PNES

– Anfallene er alltid vonde og jeg har hatt både brudd, sår og hjernerystelser på grunn av dem

Celine (23) har PNES og kan få anfall flere ganger om dagen. Hun har assistenter 24/7, og de har alltid med seg en hjelm slik at hun ikke skal skade seg.

PNES: Midt i en skoletime i mai 2017 segnet Celine bevisstløs om og havnet i store kramper. Det viste seg at hun hadde diagnosen PNES (Psykogene ikke-epileptiske anfall). FOTO: Jenny Olsen Lie
PNES: Midt i en skoletime i mai 2017 segnet Celine bevisstløs om og havnet i store kramper. Det viste seg at hun hadde diagnosen PNES (Psykogene ikke-epileptiske anfall). FOTO: Jenny Olsen Lie Vis mer
Publisert

– Jeg har lite privatliv, og kan ikke engang låse døra når jeg går på do, sier Celine Skotvedt Kallevig på telefon fra Jessheim, der hun bor i en kommunal leilighet.

Mamma Line Skotvedt Kallevig (46) er sammen med henne. Foreldrene bor bare en kilometer unna. Celine forteller om en herlig barndom med mamma, pappa og lillesøster. Søstrene var på elitenivå innen drill, de var på landslaget og deltok både på EM og VM. Foreldrene fulgte dem opp, og det ble mange turer i inn- og utland. For Celine tok det en brå slutt.

Skulle være flink pike uansett

Hun forteller nøkternt at hun aldri har vært en populær jente, men at det heller ikke var så viktig for henne. Hun har alltid hatt noen få, nære venner, og det har vært nok. Hun sier at hun som liten var litt lubben og glad i å pynte seg.

– Da jeg gikk på barneskolen kom jeg ofte med fine klær og en frisyre jeg hadde gjort meg flid med. Dette ble lagt merke til av medelevene, og ikke i positiv betydning, sier Celine.

– På slutten av barneskolen, hele ungdomsskolen og på videregående var jeg ekstremt opptatt av å være flink pike på absolutt alle områder. Jeg satte utrolig høye krav til meg selv, alt måtte være perfekt. Kanskje en kombinasjon av alt dette gjorde at jeg ble utestengt av mange og mobbet av noen.

Presset førte til psykiske problemer, som angst og depresjoner. Dette prøvde Celine å skjule så godt hun kunne. Hun tok på seg «jeg har det fint» maska. Også hjemme.

Midt i ungdomsskoleperioden reagerte foreldrene på at Celine ikke gjorde stort annet enn å gå på skolen, gjøre lekser og trene. Ellers isolerte hun seg stort sett på rommet. Hun var sjelden med venninner på fritiden.

– Da Celine var cirka 13 år la vi også merke til at hun spiste lite, og lurte på om hun kunne være syk. Men hun påsto hardnakket at alt var i orden, og vi skjønte ikke den gangen at dette var tegn på alvorlig sykdom. Det gjorde ikke legene heller.

FLINK PIKE: – Før var jeg ekstremt opptatt av å være flink pike på absolutt alle områder. Jeg satte utrolig høye krav til meg selv, forteller Celine. FOTO: Jenny Olsen Lie
FLINK PIKE: – Før var jeg ekstremt opptatt av å være flink pike på absolutt alle områder. Jeg satte utrolig høye krav til meg selv, forteller Celine. FOTO: Jenny Olsen Lie Vis mer

Første anfall som 19 åring

Midt i en skoletime i mai 2017 segnet Celine bevisstløs om og havnet i store kramper. Hun har alltid likt å trene, var i god form og tok idrettsfag på videregående.

– Det siste jeg husker var at jeg hadde et treningsbelte rundt magen. Så våknet jeg på legevakta uten å skjønne hva som hadde skjedd, forteller hun.

Læreren ringte først etter ambulanse, så etter foreldrene. Ingen visste hva anfallet skyldtes. Kunne Celine ha epilepsi?

– Disse anfallene kom med ujevne mellomrom på skolen, og det ble etter hvert en vane med ambulanse i skolegården annenhver dag, sier Celine og ler litt, midt i alvoret. For humoren og livsgleden har hun beholdt.

– Siden anfallene ofte kunne skje på skolen, var vi sjelden tilstede, men fikk beskjed i etterkant. Vi kom derfor at etter ambulansen og møtte stort sett Celine på legevakta, sier Line.

Celine forklarer at anfallene eskalerte. Hun presset seg selv, inntil alt en dag gikk i svart. Anfallene kom etter mange år med intens jobbing for å skjule at hun hadde det vondt. Kroppen klarte rett og slett ikke mer.

Både Celine selv og helsevesenet forsto at det måtte være noe annet enn stress og panikkangstanfall og at hun trengte hjelp. I november 2017 ble Celine tatt inn til utredning på SSE (Spesialsykehuset for epilepsi). Der ble diagnosen epilepsi utelukket. Celine fikk i stedet diagnosen PNES (Psykogene ikke-epileptiske anfall).

EN STOR LETTELSE: – Nå som Celine har fått tilbud med BPA som er tilpasset hennes behov, kan vi være trygge på at hun alltid er godt ivaretatt, sier mamma Line. FOTO: Jenny Olsen Lie
EN STOR LETTELSE: – Nå som Celine har fått tilbud med BPA som er tilpasset hennes behov, kan vi være trygge på at hun alltid er godt ivaretatt, sier mamma Line. FOTO: Jenny Olsen Lie Vis mer

Ble sykere og sykere

Celine fikk lære at anfallene hennes ble utløst av psykiske og fysiske belastninger over tid. I motsetning til epilepsi, er ikke PNES-anfallene skadelige for hjernen. Ellers opplevde Celine og foreldrene at det generelt var lite kunnskap om diagnosen, som kom på toppen av Celines andre diagnoser: ADHD, mild spisevegring, depresjon, angst og PTSD (posttraumatisk lidelse).

– Jeg følte mye på skammen over å ha psykiske diagnoser. Ingenting i barndommen eller oppveksten skulle tilsi at jeg ble syk. Jeg skjønner ikke hvorfor det ble kastet på meg, sier Celine.

– Bare det å stå opp var et ork. Anfallene er alltid vonde og jeg har hatt både brudd, sår og hjernerystelser på grunn av anfallene, forteller Celine.

Fordi Celine har stor fare for å skade seg under anfall, har foreldrene alltid vært bekymret når hun har vært alene hjemme. Tenk om hun fikk et anfall og slo seg hardt!

– Nå som Celine har fått tilbud med BPA som er tilpasset hennes behov, kan vi være trygge på at hun alltid er godt ivaretatt, sier Line.

– Det er en stor lettelse.

Celine forteller at for henne er det vanskelig å stå i jobb, selv med tilrettelegging. Ingen vet når og hvor neste anfall kommer. Da hun nettopp hadde fått diagnosen, og gjennom siste halvdel av 2017, isolerte hun seg enda mer hjemme.

Fant den beste løsningen selv

Celine brukte allikevel tiden på jenterommet godt. Hun gjorde research på egenhånd, og fant frem til rehabiliteringsstedet Røysumtunet på Hadeland.

– Jeg reiste i august 2018, da hadde jeg fått innvilget seks ukers opphold. Endelig følte jeg at noen forsto at det som skjedde med kroppen min var reelt, ikke noe jeg faket. Da fagfolkene skjønte hvor hardt rammet jeg er, ble oppholdet stadig forlenget og jeg bodde der 18 måneder, forteller Celine.

– Da veien videre skulle planlegges, takket jeg nei til en plass på sykehjem. Det føltes også feil å flytte tilbake til barndomshjemmet. Jeg var tross alt 22 år. Jeg fikk «heldigvis» anfall under et møte med kommunen, etter det skjedde ting fort. Jeg ble tilbudt kommunal leilighet og BPA (brukerstyrt personlig assistanse) 24 timer i døgnet.

Celine forteller at selv om assistentene er på jobb hos henne, blir de som en stor familie. De blir venninner og reservemødre. I løpet av et døgn har hun tre assistenter hos seg.

HOLDER FOREDRAG OM DIAGNOSEN: – Vi har erfart at det er lite kunnskap om diagnosen, også blant helsepersonell, selv om den slett ikke er uvanlig, sier Celine. FOTO: Jenny Olsen Lie
HOLDER FOREDRAG OM DIAGNOSEN: – Vi har erfart at det er lite kunnskap om diagnosen, også blant helsepersonell, selv om den slett ikke er uvanlig, sier Celine. FOTO: Jenny Olsen Lie Vis mer

Lever så normalt som mulig

Bortsett fra at hun aldri er alene, forteller Celine om en vanlig hverdag med matlaging, husarbeid og trening. Celine trener crossfit fem dager i uken og ser på treningen som en avkopling fra hverdagen med mye sykdom og behandling. Hun forteller at hun tilbringer mye av hverdagen sammen med familien, selv om de ikke bor sammen. Assistentene er alltid med, og det er derfor viktig at de går godt overens med familien.

– Det kjennes godt at Celine bor så nær, og vi har daglig kontakt, sier Line.

– Vi får være foreldre og lillesøster, mens assistentene tar ansvar i forhold til anfallene. Det er vi svært takknemlige for.

Celine er fornøyd med friheten hun har fått, og fokuserer ikke på begrensningene. Takket være assistentene, kan hun leve det livet hun vil. Hun har fremdeles mange anfall, og dette er krevende, men Celine lar det ikke sette en stopper for livet. Hun klarer å ha galgenhumor og tror det hjelper mye når hverdagen er tung.

– Jeg har en anfallshjelm som må på hver gang jeg har anfall, for å minimere faren for at jeg skal skade hodet. Assistentene har gitt den navnet Ludvik. Det kommer fra Flåklypa, der Ludvik alle sier «det er fali, det» forteller Celine og ler.

Hun har så smått begynt å holde foredraG om PNES, og dette er noe hun ønsker å fortsette med.

– Vi har erfart at det er lite kunnskap om diagnosen, også blant helsepersonell, selv om den slett ikke er uvanlig. Jeg brenner for å hjelpe andre, så de forhåpentligvis kan slippe å gå den tunge veien jeg har gått, sier Celine.

Hva er PNES?

Psykogene ikke-epileptiske anfall forkortes ofte til PNES, som er engelsk og står for psychogenic non-epileptic seizures.

Tilstanden er også kjent som dissosiative anfall. PNES er en type epilepsilignende anfall, men anfallene skyldes ikke epilepsi. Slike anfall er ikke uvanlige, hverken hos barn, ungdom eller voksne.

Hver femte person som blir innlagt på epilepsisykehus har PNES. Anfallene forekommer i alle aldersgrupper, men hyppigst hos unge kvinner. Det kan være mange årsaker til at en person utvikler PNES. Både fysiske, sosiale og følelsesmessige forhold kan spille inn. Selve anfallene er ikke farlige, de går over av seg selv. Tilstanden behandles i psykisk helsevern.

Symptombilde

Psykogene, ikke-epileptiske anfall kan ligne på alle typer epileptiske anfall, fra små fjernhetsepisoder til store krampeanfall som varer i flere timer. Anfallene er utenfor personens kontroll.

Noen kan kjenne at anfallene kommer på forhånd, mens hos andre kommer anfallet brått og uten forvarsel. Anfallene kan oppleves som dramatiske og medfører ofte akutte sykehusinnleggelser med ambulanse.

Årsaker

Det finnes foreløpig ikke nok kunnskap om hvorfor noen utvikler slike anfall. Anfallene skyldes ikke en bestemt fysisk årsak. Både medisinske tilstander, psykiske vansker og sosiale livs-belastninger kan spille inn. Man tenker seg at man kan utvikle PNES dersom den totale belastningen blir for stor.

Kilde: Helsenorge.no

Følg på Instagram Abonner på KK magasinet
Mer om

Vi bryr oss om ditt personvern

kk er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Les mer