HAR FÅTT DIAGNOSEN: Både Eva Karin og døtrene er nøye utredet og diagnostisert etter de strenge Canada-consensus-kriteriene for å fastslå ME.
 Foto: Yvonne Wilhelmsen
HAR FÅTT DIAGNOSEN: Både Eva Karin og døtrene er nøye utredet og diagnostisert etter de strenge Canada-consensus-kriteriene for å fastslå ME. Foto: Yvonne WilhelmsenVis mer

Me

– Bare å holde en samtale er anstrengende

Du kan ikke se det, men både mor hennes døtre har den mystiske sykdommen som ødelegger livene deres. Men forskerne har aldri vært nærmere å løse ME-gåten.

Du er innestengt i din egen kropp. Anette (28) vil snakke om dette. Hvordan det er å se så frisk ut, ung og sprek. Og ha en kropp og mentalenergi som er tilnærmet ubrukelig. Hun sitter på kjøkkenet til storesøster Line (31). Line har solbrune legger og et bredt, utadvendt smil. Mamma Eva Karin (57) har tatt med hjemmelaget, glutenfri rabarbrapai. Det er onsdag og sommer i Oslo. Duskregn driver i lufta utenfor, Lines lyse leilighet som hun deler med samboeren, er full av fine ting.

Tre blide ansikter rundt spisebordet. En helt normal og fin feriedag. Bare at den er ikke det. Ingenting er normalt. Hverdagen til de tre kvinnene veksler mellom å være helt ok og helt mørk. Alt etter dagsformen, ukeformen – og årsformen. At alle tre har fått samme diagnose, er ikke så utrolig som det kan høres ut som. Mer om det senere. De tre kvinnene står i det sammen, og har lært seg å sette pris på det gode. På venner, de fine øyeblikkene og alt de faktisk makter. Du kan ikke se det på dem, men de orker nesten ingenting. Når Line reiser seg og henter kaffe, er det nesten umulig å forstå at hun er syk. Når Eva Karin ler så det skinner i øynene, er det ikke til å fatte hvor dårlig hun er. De nekter å klage, men er samtidig lei av å forklare seg. Lei av alle misforståelsene og mistenksomheten. Og de vil prøve å fortelle hvordan det er å leve med ME.

LES OGSÅ: - Jeg ble avfeid med at jeg var lat og oppmerksomhetssyk

– Vi opplever sykdommen ganske likt. Som en konstant influensa i kroppen. Musklene verker, og du føler deg alvorlig fyllesyk og ubeskrivelig sliten hele tiden, sier Eva Karin.

Når de våkner hver morgen, oppleves det som de er blitt tildelt en viss og svært begrenset mengde energi. Mens vi andre får påfyll underveis, bruker de den opp. Batteriene blir paddeflate. Energien de har, varierer mellom lite og litt mer – men alt forbrukes kjapt, og det tar lang tid og mye hvile å hente seg inn igjen. Forestill deg at du har løpt maraton og er helt på felgen, og ramler ned en trapp og slår deg over hele kroppen. Slik prøver jentene å forklarer hvordan de har det. Hver dag.

– Bare å holde en samtale er anstrengende. Alt vi skal, må planlegges i forkant – og du må hente deg inn i etterkant. Alt koster. Skal du være med på en sosial aktivitet, betyr det at tjue andre ting nedprioriteres, sier Anette.

LES OGSÅ: - Jeg frøs, hadde sår hals og var konstant sliten

Unnasluntrerne

De tar heisen i stedet for trappen, får mat på døren, vasker aldri leiligheten i en omgang. Det er ikke engang mulig. De prøver å spare energi så de kommer seg igjennom hverdagen uten å bli enda sykere. Å bruke opp energien straffer seg.

– Hvis vi pusher oss for hardt, tømmer vi hele lageret og blir sengeliggende i lang tid. Uker, kanskje måneder. Kunsten er å finne balansen der du er stabilt syk, forklarer Anette.

Det er skjedd dem alle, og soverommet er ikke et godt sted å være i månedsvis.

– Jeg har ligget timevis i sengen og måttet tisse noe så fryktelig, men ikke klart å gå over dørstokken på do, forteller Line.

Det kan virke absurd, og spørsmålet om hun ikke kan ta seg sammen, har ofte vært langt framme på folks tunger.

– En kollega sa: «Det må være deilig å være syk og ligge på sofaen hele dagen, og bare slappe av og se på tv.» Han oppfattet meg som en unnasluntrer. Jeg ble helt satt ut, men smalt tilbake at da kan vi bytte liv, så kan du ligge 20 timer daglig og se hvordan det er å gå glipp av alt av jobb, trening og sosialt liv. Jeg ville gitt alt for å få tilbake mitt tidligere liv.

Anette har fått lignende kommentarer flere ganger. Også fra ansatte i Nav, som lurte på om hun ikke heller kunne jobbe hvis hun ikke klarte å studere.

– Folk sier: «Er det ikke noe du kan gjøre?» Hadde det vært noe, ville jeg selvfølgelig gjort det! sier Anette, som har kronisk migrene. Migrenen gjør at hun ikke kan lese, blant annet. I tillegg får hun kraftige migreneanfall. Hun er inne i en bedre periode der hun klarer litt mer, men alt er en utfordring. For en måned siden ville hun ikke klart dette intervjuet.

FIKK KYSSESYKEN: Søstrene Anette og Line ønsker seg tilbake til normalen. Begge fikk ME i 2013 etter kyssesyken.  Foto: Yvonne Wilhelmsen
FIKK KYSSESYKEN: Søstrene Anette og Line ønsker seg tilbake til normalen. Begge fikk ME i 2013 etter kyssesyken. Foto: Yvonne Wilhelmsen Vis mer

– Når du våkner, vet du ikke hvor mye energi du har å gå på. Plutselig, i butikken, må jeg sette meg ned. Sitte på en bruskasse og lade opp, slik at jeg kommer meg hjem, forteller Anette. LES OGSÅ: Kjersti har 3 ME-syke barn

Antistoffer angriper

– Jeg oppdaget at de var en svært forsømt gruppe som hadde opplevd dårlige møter med helsevesenet, der de ble beskyldt for latskap og vond vilje. Det var ikke en sykdom vi skulle interessere oss for, sier legen Dag Gundersen Storla.

Det var holdningen da han begynte å jobbe med ME-pasienter for ti år siden, som overlege i infeksjonsmedisin ved Lovisenberg Diakonale Sykehus. Med en spesiell interesse for sykdommen gikk han mot strømmen, og driver i dag den private Bærum ME/CFS og borreliose-klinikk.

– Med disse pasientene må du gjøre en grundig analyse som utelukker alle andre tenkelige og nærmest utenkelige sykdommer før du lander på ME, sier han.

Pasientgruppen har vært lite forsket på fordi ME har hatt lav status i medisinen, men holdningen har endret seg de siste fem–ti årene. Det store gjennombruddet skjedde her i Norge ved Haukeland sykehus. Kreftlegene Øystein Fluge og Olav Mella oppdaget ved en tilfeldighet at en kreftpasient som også hadde ME, ble betraktelig mye bedre fra ME-plagene etter å ha fått Rituximab, en spesiell form for cellegift. De utførte derfor en studie på 15 pasienter, som ble gitt kreftmedisinen opp mot en kontrollgruppe på 15 pasienter som fikk placebo, og 10 av de 15 som ble behandlet med Rituximab, ble friske eller mye bedre. Dette fordi cellegiften gikk til angrep på de antistoff-produserende cellene i kroppen. Studien ble avsluttet i 2014, men en ny, større studie med medisinen pågår nå.

– Her er det mye som tyder på at en gruppe ME-pasienter har en autoimmun sykdom, sier Storla.

Det neste store gjennombruddet var det en tysk forsker­gruppe som sto for, som ytterligere bekreftet at mange ME-pasienter har antistoffer i kroppen som angriper egne celler.

Studier viser at tre faktorer kan påvirke at ME oppstår, men opptrer ikke i alle tilfellene: Genetisk sårbarhet som gjør at ME ofte går igjen i familier, en stresset livssituasjon, for eksempel på grunn av perfeksjonistisk personlighet. Dette med stress er omdiskutert, men har vært til stede hos mange. Siste faktor er en trigger: en fødsel, infeksjon, vaksine, et traume som en alvorlig trafikkulykke. Disse faktorene virker ofte sammen og påvirker immunsystemet slik at det begynner å angripe egne celler. Noen ganger finner man ingen trigger, andre ganger er stress fraværende.

Både Anette og Line fikk ME i 2013 etter kyssesyken. Anette ble rammet først, og det gikk ganske raskt nedover. Etter mange måneder i sengen presset hun seg tilbake i sommerjobb og dro på utveksling til New York for å studere ved Columbia University, hun ønsket det så sterkt. Resultatet var at kroppen sa stopp etter et par uker med undervisning, og det var ikke fysisk mulig å presse seg lenger. Videre tok det et par måneder, for det meste bundet til sengen og knapt i stand til å bevege seg, før hun klarte reisen hjem. Siden har hun verken jobbet eller studert. Ingen av søstrene jobber, men gir ikke opp håpet.
Eva Karin er selvstendig næringsdrivende, og kan jobbe ved å ta på seg oppdrag i gode perioder. Da bruker hun dager i forkant og etterkant på å lade og hvile.

LES OGSÅ: - Jeg frykter at datteren min aldri skal bli frisk igjen

En ensom kamp

Eva Karin fikk ME for 29 år siden. Hun vet på dagen når det skjedde, hun var på middag hos venner da hun fikk første symptomene på en influensa som slo henne ut og som hun fremdeles ikke er frisk av nesten tre tiår senere. Den gang var ikke ME regnet som en sykdom, verken av helsevesenet eller av Nav. Det har vært tøffe kamper for å bli trodd. I mange år hadde hun en god stilling i forsikringsbransjen, som hun sa opp fordi hun følte seg som en belastning. Hun fikk kommentarer om å ta seg sammen, noe hun har prøvd på i alle år. Hennes siste jobb var som konsulent og lederutvikler i 50 prosent stilling. Hun holdt det gående i sju måneder. Hun kjøpte suppemaskin for å kunne lage raske og sunne middager og gjorde nesten ingenting utenom jobben – men det gikk ikke bra. Halvannet år senere er hun ennå ikke oppe på et «stabilt nivå», og hun har vært sengeliggende store deler av tiden. Legen spår det vil ta minst to år før hun er ute av energihullet hun falt ned i ved å presse seg selv.

– Jeg har kjempet en ensom kamp, og har i perioder levd under den såkalte fattigdomsgrensen fordi jeg ikke har vært i stand til å jobbe og heller ikke har fått støtte fra Nav. Jeg har opplevd mye forakt, fordømmelse, og fått beskjed om å skjerpe meg. Jeg har derfor ligget lavt i terrenget med å opplyse mine omgivelser om at jeg har denne diagnosen. ME påvirker forhold, karriere, alle aktiviteter, absolutt alt i livet, sier Eva Karin, som endelig tør være ærlig offentlig om hva som er galt med henne.

Jentene har møtt en større forståelse i møte med helsevesenet, men det er likevel ikke enkelt.

– Nå er det fastslått en gang for alle at ME er en fysisk sykdom, men det er fremdeles mange som ikke har fått med seg forskningen som bekrefter dette, konstaterer Anette.

INFLUENSASYMPTOMER: Eva Karin husker nøyaktig når hun følte at sykdommen slo inn. Hun var på middag hos venner for 29 år siden og kjente noen influensalignende symptomer.  Foto: Yvonne Wilhelmsen
INFLUENSASYMPTOMER: Eva Karin husker nøyaktig når hun følte at sykdommen slo inn. Hun var på middag hos venner for 29 år siden og kjente noen influensalignende symptomer. Foto: Yvonne Wilhelmsen Vis mer

Det finnes heller ikke mye oppfølging for jentene. Etter at de fikk diagnosen, opplevde de å bli overlatt til seg selv. Anette går på medisinen LDN, lavdose naltrekson, men effekten er uviss, og Line sluttet på den da hun måtte operere en svulst i lungen og oppdaget at hun følte seg bedre uten. LES OGSÅ: - Nå er det helt surrealistisk å tenke på at jeg så vidt kunne røre på meg

Blitt åpnere

Selv om ME er klart definert, finnes det mange som mener at det er snakk om en psykiatrisk eller psykososial lidelse. Det som gjør situasjonen forvirrende, er at mange pasienter med psykiske lidelser eller utbrenthet blir feildiagnostisert med ME. En studie fra mars i år og gjengitt i Dagens Medisin viste at bare to av ti som ble utredet for ME ved Haukeland universitetssykehus, faktisk hadde sykdommen. Nær halvparten av disse pasientene led derimot av psykisk sykdom som angst eller depresjon. Både Eva Karin og døtrene er nøye utredet og diagnostisert etter de strenge Canada-consensus-kriteriene for å fastslå ME.

Ingen av dem ønsker å være den som alltid klager, men samtidig er de blitt flinkere til å fortelle de nærmeste hvordan de faktisk har det. De opplever det sterkt å se når unge mennesker med ME skriver på Facebook-grupper: «Er det bare jeg som har mistet alle vennene mine?», og føler seg heldige som har mennesker rundt seg som forstår.

– Jeg har sagt til mange at det bare er kyssesyken som henger i, og jeg gjør mye for å skjule hvor dårlig jeg er. Dette har naturligvis ikke bidratt til å skape forståelse. Jeg er riktignok blitt flinkere til å forklare for nære venner, og nå er jeg mer åpen om at jeg har ME, sier Anette.

– Når en ME-pasient ikke orker mer, betyr det at han eller hun har presset seg for hardt allerede, og da skal de ikke i tillegg måtte forsvare seg, sier Eva.

Lines samboer kjenner henne bare som syk, og hun ler av at han nok ville blitt overrasket over hvilken energibunt hun egentlig er. Hun er født med lopper i blodet, var svært aktiv og sosial, arrangerte middager, trente mye, og ble syk da hun var i Mexico i 2013. Hun mener bestemt at hun fikk sykdommen etter en kombinasjon av at hun hadde hatt kyssesyken og av en poliovaksine hun tok mens hun hadde viruset i kroppen.

– Flere sier at det ikke er rart jeg ble syk fordi jeg var så aktiv, men det var ikke det som slo meg ut! Jeg hadde mye energi, men følte ikke at jeg overdrev, sier Line.

Hun ble svært urolig da hun skjønte at det ikke var jetlag som gjorde at hun slepte seg til stranden i Mexico.

Øynene til mamma Eva Karin fylles med tårer. Det er ikke uvanlig at sykdommen dukker opp i familier.

– Jeg kan nesten ikke tåle at døtrene mine har det sånn. Det blir veldig sterkt. En stor sorg, for jeg ser hvilke konsekvenser det har hatt for mitt eget liv. Men jeg har to optimistiske døtre med godt humør, og det hjelper, sier hun og smiler gjennom tårene.

Slik beskriver de det alle tre. Som en sorgprosess.

– Jeg elsket virkelig livet mitt! Å studere på NHH, trene, reise, jobbe, henge med venner. Du aner ikke hvor mye jeg ønsker å få det tilbake, jeg kommer aldri til å bli vant til å ha det slik jeg har det nå, sier Anette.

LES OGSÅ: - Jeg er redd jeg aldri blir bra nok til å ta del i barnas liv

En ny æra

– Det er mye angst knyttet til sykdommen. Folk opplever at livet deres raser sammen, hvor ingenting stemmer lenger. Mange er lys- og lydsensitive, og det legger vi til rette for i konsultasjonene som varer i minst en time. Mestringskurs er også viktig. En ME-pasient sa nylig til meg at alt hun ønsket, var å være til stede en hel skoledag. Det gjør inntrykk, sier Storla, som har behandlet godt over tusen pasienter i løpet av en tiårsperiode.

– Men, hvor mange blir friske?

– ME er en dynamisk sykdom som stadig endrer seg, og studiene på hvor mange som blir friske, spriker, forklarer legen.

En gjennomgang av 14 studier fant i snitt at kun 5 prosent ble helt friske, mens rundt 40 prosent ble bedre. Mellom 8 og 30 prosent kom tilbake i jobb, men disse studiene var relativt kortvarige i tid. Den amerikanske professoren Molly Brown fulgte ME-pasienter i 25 år, og i løpet av den tiden rapporterte 80 prosent at de ble friske, men mange bevarer en livslang sårbarhet for stress. Prognosene for barn er langt bedre enn voksne, og det er vanlig å få diagnosen enten i barne- og ungdomstiden eller i 30–40-årsalderen.

–Hva som skjer med immunsystemet som gjør at det angriper cellene i kroppen, har forskere bare så vidt begynt å kartlegge. Det er fortsatt et mysterium, sier Dag Gundersen Storla.

– Hvor langt unna er forskerne på å knekke koden og kunne tilby medisiner som virker?

– Det mest spennende er den pågående Rituximab-studien som avsluttes i 2017, og som tyder på at vi er i ferd med å få en behandling. De fem av ti som ikke responderte på kreftmedisinen, hadde heller ikke økte antistoffer i kroppen, som kan bety at vi kanskje snakker om mer enn én sykdom. Eller kanskje de traff sykdommen på ulike stadier, men dette er spekulasjoner. Vi har uansett kommet til et vannskille og går definitivt inn i en ny æra i den medisinske behandlingen av ME, sier Storla.

Den kjente barnelegen og forskeren Ola D. Saugstad reiser landet rundt og holder foredrag om ME/CFS. Han har selv en sønn med diagnosen, og har uttalt seg svært kritisk til hvordan disse pasientene er blitt møtt av helsevesenet. Nå ser også han lys i den for mange bekmørke tunnelen.

Professoren har fulgt Øystein Fluger og Olav Mella på nært hold, fra de første resultatene deres var klare. Han er optimistisk og tror ikke siste ord er sagt med Rituximab-studien, men at forskningen ved Haukeland har åpnet en rekke forskerdører på vidt gap verden over.

– En stor rapport fra Institute of Medicine i USA, som kom i februar i fjor, slår tydelig fast at ME er en somatisk og immunologisk sykdom, og støtter Mella og Fluge i deres funn. Dette har medført at amerikanerne har skiftet gir, og lagt store ressurser inn i forskning på sammenhengen mellom infeksjoner, ME og mulig behandling. Dette er bare begynnelsen, sier han.

Stanford University i California har et eget forskningsinstitutt som blant annet studerer korrelasjoner mellom ME og infeksjoner. Flere studier trekker også i en retning av at ME-pasienter kan ha inflammasjoner i hjernen. En av de første studiene som viste dette, var ved RIKEN Center for Life Science Technologies i Japan i 2014. Alle de ni ME-pasientene i undersøkelsen hadde tydelig inflammasjon i et større område av hjernen. Forskerne ved Stanford mener på sin side å ha funnet fysiske endringer i hjernen på ME-pasienter. Andre studier har vist at ME-pasienters muskelceller ikke tok opp glukose (sukker) på normalt vis, som trengs for at musklene skal fungere.

– Flere av disse nye studiene passer med symptomer ME-pasientene selv beskriver. De er en av de mest utfordrende pasientgruppene vi har, men nå ønsker mange primærleger å gjøre en god jobb for disse. Mange ringer til meg for å få råd, og vi ser store holdningsendringer blant leger, sier Saugstad.

På Frogner har det sluttet å regne. Hunden til Line har våknet fra søvnen, hun kommer snikende inntil og vil ha kos. De tre kvinnene holder koken, samtalen flyter lett, men det er lett å se at de begynner å bli trette. Anette har lent seg inntil morens skulder.

– Hvordan går det nå?

Line smiler bredt.

  Foto: Yvonne Wilhelmsen
Foto: Yvonne Wilhelmsen Vis mer

– Nå er jeg ganske sliten. Som en ballong som fyker rundt i lufta, og pfff – så er den tom.

Dette er ME/CFS (Kronisk utmattelsessyndrom)

Myalgisk encefalopati/Cronic Fatigue Syndrome er en nevrologisk sykdom som gir tretthet i muskulatur og sentralnervesystem etter minimal anstrengelse. Det kreves unormalt lang restitusjonstid for å gjenvinne muskelstyrke og intellektuell kapasitet.

80 prosent av tilfellene oppstår akutt, og en infeksjon er ofte utløsende årsak. ME kan også utløses av vaksiner, miljøgifter, etter operasjoner og fysiske skader.

Opptrer ofte epidemisk og i familier, og forekommer i alle etniske grupper og sosiale lag, og rammer voksne og barn av begge kjønn. Kvinner er overrepresentert.

Andre symptomer er:
-
Kroniske muskelsmerter og leddsmerter
- Hodepine
- Svimmelhet
- Kvalme/tarmproblemer
- Forstyrret hukommelse
- Dårlig konsentrasjon
- Ømme lymfeknuter
- Sår hals
- Ustabilt blodtrykk

Kilde: ME-foreningen/ NRK

10 av femten ME/CFS-pasienter som fikk behandling med kreftmedisinen
Rituximab, ifølge en studie fra Haukeland sykehus publisert i 2011. Forskerne kan nå stå foran et stort, medisinsk gjennom­brudd på grunn av funnet ved Haukeland i Bergen. I dag sies det at kun 5 % av ME-syke blir helt friske av seg selv, men tallene er usikre. Det finnes foreløpig ingen kur for sykdommen, som ofte rammer flere i samme familie.

Sjekk KKs kjærlighetshoroskop

Saker spesielt utvalgt for deg: