KJENNER SIN SKJEBNE: Bente Linn Strømmen må leve med at hun før eller siden vil bli rammet av et aller siste hjerneslag. FOTO: Astrid Waller
KJENNER SIN SKJEBNE: Bente Linn Strømmen må leve med at hun før eller siden vil bli rammet av et aller siste hjerneslag. FOTO: Astrid WallerVis mer

Hjerneslag:

Bente Linn vet hun vil få hjerneslag. At ingenting kan stoppe det

- Vi er blitt mer impulsive. Vi lever her og nå.

Sykdommen kommer til å ende like brått som den startet. Med et hjerneslag. Hun vet den vil komme, den aller siste hjerneblødningen. Hun vet bare ikke når. Men sjelden tar det mer enn ti-femten år mellom det første utløsende slaget og det siste. Men som hun sier for å trøste seg selv:

- Jeg kan jo også bli kjørt over av en buss.

LES OGSÅ: Maria Mena: - Jul fremkaller vanskelige følelser for mange, også for meg

Tikkende bombe

Tobarnsmoren Bente Linn Strømmen (45) har Cadasil. En sykdom hun for tre år siden ikke hadde hørt om. Det hadde heller ikke flere av legene hun møtte. På verdensbasis er det rundt 500 familier som er rammet av denne genetiske sykdommen. Fremdeles, snart tre år etter hun fikk diagnosen, forholder hun seg til forkortelsen for sykdommen, som så brått skulle endre livet hennes: Cerebral autosomalt dominant arteriopati med subkortikale infarkter og leukoencefalopati. En svært sjelden og arvelig hjernekarsykdom. En genfeil som vil føre til et utall drypp og hjerneslag. Det er som hodet er en tikkende bombe.

- Det er en lunefull sykdom, sier Bente Linn.

Den er også mulig å skjule. Bente Linn har jobbet mye med det. Også i dag. Hun ser frisk ut, der hun slår opp døren til pendlerleiligheten i Sandvika, der hun og mannen tidvis bor, - nysminket, med et varmt smil. Men sykdommen har satt spor, redusert livskvaliteten. Typiske symptomer som migrene, kognitiv svikt, hukommelsestap og fatigue preger henne. Men aller tøffest er det psykiske.

- Jeg har noen gode dager, men flest dårlige. Men jeg føler ofte at jeg spiller et skuespill.

Hun vil ikke være den venninnen som alltid snakker om sykdom. Selv på de dårlige dagene legger hun på sminke og smiler.

Sjokkbeskjeden

Porsgrunn, sommeren 2015. Yngstemann Joakim, skulle spille sin åpningskamp i Norway Cup. De skulle tidlig opp alle sammen, både hun og mannen Kim, for å heie fram Stridskleiv gutter 15. Kvelden før hadde hun kjent en fornemmelse i høyrearmen da hun kuttet grønnsaker til fredagstacoen, men hadde ikke reagert. Hun tenkte sjelden det verste. Heller ikke da hun stod opp neste dag for å gjøre seg klar og plutselig kjente en slags nummenhet, som liksom rant gjennom hodet, som om noen hadde kakket et egg i hodeskallen hennes.

Men hun forstod at det var noe som ikke stemte, at hun måtte oppsøke lege. Mens hun sendte mannen og sønnen til Ekeberg, satte hun seg i bilen for å kjøre til legevakta. «Lykke til. Jeg kommer senere!» sa hun. Noen timer senere ble hun innlagt på nevrologisk avdeling på Telemark Sykehus. Hun hadde hatt et hjerneslag.

FAMILIELIV: Bente Linn setter stor pris på hverdagens lysglimt og tid med familien. Joakim (19) fikk vite at han ikke har arvet sykdommen, som er 50 prosent arvelig, i november. Storebror Marius (22) var ikke tilstede da bildet ble tatt. FOTO: Astrid Waller
FAMILIELIV: Bente Linn setter stor pris på hverdagens lysglimt og tid med familien. Joakim (19) fikk vite at han ikke har arvet sykdommen, som er 50 prosent arvelig, i november. Storebror Marius (22) var ikke tilstede da bildet ble tatt. FOTO: Astrid Waller Vis mer

To måneder senere skjedde det igjen. Bente Linn fikk et drypp, et såkalt TIA-anfall, og ble sendt til sykehuset. Da hun var inne til undersøkelsen fikk hun plutselig noe som minnet om et epileptisk anfall. Det var da legen foreslo at hun skulle testes for Cadasil. Moren hadde også hatt gjentatte slag og var nå pleiepasient. Hun hadde dødd for to år siden, og fikk aldri stilt diagnosen. «Du har nok ikke det», hadde legen sagt betryggende, «det er bare for å utelukke at det er noe arvelig». Derfor kom det også som et sjokk da hun fire måneder senere fikk den dramatiske beskjeden:

- Jeg hadde Cadasil, en sykdom jeg aldri hadde hørt om. Som rammer rundt 500 familier på verdensbasis. Jeg ble hysterisk. Trodde jeg ikke hadde hørt riktig.

Informasjonen hun fikk var nedslående: Det fantes ingen behandling. Den var 50 prosent arvelig, og hoppet aldri over et ledd. Hva om også Joakim og Marius, hennes to tenåringssønner hadde arvet denne genfeilen?

LES OGSÅ: Josefin begynte å drikke alkohol da hun var ti år: - Jeg gjorde hva som helst for å få i meg sprit

Ensom diagnose

Hun trøstet seg med at siden dette var en sjelden genetisk sykdom, var det sikkert en sykdom genforskere forsket på.

- Men jeg oppdaget fort at slik var det slettes ikke.

At den dødelige diagnosen er svært sjelden, har tvert om blitt en stor tilleggsbelastning.

- Det finnes ingen kur. Ingen medisiner. Det eneste man kan gjøre er å forebygge med blodfortynnende, mosjon og sunt kosthold. Det er også lite informasjon tilgjengelig. Når du googler Cadasil kommer det opp svært få norske sider, forteller Bente Linn.

- Det er en sykdom man føler seg veldig ensom i. Man kan ikke søke fellesskap i foreninger eller støttegrupper. Her i landet finnes de ikke. Jeg har grått meg til årlig kontroll hos nevrolog. Fastlegen min har lest seg godt opp og er en stor støtte. Ellers står jeg helt alene.

KLIPPEN: Bente Linn og Kim har kjent hverandre siden de var tenåringer. Han har vært en helt uvurderlig støtte etter at sykdommen brøt ut. FOTO: Astrid Waller
KLIPPEN: Bente Linn og Kim har kjent hverandre siden de var tenåringer. Han har vært en helt uvurderlig støtte etter at sykdommen brøt ut. FOTO: Astrid Waller Vis mer

Støtten fra mannen Kim og sønnene Joakim og Marius har berget henne. Familien bor vanligvis i Porsgrunn, men siden Kim jobber i anleggsbransjen i Oslo -området, bor han i pendlerleilighet i ukedagene. Guttene bor fortsatt hjemme, men eldstemann pendler også i jobben, og Joakim er en travel opptatt ung mann på vei inn i russetiden. Tiden alene ble lang etter at hun ble syk. Derfor tilbringer hun mye tid her, i pendlerleiligheten, for at hun og Kim kan få all den tiden de kan sammen. Nå er også Joakim på besøk.

- Kim har vært min klippe sier hun, og møter mannens trygge blikk. Han gir henne en rød, stiv juleserviett, hun tørker bort en tåre.

Hun var så vant til å være et midtpunkt. Den aktive, som stilte opp for familie og venner. Den supersosiale som alltid var der det skjedde. Hjemme i Porsgrunn var oppkjørselen stadig full av biler, i hagen var det masse folk. Slik husker hun somrene, slik de var før. På gode dager får hun det fremdeles til, men hun merker at hun fort detter av. Kroppen sier stopp.

- Jeg bruker mye krefter på å skjule at jeg er syk. Jeg prøver så langt jeg kan å skjerme dem jeg er mest glad i. Jeg ønsker ikke å være en belastning, den som bremser laget. Men jeg savner meg selv.

- Du er deg selv, sier Kim.

- Det føles kanskje ikke slik for deg, men du er det.

Han ser kvinnen som han har kjent siden han var 19. På mange måter er hun den samme som han forelsket seg i på gymnaset. Han kjenner henne så godt, men han vet ikke hvordan det føles, hvordan det er å leve med sykdommen. Det er kanskje det verste, at han ikke kan forstå helt hvordan hun har det.

- Hun er som en jojo, sier han.

Det er dager hvor psyken drar henne langt ned, og det er dager hvor hun gleder seg over livet, de fine øyeblikkene, det er også dager hvor hun later som.

LES OGSÅ: Sexkjøperne utnyttet Louise fra hun var 14 år

MALER: Da Bente Linn oppdaget at hun kunne male, fant hun en helt ny mening i hverdagen. FOTO: Astrid Waller
MALER: Da Bente Linn oppdaget at hun kunne male, fant hun en helt ny mening i hverdagen. FOTO: Astrid Waller Vis mer

Ny boost

- Jeg kan ikke jobbe lenger og går mye alene. da blir det lett å synes synd å seg selv, forklarer Bente Linn, og legger ikke skjul på at hun har hatt det ekstra tøft psykisk det siste året. Det var da hun hadde forskanset seg i den mørke kjelleren at Kim velmenende foreslo at hun kunne finne seg en hobby. Kanskje hun skulle begynne male?

«Male?» Hun hadde frest tilbake. Kjente at hun ble irritert, hun hadde aldri likt å tegne. Da hun hadde kommet hjem fra skolen med barnetegninger som liten, hadde ikke foreldrene forstått hvilken side som skulle opp. Men så tok hun seg sammen, sa til seg selv at hun måtte slutte å sutre, og handlet inn lerret, pensler og akrylmaling. Om ikke annet kunne hun vise mannen hvor latterlig feil han tok.

Eureka. Hun overrasket både andre og seg selv.

Hun kunne jo male? Rosen fra familien gjorde henne trygg på at dette var noe hun kunne legge ut på Instagram. Der raste kommentarene inn, flere ville gjerne kjøpe bildene hennes. Hun fikk en boost, malte mer, det virket meningsfullt. Hun hadde fylt dagen med gode bøker og podkaster, men dette var noe annet. Hun fikk tømt hodet.

- Det var noe av det beste som har skjedd meg.

Følelsene som hun fikk satt ord på ubevisst, med penselstrøk. Kvelden før Joakim skulle få svaret på sine prøver, om han hadde arvet sykdommen, malte hun konturen av en grublende gutt.

- Det jeg har malt er det jeg har følt den dagen, sier hun og viser fram bildene hun har lagt ut på Instagramkontoen.

- Det har reddet meg.

LES OGSÅ: De tre søsknene Wille, Hugo og Emma døde av uforklarlig sykdom

Alltid i beredskap

Det har vært en tøff høst for hele familien. Hvordan skulle de takle det hvis også sønnene hadde den samme dødelige genfeilen? Begge sønnene har tatt valget om å teste seg for Cadasil. Det er en lang prosess. De har fått god psykologisk oppfølging hele veien. Joakim bestilte guttetur med kompisene med utreise dagen etter han skulle få resultatene. Før han visste hva de ville vise.

- Hva kunne jeg ha gjort hvis jeg testet positivt? Jeg hadde likevel reist, sier han.

Gutteturen til Gdansk ble en feiring. Joakim var frisk.

- Jeg var selvsagt redd for at jeg hadde arvet genfeilen, legger han til.

- Men hadde jeg hatt Cadasil, hadde det ikke vært så ille. Da ville i alle fall ikke mamma vært alene om det.

Bente Linn prøver å ikke la redselen for å få slag overskygge dagene. Men innrømmer at hun er livredd for at hun skal ha sitt siste slag på Rema 1000 og havne på sykehjem. Hun har ofte hatt dette skrekkscenarioet på netthinnen. Hun er ikke redd for å dø, sier hun.

- Jeg er mer redd for å få et så kraftig hjerneslag at jeg ikke dør.

SAMMENSVEISET: Vi er en åpen familie, forteller Bente Linn. Det har hjulpet å kunne snakke sammen. Men hun savner et nettverk for både pasienter og pårørende.
SAMMENSVEISET: Vi er en åpen familie, forteller Bente Linn. Det har hjulpet å kunne snakke sammen. Men hun savner et nettverk for både pasienter og pårørende. Vis mer

Joakim som bor hjemme er den som oftest er i beredskap når moren får TIA. Siden Kim er ukependler, eldstemann Marius pendler til Oslo, har det derfor stort sett vært Joakim som har sørget for å få mammaen sin i en ambulanse, når hun de siste to årene har fått det ene TIA-anfallet etter det andre.

- Han er flink til å beholde roen, smiler Linn, og ser på sønnen.

Han nikker, ser moren i øynene.

- Jeg prøver å være rolig når det skjer, for at ikke mamma skal bli bekymret. Men inni meg er det kaos. Jeg vet jo ikke når jeg ringer ambulansen, om det bare er et lite drypp, eller om det er et hjerneslag.

LES OGSÅ: Sol fikk ME etter kyssesyken: - Jeg var mye sykere enn jeg var klar over

- Vi lever nå!

Bente Linn og Kim hadde gledet seg til pensjonsalderen, til alt de skulle gjøre sammen etter at guttene hadde forlatt rede.

- 10 til 15 år er jo ikke mye. Det er mye man skal rekke på den tiden.

Bente Linn lagde seg en bucketlist. Hun innså at det var en del ting hun mest sannsynlig vil gå glipp av: bryllup, barnebarn.

- Men vi lever nå. Vi har blitt mer impulsive. Vi er flinke til å kose oss og ta vare på de gode dagene. Vi venter ikke lenger. Det vi kan gjøre, gjør vi nå.

For noen uker siden hadde hun og mannen snakket sammen om alt hun ønsket å oppleve. Hun sa hun hadde drømt om å se nordlyset. Tre dager senere satt de på flyet til Tromsø.

- Men som familie lever vi mer som normalt. Kommer jeg med en stor skittentøydunk er det ikke slik at sønnene mine kaster det de har i hendene for å hjelpe meg. De tar ikke slike spesielle hensyn. Jeg trekker ikke «Cadasil-kortet», det er jeg veldig bevist på.

Hun står opp, tørker bort eventuelle tårer, sminker seg, smører niste for yngstemann. Han er 19. Men la henne få lov til å skjemme ham bort. Så lenge hun kan.

- Jeg gjør det med glede.

LES OGSÅ: Marit Bjørgen: – Jeg venter liksom bare på at Vibeke skal dukke opp igjen

Delta i konkurranse:

Saker spesielt utvalgt for deg:

Mest populære saker: