<strong>DØVBLIND:</strong> Berit R. Øie har Usher syndrom, en sjelden tilstand som innebærer medfødt hørselstap og synsproblemer som vil gi blindhet. Foto: Lars O. Gulbrandsen
DØVBLIND: Berit R. Øie har Usher syndrom, en sjelden tilstand som innebærer medfødt hørselstap og synsproblemer som vil gi blindhet. Foto: Lars O. Gulbrandsen Vis mer

Døvblind

Berit var døv, så fikk hun beskjeden: du kommer også til å bli blind

- Livet er for kort til å synes synd på seg selv, sier Berit R. Øie (52).

Publisert
Sist oppdatert

Det hendte hun følte at hun fløy over tregulvet på ballettskolen i Kristiansand. Venstre fot foran, tåspiss høyre bak, ut med armen.

Berit var fem år og elsket å danse. Hun hadde dårlig hørsel, men mestret dansingen ved å følge bassen i musikken og følge bevegelsene til de jevnaldrende rundt seg. Men livet som ballerina ble satt på pauseknapp da hun sju år senere ikke klarte å lese på munnen til læreren lenger.

Etter det har hun ikke latt noe som helst stoppe seg. Visst hørte hun dårlig, men mamma klippet ut bilder fra Allers og andre ukeblader og skrev navn på bildene. Så pekte hun og sa ord for ord inn i øret til datteren som satt på fanget. Slik lærte Berit R. Øie (52) både å lese og snakke.

LES OGSÅ: Derfor bør du «leve i nuet»

Dårlig syn også?

Mange år senere, på Briskeby videre­gående skole for tunghørte i Oslo, kolliderte Berit med en lyktestolpe da hun var ute og gikk. Hun så den rett og slett ikke. At også synet var dårlig, kom som en stor overraskelse.

Berit husker fortsatt besøket hos øyelegen på Rikshospitalet. Hun var 19 år og hadde med seg mammaen og tanten, som satt på venterommet mens hun ble undersøkt. Da Berit litt senere fortalte damene at hun ville bli blind før hun var 40 år, var fortvilelsen stor.  Legens  diagnose var Retinis pigmentosa (RP), en progressiv øyesykdom.

– Jeg kan ikke huske at jeg gråt selv, men tror jeg tenkte at jeg fikk satse alt på å bli god i svømming, erindrer Berit.

LES OGSÅ: 1 av 6 unge kan være hørselhemmet

Ikke paralysert av diagnosen

Senere får hun stilt diagnosen Usher syndrom. En sjelden tilstand som innebærer medfødt hørselstap og synsproblemer som vil gi blindhet.

- Å ikke høre gjør at man lett faller utenfor sosialt.

– Hvordan påvirket diagnosen deg i forhold til hvordan du la opp livet ditt etterpå?

– Bortsett fra norsklæreren min på Briskeby, som oppfordret meg til å lære touch-metoden på data mens jeg fortsatt kunne se, fulgte jeg livet slik jeg hadde tenkt det og utdannet meg som kropps­øvings­lærer ved Norges idrettshøgskole.

- Jeg ble utslitt fordi jeg ikke var bevisst nok på hørselstapet mitt. Å ikke høre gjør at man lett faller utenfor sosialt, medgir hun.Å jobbe som faglærer var likevel utmattende for Berit.

– Jeg skal ærlig innrømme at jeg selv var usikker på hvordan jeg skulle kommunisere med deg, ettersom jeg ikke har møtt en døvblind tidligere?

- Hvis Rikshospitalet ikke hadde gitt meg CI, ville jeg ha gått helt på veggen. 

– For seks år siden fikk jeg innsatt cochleaimplantat (CI) på det høyre øret. Dette gjør at jeg oppfatter bokstaver og ord. Hvis Rikshospitalet ikke hadde gitt meg CI, ville jeg ha gått helt på veggen, blitt isolert og mine barn hatt en kronisk sur mamma!

Berit har også en tolk til stede under intervjuet som hjelper henne med tegn i hånden.

<strong>GOD HJELP:</strong> Taktilt tegnspråk med tolk Tonje Knudsen-Øy er nyttig når Berit ikke oppfatter hva som sies, som når bakgrunnsstøy forstyrrer. Foto: Lars O. Gulbrandsen
GOD HJELP: Taktilt tegnspråk med tolk Tonje Knudsen-Øy er nyttig når Berit ikke oppfatter hva som sies, som når bakgrunnsstøy forstyrrer. Foto: Lars O. Gulbrandsen Vis mer

- Ved hjelp av tegn i hånden får jeg bekreftet det jeg tror du sier via CI, pluss haptiske signaler. Signalene viser hvordan ditt kroppsspråk er, og ting jeg ellers kan gå glipp av, forklarer hun.

LES OGSÅ: 5 ting du bør si til deg selv hver dag

Trenger trening

Som døvblind har Berit erfart hvor viktig det er med mosjon. Ikke minst for å komme seg ut. Men det er ikke lett å få støtte.

– Vi leste i lokalavisen din at du ikke får trent fordi NAV ikke lenger gir støtte til tolk som ledsager?

– Jeg er veldig glad i å løpe, for det får meg ut av isolasjonen. Men da trenger man en led­sager. Jeg har skrevet brev til myn­dig­hetene, og håper de kommer til fornuft. At jeg ikke har kunnet løpe på to år, gjør meg depri­mert.

En gavmild haldenser har heldigvis gitt henne en tredemølle. 

- Nå skal det trenes opp, sier Berit.

 I sofaen sitter sønnen Haldor (14) med høretelefoner og leser lekser på Ipaden, mens yngstejenta Hanne Sofie (8) er på rommet sitt. For noen år siden ble Berit skilt, og barnefaren bor snaue to kilometer unna dem i Halden. Foreldrene samarbeider godt.

<strong>NÆRT FORHOLD:</strong> Berøring er viktig når Berit kommuniserer med sønnen Haldor (14), datteren Hanne Sofie og også alle andre. Foto: Lars O. Gulbrandsen
NÆRT FORHOLD: Berøring er viktig når Berit kommuniserer med sønnen Haldor (14), datteren Hanne Sofie og også alle andre. Foto: Lars O. Gulbrandsen Vis mer

– Hvor har du funnet styrken, når ting har vært vanskelig?

– Ting som går fort for seende, bruker jeg ofte lang tid på, men livet er for kort til å synes synd på seg selv, sier Berit.

LES OGSÅ: - Lev det livet du har lyst til nå, du vet aldri hvor lenge det varer

Hørsel viktigere enn synet

Alt Berit har opplevd opp gjennom livet, har gjort henne sterk.

<strong>VIKTIG MED AKTIVITET:</strong> Berit og datteren Hanne Sofie debuterte i vinter som bueskyttere. – Jeg klarer å se den svarte platen, men ikke sirklene. Øvelsen er å føle seg fram hvilken retning jeg skal holde buen og pilen. Artig! sier Berit. Foto: Privat
VIKTIG MED AKTIVITET: Berit og datteren Hanne Sofie debuterte i vinter som bueskyttere. – Jeg klarer å se den svarte platen, men ikke sirklene. Øvelsen er å føle seg fram hvilken retning jeg skal holde buen og pilen. Artig! sier Berit. Foto: Privat Vis mer

- For meg har det vært nyttig å se utfordringene i ulike perspektiver. Livet har bydd på mange store og små vendepunkt. Å gifte meg med Odd Erik betydde at jeg ikke lenger var alene. Å bære fram og føde to friske barn, har gitt og gir meg mye. Å løpe har alltid gitt meg energi, og det var stort å fullføre New York-maraton  i 2010. Å bli ferdig med hovedfagsstudiet var viktig for meg, men selv med tittelen cand. scient. fikk jeg ingen jobb. Det har vært skuffende.

I neste bevegelse fisker Berit opp mobilen av bukselomma.

– En ny verden åpnet seg for meg med Iphone. Med den kan jeg høre på lydbøker lånt fra Norsk lyd- og blindeskriftsbibliotek (NLB). Siden sommeren 2015 har jeg pløyd gjennom mange bøker som har ventet på meg i 20 år!

Nå leser hun «Kunsten å høre hjerteslag» av J. P. Sendker for tredje gang.

- Disse opplevelsene har gitt meg en bekreftelse på det jeg har tenkt i åresvis - at hørsel er viktigere enn synet. Tøffe greier, ja. Med CI, riktig ledning, støyfri omgivelse og appen LydHør får jeg med cirka 90 prosent av bokens innhold. Det er helt fantastisk! 

LES OGSÅ: Så lett kan du skade hørselen din

Hektet på bueskyting

Berit aksepterer synsfunksjonen sin som den er. Hun vokste opp som seende, men nå klarer hun å «slappe av» med det hun har.

Og har nå funnet seg en ny sport. I vinter har hun og datteren prøvd seg på bueskyting, til tross for at at hun bare så vidt kan skimte blinken.

– Øynene mine er redusert i funksjon, men jeg har fått ti ekstra øyne i form av fingertuppene. Fingrene mine kjenner raskt ulike nyanser, konsistens og temperatur som øynene går glipp av. Jeg bruker også føttene aktivt. For meg er det blitt en mer nyansert livstilværelse, sier Berit. 

– Hvordan kan vi best kommunisere med en som er døvblind?

– Med kunnskap, tid og tålmodighet. Fysisk berøring på arm eller skulder er uvant i norsk kultur, men jeg biter ikke, sier Berit smilende.

At folk er tålmodige, og ønsker å få vite hvordan de kan ha kontakt og hvordan hun selv kan ha kontakt med dem, gjør henne glad.

– Alle kan gi en klapp for «ja» og stryke for «nei». Hvis folk kan si «hallo» eller hvem de er, vet jeg at de er der. 

- Det går begge veier. Jeg har ikke offerrollen, jeg ønsker også å bidra, sier Berit R. Øie.

LES OGSÅ: Bilulykke knuste Ritas ansikt og gjorde henne blind

Denne reportasjen har også vært publisert i Allers nr. 16.

Følg på Instagram Abonner på KK magasinet

Vi bryr oss om ditt personvern

kk er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Les mer