De tre søsknene Moen har vokst opp på Nes på Romerike. Foreldrene er friske, men farmor fikk diagnosen Schwannomatose i godt voksen alder. Da hadde hun vært syk lenge.

Hennes sønn Jan Arve Moen, som fikk tre barn - Marius, Emilie og Marie - viste seg å være bærer.

Da han vokste opp, ble det sagt at kun kvinner kunne være bærere av sykdommen, og at det derfor var bra søskenflokken besto av tre gutter. Nå vet familien Moen at Schwannomatose kan være arvelig, men at den ofte hopper over et ledd eller to.

Dette er Schwannomatose

– Schwannomatose er en tilstand der godartede nerveskjedesvulster kan oppstå langs hjernenerver, spinale nerverøtter eller perifere nerver, sier David Kristian Bergsaker, spesialist i barnesykdommer og overlege ved Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser.

– Ved schwannomatose dannes det svulster, såkalte schwannomer, som kan forårsake klem og trykk på nerven som ligger innenfor.

Overlegen forklarer at avhengig av hvor på kroppen eller i sentralnervesystemet disse svulstene dannes og hvilke nervekvaliteter nerven egentlig fører, kan man få alle tenkelige utfall og symptomer: Smerter, nedsatt følelse, overfølsomhet, brenning, svie, murring, kraftnedsettelse, andre funksjonsnedsettelser og funksjonstap som lammelser.