SØVNSYKDOM: Beth (22) lider av Kleine-Levin syndrom (KLS), en sykdom som kun rammer rundt én av 1 million mennesker. Dette gjør at hun kan sove fra i dager og opptil flere måneder.  Foto: Privat
SØVNSYKDOM: Beth (22) lider av Kleine-Levin syndrom (KLS), en sykdom som kun rammer rundt én av 1 million mennesker. Dette gjør at hun kan sove fra i dager og opptil flere måneder. Foto: Privat Vis mer

Kls

Beth (22) lider av den sjeldne sykdommen «Sleeping Beauty Syndrome»

- Det er hjerteskjærende å se livet til sin datter bli satt på vent, forteller Janine Goodier.

De fleste av oss husker nok den populære Disney-filmen om Tornerose som handler om den vakre prinsessen som stikker seg på en forgiftet tein og faller i en hundre år lang søvn. Vel, du trodde kanskje dette bare skjedde på film? 

Da må du tro om igjen! Selv om hundre år er litt vel lenge, og man ikke trenger en prins for å våkne, finnes det en svært sjelden søvnsykdom som gjør at man kan sove i lange perioder om gangen. Det er kanskje derfor den ofte blir kalt «Sleeping Beauty Syndrome».

Det egentlige navnet er Kleine-Levin syndrom (KLS) og ifølge Bjørn Bjorvatn, som er søvnforsker og professor i medisin ved Universitetet i Bergen, er forekomsten estimert til å være 1-2 tilfeller per million. 

- Kleine-Levin syndrom er en sjelden form for sentral hypersomnilidelse. Menn er rammet hyppigere enn kvinner, og hos de fleste debuterer symptomene i ungdomsårene, forteller han til KK.no og legger til: 

- I tillegg til hovedsymptomet, som er perioder med alvorlig hypersomni (søvnighet), kan ofte spiseforstyrrelse, som anoreksi eller overspising og hyperseksualitet sees. Noen ungdommer rapporterer kognitiv dysfunksjon og endret persepsjon.

Han får også støtte av Ståle Pallesen, søvnekspert og forsker. Han forteller til KK.no at personer som får KLS kan oppleve en kognitiv svekkelse og virke desorientert. Mange med KLS kan ha problemer med kommunikasjon, planlegging og hukommelsen. 

- Andre symptomer er hyperfagi, at man spiser mye og ukritisk, samt hyperseksualitet som for eksempel seksualiserende kommentarer og hyppig masturbering. I tillegg kan man oppleve at personen blir aggressiv og irritert. Noen kan også få en personlighetsforstyrrelse, bli apatiske og tilbaketrukne, sier han.

LES OGSÅ: 3 ting som har bevist effekt mot søvnproblemer

- En svært livsforandrende sykdom 

Beth Goodier (22) er én av millionen som har KLS. Egentlig skulle hun ha vært ferdig utdannet barnepsykolog, men for seks år siden, da hun var 16 år, skjedde det som snudde livet hennes opp ned. Hun sovet på sofaen og våknet ikke som seg selv før seks måneder senere. 

- Det var november i 2010 og midt i eksamensperioden hadde hun fått betennelse i mandlene. Hun kom ofte hjem og fortale meg hvor sliten hun var, og hvordan hun ikke klarte å fungere en dag uten å ta seg en lur. Dette varte i cirka to uker før hun en dag sovet på sofaen og jeg ikke klarte å vekke henne, forteller Beths mamma, Janine Goodier til KK.no. 

MOR OG DATTER: Her er Beth (foran) med mamma Janine (bak).  Foto: Privat
MOR OG DATTER: Her er Beth (foran) med mamma Janine (bak). Foto: Privat Vis mer

- Da jeg endelig fikk kontakt med henne bablet hun usammenhengende og hallusinerte at edderkopper krabbet over henne. Jeg hadde ingen anelse hva som var galt, men jeg skjønte fort at noe var fryktelig galt og tok henne med til sykehuset.

I løpet av et døgn sov hun i 22 timer. Hun våknet kun i noen perioder for spise, drikke og gå på do. Men da våknet hun i en drømlignende transe. Beths mamma forteller at legene heller ikke skjønte hva som var galt med datteren, og hun ble sendt til en nevrologisk sykehus for videre testing. 

- Først trodde de det var hjernebetennelse eller en hjernesvulst, men heldigvis var de testene klare. Etter tre uker på sykehuset hadde fortsatt ikke legene klart å finne ut hva som var galt med henne, og trodde det bare var et virus.

Månedene gikk og i januar hadde hun ikke blitt bedre. Hun ble innlagt på sykehuset igjen, men nevrologen hadde fortsatt ingen anelse hva som kunne være galt. Heldigvis var det en kollega som hadde sett ett lignende tilfelle tidligere, som lignet på Beths symptomer. I februar 2011 ble hun diagnotisert med KLS.

- Det å ha diagnosen er som et tveegget sverd. På noen måter var det en lettelse å endelig vite hva som var galt med Beth, slik at vi kunne komme i gang med behandling og forholde oss til det. På den annen side er det finnes det ingen kjent kur, og selv om det ikke er en livstruende sykdom, er det en svært livsforandrende. 

LES OGSÅ: - CHL er en ekstremt sjelden genetisk betinget sykdom

Episodene kan vare i flere uker 

Bjørn Bjorvatn understreker at vi vet lite om årsaken til Kleine-Levin syndrom, men at den første episoden ofte kan være utløst av en infeksjon eller av alkoholinntak.

- Ved Kleine-Levin syndrom opplever ungdommen gjentatte episoder med ekstrem søvnighet og økt søvnlengde. Varigheten av episodene er fra to dager til fem uker, med et gjennomsnitt på 10 dager, sier han og legger til:

- Under episodene kan søvnlengden være mer enn 16 timer i døgnet. Mellom episodene er funksjonsnivået normalt, det vil si at ungdommen da har normal søvnighet og søvnbehov.

Pallesen legger også til at personer som opplever dette fungerer ekstremt dårlig og må til tilsyn (selv om de fungerer upåfallende i periodene mellom anfallene).

Som regel faller de ut av skole, arbeidsliv og det sosiale livet under episodene.

Han forklarer at det ikke finnes noen kur for sykdommen, men at man i noen tilfeller har sett bruk av våkenhetsstimulerende midler, som kan gjøre symptomene lettere.

- Det er også brukt en rekke andre medikamenter som antipsykotiske midler og antidepressiva. Men det har ikke vært gjennomført gode placebo-kontrollerte behandlingsstudier, så en vet egentlig ikke så mye om hva som virker medikamentelt.

LES OGSÅ: - Søvnen påvirkes ofte dersom man ikke har det helt greit i livet

MYE SENGELIGGENDE: Søvnsykdommen Kleine-Levin syndrom (KLS), gjør at man sover rundt 22 timer per døgn. Dette kan vare fra noen dager og opptil flere uker. Beth sin tilstand er alvorlig og hun har sovet i flere måneder under anfallene.  Foto: Privat
MYE SENGELIGGENDE: Søvnsykdommen Kleine-Levin syndrom (KLS), gjør at man sover rundt 22 timer per døgn. Dette kan vare fra noen dager og opptil flere uker. Beth sin tilstand er alvorlig og hun har sovet i flere måneder under anfallene. Foto: Privat Vis mer

- Hun begynte å lure på om hun var en ape 

Begge søvnekspertene KK.no har snakket med forteller at anfallene kan vare i alt fra to til fem uker. For Beth har anfallene derimot vart opptil seks måneder. Beths mamma forklarer at hennes KLS er svært alvorlig og at anfallene skjer hyppig. 

- Hun kan ha anfall som varer fra et par dager til seks måneder. For øyeblikket er hun inne i en episode, som har vart i over to måneder. Anfallene kan variere og varer vanligvis i to til tre uker, sier hun og fortsetter: 

- Når hun er våken er hun heller ikke seg selv. Hun er veldig barnslig, talen hennes er som et lite barn og hun kan ikke gjøre ting hun vanligvis ville ha gjort. Lys og lyd er hun var mot, i tillegg spiser hun impulsivt og «craver» søtsaker. Hun er ikke i stand til å ta vare på seg selv og trenger tilsyn og omsorg hele døgnet. Hun er kognitivt svekket og det har vært episoder hvor hun ikke kjenner igjen verken meg eller kjæresten sin. 

- Hun lider av en form for virkelighetsforstyrrelse, hvor hun ikke alltid vet hva som er virkelighet og ikke, akkurat som hun drømmer. Hun kan si ting som: «Mamma, er jeg død?». 

En gang kalte jeg henne en frekk ape og da ble hun så fortvilet fordi hun begynte å lure på om hun faktisk var en ape.

- Så når folk sier de skulle ønske de hadde KLS så de kunne sove i flere uker, tror jeg de skal være forsiktig med hva de ønsker seg. 

Janine forteller videre at dette har snudd livet deres opp ned. Virkningen av KLS har hatt enorm påvirkning på dem. Janine måtte si opp jobben for å passe på datteren 24/7.

- For Beth har det vært veldig, veldig vanskelig. Hun ønsket å studere barnepsykologi og deretter få deg en god jobb, men så langt har hun vært så dårlig så ofte at dette har vært uoppnåelig. Hun har også mistet venner på veien. Folk glemmer henne. Når hun kommer ut av et anfall har hun ingen minner fra det, så hun «mister» store deler av livet.

- Hun føler at hun har mistet identiteten sin og bor i limboland. KLS er en veldig isolerende sykdom. Å se og oppleve at datteren min må gå gjennom dette er helt hjerteskjærende. At hun ikke får gjennomført sine mål og drømmer er helt forferdelig. Dette har blitt en kamp for henne og gjort at hun har utviklet depresjon og angst.

- Hun sliter med å plukke opp bitene av livet sitt. Og jeg vil aldri vite neste gang hun blir «borte igjen». 

LES OGSÅ: Inger Stenstrøm (54) om MS-sykdommen: - Det er en sorg

Hvor mange som har KLS i Norge vet vi ikke. Sykdommen er så sjelden at Pallesen antar at det kun er mellom 5 og 25 personer i Norge som kan ha den. Bjorvatn forklarer videre at ved mistanke om Kleine-Levin syndrom skal personen henvises til nevrolog eller søvnspesialist. 

Sjekk KKs kjærlighetshoroskop

Saker spesielt utvalgt for deg: