DEMENS: Anne-Kirstis foreldre og ektemann fikk demens: - Det er en fulltidsjobb å være pårørende. FOTO: Ellen Jarli
DEMENS: Anne-Kirstis foreldre og ektemann fikk demens: - Det er en fulltidsjobb å være pårørende. FOTO: Ellen Jarli
Demens:

Anne-Kirstis foreldre og ektemann fikk demens: - Det er en fulltidsjobb å være pårørende

- Noe av det verste med sykdommen, er at det ikke finnes noen behandling eller kur. Vi prøvde alt, men det hjalp ikke.

- Jeg skjønner ikke hvordan det er mulig at en mann som hadde så mye innsikt og kunnskap, bare kunne miste alt, sier Anne-Kirsti Pedersen (71) fra Fredrikstad.

Mannen hun snakker om, og som var tidligere dommer i Oslo tingrett, er ektemannen Pål. Mannen som hele deres samliv hadde vært Anne-Kirstis levende leksikon. Pål begynte å utvikle alzheimer mot slutten av 60-årene og døde i februar i fjor, 80 år gammel.

Foreldrene til Anne-Kirsti, som også hadde demens, døde for henholdsvis åtte og fire år siden. I 20 år har Anne-Kirsti tatt seg av, og sett tre av sine nærmeste, «visne» bort av den alvorlige hjernesykdommen som over 77 000 nordmenn lever med.

- Noe av det verste med sykdommen, er at det ikke finnes noen behandling eller kur. Sykdommen går sin gang. Vi prøvde alt, men det hjalp ikke.

For ti år siden merket Anne- Kirsti at ektemannen, som fortsatt var i full jobb, hadde forandret seg. Han virket distré og uinteressert. Kunne han ha funnet seg en ny dame? 7. juni 2010 skal Anne-Kirsti i 30-årslag til sønnen fra et tidligere ekteskap. Pål er på utredning hos en nevropsykolog. Anne-Kirsti vet fra tidligere tester at det vil ta litt tid, og bestemmer seg for å ta en joggetur før selskapet og Pål kommer hjem.

LES OGSÅ: Demens-symptomer du bør være obs på

Sjokkbeskjeden

Hun har bare så vidt kommet i gang med løpeturen da telefonen ringer. Hun får beskjed om å komme med én gang. Anne-Kirsti skjønner ikke hvorfor det er så viktig at hun må komme, og hvorfor Pål ikke kan kjøre hjem selv. «Han skal ikke gå alene eller sette seg bak et ratt mer,» sier nevropsykologen i andre enden.

I det øyeblikket skjønner Anne-Kirsti er noe er alvorlig galt. Påls endrede atferd skyldtes alzheimer.

- Jeg fikk sjokk, men Pål tok diagnosen med fatning, og dro ned på politistasjonen og leverte fra seg sertifikatet samme dag. Pål, som hele sitt yrkesliv hadde vært opptatt av lov og rett, gjorde det han fikk beskjed om uten å mukke.

PÅRØRENDE: Både ektemannen og foreldrene til Anne-Kirsti ble syke. Hun ble deres nærmeste pårørende. FOTO: Ellen Jarli
PÅRØRENDE: Både ektemannen og foreldrene til Anne-Kirsti ble syke. Hun ble deres nærmeste pårørende. FOTO: Ellen Jarli Vis mer

Da Anne-Kirsti traff ti år eldre Pål for 32 år siden, var det kunnskapen hans hun falt for. Hun kommer heller aldri til å glemme den solbrune huden hans på sommeren, de blå, tindrende øynene og luggen som pleide å falle ned i ansiktet hans.

- Det begynte med et vennskap, men utviklet seg til noe mer mellom oss.

Noe av det Anne-Kirsti og Pål elsket å gjøre, var å reise. De har begge vært i nærmere 70 land i løpet av livet. Da Anne-Kirsti var 54 og Pål 64, tok de motorsykkellappen og reiste verden rundt på to hjul.

- Det har lett for å bli de siste årene jeg tenker på når jeg tenker på Pål, men vi hadde jo over 20 gode år før Pål ble syk. Turene våre var en stor del av vårt samliv. Det kjenner jeg at jeg savner.

En gang Pål og Anne-Kirsti var ute på byen, ga han uttrykk for hvor heldig han var som hadde funnet seg en så ung og frisk dame som kunne ta vare på ham.

- Lite visste jeg da om at det skulle gå troll i ord. Faren til Anne-Kirsti fikk alzheimer, og etter at moren utviklet vaskulær demens etter et hjerneslag, kunne de ikke bo hjemme lenger. Anne-Kirsti besøkte dem flere ganger i uka på sykehjemmet så lenge de levde.

- Pål var ofte med meg, men da han ble syk selv, orket han ikke lenger. Det ble nok for tøft for ham.

LES OGSÅ: Dette er risikofaktorene for å utvikle Alzheimers

- Viktig å få avlastning

Professor Geir Selbæk råder pårørende til å ta imot hjelp.

- På den måten kan man være noe for den som har demens lenger enn man ellers kunne, sier Geir Selbæk, forskningssjef ved Nasjonal kompetansetjeneste for aldring og helse og professor ved avdeling for sykepleievitenskap ved Universitetet i Oslo.

Det vanligste tegnet ved demens er at man husker ting som nettopp har hendt dårligere. I tillegg kan man ha problemer med å orientere seg når det gjelder tid og i omgivelser. Mange blir mer tilbaketrukne og passive. Men ikke sjelden kan alzheimer starte med andre symptomer, som språkforandringer eller vrangforestillinger.

- Demens er en sykdom mange dør av, men det varierer hvor lenge man kan leve med sykdommen. Gjennomsnittet er rundt åtte år. Det finnes ingen medisiner som kurerer sykdommen, men noen medisiner, kalt kolinesterasehemmer eller memantin, har vist seg å bremse utviklingen av alzheimer hos en del av pasientene, sier Selbæk.

Å være pårørende til en med demens kan være en stor belastning.

- Vi tror åpenhet er viktig, og at man får hjelp og støtte på riktig tidspunkt. Mange synes det hjelper å lære om sykdommen, og mange kommuner har egne kurs eller grupper for pårørende til personer med demens. Selv om mange synes det er vanskelig å ta imot hjelp fra det offentlige, er det viktig å få avlastning slik at man ikke sliter seg ut, sier han.

Professoren etterlyser mer forskning, både for å finne årsaker og behandling av årsaker til demens.

- Til slutt er det viktig å ikke glemme at vi trenger mer kunnskap om hvordan man kan gjøre livet best mulig for dem som allerede har fått demens, sier Selbæk.

LES OGSÅ: - Dødsårsakene som forventes å øke i fremtiden er særlig kreft og demens

Møtte veggen

Da Pål ble syk, i tillegg til at foreldrene allerede var syke, måtte Anne-Kirsti trappe ned på sosiale aktiviteter. Hun sluttet i sangkoret, ga seg med golf, og dro sjelden bort.

- Livet mitt ble satt på vent i mange år. Situasjonen med Pål og foreldrene mine krevde alt jeg hadde av tid og krefter mens de levde, sier Anne- Kirsti, som møtte veggen på et tidspunkt og måtte slutte i jobben som administrasjonssjef i Borg systemvask.

- Jobben var for krevende til at jeg kunne fortsette. Å være pårørende er en fulltidsjobb. Å ta imot hjelp fra andre var vanskelig i starten.

Anne-Kirsti glemmer aldri første gangen hun trengte avlastning i 14 dager fordi hun skulle på ferie.

- Da følte jeg at jeg forrådte ham. For sju år siden fikk Pål tilbud om plass på «Inn på tunet», som er et dagtilbud på et lite gårdsbruk i Fredrikstad. Han ville ikke dit i starten, men etter hvert godtok han det. «De kommer vel og henter meg i dag også», kunne han si til Anne-Kirsti.

- Jeg tok det som et tegn på at han hadde funnet seg til rette og trivdes. Han var der tre anger i uken i tre år, og det var fint både for ham og meg.

- Jeg var den eneste han kjente igjen til siste dag

Ettersom tiden gikk, ble Pål mer og mer krevende å ha hjemme. Han ville gjerne hjelpe til, men klarte ikke å utføre oppgavene.

- Skulle han støvsuge, så glemte han å sette i stikkontakten. Skulle han dra i butikken, kom han aldri hjem med det vi skulle ha. Skulle han tømme oppvaskmaskinen, satte han rent og skittent om hverandre. En gang fant jeg igjen en nyinnkjøpt melkekartong i oppvaskmaskinen.

Språket forsvant gradvis. De gangene de hadde besøk hjemme, merket Anne-Kirsti hvor hjelpeløs Pål følte seg.

- Han så på meg hver gang han ikke kom på ord eller klarte å formidle det han ville. Jeg fullførte ofte setningene hans.

Like før språket forsvant helt, begynte Pål å snakke fransk, noe han hadde vært god til.

- Men jeg skjønte jo ikke hva han sa eller mente.

Da Pål kom på sykehjem for fem år siden, besøkte Anne- Kirsti ham nesten hver dag. Han lyste opp hver gang hun kom.

- Han ga alltid uttrykk for at han var glad for å se meg. Han ville alltid ha en klem når jeg kom, og holde meg i hånda når vi gikk på tur. Vi fant vår måte å kommunisere på, og jeg var den eneste han kjente igjen til siste dag.

Det siste halvåret Pål levde, fikk han musikkterapi to ganger i uken. Forskning viser at musikkterapi kan øke velvære og redusere symptomer på depresjon og angst hos personer med demens.

- Musikkterapi er et av de mest lovende tiltakene for å dempe urotilstander, sier Geir Selbæk, forskningssjef ved Nasjonal kompetansetjeneste for aldring og helse.

LES OGSÅ: Når en du er glad i får demens: - En fryktelig vanskelig sykdom for omgivelsene

PÅ SYKEHJEMMET: De siste fem årene før Pål døde bodde han på sykehjem. Anne-Kirsti besøkte ham nesten hver dag. Her er de sammen i sykehjemshagen våren 2012.
PÅ SYKEHJEMMET: De siste fem årene før Pål døde bodde han på sykehjem. Anne-Kirsti besøkte ham nesten hver dag. Her er de sammen i sykehjemshagen våren 2012. Vis mer

- Jeg skjønte at Pål kom til å dø

Det tok mange år før Anne-Kirsti klarte å si høyt at det var alzheimer Pål led av. Å se hvordan foreldrene - og etter hvert Pål - forandret seg, gjorde vondt.

- Det er vondt å se mennesker som du er så glad i, bli så forandret. Det kom ofte noen tårer etter at jeg hadde vært og besøkt dem. Man blir sliten av å være pårørende.

Den siste tiden, da Pål var på forsterket skjermet avdeling, begynte han å utagere. Han kunne både sparke, slå og skalle hodet i veggen. Og selv om de var fem pleiere på én person, ringte de ofte etter Anne-Kirsti når Pål ble for «umulig».

- Han roet seg ned hver gang jeg kom. Torsdag 9. februar ringer sykehjemmet til Anne-Kirsti. Pål har fått lungebetennelse, og de lurer på hvorvidt Anne-Kirsti er enig i at Pål ikke skal få behandling. «Han har jo ikke noe liv å bli frisk til,» sier legen.

Det er tøft for Anne-Kirsti å høre ham si de ordene, og enda tøffere å ta stilling til om hun skal si seg enig med legen om at de ikke skal gi Pål mer behandling.

- Jeg skjønte at Pål kom til å dø, og flyttet inn på sykehjemmet for å være hos ham den tiden som var igjen. To dager senere mister han bevisstheten, og mandag morgen går Pål ut av tiden.

- Da han døde, kjente jeg bare en lettelse. Han hadde fått fred. I begravelsen ble det viktig for Anne-Kirsti å gjøre seremonien i hans ånd. Pål hadde vært ateist.

- Det ble en vakker og verdig begravelse, sier Anne-Kirsti, som sang «for siste gang» for ham.

LES OGSÅ: Mannen til Anne Karin (54) er dement: - Jeg var helt sikker på at det hadde skjedd en feil

- Jeg er blitt sterkere og tryggere på meg selv

Allerede flere år før Pål gikk bort, begynte Anne-Kirsti å engasjere seg i Fredrikstad demensforening. I dag er hun styremedlem der. I tillegg har hun har holdt en rekke foredrag på videregående skoler og høyskoler hvor hun deler sin erfaring som pårørende.

- Det trengs mer kunnskap om sykdommen. Jeg snakker for kommende helsepersonell, og prøver å få dem til å forstå hvor viktig deres rolle er.

For kort tid siden opplevde Anne-Kirsti at en jente, som nylig var ferdig sykepleier og som hadde hørt hennes foredrag, kom bort til henne på en restaurant.

- Hun fortalte meg at det jeg hadde sagt, hadde gitt henne og medstudentene lyst til å jobbe på sykehjem med eldre.

Da urnen ble satt i jorden i august, følte Anne-Kirsti at hun kunne sette punktum og gå videre.

- Det ble stille da Pål døde, men nå har jeg tatt mitt eget liv tilbake, og tatt opp igjen hobbyer, som reising, sang og golf, sier Anne-Kirsti, som råder andre pårørende til å holde på sitt eget liv.

- Ikke la det å besøke den som er syk, være det eneste du gjør i hverdagen. Det er viktig å ha andre ting i livet som gir deg påfyll.

Til tross for mye motgang, har aldri Anne-Kirsti vært bitter.

- Jeg tror jeg har fått det jeg har fått fordi jeg har vært sterk nok til å takle det. Det jeg har opplevd, har lært meg mye. Jeg er blitt sterkere og tryggere på meg selv, og mer forståelsesfull og tålmodig med andre.

LES OGSÅ: Slik bremser du demenssymptomene

LES OGSÅ: - Han var ikke lenger den mannen jeg giftet meg med

LES OGSÅ: Forfatter Cecilie Enger (50) om morens alzheimers: – Sykdommen har stjålet minnene om oss

Til info: Denne saken har vært publisert i Allers, som også eies av Aller Media.

Til forsiden