Cerebral Parese

- Alle drømmene våre ble knust da vi fikk vite at Klara aldri ville komme til å krabbe, gå eller løpe

Nå har Klara bundet familien enda tettere sammen, og lært dem noe om å leve i nuet og å ha livsglede.

LYSER AV GLEDE: Klara kan nesten ikke vente når pappa Johnny setter henne i løperullestolen for en løpetur sammen. Foto: Søren Lamberth/Familiejournal/All Over Press
LYSER AV GLEDE: Klara kan nesten ikke vente når pappa Johnny setter henne i løperullestolen for en løpetur sammen. Foto: Søren Lamberth/Familiejournal/All Over Press Vis mer
Publisert
Sist oppdatert

Klara og pappa løper fast sammen en dag i uken. Johnny er triatlon-utøver og løper også med Team Tvilling (les mer om dette nederst i saken), for han er utrolig glad i å løpe. Det er Klara også, selv om hun er handikappet og ikke kan gå selv. Hun kan heller ikke fortelle med ord hvordan hun har det. Likevel lyser øynene hennes opp når Johnny setter henne i løperullestolen. Og så løper de – så fort at Klara får vind i håret og ler.

Noe var galt med datteren deres 

Klara elsker å løpe, og Johnny elsker å se datteren være lykkelig. Så enkelt er det – men så enkelt har det ikke alltid vært. Da Klara ble født i 2008, var hun et etterlengtet barn. Graviditeten endte med keisersnitt fem uker for tidlig, men det burde ikke bety noe. Alle var enige om at Klara var et velskapt og vakkert barn, og det var en lykkelig, liten familie som dro hjem etter seks uker på sykehuset. Men det skulle vise seg at det likevel var noe galt fatt.

– Den lille jenta vår var utrolig følsom for lyder og inntrykk. Når hun endelig falt i søvn, listet vi oss rundt, for den minste lyd eller nye omgivelser gjorde at hun bare skrek og skrek og var fullstendig utrøstelig.

- Jeg er ergoterapeut, og jeg var redd for at det var noe galt, men jeg forsøkte også å lukke øynene for det – alle premature barn er vare for lyder og inntrykk i den første tiden. Jeg tenkte at det sikkert også var sånn det var for Klara, sier mamma Kirsten Jakobsen.

Det gikk noen måneder, men Klara fikk det ikke noe bedre. Tvert imot. Hun begynte å få noen epilepsi-liknende anfall, og etter hvert gråt hun seg gjennom hele døgnet, eller så lå hun bare fullstendig apatisk. Det var som om hun ikke utviklet seg som andre barn.

Da Klara var et halvt år, ble hun innlagt på sykehus for grundige undersøkelser. En MR-scanning avslørte at hun var hjerneskadet. Hjernen hennes var rett og slett for liten.

– Cerebral parese var diagnosen. Spastisk lammelse, så vi kunne ikke regne med at hun noensinne ville kunne styre armer og bein. Vår Klara ville aldri komme til å krabbe, gå eller løpe.

– Vår verden klappet sammen. Vi hadde fryktet at Klara hadde en hjerneskade, men vi hadde også håpet på at det ikke var sånn. Nå hadde vi ikke håpet lenger. I stedet hadde vi et barn som vi ikke visste hvordan det ville gå med i framtiden. Alle drømmene våre ble knust den dagen, sier Kirsten og Johnny, som bor i København.

LES OGSÅ: Lises (38) sønn fikk cerebral parese: -Sigurd er gave

SMIL TIL FOTOGRAFEN: Klara har kommet en lang vei siden foreldrene Johnny og Kirsten fikk legenes dystre framtidsdom. Foto: Søren Lamberth/Familiejournal/All Over Press
SMIL TIL FOTOGRAFEN: Klara har kommet en lang vei siden foreldrene Johnny og Kirsten fikk legenes dystre framtidsdom. Foto: Søren Lamberth/Familiejournal/All Over Press Vis mer

Hjemmetrening hver eneste dag 

Den sorgen er der fremdeles, men det skjedde også noe forunderlig; de tenker ikke lenger på Klara som handikappet eller på hvordan livet hennes kunne ha vært. Datteren deres har bundet Kirsten og Johnny enda tettere sammen, og hun har lært dem noe om å leve i nuet og å ha livsglede.

