LEUKEMI: Leukemien kom tilbake fem ganger etter første cellegiftkur. I dag har Wenche Stensvold (42) vært kreftfri i 7 år.  Foto: Merete Sillesen
LEUKEMI: Leukemien kom tilbake fem ganger etter første cellegiftkur. I dag har Wenche Stensvold (42) vært kreftfri i 7 år. Foto: Merete SillesenVis mer

Leukemi

- Å være nær døden seks ganger, gjør at man får et annet perspektiv

Wenche Stensvold (42) er proffsyklisten som fikk leukemi. Igjen og igjen. Men å gi seg med aktiviteten hun elsket var aldri aktuelt. - Endorfinene fra treningen ble min morfin, sier hun til KK.no.

Wenche Stensvold (42) var landslagsyklist og proffsyklist, og trente opptil 840 timer i året. Etter at hun la opp i 2002, fortsatte hun å trene. Hun visste at bråstopp i treningen kunne være skadelig for hjertet, og dessuten var treningen en livsstil hun elsket. 

Nyttårsaften 2003 var 28 år gamle Wenche på fest. Formen var ikke som det skulle.

– Jeg hadde følt med i dårlig form en stund, og den kvelden var jeg helt elendig. Vennene mine forsto at noe var galt, da jeg fikk hjem før klokken tolv. Det var ikke likt meg, sier Wenche som har tatt imot KKs utsendte hjemme i leiligheten sin, på Tonsenhagen i Oslo.

På den tiden var Wenche sykepleierstudent, samtidig som hun tok ekstravakter på sykehuset. Det var lange dager. Høyt tempo.

– Ettersom jeg jobbet dobbelt, trodde jeg at dette var grunnen til at jeg var så sliten. Da jeg fant en kul i brystet i mars, syntes jeg det var rart. Det var jo ingen i familien som hadde hatt brystkreft.

Det ble tatt en biopsi av kulen, som for sikkerhets skyld ble fjernet en uke senere.  

Deretter bar det til fjells. Familien har hytte på Oppdal, og Wenche ville tilbringe påskeferien sammen med foreldre, søsken og tantebarn. 

– Jeg har alltid elsket å være sammen med tantebarna mine, men akkurat den påsken tålte jeg ikke lydene deres. Jeg skjønte at jeg var syk, og mamma «tvang» meg til å oppsøke legevakten. Der fikk jeg antibiotika mot halsbetennelse.

Til tross for medisinen, ble Wenche stadig dårligere, og hun skjønte at dette var mer enn en vanlig halsbetennelse. Tilbake til legen fikk hun en ny diagnose. Denne gange var det strupehodebetennelse. Wenche ble kjørt i ambulanse til Trondheim. Hun hadde da mistet stemmen.

– Jeg var egentlig mest opptatt av å ikke ødelegge påskeferien til familien, så jeg ville ikke at noen skulle bli med meg, sier Wenche.

– En uke senere ble jeg utskrevet, og jeg avslo bestemt mine foreldres forslag om å bli med hjem til Kristiansund. Jeg skulle tilbake til Oslo og studere og jobbe. Det gikk to dager, før jeg i hui og hast ble lagt inn på Rikshospitalet.

AKTIV SYKLIST: Wenche var tidligere landslagsyklist og vant til en svært høy treningsmengde.  Foto: Privat
AKTIV SYKLIST: Wenche var tidligere landslagsyklist og vant til en svært høy treningsmengde. Foto: Privat Vis mer

LES OGSÅ: Anette (34) gikk i ti år med udiagnostisert kreft

Ble sjokkert da hun fikk diagnosen

– Jeg skjønte at noe var galt, da sykepleieren satte seg på sengekanten, og legen, Geir E. Tjønnfjord, ville snakke med meg. Han hadde fått svar, og kulen jeg hadde fjernet var ondartet. Men da jeg fikk diagnosen leukemi, tenkte jeg at det ikke kunne være mulig. Det kunne ikke skje meg. Så hørte jeg legen si:

– Vi kan gjøre deg frisk, hvis du kjemper med oss. 

Wenche hadde ikke noe alternativ. Hun var glad i livet, og villig til å kjempe. Etter en uke med cellegift 24 timer i døgnet, var kreften borte. 

Wenche fikk tilbake stemmen, og fortsatte med høydosekurer med cellegift, for å forhindre tilbakefall. Immunforsvaret ble bygget opp igjen, og mot alle odds, gjennomførte Wenche eksamen på sykepleierskolen med glans.

– Det verste var faktisk å miste det lange, tykke håret mitt. Jeg viste meg aldri uten parykk eller lue, sier Wenche.

Wenche følte seg frisk, og hun så framover. Jevnlige kontroller holdt tilstanden under oppsikt. Dessverre skulle det ikke ta mer en en måned før verden raste sammen. Igjen.

LES OGSÅ: Adrians (21) mamma trosset norske helselover for å skaffe hjelp

Fikk benmarg fra storebror 

– Det var brutalt å få beskjeden om tilbakefall. Jeg ville igjen skåne omgivelsene, og spesielt mamma, og ringte ikke før jeg visste at både mamma og pappa hadde kommet hjem fra jobb.  I mellomtiden kjørte jeg rundt og rundt, jeg aner ikke hvor, sier Wenche stille.

– Denne gangen måtte jeg skifte benmarg, hvis jeg skulle ha et håp om å overleve.

Wenche har to brødre, og storebror Johnnys benmarg matchet. Men før transplantasjonen, måtte Wenches egen syke benmarg drepes med kraftig cellegift. Situasjonen var så alvorlig at Wenche måtte ta noen tunge samtaler med familien.

– Jeg måtte snakke med foreldrene mine om hvor jeg ville gravlegges. Det var kanskje enda vondere for dem enn for meg. Men jeg hadde ikke noen garanti for at kroppen min ville akseptere Johnnys benmarg. Jeg fortalte at jeg ville ligge ved siden av bestemor og bestefar på Frei, der jeg kommer fra.

Denne samtalen foregikk mens Wenche lå på isolat.  Så snakket de ikke mer om døden.

Transplantasjonen gikk bra, og etter en måned var Wenche ute av sykehuset. Under hele sykdomsperioden trente hun det hun klarte, om det så var to minutter på ergometersykkel eller å løfte et par vekter.

– Viljestyrken min, pluss støtte fra familie og venner, har hjulpet meg enormt hele veien. 

Det er mange som har motivert meg både til å spise og trene. Dette har reddet livet mitt, sier Wenche.

Hun fikk beskjed om at hun bare kunne glemme å levere prosjektoppgaven på sykepleieskolen til rett tid. Dette provoserte den bestemte jenta, som fikk midler fra Kreftforeningen til å kjøpe bærbar pc, og skrev om seg selv. Hun troppet opp på skolen, iført munnbind og parykk.

– Prosjektoppgaven gikk over all forventning, og i 2005 var jeg ferdig sykepleier. Fire måneder etter transplantasjonen løp jeg en mil sammenhengende. Livet smilte igjen, for det er svært få som får tilbakefall etter transplantasjon. Og så uflaks kunne jeg ikke ha.

LES OGSÅ: Dette bør du vite om livmorhalskreft

Nye tilbakefall

Dessverre fikk Wenche mer motgang enn man skulle tro var mulig. Hele fire ganger til fikk hun tilbakefall. Det ble mer cellegift, operasjoner, stråling og påfyll av benmarg fra Johnny. Men uansett hvor redd og fortvilet Wenche var, forsøkte hun å trene.

– Endorfinene som utløses ved trening, har vært min morfin. Vanlig morfin forbandt jeg med noe døende mennesker fikk, og jeg ville ikke dø. Selv om jeg var syk, var jeg opptatt av å gi kroppen det beste den kunne få. Og konkurransehjernen min ble aldri syk.

Storebror Johnny og Wenche bestemte seg for hele tiden å ha et mål å jobbe mot. De har løpt Birken og mange tøffe motbakkeløp. 

– Jeg har nerveskader i bekkenet, noe som gjør at høyrefoten er vissen og har 50 prosent nedsatt kraft. Så jeg kompenserer jeg med det andre benet. Det er derfor ekstra utfordrende å løpe i terrenget, hvor jeg stadig snubler og faller, sier Wenche.

– For to år siden sprang Johnny og jeg New York maraton for Aktiv mot kreft, et 42 kilometer langt løp, som det skulle være umulig for meg å gjennomføre. Men jeg klarte det, og jeg elsker mestringsfølelsen, sier Wenche som er evig takknemlig for Johnnys beinmarg, og treningsselskap. 

PÅ BESSEGGEN: Wenche elsker å pushe grenser. her på toppen av Besseggen. Foto: Privat
PÅ BESSEGGEN: Wenche elsker å pushe grenser. her på toppen av Besseggen. Foto: Privat Vis mer

Veien videre

– Man må kjempe, og tenke at så lenge det er liv er det håp.

Wenche innrømmer at hun har hatt mange tøffe stunder. Men hun kan telle på en hånd de gangene hun har sittet hjemme og grått over sin egen skjebne.

– Til tross for at jeg forsøkte å skjule sykdommen, for å skåne familie og venner i begynnelsen, fant jeg fort ut at åpenhet er utrolig viktig. Ved å være sammen med folk, fikk jeg fokuset over på andre ting enn leukemien. Det kjennes godt å gjøre normale, hyggelige ting, også når man er syk.

Selv om det ikke synes utenpå, merker Wenche at kroppen har fått juling. I tillegg til problemene med foten, har hun nervesmerter i bekkenet, og får mye kramper. Dessuten er hun ekstremt lyssky, og har kronisk vonde og tørre øyne, som hun stadig må dryppe og påføre salve.

Å være nær døden seks ganger, gjør at man får et annet perspektiv på ting

– Men jeg har så utrolig mye å være takknemlig for, sier Wenche.

– Å være nær døden seks ganger, gjør at man får et annet perspektiv på ting. Jeg er takknemlig for jobben min som avdelingsleder på sykehjem, for min fantastiske familie og mine gode venner, og aller mest for at jeg lever. 
Wenche har nå vært frisk i syv år, og hun deler gjerne av sin erfaring, både til pasienter og pårørende gjennom foredrag.

– I tillegg løper jeg, sykler og går på ski for gode formål, og jeg er ambassadør for Blodbanken. Uten mine 375 blodgivere, hadde jeg ikke vært her i dag. 

LES OGSÅ: Derfor bør du donere blod - og slik gjør du det!

Forekomst og behandling

Professor dr. med. Geir E. Tjønnfjord er avdelingsleder på avdeling for blodsykdommer på Rikshospitalet, Oslo Universitets sykehus. Han har arbeidet med leukemipasienter i 30 år, og regnes for en av de fremste ekspertene i Norge.

EKSPERT: Professor dr. med. Geir E. Tjønnfjord er avdelingsleder på avdeling for blodsykdommer på Rikshospitalet. Foto: Presse
EKSPERT: Professor dr. med. Geir E. Tjønnfjord er avdelingsleder på avdeling for blodsykdommer på Rikshospitalet. Foto: Presse Vis mer

Han forteller at leukemi er samlebetegnelse for fire hovedtyper leukemi; 

1. Akutt myelogen leukemi (som Wenche hadde). 
2. Akutt lymfoblastisk leukemi (hovedformen for leukemi hos barn, men forekommer også hos voksne).
3. Kronisk myelogen leukemi.
4. Kronisk lymfatisk leukemi, som er den hyppigste formen for leukemi i den vestlige verden.

Else Støring er Seksjonssjef for Kreftlinjen og kreftsykepleier hos Kreftforeningen. Hun forteller at det i Norge i 2015 var 1162 mennesker som fikk leukemi. Flertallet var over 60 år. Av dem var 626 menn og 536 kvinner.

– For leukemi samlet er det en viss overhyppighet blant menn, bekrefter Tjønnfjord. 

– Risikoen øker med økende alder, som ved alle typer kreft. Hos voksne er leukemi en sjelden kreftform. Men akutt leukemi er blant de to hyppigste kreftformene hos barn.

– Hvis vi begrenser oss til akutt leukemi, er det bare pasienter under 65-70 år som er aktuelle for behandling, som tar sikte på å kurere pasientene for sykdommen, sier Tjønnfjord. 

– Så langt vi vet i dag, kan leukemi ikke på noen måte forebygges. Av de vi starter behandling på, med tanke på full helbredelse, lykkes vi omtrent med halvparten.

LES OGSÅ: Derfor kan trening beskytte mot kreft

Leukemi skiller seg fra andre kreftformer på to hovedmåter:

1. Symptomene skyldes nesten alltid benmargssvikt; det vil si at pasienten blir blodfattig på grunn av mangel på røde blodlegemer, får tegn til blødning på grunn av mangel på blodplater og får infeksjoner på grunn av mangel på normale hvite blodlegemer.
2. Kirurgi er aldri aktuelt som behandlingsalternativ fordi sykdommen er i hele kroppen.

Dr. Tjønnfjord forteller at behandlingen av leukemi alltid er medikamentell (cellegifter, immunterapi og stamcelletransplantasjon). Behandlingen er svært krevende, man skal ha god helse for å tåle behandlingen, og mange får senskader. Type senskader er helt avhengig av hvilken behandling som har vært gitt.  

LES OGSÅ: Ingvild (17) fikk leukemi - Å se sitt eget barn bli alvorlig syk, det er umulig å forstå før du står oppe i det

– For flertallet av pasientene (de som har kronisk leukemi), er det ikke snakk om å vinne kampen mot leukemien, men å etablere en (lang)varig situasjon der sykdommen er drevet tilbake, slik at den ikke gir symptomer eller påvirker livsutfoldelsen.

Dr. Geir E. Tønnfjord avslutter med å poengtere at leukemi ikke er én sykdom, men mange ulike sykdommer med svært ulikt forløp, behandlingsbehov og prognose. 

– I den ene enden har vi pasientene som har en svært aggressiv sykdom, som ikke svarer på behandling, og som fører til døden i løpet av uker eller to-tre måneder. Og i den andre enden har vi pasientene som aldri har symptomer av sykdommen, aldri trenger behandling og hvor leveutsiktene ikke påvirkes av sykdommen.

LES OGSÅ: Kreften ga meg et nytt syn på livet