Familien Egseth på Byneset utenfor Trondheim ser ut som en helt vanlig, frisk familie. Pappa Arnstein (51), mamma Berit (47) og datter Monica (12). Berits sønn Birger (24) og datter Marianne (22) har flyttet hjemmefra, men er ofte på besøk.

– Storesøsknene betyr mye for Monica, ikke minst sosialt, sier Berit og legger til: 

– For vårt sosiale liv er ganske innskrenket. Vårt sosiale liv er basert på at trofaste venner fortsetter å besøke oss, selv om vi ikke finner energi til å ta like mye kontakt tilbake.

LES OGSÅ: En underdiagnostisert, men vanlig lidelse som kan gå utover livskvaliteten

Vanlig utenpå, annerledes inni

Arnstein forteller at han har hatt symptomene til sykdommen rastløse bein lenge, og at de siste 15 årene har vært preget av smerter, ubehag og konstant søvnmangel.

– Men det var først for fem år siden at jeg fikk diagnosen Primær RLS, sier han.

– Uten at min far var diagnostisert, skjønner jeg i ettertid at både han og flere andre familiemedlemmer hadde samme sykdom. Dessverre har Monica også arvet den.

Når foreldrene tenker tilbake på hvordan Monica var som barn, skjønner de at hun hadde symptomer på RLS allerede mens hun gikk i barnehagen. Men hun var nesten ni år før hun fikk så store problemer, at det i perioder gikk utover både nattesøvnen og skoledagen. Det ble bare verre og verre, og siden Monica nå visste hvilken sykdom pappa hadde, mistenkte hun at hun også hadde RLS.

– Om kvelden 15. juni 2015, hadde Monica det så tøft, at hun stilte det konkrete spørsmålet: – Hva er det med beina mine?

Berit forteller om en natt fylt med gråt, sorg og samtaler, helt til Monica sovnet av utmattelse på morgenkvisten.

LES OGSÅ: Slik påvirker søvn kroppen

Fikk bekreftet diagnosen

Familien Egseth kan ikke få fullrost fastlegen sin, som allerede hadde fulgt Arnsteins RLS i flere år, og virkelig satt seg inn i sykdommen. Monica ville selv til fastlegen, som lyttet til og trodde på henne.

– De gjør sitt beste på sykehuset også, sier Berit.

– Men selv spesialistene har dessverre altfor liten kunnskap om RLS generelt, og om RLS hos barn spesielt. Jeg begynte derfor å lese alt jeg kom over, i håp om å lære mer. RLS-Foundation i USA har vært min viktigste støtte når det gjelder Monicas sykdom.

Barnelege Suresh Kotagal ved Mayo klinikken i Minnesota er en av verdens ledende eksperter innen RLS hos barn. Han forteller at, basert på brede undersøkelser i Storbritannia og USA, vet vi at cirka to prosent av alle barn har RLS. Men siden barna ofte ikke klarer å uttrykke hva de føler, blir de ofte feildiagnostisert eller udiagnostisert. Dette gjelder særlig barn under fem-seks år.

– Symptomene kan starte allerede i småbarnsårene, forteller Kotagal.

– I den alderen kan bare laboratoriestudier under søvn om natten, kombinert med tester for jernmangel, samt familiens historie med RLS, muliggjøre diagnosen.

Barnelegen ber foreldre være oppmerksom på symptomer som problemer med å finne og sovne, og ubehag i bena om natten.

Berit Egseth forteller at det meste dreier seg om RLS, døgnet rundt. Både Monica og Arnstein har også PLMS, som gjør at de kan ha ufrivillige beinbevegelser mens de sover. Dette fører til at de ikke får den kontinuerlige dype søvnen, på grunn av sin egen «hopping» i sengen, Arnstein hvert 14. sekund, og Monica hvert 30. sekund. Dette gir selvsagt dårlig søvnkvalitet. Heldigvis har de ikke dette hver natt.

Arnstein er ufør og sterkt medisinert. Siden det overhodet ikke er forsket på medisinering av barn, tør ikke Berit og Arnstein å la Monica være prøvekanin.

– Vi prøver heller å legge forholdene best mulig til rette, slik at hele familien skal få en så god livskvalitet som mulig. Og selv om vi møter utfordringer til alle døgnets tider, synes jeg vi klarer oss bra, sier Berit.

Hun er ikke i jobb, men har fullt opp på hjemmefronten. Hun er også aktiv innen Foreningen Rastløse Bein, der hun som styremedlem spesielt engasjerer seg i sykdommen hos barn.

LES OGSÅ: Derfor bør du få i deg nok magnesium

– Hadde ikke klart meg uten mamma

– Selv om jeg har gode venner, sover jeg ikke borte, sier Monica.

– Mamma og pappa smører beina mine nesten hver kveld, og når uroen gjør at jeg våkner, masserer pappa meg om natten også. Av og til må vi også ut og gå litt om natten, fordi smøring og massasje ikke hjelper.

