KLASEHODEPINE: Anne fikk «selvmordshodepine», eller klasehodepine som det også heter, for 18 år siden: - Jeg tenkte at nå revner skallen.  Foto: Privat
KLASEHODEPINE: Anne fikk «selvmordshodepine», eller klasehodepine som det også heter, for 18 år siden: - Jeg tenkte at nå revner skallen. Foto: Privat Vis mer

Klasehodepine

Annes liv styres av «selvmordshodepinen»

Klasehodepine er ekstremt smertefullt, og Anne er en av pasientene som er hardest rammet. Hun får opptil 15 anfall om dagen, og er avhengig av å ha med seg oksygen overalt.

Klasehodepine (Cluster) er en ekstremt smertefull type hodepine, som også kalles selvmordshodepine. Anne Clark, generalsekretær i Norges Migreneforbund, har hatt sykdommen i 18 år.

Annes første møte med «General Cluster», som hodepinen kalles hjemme hos henne, skjedde en natt i desember 1998. 

– Jeg bråvåknet ved 4-tiden av at det gjorde skikkelig vondt i venstre tinning. Det var så innmari smertefullt at jeg ikke klarte å ligge rolig i senga. 

Anne listet seg inn på kjøkkenet, for å unngå å vekke mann og fire barn. Hun presset neglen hardt inn i tinningen, og knep øynene igjen. Smertene ble bare verre og verre.

– Til slutt satt jeg og dunket pannen i kjøkkenbordet i et forsøk på å «overdøve» den gjennomtrengende sylen som liksom spiddet tinningen min og kom ut gjennom øyet. Det var slik det kjentes ut… jeg tenkte at nå revner skallen, eller så får jeg hjerneblødning eller hjerneslag, kanskje begge deler.

LES OGSÅ: Mange kvinner sliter med migrene

Fikk de samme anfallene hver natt

Etter to timer med redsel og tårer, avtok smertene litt og litt før de ble helt borte. Anne følte seg normal igjen, bare litt mer sliten, og la seg i sengen igjen. Neste natt, til samme tid, skjedde nøyaktig det samme . 

– Jeg er økonom, og helt avhengig av at hjernen fungerer som den skal, så jeg regnet ut forskjellige regnestykker i hodet for å forsikre meg om at alt var som det skulle. 

Anne fikk de samme anfallene til samme tid hver kveld: Klokken 01, 04 og 06.15. Hun var redd for smertene, og gruet seg til å sove. Søvnmangelen ble påtrengende.

– Jeg var 42 år gammel, i full jobb og midt i et årsoppgjør, med fire barn som fortjente en mamma som stilte opp, i tillegg til fritidsaktiviteter. Jeg hadde ikke tid til disse merkelige smertene!

LES OGSÅ: Ellen føler skam over å ha fibromyalgi

Prøvde alle mulige behandlingsalternativer

Det var på tide med et doktorbesøk. Fastlegen til Anne var fortvilet over smerteanfallene, og sendte henne sporenstreks på CT og for å ta alle tenkelige blodprøver. Prøvene var normale, dermed ble det MR og enda flere prøver. 

– Alle prøvene var normale. Legen foreslo at det kunne være migrene, noe som mange i familien min har. Jeg visste at det ikke var det. Det var betryggende å vite at det ikke var hverken en diger svulst som var i ferd med å eksplodere eller en kraftig hjerneblødning, men jeg måtte ha svar. 

Anne søkte hjelp hos tannlege, akupunktur, kiropraktor, øre-nese-hals-spesialister, synske medium og en sjaman, i tillegg til at hun prøvde ulike smertestillende medisiner og healing. Ingen klarte å forklare eller fjerne smertene, som kom så regelmessig at man kunne stille klokken etter dem. 

Fikk endelig hjelp mot smertene

Til slutt ble Anne sendt til nevrologisk avdeling, hvor hun fikk time hos ei som jobbet der mens hun fullførte masteren sin på hodepine. Hun kunne fortelle at Anne sannsynligvis hadde klasehodepine. 

– Jeg skulle få prøve ut medisinsk oksygen mot smertene, hvor jeg pustet inn ren oksygen i heldekkende maske. Dette stoppet anfallet etter cirka 20 minutter. Jeg fikk utlevert maske, ventil og tre små kolber med oksygen. Jeg har aldri vært så lykkelig i hele mitt liv!

Det tok halvannet år før Anne til slutt fikk hjelp mot de enorme smertene, slik at hverdagen ble vesentlig bedre. 

15 smerteanfall i døgnet

Etter hvert kom anfallene hyppigere, og ikke kun om natten. Anne måtte ha oksygen tilgjengelig bestandig, og fikk opptil 15 anfall i døgnet. Smertene var fortsatt uutholdelige. 

– Jeg fikk anfall mens jeg satt på jobb. Som økonomiansvarlig hadde jeg ikke noe lyst til at noen skulle se meg så herjet av smerter, så jeg skyldte på at jeg skulle ut og ta en røykepause, så jeg løp i bilen eller inn på toalettet for å puste i maska mi. 

Anne fant etter hvert ClusterCompagniet, en «eksklusiv» gjeng av clusterhoder. Hun lærte masse om den sjeldne diagnosen hun hadde fått. De fleste har perioder med mange anfall, for deretter å ha en lang periode uten anfall. Anne er ikke en av disse «heldige».

– På 18 år har jeg hatt fire dager, i 2005, uten anfall. Resten av tiden har jeg hatt anfall hvert eneste døgn.

LES OGSÅ: Dagen før Mina skulle på ridetrening, skjer det fatale. Hun frontkolliderer med en lastebil og omkommer

Mistet jobben på grunn av åpenhet om diagnosen

Etter å ha tilegnet seg så mye informasjon om den forferdelige hodepinen hun led av, ønsket Anne å fortelle økonomisjefen sin om plagene. Hun håpet på forståelse for at hun ofte var trøtt, og ikke alltid var like opplagt og sprudlende. Hun hadde aldri sykemeldt seg på grunn av det.

– Reaksjonen ble annerledes enn jeg hadde håpet; plutselig kunne de ikke stole på mine tall eller utregninger. Det ble så ille at jeg til slutt byttet jobb, og var fast bestemt på at jeg aldri skulle fortelle noen om diagnosen igjen.

Nå snakker Anne åpent om klasehodepinen. «General Cluster» styrer fortsatt livet hennes. Det har blitt mange «morsomme» historier, blant annet på flyplasser hvor mannen hennes har blitt arrestert på grunn av Annes «bomber», altså oksygenflaskene.

– Jeg ønsker fortsatt ikke at noen skal se meg under anfall, når jeg hulker, sikler og «headbanger» i peishylla – det har noe med min verdighet å gjøre. Ikke engang mann og barn får se meg slik, så lenge det kan unngås. De viser hensyn og styrer unna når jeg er på vei inn i mitt smertehelvete. 

Er fortsatt i full jobb

Anne er sannsynligvis en av få «clusterhoder» som fortsatt er i full jobb. Men hun må ha sine forpliktelser og dagligdagse gjøremål.

– Jeg kan ikke bli sittende hjemme og «vente på» neste anfall, da hadde jeg nok blitt selvmordskandidat jeg også… men jeg har også mine depresjoner og min ferdig-planlagte plan for hvordan jeg avslutter livet den dagen jeg ikke klarer å stoppe anfallet.

Reduserer anfall med botox

Forskere og leger prøver å finne behandlingsalternativer klasehodepinepasienter kan ha nytte av. Legene ved St. Olavs Hospital er de første i verden som prøver ut behandling med botox, hvor pasienten får injisert botox i nervestrukturen.

– Vi har utført en pilotstudie, og vi ser positive resultater, men det må kontrolleres i en større studie. Vi planlegger en internasjonal multisenterstudie som skal starte opp neste år – da vil vi få gode svar på om det fungerer, sier Daniel Fossum Bratbak.

Fossum Bratbak er lege i spesialisering ved nevrokirurgisk avdeling, St. Olavs Hospital, og PhD-stipendiat ved Institutt for Nevromedisin, NTNU.

– Vi har troen på at at det skal fungere bra, men slike resultater må bekreftes i et større omfang før vi kan si noe sikkert. Men studien viser at halvparten av pasientene fikk minst 50 prosent reduksjon av anfall, det er vi ganske fornøyd med. 

– Jeg har selv deltatt aktivt i å skaffe tilskudd til denne forskningen, men foreløpig er resultatene litt for dårlig, og jeg er fortsatt litt redd for hodet mitt… så foreløpig tviholder jeg på oksygenet mitt, og venter på at forskerne på St Olavs skal løse gåten, sier Anne. 

Sjekk KKs kjærlighetshoroskop

Saker spesielt utvalgt for deg: