- Jeg hadde en sånn trygdebil, som folk kaller det. Du vet en sånn liten med kurv på styret, og som mange ler litt av. Den fikk jeg fordi jeg ikke klarte å følge datteren min til skolen, rett her borte, forklarer Elisabeth Mortensen (43) og peker ut av vinduet. Skolen ligger i det som for alle friske mennesker regnes som gangavstand.

- Men jeg er bedre, jeg er definitivt bedre enn jeg var på mitt dårligste. Det er snart et år siden jeg ringte hjelpemiddelsentralen og ba dem komme å hente den permobilen, fordi jeg ikke trenger den lenger. De informerte om at det kunne være vanskelig å få den tilbake, dersom jeg ble dårligere igjen, men jeg insisterte. Det er en deilig følelse å være kvitt den, sier Elisabeth til KK.

Hun har akkurat kommet ut av dusjen, etter en liten treningstur ute. Derfor er håret vått. Stemmen er rolig og vennlig, men ikke energiløs. Det er i grunn vanskelig å forstå at Elisabeth har vært ME-syk i over ti år. Tidligere jobbet hun fulltid som forsikringsagent og var tillitsvalgt. Det var hektisk, dagene var lange - men hun stortrivdes.

LES OGSÅ: ME: - Jeg ble avfeid med at jeg var lat og oppmerksomhetssyk

Snublet og falt

- Jeg merket at noe var galt da jeg begynte å miste hukommelsen, i tillegg til at jeg følte meg helt vissen og energiløs. Så begynte jeg å snuble og falle, forteller Elisabeth som fikk diagnosen moderat ME (Myalgisk encefalomyelitt/encefalopati) i 2007, etter å ha vært dårlig over lengre tid, og plaget med gjentatte infeksjoner etter en gastric bypass-operasjon hun hadde i 2005.

I dag er hun ufør, men har som mål å komme tilbake i jobb. I de første årene hun var syk var det lite annet enn det helt nødvendige hun fikk til, som å stelle seg selv og mobilisere så godt hun kunne overfor barna. Mesteparten av døgnet måtte hun hvile.

I høst fikk hun hjelp til å rydde opp hjemme i TV-programmet «Norske rotehjem». Synnøve Skarbø var med på å kaste og sortere, slik at det ble ble plass til å puste, og plass til Elisabeths nye kjæreste.

- Det er ikke «bare bare» å vise verden at det har hopet seg opp med rot, men jeg angrer ikke, sier Elisabeth som etter å ha kvittet seg med en container med alt som har en tendens til å hope seg opp i et hjem - både har klart å holde det ryddig, og fortsatt med litt «etterarbeid» på egenhånd.

- Men alt må fortsatt gjøres i små porsjoner. Det er ikke sånn at hun kan rydde OG trene. En ting av gangen. Og nok hvile er fortsatt helt avgjørende.

LES OGSÅ: Kjersti har tre ME-syke barn

Gradvis bedre - med poledancing (!)

Å være mamma og føle seg som et flatt batteri, har vært noe av tyngste for Elisabeth.

- Jeg har hatt mye dårlig samvittighet overfor barna, det at jeg ikke har kunnet være den mammaen jeg har ønsket. Alle skiturene jeg ikke har kunnet være med på og alle aktivitetene utenfor hjemmet jeg ikke har kunne delta i. Det står mye ubrukt sporstutstyr i boden fra meg, sier Elisabeth som har tre barn på 15, 19 og 23, der kun den yngste jenta fortsatt bor hjemme i dag.

Likevel - noe er i ferd med å skje. For selv om hun ikke legger ut på skitur med det første, har det skjedd en merkbar endring i Elisabeths kapasitet, særlig de siste to årene.

Elisabeth mener det skyldes trening. Og ikke en hvilken som helst trening - Elisabeth sverger til poledancing. Ja, du vet sånn akrobatisk og sensuell turndans i det folk flest kaller en strippestang.

