ME: Helene tilbrakte nærmere halvannet år av ungdomstiden sin i senga på grunn av ME. Så begynte hun på behandlingsmetoden, Lightning Process, som endret livet hennes.  Foto: Ellen Jarli
ME: Helene tilbrakte nærmere halvannet år av ungdomstiden sin i senga på grunn av ME. Så begynte hun på behandlingsmetoden, Lightning Process, som endret livet hennes. Foto: Ellen Jarli
Me

Assisterende generalsekretær for ME-foreningen: - Effekten er ikke vitenskapelig bevist

... Men Helene (27) ble frisk av den omdiskuterte metoden.

Siden tidlig i tenårene visste Helene (27) at hun ville jobbe med ernæringsfysiologi. Framtidsplanen var staket ut, men i første klasse på videregående hanglet Helene mer og mer. Hun kom seg aldri etter en forkjølelse, og allmenntilstanden var redusert.

Helene slet med skolearbeidet og orket ikke å være med venner. Fastlegen konstaterte at hun måtte ha lavt jernlager, og at det var årsaken til at hun var så sliten og manglet overskudd. 

– Vi jobbet lenge med å få det opp, uten at det hadde særlig effekt, sier Helene Ragnhild Andersen fra Oslo. 

LES OGSÅ: ME: -Bare å holde en samtale er anstrengende

- Jeg ble sliten bare av å gå til toalettet  

Ingen leger forsto hva som var galt, og Helene ble en kasteball i systemet. Hun var ut og inn av ulike avdelinger på sykehuset. En dag ba legen foreldrene til Helene gå på gangen da han skulle snakke med henne. «Er du redd for å dø?», spurte han. «Nei», svarte Helene som hadde vært frisk hele livet og ikke hadde noe forhold til det å være syk. 

– Jeg hadde jo ikke dødsangst og ville jo bare vite hva som feilte meg. 

Det var under en frisørtime moren til Helene kom i snakk med en dame som mente at datteren hennes måtte ha ME. Hun hadde selv en datter med diagnosen, og kjente igjen symptomene. Til da var det ingen som hadde nevnt ME som en mulig årsak til hvorfor Helene hanglet og aldri ble ordentlig frisk. 

Julen 2006 blir Helene merkbart dårligere. Hun sover seg gjennom julaften og kommer
seg ikke tilbake på skolen. Over nyttår møter Helene en spesialist på Ullevål som skjønner med én gang hva som er galt. Helene har ME, og hun får beskjed om at hun må slutte på skolen og kansellere alle planer. 

– Det var en lettelse å få diagnosen og endelig få vite hva som var galt, men livet ditt blir satt på vent når du kommer i en sånn situasjon. 

I 16 måneder lå hun rett ut. Hvis Helene gikk ut av huset, var det kun fordi hun måtte innom legen. Hun orket ikke å prate, lå i sengen hele døgnet og skulle hun snu seg, krevde det alt hun hadde av krefter. Hun brukte en dusjkrakk og trengte rullestol hvis hun måtte bevege seg mer enn «normalt». 

– Jeg ble sliten bare av å gå til toalettet, sier Helene som også bare veide 46 kg på det minste. 

– Jeg hadde ikke muskler, og hvis jeg bevegde meg, hørte jeg det knakte i hofta. 

På dårlige dager var Helene bekymret for at dette skulle bli livet hennes for bestandig. For hva om hun aldri ble frisk? 

– Jeg savnet det gamle, aktive livet mitt. 

Til 17. mai 2008 kjøpte familien en stressless-stol for at Helene skulle kunne være oppe og se barnetoget innenfra med persiennene nede.

FIKK HJELP: LP-kurset i 2014 var det siste løftet Helene trengte for å bli frisk. – Den største endringen jeg merket var at jeg orket mer uten å bli sliten. Foto: Ellen Jarli
FIKK HJELP: LP-kurset i 2014 var det siste løftet Helene trengte for å bli frisk. – Den største endringen jeg merket var at jeg orket mer uten å bli sliten. Foto: Ellen Jarli Vis mer

LES OGSÅ: Kjersti (64) har tre ME-syke barn: -Flere ganger har vi vært redde for å miste dem

Gikk fra en isolert ME-tilværelse til å kunne delta på russefeiring

Ved en tilfeldighet får Helene en dag høre om en Lightning Process-instruktør fra England som skal komme til Norge. Helene begynner å gjøre research og oppdager flere ME-pasienter som har blitt helt frisk, og gått fra 0–100 på tre dager. Og selv om Helene i starten var veldig skeptisk, valgte hun å gi det en sjanse. 

– Da jeg kom hjem fra kurs den første dagen, klarte jeg å bake en kake, og før kurs på dag tre, våknet jeg for første gang uthvilt, sier Helene som også la om kosten og begynte å spise så rent som mulig. 

Etter kurset erfarte Helene, siden hun hadde vært syk så lenge, at hun nesten hadde glemt hvordan det var å føle seg frisk. 

– Jeg gikk rett fra en isolert ME-tilværelse til å kunne være med på russefeiringen med jevnaldrende. Det var en seier! 

I et par år var livet normalt, men høsten 2011 opplever Helene at ME-symptomene kommer tilbake og hverdagen slutter å fungere. Hun har begynt på ernæringsfysiologistudiene, men må etter et halvt år kaste inn håndkleet og bytte til nettstudier. På samme tid blir lillesøsteren Jenny (22), som i dag er helt frisk, alvorlig syk. Det de trodde bare var kyssesyken, viste seg å være lymfekreft. 

– Det var mye å skulle forholde seg til, og jeg taklet situasjonen dårlig, sier Helene som oppsøkte en psykolog for å få hjelp til å sortere tanker og følelser.  

Det ble nye runder på sykehuset, hvor det etter hvert blir konstatert at Helene har fått tilbakefall av ME. Til sammen har Helene vært hos tre overleger, på tre av Norges største sykehus, som har konkludert med at hun har ME. 

– Ingen skal komme å fortelle meg at jeg ikke har hatt ME, selv om enkelte i ME-miljøet hevder det fordi jeg har blitt frisk gjennom en metode de ikke tror på. 

Under et rehabiliteringsopphold på Sørlandet møter Helene en dame som har vært på LP-kurs hos mentaltrener Live Landmark og har blitt mye bedre. Etter et møte med Live personlig, drar Helene på et nytt LP-kurs i april 2014. 

– Det var ikke LP alene som gjorde meg frisk, men det var det siste løftet jeg trengte. Siden siste kurs har jeg ikke hatt symptomer på tilbakefall, og jeg er heller ikke redd for å få det. 

LES OGSÅ: Tina la om kosten og ble frisk fra ME

- Unødvendig å diskutere hvem som har «ordentlig» ME

Den største endringen Helene merket etter å ha vært på LP-kurs, både første og andre gangen, var at hun orket mer uten å bli så sliten. Tidligere kunne hun bli så sliten av hver minste ting at hun lå i dagevis etterpå. 

– Sånn er det ikke lenger. Nå både orker og klarer jeg alt jeg vil, men jeg prøver å ikke overdrive heller, sier Helene og utdyper: 

– Jeg har lært teknikker som gjør at jeg mestrer livet på en annen måte enn tidligere. Det har gjort at jeg har kommet nærmere meg selv og er mer i balanse. 

Det Helene har vært gjennom, har forandret måten hun ser på andre mennesker på. 

Alle har en historie, og vi skal ikke dømme andre som vi tror vet hvordan er. 

For litt over ett år siden begynte Helene å blogge. Tidligere i år la hun sin egen historie, et innlegg som har engasjert mange. 

– Jeg har fått mange gode tilbakemeldinger, men også tilbakemeldinger fra folk som mener at jeg ikke har hatt ME, men at jeg i stedet har vært psykisk syk, og burde skamme meg for å skrive om noe jeg ikke har greie på. 

Helene vet at det er mange sterke følelser rundt sykdommen og ulike oppfatninger av hva som fungerer og ikke.

– Jeg prøver å ikke ta meg nær av det, men alle med ME sitter i samme glasshus, så jeg synes det er unødvendig at vi kaster stein på hverandre og diskuterer hvem som har «ordentlig» ME og ikke. 

Gjennom bloggen ønsker Helene, som nå er ferdig ernæringsrådgiver og jobber som selvstendig næringsdrivende, å inspirere andre til å leve sunnere og dele fra sin hverdag. 

– Gjennom bloggen har jeg også kommet i kontakt med andre som har eller har hatt ME. 

For kort tid siden fikk Helene en tilbakemelding fra en jente som hadde hatt ME i mange år, men som etter å ha lest Helenes historie, hadde gått på LP-kurs og blitt frisk. 

– At andre kan finne inspirasjon og håp ved å lese min historie, gir meg mye. Det er mange myter om ME og LP, men jeg synes det er skummelt å tenke på hva som hadde skjedd hvis ingen snakket om at man kunne bli frisk. 

Motgangen, både med egen og andres sykdom, har gjort noe med måten Helene lever. 

– Jeg er blitt flinkere til å nyte livet og dyrke det som er viktig.

TOK GREP: I Helenes tilfrisknings­prosess la hun også om kosten og begynte å spise renere. Foto: Ellen Jarli
TOK GREP: I Helenes tilfrisknings­prosess la hun også om kosten og begynte å spise renere. Foto: Ellen Jarli Vis mer

LES OGSÅ: ME-sykdom: -Jeg frykter at datteren min aldri skal bli frisk igjen

Hva er egentlig ME?

Siden 1969 har WHO klassifisert ME (myalgisk encefalopati) som en nevrologisk sykdom,
og den ble godkjent som diagnose av Rikstrygdeverket i 1995. Både menn og kvinner får diagnosen, og i alle aldre. Studier tyder på at ME rammer 0,2–0,4 prosent av befolkningen, det vil si mellom 10 000 og 20 000 tilfeller i Norge.

Kjennetegn på ME er fysisk og kognitiv utmattelse. Fysiske symptomer kan være influensafølelse, sår hals, smerter, temperatur-reguleringsforstyrrelser, overfølsomhet for lys, lyd, lukt og berøring samt blodtrykks- og hjerterytmeforstyrrelser. Kognitive vansker omfatter for eksempel nedsatt konsentrasjonsevne, arbeidsminne og simultankapasitet, samt regnevansker og ord-letingsproblemer.

Kilde: me-foreningen.com

EKSPERT: Silje Reme er førsteamanuensis ved Psykologisk Institutt ved Universitetet i Oslo. Foto: Privat
EKSPERT: Silje Reme er førsteamanuensis ved Psykologisk Institutt ved Universitetet i Oslo. Foto: Privat Vis mer

– Effekten er ikke vitenskapelig bevist

ME-foreningen råder sine pasienter til å bruke sunn fornuft når det gjelder alternative terapier. 

Assisterende generalsekretær for ME-foreningen, Trude Schei, gleder seg på vegne av hver ME-pasient som blir bedre, men understreker at hun og resten av foreningen støtter seg til vitenskapelig dokumentasjon.

– Skulle det komme gode studier som viser at LP kan gjøre pasienter friske, vil vi forholde oss til det. I mellomtiden forholder vi oss til de mange vi kjenner til som har blitt sykere, og tillegger deres opplevelser like stor vekt som tilhengere av LP tillegger enkelthistoriene om tilfriskning, sier Schei og viser til en brukerundersøkelse foreningen gjennomførte
i 2012 som viste at det var langt flere som rapporterte at de ble dårligere enn bedre av LP.

Førsteamanuensis ved Psykologisk Institutt ved Universitetet i Oslo, Silje Reme, mener at et Lightning Process-kurs har mange fellestrekk med psykologiske behandlinger, som kognitiv atferdsterapi og metakognitiv terapi. 

– Betydningen av tanker, holdninger og oppfatninger står sentralt, samt hvordan endring av tankemønstre vil føre til endring i hvordan man har det både kroppslig og emosjonelt, sier Reme. 

EKSPERT: Trude Schei er assisterende generalsekretær for ME-foreningen. Foto: Privat
EKSPERT: Trude Schei er assisterende generalsekretær for ME-foreningen. Foto: Privat Vis mer

Man lærer konkrete teknikker for å bryte negative tankemønstre og visualiseringsteknikker for å gjenskape positive følelser og styrke troen på mestring. 

– Effekten av LP er ikke dokumentert vitenskapelig enda, men inneholder flere elementer fra kognitiv terapi som har vist positive effekter for ungdom og voksne med CFS/ME, forteller Reme.

Denne reportasjen står også i Allers nr 49, 2016.

Til forsiden