Synsforstyrrelser:

Agnes skulle til linsekontroll - ble sendt til sykehuset

- Har du hørt om MS, spurte nevrologen. Det hadde ikke Agnes (22).

STØTTE: Agnes finner støtte hos moren Unni, som først fikk sjokk da Agnes fikk MS-diagnosen. FOTO: Andreas Hognerud
STØTTE: Agnes finner støtte hos moren Unni, som først fikk sjokk da Agnes fikk MS-diagnosen. FOTO: Andreas Hognerud Vis mer
Publisert

Agnes Bersås Gjøvik er på besøk hjemme hos mamma Unni Hoem Hognerud (55) på Jessheim da KK treffer damene. Ingen kan se at Agnes har en alvorlig diagnose. Hun har alltid vært opptatt av idrett, er glad i aktiviteter, studerer nå idrettsvitenskap og deler leilighet med en god venninne på Lillehammer.

– Jeg skreik så jeg hadde poser under øynene i flere uker etter at Agnes fikk diagnosen, sier Unni.

Agnes har fire friske søsken og Unni vet ikke om noen med MS bakover i slekta.

«Ulykkesfugl»

Mange med MS blir bedre ved hjelp av stamcellebehandling i utlandet. Dette koster penger og Unni har nå opprettet en Spleis for datteren.

– Jeg støtter Agnes fullt ut når det gjelder valget om stamcellebehandling i Moskva. Vi i familien snakket om det når ikke Agnes var til stede. Så kom hun med forslaget selv. Men ingen av oss har den halve millionen behandlingen koster. Derfor har jeg opprettet spleisen «Støtt Agnes 22 år til stamcellebehandling mot MS», sier Unni og forteller at hun er rørt over folks hjelpsomhet, men at det er langt igjen.

Hun beskriver datteren som en tøff, pliktoppfyllende og strukturert jente, som pleier å nå alle sine mål. Og hun håper inderlig ikke fremtidsplanene skal bli endret på grunn av sykdommen Agnes har vært så uheldig å få.

– Jeg har faktisk nicket «Ulykkesfugl» på Snapchat, sier Agnes og ler.

For frisk til stamcellebehandling i Norge

Agnes forteller at hun er glad hun valgte åpenhet rundt diagnosen Multipel Sklerose. Hun har fått mange henvendelser, blant annet fra personer som har vært i Moskva og gjennomgått den behandlingen Agnes håper å få råd til.

– De positive tilbakemeldingene er svært motiverende. Jeg vil gjøre alt jeg kan for å unngå at sykdommen skal begrense livet mitt, sier Agnes bestemt.

– Jeg skal ta nye MR-bilder nå i desember, og hvis det er sykdomsaktivitet i hjernen da, håper jeg behandlingen kan utføres her i Norge, hvor den er gratis. Det var slik aktivitet første gang jeg tok kontrollbilde, men andre gang var det stabilt. Derfor kvalifiserte jeg ikke til behandlingen, og det er utrolig spennende hva det tredje bildet nå viser.

Agnes forteller saklig og nøkternt, ispedd både humor og galgenhumor. Hun er takknemlig for at moren opprettet Spleisen, og for alle bidrag. Mor-datter-forholdet har alltid vært godt, men de to har kommet enda nærmere etter at Agnes ble syk.

– Tidligere føltes det kleint å si «glad i deg, mamma», sier Agnes og ler, for slik er det ikke lenger.

– Da vi selv fikk merke hvor fort livet kunne endre seg, ble det viktig å formidle gode ord til hverandre hver dag. Jeg gikk fra å være frisk, ung voksen til å bli MS-pasient over natta, og det har nok påvirket hele familien. Kanskje både på godt og vondt.

BARNDOM: Agnes vokste opp som en av fem søsken og var en rolig jente det aldri var noe tull med, ifølge moren. FOTO: Privat
BARNDOM: Agnes vokste opp som en av fem søsken og var en rolig jente det aldri var noe tull med, ifølge moren. FOTO: Privat Vis mer

Alltid vært aktiv

Unni forteller at Agnes var en frisk jente med masse godt humør. Hun var plaget med atopisk eksem, dette ble holdt i sjakk med salve. Som liten elsket Agnes å showe med familien som tilskuere, hun brukte stearinlys som mikrofon, kledde seg ut, danset og sang.

– Agnes var også den roligste av mine fem barn. Hun har alltid vært skoleflink og tok tidlig ansvar. Det var aldri noe tull med Agnes, sier Unni.

– Derfor ble jeg heller ikke spesielt bekymret da hun var trøtt og i dårlig form i russetiden. Hun klaget over hodepine, lå en del på rommet og sa hun var sliten. Jeg tenkte det skyldtes en blanding av mye skolearbeid, festing og alkohol, og innså ikke at Agnes faktisk var mye mer sliten enn russevenninnene.

Det er først i etterkant Agnes og Unni har satt dette i forbindelse med MS. Etter videregående valgte Agnes folkehøgskole i Valdres, linjen var friluftsliv og ekstremsport. Hun følte seg ofte svimmel, det kunne sitte lenge i, og Agnes fikk sjekket at hun ikke hadde jernmangel. Nå vet Agnes at dette var symptom på MS, svimmelheten var attakker.

Sommeren 2020 var Agnes ute og koste seg med venninner. Hun hadde knapt smakt på vinglasset da hun merket at fingrene på høyre hånd nærmest kjentes visne ut, hånden føltes nummen.

– Da det ikke gikk over på flere uker, oppsøkte jeg lege, som mente jeg hadde en nerve i klem og trolig var stressa. Nummenheten gikk over av seg selv.

– Koronapandemien herjet, og jeg hadde en fin Norgesferie, med blant annet en skikkelig fottur i fjellet før jeg flyttet til Lillehammer for å studere.

SLITEN: Mor Unni reagerte ikke da datteren var mye sliten i russetiden, hun tenkte det var helt normalt. FOTO: Privat
SLITEN: Mor Unni reagerte ikke da datteren var mye sliten i russetiden, hun tenkte det var helt normalt. FOTO: Privat Vis mer

Den alvorlige diagnosen stilles

Med høsten kom fadderuka, og Agnes ble mer og mer sliten og hadde ofte hodepine. Koronatestene var negative. Agnes jobbet på et utested ved siden av studiene, men var nøye med munnbind og hygiene. Hun har bestandig hatt dårlig syn og bruker linser fast. Agnes tenkte hodepinen kanskje skyldes feil styrke på linsene, og bestilte time hos en optiker på Lillehammer i begynnelsen av september.

– Åh, jeg har bestilt time til linsekontroll. Det angrer jeg på, for jeg har ikke seminar før klokka 11:00 og kunne sovet lenge. Slik chattet Agnes med en venninne samme morgen, men hun gikk til den avtalte kontrollen.

– Optikeren ville vite om jeg opplevde ubehag i øynene. Jeg måtte innrømme at det var vondt å se til siden.

Da ba optikeren Agnes dra til øyelege samme dag. Hun hadde funnet «noe» som burde sees nærmere på. Øyelegen mente at synsnerven var hoven, og ba Agnes møte opp på akutten på sykehuset neste dag klokka 09:00. Dette syntes Agnes hørtes unødvendig dramatisk ut, og dro som planlagt på klatring med venner om kvelden.

På sykehuset dagen etter ble det tatt en rekke nevrologiske tester, som blant annet gikk på styrke og balanse.

– Har du hørt om MS?, spurte den kvinnelige nevrologen.

Agnes visste svært lite om sykdommen, men nevrologen sa at hun måtte legges inn så de fikk undersøkt henne nærmere. Snart var Agnes plassert på et rom med to godt voksne damer og en jente på hennes egen alder. Det var en munter stemning på rommet, og Agnes var glad for de fine romvenninnene.

Da hun googlet MS ble hun ganske sjokkert. Kom hun til å bli lam og uføretrygdet? Diagnosen Multipel sklerose ble bekreftet ved MR bildet dagen etter. For sikkerhets skyld ble det også tatt ryggmargsprøve.

– Herregud så tøff du er, har du ikke ringt til mamma ennå? Sa romvenninnene da Agnes var tilbake på rommet.

Unni visste at Agnes var på sykehuset, men hadde ingen mistanke om noe alvorlig. Da Agnes endelig ringte og fortalte om diagnosen, knakk Unni sammen.

Norsk studie forsinket av korona

Nevrolog Lars Bø er overlege ved Nevrologisk avdeling på Haukeland sykehus og leder for Norsk kompetansetjeneste for multippel sklerose. Han leder også studien der man sammenligner stamcellebehandling med tradisjonell bremsemedisin. Studien startet i 2018, og hittil har 60 pasienter deltatt.

– Vi trenger at 100 personer deltar i studien. Disse må tilfredsstille visse kriterier, som blant annet sykdomsaktivitet dokumentert ved MR. Men koronapandemien har satt en stopper også her. Nå er vi i gang igjen i Norge, men det er fortsatt stopp i Sverige og Nederland, sier Lars Bø.

– Det er ikke lov å gå systematisk inn i resultatene før studien er ferdig. Det finnes en del mindre studier som viser at stamcellebehandling virker svært godt for noen pasienter, men ikke for alle.

Bø forteller at de trenger resultatene av den pågående studien for å få tilstrekkelig dokumentasjon. Denne kunnskapen vil avgjøre om stamcellebehandling vil få en større plass i behandlingen av MS pasienter i Norge.

LEVE SOM FØR: Agnes har forsøkt å leve mest mulig som før og har fortsatt med studiene. FOTO: Privat
LEVE SOM FØR: Agnes har forsøkt å leve mest mulig som før og har fortsatt med studiene. FOTO: Privat Vis mer

Fast bestemt på tøff behandling

Det var besøksrestriksjoner og ingen fikk slippe inn på sykehuset da Agnes fikk diagnosen. Unni følte seg maktesløs og fortvilet. Heldigvis ble det gitt tillatelse til at mor og bestemor skulle få besøke Agnes.

De tre gikk inn i et samtalerom der nevrologen informerte om funnene og diagnosen.

– Vi skal ikke gråte, sa bestemor, mens Unni begynte å hylgrine.

Nevrologen fortalte at MS ikke bare er så alvorlig som man leser på nett, det var mange som fikk lettere varianter, og Agnes pustet lettet ut. Denne sykdommen skulle hun bekjempe. Hun fulgte nettundervisning mens hun var innlagt, ville ikke gå glipp av noe.

Det ble bestemt at hun skulle teste medisinen Rituximab, en type cellegift, som kan brukes til pasienter med attakkpreget MS, slik Agnes har. Hun fikk sin første behandling 13. oktober 2020, og får ny dose hver sjette måned. Hun tåler behandlingene ganske bra, men er ekstra sliten den første uken etter behandling. Dessuten har korttidshukommelsen blitt betraktelig dårligere, Agnes sliter blant annet når hun skal gjenfortelle noe.

– Derfor tar jeg bilder av alt jeg skal huske, så jeg kan finne tilbake til det, sier Agnes som er takknemlig for at hun lever i mobiltelefonens tid.

– Jeg har enorm støtte både på Lillehammer og her hjemme, så jeg er heldig. Akkurat nå kjenner jeg prikking i begge hender, underarmer og føtter. Jeg vet aldri når nye attakk kan komme.

Unni forteller at hun har vært ekstra redd på grunn av koronapandemien og innrømmer at det følelsesmessig har vært vel så mange nedturer som oppturer, men at hun prøver å være positiv og støttende.

– Medisinen gjør at Agnes er helt uten antistoffer, selv etter to vaksiner, det synes jeg er skummelt, sier en bekymret mamma.

For Agnes er det viktig at hun får behandling som stopper sykdommen på det stadiet den er nå, ikke bare bremser den. Hun vil helst ikke være borte fra studiene, og har derfor sørget for time i Moskva 4. juli 2022.

Hun har sagt fra til venner at hun kommer til å være borte hele juli og dårlig hele august. Hun er klar over at det kan bli vanskeligere å bli gravid etter behandlingen. Til tross for at Agnes ønsker seg egen familie med tiden, står hun fast ved valget. Hun har allerede seks tantebarn å øse kjærlighet og omsorg ut over.

– Jeg vet at det kommer til å bli tøft, både fysisk og psykisk, men etter å ha hørt andres erfaringer er jeg sikker på at jeg vil gjennomføre behandlingen. Det gir meg håp for fremtiden, og heldigvis blir mamma med til Moskva, sier Agnes.

– Egentlig har jeg flaks. Hadde jeg avlyst linsekontrollen, hadde nok ikke sykdommen blitt oppdaget så tidlig at jeg har mulighet til å stoppe den tidlig i utviklingen. Om det blir behandling i Norge eller i Russland vet jeg ikke, men jeg lar uansett ikke noe være uprøvd.

Oppdag mer mote, livsstil og historier fra virkeligheten på KK.no

Følg på Instagram Abonner på KK magasinet

Vi bryr oss om ditt personvern

kk er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Vil du vite mer om hvordan du kan endre dine innstillinger, gå til personverninnstillinger

Les mer