- Poledance er ikke stripping! Barna mine spurte: Skal du begynne med stripping mamma? Det er en utbredt misforståelse, mener Elisabeth.

- Det finnes mange ulike sjangre, og jeg driver med det som heter «pole sport». Først og fremst er poledancing er en fin blanding av bevegelighet og styrke, sier Elisabeth som bestemte seg for å forsøke treningsformen for to år siden.

- Jeg leste en avisartikkel der det sto om hvilke treningsformer som kan være med å gjøre deg friskere fra en rekke sykdommer, og der sto det faktisk poledancing nevnt som en aktivitet ME-syke kunne forsøke seg på.

- Ok, tenkte jeg da. Det skal jeg teste ut. Så jeg tok kontakt med et dansestudio i Oslo og hoppet i det, sier Elisabeth som selv drev med konkurransedans da han hun var yngre. Hjertet ligger i dansen. Poledance var en ny måte å få utfordret seg selv på.

I begynnelsen var det bare tungt. Elisabeth ble helt utmattet etter treningen, selv om den ble tilpasset hennes nivå. Noen ganger besvimte hun etter trening. Men hun ville fortsette, og ettersom månedene gikk fikk hun gradvis mer energi.

- Nå har jeg trent to-tre ganger i uken i cirka to år, og jeg opplever at kjernemuskulaturen er sterkere, at jeg har bedre bevegelighet og at jeg orker mer. Jeg bruker så klart lenger tid og tar det roligere enn de som er friske, men jeg kommer i mål jeg også.

At hun er målrettet er i grunn en underdrivelse.

- Jeg har alltid likt å sette meg hårete mål, så derfor meldte jeg meg på NM, og i vår ble jeg faktisk Norgesmester i parapole, smiler Elisabeth og legger til at det kun var hun som deltok i akkurat den kategorien, men dog. At hun turte å stille ga henne selvtillit og mestringsfølelse.

Fastlegen til Elisabeth er positiv til treningen, så lenge hun passer på egne grenser, og ikke sliter seg ut.

Omdiskutert treningseffekt

Trening er likevel svært omdiskutert i behandlingen av ME-pasienter. I 2011 kom det en rapport fra Folkehelseinstituttet som blant annet viste at ME-pasienter trolig kunne få økt livskvalitet av trening og kognitiv terapi, men at man ikke kunne konkludere med at dette også gjaldt for barn og de aller sykeste pasientene.

ME-foreningen er skeptisk til å anbefale trening, og frykter at mange kan oppleve å bli dårligere.

- Det er alltid hyggelig å høre om at noen blir bedre, og at de har mulighet til å være aktive, sier assisterende generalsekretær i ME-foreningen Trude Schei. Hun understreker at det er bra Elisabeth kjenner på egne grenser, for det er lett at det blir for mye.

- ME er kjennetegnet av et fenomen som kalles PEM (post exertional malaise) eller anstrengelsesutløst symptomforverring. Hvor tålegrensen går er individuelt, og det kan variere over tid. Noen med ME kan trene litt, mens det for noen er trening å løfte en finger - bokstavlig talt, sier Schei som selv har opplevd å bli dårligere av for mye aktivitet.

- I sommer var jeg litt overoptimistisk og ignorerte kroppens signaler om at det var for mye, da jeg gikk oppover noen bratte bakker. Resten av sommeren var jeg dårligere, med mer smerter, mer hjernetåke, dårligere søvn - alle symptomene ble verre, forklarer Schei.

Hun viser til at amerikanske forskere i 2015 oppsummerte hele forskningslitteraturen på ME, og konkluderte med at det var en fysisk sykdom, kjennetegnet av intoleranse for belastning.

- Avhengig av hvor mye man går ut over grensen kan man bli dårligere i måneder, kanskje år, advarer Schei.

- Får beskjed om å spare på kreftene

Å stille diagnosen ME handler først og fremst om om å utelukke andre typer sykdom. I Norge oppfordrer Helsedirektoratet at diagnosen stilles etter tre ulike diagnosesystemer, hvorav ett av dem er de såkalte Canada-kriteriene

Elisabeth fikk sin ME-diagnose i 2007 etter disse kriteriene, og har vært til behandling ved ME-senteret ved Oslo Universitetssykehus for rundt fem år siden.

- Der fikk jeg tips om hvordan hvile og spare på kreftene, men de var positive til moderat aktivitet, for de som klarte det, forteller Elisabeth.

Lege Paul Kavli har lang erfaring med å utrede ME-pasienter, og har tidligere uttalt til KK at det er viktig at ME-pasienter tilpasser aktivitetsnivået etter form.

– Et veldig typisk fenomen ved ME er at utmattelsen gjerne kommer én eller to dager etter litt for mye aktivitet, og med uvanlig lang restitusjonstid, sier han.

Elisabeth kjenner seg igjen i at fysisk aktivitet tar ekstra på, men så lenge hun nøye på at hun får hvilt tilstrekkelig etterpå, opplever hun at treningen øker livskvaliteten.

Dessuten nekter hun å gi opp drømmen om å bli helt frisk - for henne holder det ikke å bare å lære seg å leve med sykdommen.

- Selvfølgelig er målet å komme tilbake i jobb. Hadde jeg gitt opp å tro på at jeg kan bli frisk igjen, vet jeg ikke hva jeg skulle gjort, sier Elisabeth.

At hun ikke ser syk ut for andre, er i grunn et problem. Et problem mange langtidssykemeldte og uføre, føler på kroppen ifølge Elisabeth.

- Det er lett å bli sett på som lat. De gangene jeg er utenfor døren - så føler man seg litt iakttatt. Det er viktig å huske på at den du ser i butikken kan ha brukt en hel uke på å mobilisere for den turen. Og sier man ja til å være med på noe sosialt, har man ofte takket nei ti ganger tidligere, sier Elisabeth som mener det er lett å dømme langtidssykemeldte.

Selv har hun fått reaksjoner på poledance-aktiviteten.

- Jeg har fått kommentarer som: «hvis du kan henge opp ned i en stang, kan du vel gå på jobb». Men det rister jeg av meg, sier Elisabeth og legger til:

- Jeg tror ingen hadde reagert om jeg satt på en ergometersykkel. For meg er poledansen som sykling hos en fysioterapeut. Jeg trener meg opp. Det er rehabilitering.

LES OGSÅ: - Da Heidi møtte sin store kjærlighet, ventet han barn med en annen

Giftet seg i smug

Som ME-syk er det lett å se mye bakover. På det som var, det som funket, det man klarte før - men ikke orker lenger. For Elisabeth er det viktig å se framover. Og det er mye å glede seg over. Blant annet har hun akkurat giftet seg. Kjæresten fridde i på ferie Hellas i sommer.

- Jeg holdt forlovelsen hemmelig, også giftet vi oss i Bøler kirke med bare forlovere til stede etterpå. Så dro vi til Paris og hadde vår egen seremoni, på restauranten Jules Verne i Eiffeltårnet. Det var mange som fikk sjokk da vi la ut kunngjøringen på Facebook, ler Elisabeth og viser frem ringen.

Kjæresten (som hun fortsatt omtaler han som) har flyttet inn i rekkehuset sammen med Elisabeth og yngstedatteren. Annenhver uke er Elisabeth derfor også bonusmamma for en gutt på seks år - noe hun stortrives med.

- Jeg veldig takknemlig for alt som skjer i livet mitt nå, og opplever meg selv som heldig. Det er så mange som har det verre enn meg. Jeg tror noe av det viktigste man kan gjøre i min situasjon er å fokusere på det man får til, ikke motsatt. Og ta det trinn for trinn, sier Elisabeth og snakker som den danseren hun er.

LES OGSÅ: - Derfor giftet jeg meg for tredje gang - med samme dame!