Kirsten og Johnny kjente ingen andre barn som Klara. Hjerneskaden og cerebral paresen skyldtes en veldig sjelden genfeil, og derfor var det vanskelig å si noe om hvordan hun ville utvikle seg. Legene mente at Klara aldri ville utvikle seg i noen særlig grad.

Som ergoterapeut visste Kirsten en del om trening av hjerneskadde pasienter, så hun var fullstendig klar over at det var en krevende oppgave, men hun visste også at det fantes foreldre som trente sine egne barn. På den måten fikk de kjennskap til foreningen Hjernebarnet. Der møtte de andre foreldre som dem selv. Og fra da av tok familien Meyer Jakobsens liv en ny retning.

– Vi hadde lest om at man kunne få tilskudd til hjemmetrening av barn med hjerneskade, så det søkte vi om, og så var vi i gang, sier Kirsten.

LES OGSÅ: -Sorgen over å miste et barn går aldri over, men man lærer seg å leve med den.

Etter det har Klara trent hver eneste dag i nesten sju år. Kirsten og Johnny har samarbeidet med noe som heter Family Hope Center, og det utrolig skjedde: Klara lærte å holde kroppen sin oppreist, og hun lærte å krabbe, ett bittelite skritt av gangen. Klara ble sterk, og hun ble en glad og trygg liten jente. Hun har også fått et språk; hun forstår alt som blir sagt, og bruker selv tegnspråk.

Faktisk er Klara så aktiv at de må holde et våkent øye med henne, for hun krabber gjerne rundt over alt for å ta på nye, spennende ting. En dag vil hun kanskje klare å gå selv, det vet man ikke ennå. Uansett har Kirsten og Johnny fått en jente som ler og leker, en jente som nesten har slitt ut bestevennen sin – dukken Kaj, og en jente som har begynt i spesialklasse denne høsten.

LES OGSÅ: -De fikk ikke den enkleste starten på livet

Bærere av genfeil

Kirsten og Johnny elsker Klara som den hun er. De drømte en gang om å få mange barn. Nå vet de at Klaras sjeldne genfeil er noe de er bærere av. Hvis de får et barn til, er risikoen for at også det barnet blir handikappet, 25 prosent. Hvis Kirsten blir gravid igjen, har de bestemt seg for å få fosteret undersøkt for genfeilen. De er begge enige om at de ikke vil kunne bære å få et alvorlig handikappet barn til. Prisen for hele familien vil bli for høy.

– Klara skal også en gang flytte hjemmefra og få sitt eget liv, selvfølgelig alltid med støtte, men vi tenker at hun alltid kommer til å utvikle seg. Hun har nådd utrolig langt fra å være den lille, passive babyen som bare lå og gråt. Den gangen hadde vi ikke noen kontakt med henne. I dag forstår hun hva vi sier, og det aller viktigste; hun kan fortelle oss hva hun vil.

Team tvilling

Tvillingene Peder og Steen Mondrup har grunnlagt foreningen Team Tvilling i Danmark. Peder sitter i rullestol, mens broren Steen elsker sport og deltar i utallige løpekonkurranser. En dag tok han med seg broren i en spesial-rullestol, og de gjennomførte som første tvillinger Ironman sammen. Det ble starten på foreningen, som har som mål å vise omverdenen at også handikappede kan delta i idrett. Klaras pappa, Johnny, er en av de mange funksjonsfriske som løper med handikappede. Den danske foreningen har også fått en avlegger-forening i Norge.

Team Tvilling Norge er en undergruppe av Haugesund Triathlonklubb, og de stilte med tre tvillingpar på startstreken i årets Haugesund Triatlon.

Denne saken står også i Aller nr 37, 2016

Følg på Instagram Abonner på KK magasinet

Vi bryr oss om ditt personvern

kk er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Les mer