STAMCELLEBEHANLDING HJALP: Trine Foon Karlsen nektet å gi opp da babyen hennes ble hjerneskadet. Til slutt fant hun en behandling som kunne hjelpe Adrian. Foto: Sverre Chr. Jarild
STAMCELLEBEHANLDING HJALP: Trine Foon Karlsen nektet å gi opp da babyen hennes ble hjerneskadet. Til slutt fant hun en behandling som kunne hjelpe Adrian. Foto: Sverre Chr. JarildVis mer

Stamcellebehandling

Adrians (21) mamma trosset norske helselover for å hjelpe sin hjerneskadde sønn

Har fått et bedre liv - takket være stamcellebehandling i Kina.

Juli 1994: «Dette kommer ikke til å gå bra», sier sykepleieren og ser alvorlig på Trine og mannen. De sitter på kontoret, vegg i vegg med nyfødtintensiven, på
Tønsberg sykehus. Gjennom en glassrute kan de se behandlingsbenken der den lille gutten deres ligger. Det er bare et døgn siden de ble foreldre for første gang. Et døgn fullt av kaos og uvisshet. For noe er veldig galt med babyen.

Lyset fra operasjonslampen skinner grelt på den lille kroppen, som er koblet til ulike måleapparater. Trine ser at han er blå på tærne, fingrene, ørene og leppene. Men hun ser også en annen ting. Han får ingen pustehjelp.

PÅ SYKEHUSET: Mye gikk galt da Adrian ble født, og de første dagene var preget av dramatikk og uvisshet for Trine og mannen. Foto: Privat
PÅ SYKEHUSET: Mye gikk galt da Adrian ble født, og de første dagene var preget av dramatikk og uvisshet for Trine og mannen. Foto: Privat Vis mer

Foreldrene får beskjed om å gå inn til ham for å være der den siste tiden. Trine bøyer seg over den lille gutten. Skjermer øynene hans fra det sterke lyset. Så prøver hun å trøste ham inn i døden. Forteller hvor god han er. At mamma elsker ham så høyt, så høyt.

Til slutt stopper pusten hans.

I en kort stund er han klinisk død. Så klarer en av sykepleierne å få den i gang igjen, og legen kobler ham endelig til en respirator.

LES OGSÅ: Sorgen over å miste et barn går aldri over

Elsker jobben sin

Høsten 2015: Eneboligen på Nøtterøy ligger høyt og lyst, med utsikt til Vestfjorden. I underetasjen har Adrian fått sin egen leilighet. Da kan han øve seg på å bo alene, med kun en kort trapp opp til mamma. Han har laget en kopp te og viser oss boken han skriver på når han ikke er på jobb.

– Tri, sier han og viser fram tre fingre.

– Ja, du får bare jobbet tre dager denne uken, sier Trine Foon Karlsen (49). – Er ikke det deilig da?

Hun ser ertende på sønnen.

Men Adrian (21) rister energisk på hodet. For aller helst ville han ha vært på jobben på Smiløkka Arena, der han jobber fire dager i uken. Det er en attføringsbedrift som tilbyr individuell opplæring og arbeidstrening.

– Han har blitt så selvstendig. Tar bussen alene fram og tilbake til jobb og stopper gjerne i byen på vei hjem, for å shoppe eller gå på kafé, forteller Trine.

Ingen vet bedre enn henne hvilken seier det er at Adrian klarer alt dette. På grunn av feilbehandling rett før og etter fødselen, har han fått til sammen tre hjerneskader.

SKRIVEGLEDE: Hver fredag har Adrian fri fra jobben. Da har han skrivedag. Og en dag skal han kanskje utgi en bok? – Han sitter nede hos seg selv og skriver, og så kommer han opp til meg, så jeg kan gå igjennom teksten med ham, sier Trine. Foto: Sverre Chr. Jarild
SKRIVEGLEDE: Hver fredag har Adrian fri fra jobben. Da har han skrivedag. Og en dag skal han kanskje utgi en bok? – Han sitter nede hos seg selv og skriver, og så kommer han opp til meg, så jeg kan gå igjennom teksten med ham, sier Trine. Foto: Sverre Chr. Jarild Vis mer

Det gjør at Adrian er moderat utviklingshemmet, har cerebral parese og dårlig finmotorikk. Han mangler delvis språk og har nedsatt hørsel. I tillegg har han i mange år hatt dårlig syn på det ene øyet og vært praktisk blind på det andre.

LES OGSÅ: Mette valgte å bli blind

Gutten i rullestol

Juli 1994: Etter det dramatiske første døgnet blir Adrian overført til Rikshospitalet. Situasjonen er fortsatt kritisk. Men foreløpig er det ingen som har nevnt ordet hjerneskade. Det er dager med uvisshet og venting. Frykt for hva legene skal finne ut, og frykt for å miste det de akkurat har fått.

– Det ble så viktig for oss å ha en liten baby vi kunne ta på, sier Trine. – Alt annet ble uvesentlig.

Men til slutt forteller legene om mistanken de har hatt, om hjerneskadene som de ennå ikke vet omfanget av. De unge foreldrene forstår at det som ligger foran dem kan bli tøft. «Ikke alle skal reddes», sier legen før han går.

Trine er ikke kristen, men en kveld hun går rundt på Rikshospitalet, passerer hun en ung mann i rullestol. Han er kraftig funksjonshemmet. Hodet går fram og tilbake. Armer og bein beveger seg spastisk. Der og da gjør hun en avtale med Gud.

– Jeg lovet at hvis bare Adrian overlevde, skulle jeg takle alle de utfordringene som måtte komme, sier hun.

MOR OG BARN: Helt siden fødselen har Trine gjort hva hun kan for å legge forholdene til rette for sønnen. Foto: PRIVAT
MOR OG BARN: Helt siden fødselen har Trine gjort hva hun kan for å legge forholdene til rette for sønnen. Foto: PRIVAT Vis mer

Den natten blir Adrian døpt av sykehuslegen. Han er tre dager gammel. Dagen etter snur situasjonen, og fra nå av er Adrian stabil.

LES OGSÅ: Vi er blitt sterke av all motgangen

Ville prøve alt

– Jeg har alltid abonnert på Illustrert Vitenskap og fulgt utviklingen på stamceller, forteller Trine.

Nå kan hun sitte i flere timer foran pc-en for å søke etter informasjon som kan gjøre livet bedre for Adrian. Hun leter etter nye behandlingsformer for hjerneskadde. Etter nytt fra forskningen. Etter håp.

I mellomtiden gjør hun alt hun kan for å hjelpe Adrian. Lærer seg ulike behandlingsteknikker, går på all verdens kurs, følger opp med logoped og tegnspråk. De har huset fullt av fysioterapeuter og behandlere. Alt skal prøves!

– Jeg sluttet i jobben som kontorleder for å være sammen med Adrian, sier Trine.

Hun vet hun er heldig som har hatt den muligheten. Ikke alle har det. De har også vært heldige som har en økonomi som gjør det mulig å ta med Adrian til dyktige eksperter over hele verden. I 2010 tar de ham med til Kina.

LES OGSÅ: Nå er livsgleden tilbake

Tøff behandling

Puhua-sykehuset i Beijing skal være et av de beste asiatiske sykehusene som tilbyr stamcellebehandling. Behandlingen går ut på at embryonale, føtale eller navlestreng-stamceller blir ført inn i hjernen via spinalvæsken. Denne behandlingen er ikke tillatt i Vesten.

Allerede morgenen etter den første stamcelleinjeksjonen forstår Trine at behandlingen har gitt resultater.

«Mamma, SE!», roper Adrian plutselig og setter seg opp i sengen mens han peker ivrig rundt i rommet.

– Det var helt fantastisk, sier Trine. Hun blir fortsatt rørt når hun forteller om øyeblikket da hun forsto at sønnen hadde fått tilbake synet på det skadde øyet.

STAMCELLEBEHANDLING: Trine og Adrian fikk veldig god oppfølging på sykehuset i Kina. Logopedene hadde lært seg «norske lyder» for å kunne hjelpe Adrian.
best mulig. Foto: Privat
STAMCELLEBEHANDLING: Trine og Adrian fikk veldig god oppfølging på sykehuset i Kina. Logopedene hadde lært seg «norske lyder» for å kunne hjelpe Adrian. best mulig. Foto: Privat Vis mer

Men dagene på sykehuset blir også tøffe. Etter hver behandling må Adrian ligge helt stille på ryggen i seks timer. Han får også kraftige bivirkninger med oppkast og hodepine i flere dager.

Trine trøster så godt hun kan, men innimellom må hun ut på gangen. Der gråter hun stille og lurer på om hun har gjort det riktige.

LES OGSÅ: Et mirakel at jeg har det så bra

Fikk egen bil

– Før behandlingen satt han nesten inni tv-en for å få med seg det som skjedde. Men så oppdaget jeg plutselig at han satt ved siden av meg i sofaen i stedet, forteller Trine.

Etter behandlingen kan Adrian i tillegg kaste høreapparatet. Trine merker også stor framgang når det gjelder den kognitive utviklingen. Effekten av den første behandlingen er så positiv at de drar tilbake til Kina året etter for en ny runde.

Til 18-årsdagen får Adrian bil med ekstra styresett og tar trafikalt grunnkurs. I 2014 fullfører han Arbeids- og hverdagslivstrening-linjen (AHT) på videregående. Han er AHT-russ og har kjæreste, er opptatt av å holde seg i form og er på Facebook. Så begynner han på Botreningslinja på Grenland Folkehøyskole. Der blir han kåret til «Årets Gentleman».

– Vi er helt sikre på at han ikke kunne ha gjort noe av dette uten de to stamcellebehandlingene han har vært igjennom, sier Trine.

RUSSEGUTT: I 2014 fullførte Adrian Arbeids- og hverdagslivstrening-linjen (AHT) på videregående. Foto: Privat
RUSSEGUTT: I 2014 fullførte Adrian Arbeids- og hverdagslivstrening-linjen (AHT) på videregående. Foto: Privat Vis mer

Men språket er fortsatt en utfordring. Hun forklarer at Adrian forstår alt vi sier til ham, men har problemer med å uttrykke seg. Det er frustrerende for ham. Likevel kommer han stadig med nye setninger. Og med sitt fantastiske humør og pågangsmot lar han seg ikke stoppe av noen språklige utfordringer.

– I familieselskaper er han alltid den som plinger på glasset for å holde tale, mens jeg fungerer som tolk når det er nødvendig, forteller Trine og smiler.

LES OGSÅ: Frederik var bare 8 da han fikk blodpropp i hjernen

Verdens heldigste

Hva som egentlig skjedde den dagen for 21 år siden, da den lille gutten begynte å puste igjen, er det ingen som riktig vet. Men Trine har forstått at også Adrian bærer denne opplevelsen med seg, på sin måte.

For et par år siden sa han plutselig:

«Mamma, for lenge, lenge siden da jeg lå på sykehuset og var baby og var død, da gikk jeg ut av kroppen min. Det var alene! Jeg så ned på mamma og pappa. Mamma gråt og gråt. Så gikk jeg ned i kroppen igjen. Fordi det var så synd på mamma!»

Og hver dag har Trine takket for at hun ble hørt den kvelden på Rikshospitalet. At hun fikk muligheten til å holde sin del av avtalen, uansett hvordan ting ble, og at hun hver kveld kan si til Adrian:

«Tenk, av alle gutter i hele verden har mamma vært så heldig som har fått akkurat deg!».

LES OGSÅ: Bodil «arvet» venninnens datter

Ikke tillatt i Norge

Behandlingen Adrian fikk, som innebærer at embryonale, føtale eller navlestreng-stamceller føres inn i hjernen, er ikke tillatt i Norge.

Nasjonalt senter for stamcelleforskning ved Universitetet i Oslo ble åpnet i 2009, og der forsker en gruppe under ledelse av professor Joel Glover blant annet på aktivitet i nerveceller i hjernestammen og ryggmargen. Allers har vært i kontakt med Glover, som har avstått fra å gi en kommentar til denne saken.

OVERLEGE: Tor Audun Hervig er overlege ved avdeling for immunologi og transfusjonsmedisin ved Haukeland universitetssjukehus.
OVERLEGE: Tor Audun Hervig er overlege ved avdeling for immunologi og transfusjonsmedisin ved Haukeland universitetssjukehus. Vis mer

Tor Audun Hervig er overlege ved avdeling for immunologi og transfusjonsmedisin ved Haukeland universitetssjukehus og har arbeidet med stamceller siden 1996:
 – I Norge blir stamcellebehandling brukt i utstrakt grad ved blodkreft og lymfekreft, men også for noen autoimmune sykdommer som for eksempel MS, sier han.

Han forteller at ved stamcellebehandling har man mulighet til å gi pasientene en mye kraftigere og mer effektiv behandling enn de ellers ville ha fått. Derfor opplever mange å bli helt kurert for sin sykdom.

Samtidig er dette en risikofylt behandling der pasientene i tiden rundt stamcellebehandlingen har stor sjanse for å få infeksjoner og blødninger.

Hervig sier at det nå foregår omfattende forsknings­arbeid internasjonalt, også i Norge.

Forskningen spenner over alle felt, fra helt grunnleggende eksperimenter for å forstå mekanismer innen cellebiologi til nye behandlingstilbud som prøves ut i kliniske forsøk. Han tror at vi i årene som kommer vil oppleve en stor utvikling innen stamcellebehandling.

Derfor valgte Trine å dra til Kina

– Etter å ha opplevd feilbehandling på feilbehandling fra norske leger så jeg ingen grunn til å ta hensyn til det faktum at de var imot denne type behandling, sier Trine og forteller at legene heller ikke ville diskutere denne type behandling tross hennes forsøk på dialog.

– Jeg erfarte at det var bedre å finne løsninger selv. Jeg klarte ikke å finne noe uetisk ved stamcellebehandling, for meg er det det samme som organdonasjon.

- Det å bruke celler fra for eksempel befruktede egg som ellers ville ha blitt kastet, kan ikke være uetisk, sier hun.

NÆRT FORHOLD: Trine og Adrian har et godt forhold. De tar ofte en tur til byen for å shoppe eller gå på kafé.  Foto: Sverre Chr. Jarild
NÆRT FORHOLD: Trine og Adrian har et godt forhold. De tar ofte en tur til byen for å shoppe eller gå på kafé. Foto: Sverre Chr. Jarild Vis mer

Hva er stamcellebehandling?

Stamcellene er de cellene i kroppen vår som produserer nye celler til erstatning for gamle celler som dør. Stamceller finnes hos alle – fra fostre til voksne individer.

Det er mange ulike stamcelletyper, og de finnes i mange ulike vev. Embryonale stamceller er de stamcellene som har størst mulighet til å utvikle seg til ulike celletyper.

Stamcellebehandling betyr at stamceller eller celler dyrket fra stamceller brukes til behandling. Stamcellene kan høstes fra morkake, fra pasientens blod eller beinmarg eller fra en frivillig givers blod eller beinmarg.

Alle disse kildene kan brukes, men i ulike sammenhenger. For eksempel brukes blodstamceller fra frivillig giver til behandling av pasienter med blodkreft, mens pasienter med lymfekreft ofte behandles med egne blodstamceller.

Kilde: Haukeland universitetssjukehus

Trine og mannen gikk til sak mot begge sykehusene, og dette resulterte i at Adrian fikk tilkjent flere millioner i pasientskadeerstatning. Saken er avsluttet for flere år siden, og vi har derfor ikke bedt om uttalelser fra sykehusene i forbindelse med denne artikkelen.

Denne saken har også stått på trykk i Allers nr. 5.

Sjekk KKs kjærlighetshoroskop

Saker spesielt utvalgt for deg: