Laila Helland Folgerø (53) er mammaen til Adrian Diego Helland (18) og Helen Eliana Helland Folgerø (13). Hun og barnas pappa hentet storebror i Colombia i 2006.
Da de hentet lillesøster i samme land i 2011, ble de forespeilet at toåringen hadde diabetes type 1. Hun fikk diagnosen da hun var seks måneder. Helen bodde i fosterhjem og ble behandlet med langtidsinsulin og lavkarbokosthold.
– Vi kjente til sykdommen gjennom nære familiemedlemmer, og følte vi hadde ressurser til å følge opp Helen på beste måte. Dessuten hadde vi møter med diabetesteamet på sykehuset før vi reiste til Colombia, sier Laila.
– Der fikk vi ungen i den ene hånden og posen med medisiner i den andre. Da var det gull verdt å kunne ringe hjem til mormor, som selv bruker blodsukkermåler og insulinpenner.
Da akuttlegens toåring lå livløs i bassenget, glemte han alt han kunne om livredning
Ble med på forskningsprosjekt
Da familien kom hjem til Haugesund, ble de innlagt på Haugesund for opplæring i karbohydrattelling, hurtigvirkende- og langtidsvirkende insulin. Etter hvert så både legene og foreldrene at Helen hadde et veldig lite medikamentbehov, og i perioder ikke behov for insulin i det hele tatt.
– Diabeteslegen på sykehuset sto på for å få Helen med på et forskningsprosjekt på Haukeland sykehus i Bergen, sier Laila.
– Først var det usikkert, fordi Helen er adoptert og man ikke kjenner hennes biologiske opphav. Så fikk vi heldigvis klarsignal.
Det var TV2 som først omtalte saken, og KKs journalist snakker med Laila og Helen på Facetime. Laila forteller at datterens blodprøver ble sendt til forskning i 2014, deretter ble type for type av de mer uvanlige diabetestypene utelukket. Våren 2015 kom telefonen om at forskningsteamet hadde funnet ut hvilken type diabetes Helen har.
– Vi ble forklart at vi i bukspyttkjertelen har en kaliumkanal med to ulike gen. Helen har mutasjon i genet ABCC8, en diagnose hun da var helt alene om å ha i Norge. I juni 2015 hadde Helen sitt første opphold på Haukeland, der medisinutprøving med tabletter ble satt i gang.
– Det var et møysommelig arbeid, men med gentester fant vi til slutt ut at Helen har en forandring i en faktor som virker som en bryter for insulinutskillelse i betacellene i bukspyttkjertelen. Denne forandringen førte til at insulin ble skrudd av, sier professor og overlege Pål Rasmus Njølstad ved Haukeland sykehus.
Overlegen forteller at Helen fikk prøve en tablett som virker slik at den binder seg til bryteren i betacellene. Det førte til at insulin ble skrudd på, dermed kunne Helen klare seg uten insulinsprøyter.
En ny hverdag
– Jeg husker at jeg fikk mange sprøyter hver dag, både hjemme og på skolen. Det var verst da læreren tok meg ut av klasserommet for å stikke meg i magen. Slik var det hele første klasse, og av og til gråt jeg fordi det gjorde vondt, sier Helen, som sterkt mislikte hele situasjonen.
– Jeg var også gjennom mange tester da jeg gikk på barneskolen. Fra andre til fjerde klasse syntes jeg det var skummelt, noen ganger la de inn venfloner i begge armene mine. Fra femte klasse skjønte jeg mer, og da ble alt enklere. Jeg ville jo selvsagt gjøre det som var nødvendig for å slippe sprøytene.
Helen forteller at hun lever et aktivt liv med volleyball og ridning. Tre ettermiddager i uken er hun opptatt med trening. I sommer skal hun på rideleir. Venner er det viktigste av alt for tiden. Helen stiller høye krav til seg selv, også når det gjelder skolearbeid, og hun klarer seg veldig bra, både faglig og sosialt.
– Alt er bedre med tabletter. Med sensoren har jeg mye mer kontroll, jeg slipper vonde stikk og jeg får ingen merker på magen, sier Helen, som tror hun kan bli hva hun vil, men kanskje ikke bussjåfør. Det hadde hun uansett ikke blitt.
Våkenetter og bekymring
Mamma Laila forteller at de som foreldre hele tiden har prøvd å la Helen leve normalt. Sykdommen må overvåkes 24/7, noe sensoren nå gjør hvert femte minutt, både Helen og mamma får beskjed gjennom appen på mobilen. Laila forteller at det føles betryggende, og ikke oppleves som stress. Hun sjekker gjerne appen mange ganger om dagen.
– Det har vært mange våkenetter, samarbeid med barnehage og skole og tett kontakt med sykehus. Vi har fulgt Helen i bursdager og passet på at hun har kunnet være mest mulig som andre barn, sier Laila.
Mor og datter forteller at det fortsatt kan være strevsomme dager, men på en annen måte. Helen påvirkes av matinntak, aktivitet, psyke og hormoner som alle andre. Hun opplever både for høyt og for lavt blodsukker. Selv om hun kan få føling (lavt blodsukker), er likevel tablettbehandling en mindre påkjenning enn behandling med insulinpenner, som hun brukte i seks år. Med sensoren slipper hun stikket for å måle blodsukker. Eneste stikket nå er å skyte inn sensor hver 10. dag.
– Det som kan være spesielt utfordrende nå, er at når tabletten er tatt, kan man ikke akkurat skru av, slik man kan med for eksempel en insulinpumpe. Med tablettmedisinering må man ordne eventuelle følinger med inntak av mat, druesukker eller lignende, forklarer Laila.
Etter fødselen mistet Kjersti brått kontrollen over beina sine
Mer forskning
– Jeg mener at den nye presisjonsmedisinen kan gi håp for mange personer med diabetes. Gjennom diverse tester, som gentester, er målet å finne ut hva som feiler hver enkelt pasient og hvilken behandling som kan brukes som er spesifikk for hvert individ, sier forsker Pål Rasmus Njølstad.
Han tror det finnes mange undergrupper av diabetes, som fortsatt ikke er definert, og at videre forskning vil føre til bedre behandling. Forskeren tror det er en undergruppe av barnediabetes, som kan behandles annerledes enn med insulinsprøyter. Han presiserer at personer med diabetes type 1 må ha insulin, men sier det kan være barn som er feildiagnostisert. Noen av barna, som har diagnosen diabetes type 1, kan ha en defekt i et spesifikt gen, som kan behandles med tabletter.
– Jeg tror potensialet er større enn det vi ser i dag, og det etableres nå et nytt diabetessenter for presis diagnostikk og forskning, sier Pål Rasmus Njølstad.
– Senteret skal drive med presis diagnostikk knyttet til pasienter, men også til biobanker, slik at vi med kliniske og genetiske analyser kan sammenligne mange pasienter og lete etter både ulikheter og fellestrekk.
Lite medikamentbehov
– Selv om både Helen og vi i familien har en lettere hverdag, må vi alltid være obs, sier Laila.
– Det kan være utfordrende at de små tabletter må deles i fire eller åtte bittesmå biter. Tablettene er laget for voksne, og Helen har et lite medikamentbehov. Med hennes type diabetes fungerer bukspyttkjertelen av og til.
Laila forteller at det har vært snakk om å lage kapsler spesielt til Helen, men det har visst vært for kostbart. Tidligere i år opplevde de at flere av tablett typene Helen kan bruke har blitt avregistrerte, sannsynligvis fordi det blir solgt for lite. Da måtte det prøves ut nye medikamenter.
– Nå tror vi at vi har funnet en bra kombo med 1/4 tablett til hvert måltid av et medikament som heter Novonorm, og 1/4 tablett om kvelden med Glimeperid. Tablettene til måltidene fungerer på samme måte som hurtigvirkende insulin og de hun tar om kvelden er mer langtidsvirkende, for å holde blodsukkeret stabilt hele natten, forklarer Laila.
– Det er viktig å påpeke utfordringene med medisiner, og å presisere at Helen har en meget sjelden type diabetes. Fortsatt er det bare Helen og en voksen som har det i Norge, men typen er registret i 80 ulike land.
Laila sier de er heldige som kom til Haukeland, til professor Pål Rasmus Njølstad og hans team. Hun synes det er fantastisk hva de kan finne ut og tror ikke nødvendigvis alle diabetesleger kjenner like godt til alle sånne subtyper. Derfor poengterer Laila at foreldrene stå på for videre henvisning hvis de føler at det er noe som ikke helt stemmer.
– Jeg er redd for å gi falske forhåpninger, men som foreldre er det vi som er ekspertene på eget barns diabetes. Vi er nesten helt sikre på at det finnes noen som er feildiagnostiserte, og kanskje de kan kjenne noe igjen i vår historie. Hvis noen kan få det lettere på grunn av at vi forteller vår historie, er vår hensikt oppnådd. Og i tillegg til meg som mamma, er Helen nå en ekspert selv.
