst, valgte Ellen å dykke ned i minnene. Alle bildene og filmene fra reisene som ble så viktige. Hva så hun? Hun så familiens bredeste smil. Den milde gutten.

PÅ REISE: Ellen og Stein tok med Joacim på flere turer slik at han skulle få se verden før han ble blind. FOTO: Privat
PÅ REISE: Ellen og Stein tok med Joacim på flere turer slik at han skulle få se verden før han ble blind. FOTO: Privat Vis mer

- Jeg så at gleden overskygget sorgen. Alle øyeblikkene ble så store for oss. Og skal jeg si noe til alle foreldre, så er det å ikke gå så fort gjennom alle hverdagsøyeblikkene.

Og der, blant alle videoklippene, fant Ellen sin magi, i en video fra hytta på fjellet:

Joachim og Alexander. Storebror og lillebror som leker pappasau og babysau. De krabber rundt, fantaserer og ler så hjertelig. Og plutselig, fra dette klippet fra fortiden, slo den mot henne: stemmen hun ikke hadde hørt på så lenge. Stemmen hun har savnet sånn. Joachims stemme.

Sjekk KKs kjærlighetshoroskop

Saker spesielt utvalgt for deg: