Thea kom til verden en maidag i 1997. Hun var liten, måtte ha mat hver tredje time døgnet gjennom, men det er ingen grunn til bekymring, beroliger legene.

Etter noen måneder blir Trine Holthe Lorentzen og ektemannen Espen Holthe likevel urolige. De ser at datteren endrer seg. Hun får problemer med å spise, myser med øynene, skvetter lett og er tydelig mistilpass.

Så blir det dunete hodet slapt, armer og ben blir stive. Fra legene opplever Trine liten forståelse, føler hun nærmest må trygle om å bli tatt på alvor. Bare noen dager før Thea fyller ett år, etter flere måneder med utredning på sykehus, får to fortvilte foreldre den tunge beskjeden: Thea er syk.

Legene kan ikke si med sikkerhet hvilken diagnose hun har, de mistenker flere, men en av dem som nevnes er Aicardi-Goutières syndrom (AGS) - en nevrologisk sykdom der først og fremst hjernen, immunsystemet og huden rammes.

På sykehuset er kunnskapen liten - men én ting er legene temmelig sikre på: Den lille jenta deres kommer trolig bare til å leve til hun er halvannet år gammel, kanskje to.