– På en god natt sover jeg kanskje fire timer. Så blir det uutholdelig å ligge i sengen, og jeg må opp og bevege seg, sier Arnstein. 

Monica forteller at hun spiller håndball, men at hun kan få større problemer om kvelden, hvis hun har trent hardt. Og når hun er på cuper eller kamper som medfører overnatting, er mamma også med.

– Snart skal jeg på leirskole med klassen, forteller Monica, og legger armen godt rundt halsen på mamma.

– Og siden det nå er bestemt at mamma får være med, gleder jeg meg.

Utfordrende skoledager

Berit forteller om mye uvitenhet, men også om fantastisk støtte fra enkeltpersoner i hjelpeapparatet. På skolen gjør de så godt de kan, men det er langt frem til tilretteleggingen blir bra nok. Monica får gå ut av klasserommet når uroen i beina er for stor, noe som kan skje flere ganger i løpet av en skoledag. Nå håper hun å få innvilget en ståpult.

– Fysioterapeuten, som har laget et supert utøyningsprogram for Monica, har også informert kontaktlærer og gymlærer, slik at de kan ta mest mulig hensyn til Monicas plager. På legesenteret blir hele familien møtt med smil og velvillighet, også på tunge dager. Både helsesekretærene og fastlegen kjenner familien godt, og viser stor forståelse for vår situasjon. Dette er med på å gi oss fornyet energi når vi trenger det, og jeg kan ikke få fullrost disse menneskene nok.

Monica bruker ofte opp mot et par timer på å sovne, og hun kan også våkne i løpet av natten. Selv om hun har eget soverom, helt fritt for tekniske duppeditter, og faste leggerutiner. Så når skolen starter neste morgen, kan det være vanskelig å konsentrere seg og følge med. Både storebror og mamma leser lekser med henne, for at Monica skal få færrest mulige hull i undervisningen.

– Livet må gå sin gang, men det er forferdelig tøft å stå i dette, sier Berit stille.

Nå blir Arnstein ivrig, for det er noe han bare må si.

– Uten Berit hadde ikke Monica og jeg klart oss så bra, sier han, og ser varmt på kona.

– Selv om jeg har sykdommen, har jeg ikke energi til å lese og lære, så det er takket være Berit at vi som familie fungerer så godt som vi faktisk gjør. Vi har lært oss å leve i nuet, og har tross alt mange gode stunder.

På spørsmål om det er noe hun gleder seg til, lyser Monica opp.

– Jeg gleder meg til slutten av september, for da skal vi til Kreta, smiler hun.

– Mamma, pappa, Birger, Marianne, mormor, morfar og jeg. Det kommer til å bli supert!

Du er ikke alene

Ved å spre kunnskap om sykdommen, ønsker Foreningen Rastløse Bein å øke livskvaliteten til de som sliter med dette problemet.

– Det kjennes godt for mange å vite at man ikke er alene om utfordringene. Å ta buss, fly og tog, kan for eksempel være umulig. Det er mye uvitenhet om sykdommen, og utenforstående kan lett bagatellisere plagene, som «bare» rastløse bein, sier Helen Olsen, som er kommunikasjonsansvarlig i interesseorganisasjonen.

– Vi har også en meget aktiv Facebook-gruppe der man kan få svar på spørsmål fra andre som kjenner sykdommen på kroppen. På den måten kan medlemmene lære av andres erfaringer, og dermed hjelpe og støtte hverandre.

LES OGSÅ: Slapp, sliten, trøtt og stadig syk? Det kan være jernmangel

Årsak, forebygging, forekomst og behandling

Spesialist i nevrologi, Einar Kinge ved Sandvika Nevrosenter, forteller at årsaken til RLS er ukjent, men at en del forskning viser at kommunikasjonen mellom hjerneceller, som har innbyrdes kontakt via signalstoffet dopamin, ikke virker så godt som den skal. RLS er ofte arvelig. Mange debuterer før 20-årsalderen.

– Siden sykdommen har en nevrologisk årsak, bør personer som opplever symptomer henvises til nevrolog. Når den som er plaget får dopaminmedisin, "snakker" hjernecellene bedre sammen, og symptomene kan bedres betraktelig, forklarer Kinge.

– Utfordringen er at de medisinene og den doseringen som er riktig for noen, nødvendigvis ikke er det for andre.

Kinge forteller at 2,5–10 prosent har rastløse ben. Omtrent 2 prosent har så uttalte symptomer at det er nødvendig med medikamentell behandling. Det betyr at det er minst 100 000 som trenger eller som får behandling i Norge. Det er flest kvinner, men også barn og menn som rammes. Lidelsen kan ikke forebygges, men Kinges erfaring er at symptomene hos noen opphører i perioder eller permanent.

LES OGSÅ: Lidelsen rammer rundt ti prosent av befolkningen