Ingen visste at Andrea Isaachsen Olvin var født med Stargardts sykdom, foreldrene hadde ikke engang hørt om diagnosen, selv om det viste seg at begge er bærere. Da Andrea begynte på skolen, oppfattet både foreldrene og lærerne at noe ikke stemte. Men hva var det med den ungen? Kunne hun ha lese- og skrivevansker?
– Mamma og pappa har aldri sydd puter under armene på meg, det er jeg svært takknemlig for, det har vært med på å gjøre meg selvstendig. Jeg fikk akkurat de samme oppgavene som lillesøsteren min, som heldigvis ikke har arvet sykdommen, sier Andrea da KK er på besøk i leiligheten sentralt i Oslo.
Andrea er delikat sminket og har på seg en lekker, gul bukse og jakke. I vinduene henger utallige frodige, grønne planter som en levende gardin.
– Jeg hadde litt problemer med å finne min plass i vennegjengen og på skolen. Uansett hvor godt muntlig språk jeg hadde, fikk jeg sjelden mer enn én rett på gloseprøver. Jeg begynte nesten å tro jeg var dum, og var redd for å få stempelet dum av andre, som klarte det meste mye bedre enn meg. Det var en vond tanke.
- Jeg håpet broren min var død
Den tøffe diagnosen var en lettelse
Andrea var hos diverse logopeder og øyeleger. Hun er svært nærsynt, men var det forklaringen på hvorfor hun ikke kunne lese? Da Andrea var 12 år og var hos optikeren for en vanlig linsejustering, ble hun henvist videre. Da fikk hun endelig diagnosen Stargardts sykdom, en arvelig netthinnesykdom. Selv om hun fikk vite at hun kom til å bli blind, følte Andrea mest på lettelsen; hun var ikke dum, hun hadde en øyesykdom.
På dette tidspunktet hadde hun 20 prosent syn igjen, som 17 åring hadde hun fem prosent og i dag har hun to prosent syn. Hun ser ikke noe rett frem, men skimter lys og skygger gjennom sidesynet.
– Foreldrene mine gjorde ingen store endringer i oppdragelsen min, jeg måtte fortsatt bidra og hjelpe til hjemme og på hyttene våre. Jeg ble satt til både å klippe gresset og fikse roser, det eneste forbudet jeg fikk var mot å bruke øks og motorsag. Andrea ler når hun forteller dette, men blir brått alvorlig og vil også være åpen om at veien ikke har vært bare lett.
– Som ungdom er det viktig å være mest mulig lik alle andre, slik var det selvsagt for meg også. Derfor unnlot jeg lenge å bruke hjelpemidler. Jeg fornektet at jeg trengte annen tilrettelegging enn andre, noe som selvfølgelig førte til knall og fall både psykisk og fysisk.
Skjulte depresjonen
Andrea har alltid hatt venner, og hun har samme ønsker og behov som sine jevnaldrende. At hun er annerledes, kom tydelig frem da vennene skulle ta mopedlappen og senere begynne å øvelseskjøre. Andrea visste hun kom til å bli en kollektivtransportbruker hele sitt liv, hun ville aldri kunne bidra som sjåfør til fester eller hytteturer.
– Jeg gjorde alt for å virke blid og fornøyd utad, og jeg klarte meg veldig bra faglig på skolen. Men jeg brukte så mye energi på å vise frem den blide Andrea, at jeg ikke hadde noe igjen da jeg kom hjem. Derfor var jeg sjelden med på noe sosialt om ettermiddagen og kvelden.
Andrea forteller at hun sluttet å svømme, hun kledde seg bare i svarte klær og ville ikke ha oppmerksomhet. Hvis hun skulle være fargerik, valgte hun mørkegrått eller mørkeblått. Den tilsynelatende fornøyde jenta slet med depresjon i flere år.
– I tillegg til at jeg fornektet min egen sykdom, var jeg også en hormonbombe på den tiden, noe som sikkert gjorde livet enda kjipere for meg. Jeg visste jeg skulle bli blind, og det hendte jeg lurte på hva som egentlig var vitsen med livet mitt, sier Andrea ærlig.
Fra usynlig til synlig sykdom
Andrea var gjennom en lang og vond indre prosess, før hun turte å begynne med hjelpemidler. Hittil hadde sykdommen hennes vært usynlig, så fort hun tok frem den hvite stokken og lupen, var den synlig.
Hun valgte en videregående skole langt fra ungdomsskolen, for å prøve å begynne helt på nytt. Det var også denne skolen som var best fargetilrettelagt og oversiktlig for svaksynte, og Andrea trivdes.
Etter videregående begynte hun å studere historie, men gikk fort over til samfunnsvitenskap, som er mer i hennes gate. Hun takker sin fotografiske klisterhjerne for at studiene gikk så bra, i hovedsak ved hjelp av lydbøker. Andrea fullførte sin bachelor i fjor. I tillegg har hun i flere år jobbet med interessepolitikk i Blindeforbundet.
– Men han som virkelig skal ha æren for at jeg kom meg ut av depresjon og hit jeg er i dag, er denne karen her, sier Andrea og klapper førerhunden Otris på hodet.
Han er en sju år gammel labradoodle, og han gjør alt for å hjelpe Andrea. Inne har Otris fri og får masse kos, men så fort selen kommer på, er han på jobb. Han får også sine lekestunder uten sele ute, han skjønner det med en gang hvis Andrea trenger ham igjen.
Vil alltid ha førerhund
– Jeg ble nærmest overtalt til å sette meg på venteliste til førerhund og syntes vel egentlig det ville være for stigmatiserende. Og må innrømme at jeg ble bokstavelig talt tatt på senga da telefonen ringte klokka 07 dagen etter min 21 års dag i 2017.
– Vi har en hund, vil du hilse på ham? Sa en blid stemme i telefonen.
Selv om Andrea var litt groggy, sto hun opp og shina huset, så alle spor fra bursdagsfeiringen var fjernet. Hun er nøye på å ha det rent og ordentlig, og ville ikke at de som kom med hunden skulle få feil inntrykk.
Møtet ble mer enn vellykket. Otris la hodet tillitsfullt i fanget til Andrea, og da de gikk tur, følte hun seg trygg på en helt ny måte. Hun oppdaget at hun kunne gå andre veier enn de tre rutene hun hadde lært seg.
Snart befant duoen seg på tre ukers intensivkurs på Hurdalen syn og mestringssenter. Andrea har en aktiv livsstil, og er mye ute på tur både sommer og vinter. Hun hadde derfor bedt om å få den raskeste hunden det var mulig å få tak i. Det viste seg at Otris også er en av de aller mest stabile førerhundene. Han får bli pensjonist når han er moden for det, og Andrea har allerede tenkt på neste og neste førerhund. Hun kan ikke beskrive med ord hvordan Otris har forandret livet hennes. Han har gitt henne selvtillit, fått henne til både å akseptere sykdommen og hjelpemidlene. Nå tør Andrea å være synlig og med på det vennene gjør.
– Ortis var opplært til de vanligste oppgavene da jeg fikk ham, så var det opp til meg å lære ham det spesielle jeg har behov for. I første rekke var det handling. Nå vi er i butikken, kan jeg nevne matvarer som mel eller melk, og Otris viser meg hvor det står. På den måten slipper jeg å spørre betjeningen, og det er en god følelse å klare seg selv, sier Andrea.
– Takket være tegnene Otris viser meg, kan jeg også bevege meg for eksempel på en trang kafé, uten å dulte borti noen. Det samme gjelder shopping-sentere, gartnerier, ja egentlig overalt.
Mistet hver sin mann: - Vi vil elske livet slik de elsket oss
Synshemming som kompetansefelt
Andrea opplever stadig at folk tror hun er en seende som trener førerhunden, og hun blir litt oppgitt over gamle fordommer som fremdeles henger igjen, og som overhodet ikke stemmer.
– Du ser jo ikke blind ut, er en bemerkning hun ofte hører.
Da lurer hun på hvordan blinde mennesker skal se ut.
– Det virker som om folk over 40 år tror at blinde verken kan kle seg fint, sminke, stelle håret, ta utdannelse eller jobbe. Heldigvis har denne stigmatiseringen blitt borte hos yngre mennesker, sier Andrea.
Hun er glad synstapet har kommet gradvis, slik at hun har hatt tid til å lære seg verden og venne seg til situasjonen. Andrea er verken sint eller bitter, hun aksepterer sykdommen, og er glad for at hun er den eneste i familien som er rammet.
– Jeg har så mye pågangsmot at jeg kommer til å takle det, selv om jeg blir helt blind, sier Andrea.
For to uker siden signerte hun kontrakt med Ruter, der hun er ansatt i full stilling som prosjektleder. Hun skal jobbe med å utvikle infrastrukturen, slik at den tilfredsstiller kravet til universell utforming. Andrea har både den faglige kompetansen, og ikke minst erfarer hun selv daglig hvor viktig det for eksempel er med riktige ledelinjer når det gjelder kollektiv transport.
– Jeg er både løsningsorientert og ganske god til å argumentere, og jeg må innrømme at jeg som bruker har kontaktet Ruter når jeg har oppdaget feil i ledelinjene, sier Andrea.
– Jeg gleder meg vilt til å begynne, og Otris skal selvsagt være med. Selv om dette er en kontorjobb, blir det også mange befaringer for å se hvordan planene fungerer i praksis. Det betyr enormt mye for meg at kompetansen min er ettertraktet, og jeg tenker det kan gi håp til andre med ulike funksjonsnedsettelser.
