IVARETATT: Fra sykehuset i Moskva
Karin har kommet så langt i behandlingen at stamcellene hennes blir tilbakeført.
Hun blir tatt godt vare på hele veien.
FOTO: Privat
IVARETATT: Fra sykehuset i Moskva Karin har kommet så langt i behandlingen at stamcellene hennes blir tilbakeført. Hun blir tatt godt vare på hele veien. FOTO: Privat Vis mer

MS:

Brukte en halv million på stamcellebehandling

- Da jeg oppdaget at jeg faktisk klarte å sykle igjen, gråt jeg av glede, sier Karin som har MS.

Publisert

Karin Maria Christine Rønning bor på Lillehammer, hun har mann, tre barn og hund. De to eldste barna har flyttet ut. Karin er en livsglad dame i full jobb, men slik har det ikke alltid vært.

For fire år siden maktet hun ikke å jobbe i det hele tatt. I perioder kunne hun verken gå, svelge, snakke eller spise. Karin hadde fått MS.

LES OGSÅ: - Vent med joggebuksa til kvelden

Trodde det var influensa

– Inntil jeg var 48 år, visste jeg ikke at jeg hadde en alvorlig sykdom. Bortsett fra de vanlige barnesykdommene, har jeg nesten alltid vært frisk. Men vinteren 2016 ble jeg skikkelig dårlig av det jeg regnet med var influensa, og måtte sykmeldes, forteller Karin.

– Rundt påsketider begynte jeg å føle meg litt bedre. En liten stund. Onsdag før påskeuken kjente Karin endelig sult igjen, men det var en desperat, intens trang til mat. Hun gikk ned fra annen etasje, der soverommet er, og stappet i seg jordbær, yoghurt og nøtter på kjøkkenet. Men det varte ikke lenge før hun følte seg dårlig igjen.

– Bare dra på skitur dere, jeg legger meg litt igjen, sa hun til mannen sin.

Familien dro avgårde og Karin sov noen timer. Da hun våknet var hun ubeskrivelig svimmel og kvalm. Hun klarte ikke å reise seg skikkelig, men karret seg ut på badet, der hun kastet voldsomt opp. En stemme inni henne sa at hun måtte ringe etter ambulanse, og Karin klarte å slå 113 på mobilen. Ambulansen kom kjapt.

Tok tid å få diagnosen

Karin ble kjørt til Akutten på Lillehammer sykehus. Mannen hennes hadde fått beskjed, og møtte henne der. Da legene kunne utelukke hjerneslag, ble Karin sendt hjem. Mannen fikk beskjed om å passe på at hun fikk i seg nok mat og drikke. Han var redd, for han hadde aldri sett kona så syk før. Hun var dårlig hele påsken, og var innom lege som videresendte til nevrolog, som ikke fant ut hva som var galt. Litt etter påske ringte Karin til fastlegen.

– Du må legges inn på sykehus. Det må tas MR av hjernen din, sa legen.

Karin havnet på slagavdelingen, sammen med mange eldre pasienter. Hun klarte så vidt å gå når hun holdt seg i veggen. Etter noen dager skulle MR tas, og Karin lå lenge i trommelen.

– Da jeg kom tilbake på avdelingen, syntes jeg alle var ekstra hyggelige mot meg, forteller Karin.

– Jeg skulle plutselig få enerom. Det første hun så gjorde, var å stavre seg inn på do, med mobilen i hånden. Hun skjønte at noe var alvorlig galt, og skrev til mannen sin:

– Nå får jeg en beskjed jeg ikke vil ha. Kan du komme?

Snart var livsledsageren hennes på plass. Det var flere prosedyrer før endelig diagnose kunne stilles. Men legen som kom med budskapet, var klokkeklar:

– Du har fått Multippel Sklerose, sa han. Karins liv gikk i knas. Hun så for seg en tilværelse i rullestol, der hun trengte hjelp til alt. For var det ikke sånn MS-pasienter levde?

LES OGSÅ: - Hun passet på meg da jeg var fikk kreft

Fakta om MS

  • Multippel Sklerose (MS) er en kronisk betennelsessykdom der kroppens eget immunsystem angriper vev i hjernen og ryggmargen.
  • Man regner i dag med at over 12.000 personer i Norge har MS.
  • Over dobbelt så mange kvinner som menn har sykdommen.
  • Det finnes tre hovedtyper av MS: Attakkvis MS, primær progressiv MS og sekundær progressiv MS. Det er vanskelig å forutsi sykdomsforløpet for den enkelte. Sykdommen kan utvikle seg svært forskjellig fra person til person.
  • Kilde: MS-Forbundet, https://www.ms.no/

En tung tid for alle

– Siden din MS ble oppdaget så sent, har du trolig fått en mild variant, sa legene på sykehuset. De tok dessverre feil. Da Karin kom hjem igjen, begynte utfordringene for alvor. Bare seks uker senere fikk hun et nytt attakk, som førte til ny innleggelse. Barna var vant til en trygg og forutsigbar mamma, og særlig for den yngste datteren, som bare var 13 år, var det tøft.

Mannen var vant til en selvstendig og sosial kone, som gikk på jobben hver dag. Nå hadde de en MS pasient i huset. Karin var svimmel og kvalm, hun tålte lite lyder og lys og hadde en grusom hodepine og trykk i hodet. Hun mistet taleevnen, synet ble svekket, hun fikk ulike funksjonsutfall, som at et ben plutselig sviktet, og hun følte seg utslitt uansett hvor mye hun hvilte. Å jobbe var ikke noe å tenke på en gang.

– Hva du enn gjør, så må du ikke google, sa en lege. Karin dro hjem og googlet.

LES OGSÅ: - Jeg hadde flaks som overlevde

Ble frarådet av norske helsemyndigheter

– Ikke reis til utlandet for å få behandling, da kan du dø, var beskjeden Karin fikk fra en lege da hun nevnte muligheten for stamcelletransplantasjon.

I Norge ble hun kun tilbudt såkalt bremsemedisin. Hun prøvde ulike typer, som ikke ga den ønskede virkningen, men desto flere bivirkninger, som lave leververdier og helvetesild. Stamcellebehandling var noe Karin leste seg til selv på nettet.

– Jeg har kritisk sans og er i stand til å navigere meg gjennom informasjon, sier Karin.

– Og det var informasjonen jeg fant på nettet som reddet meg. Hadde jeg ikke stått på selv, og hadde økonomisk mulighet til å gjøre et valg, hadde jeg aldri vært der jeg er i dag.

Karin kontaktet flere utenlandske sykehus, som hadde god erfaring med stamcellebehandling av MS, og som også tok imot internasjonale pasienter. Valget falt på Pirogov Hospital i Moskva. Allerede etter den første eposten fikk Karin en god magefølelse. Selv om ventetiden var lang, fikk hun plass etter et år.

Og Karin følte seg trygg fra første stund sammen med doktor Denis Fedorenko og behandlingskoordinator Anastasia Panchenko.

Ikke noe fancy greier

Pirogov Hospital er et offentlig, russisk sykehus, med en avdeling som tar imot utenlandske MS-pasienter. Karin begynte behandlingsopplegget 12. februar 2017. De tre første dagene var mannen og deres yngste datter med, slik at de også fikk mest mulig informasjon om det som skulle skje. Det ga dem tryggheten de trengte.

– Det var fint å ha dem der de første dagene, men så var det greit å være alene. Nå var det meg-tid, og jeg visste at mannen min styrte skuta hjemme på en utmerket måte. Min jobb var å gjøre alt jeg kunne for at stamcellebehandlingen skulle gå bra.

Karin ble på sykehuset til 15. mars, altså en drøy måned. Hun forteller at selv om behandlingen var tøff, var hun mentalt svært godt forberedt på det som skulle skje, og hun fullroser personalet på sykehuset.

– De sto ved sengen min nesten før jeg visste at jeg hadde et behov. Og uansett hva det gjaldt, fikset de det med en omtanke jeg aldri har sett maken til, sier Karin, og blir blank i øynene.

TILLIT: Doktor Denis Fedorenko og behandlingskoordinator Anastasia Panchenko var gull verdt for Karin. Hun fikk tillit til dem fra første stund, og kan fremdeles kontakte dem hvis det er noe hun lurer på. 
Karin har mistet mesteparten av håret på grunn av behandlingen med cellegift.
 FOTO: Privat
TILLIT: Doktor Denis Fedorenko og behandlingskoordinator Anastasia Panchenko var gull verdt for Karin. Hun fikk tillit til dem fra første stund, og kan fremdeles kontakte dem hvis det er noe hun lurer på. Karin har mistet mesteparten av håret på grunn av behandlingen med cellegift. FOTO: Privat Vis mer

– Faglig kompetanse, hygienetiltak og medmenneskelighet imponerte meg enormt. Men ellers var dette et helt vanlig sykehus, som verken var spesielt moderne eller fancy. Det var fire andre utenlandske pasienter som startet behandlingen samtidig med meg. Og når vi ikke var på isolat, fulgte vi hverandre tett. Det har vi gjort etter at vi kom hjem også, og disse menneskene, fra Frankrike, Australia, Japan og Nederland betyr utrolig mye for meg. Det går veldig fint med hele gjengen.

Karin forteller at de fem har skype-party hvert år, og at de skal møtes i Moskva når det har gått fem år.

Forskning

Overlege og professor Lars Bø leder forskningen på stamcellebehandling mot MS ved Haukeland Universitetssykehus i Bergen. Han forteller at man i Norge begynte å forske på stamcellebehandling av MS pasienter med et nasjonalt pilotprosjekt som startet i 2015, hvor 30 fikk stamcellebehandling på Haukeland over de neste få årene. Resultatene virket lovende, og førte til behov for videre forskning.

REDNINGSMANN: Karin kaller doktor Denis Fedorenko for sin redningsmann. Det var han som hadde hovedansvaret for hennes stamcellebehandling. Og han fortjener all verdens ros og klemmer, mener hun.FOTO: Privat
REDNINGSMANN: Karin kaller doktor Denis Fedorenko for sin redningsmann. Det var han som hadde hovedansvaret for hennes stamcellebehandling. Og han fortjener all verdens ros og klemmer, mener hun.FOTO: Privat Vis mer

For to år siden startet behandlingsmiljøet på Haukeland et stort forskningsprosjekt, i samarbeid med andre norske sykehus, og grupper i Sverige, Danmark og Nederland. 100 MS-pasienter skal rekrutteres til å delta i en randomisert behandlingsstudie. Halvparten av deltakerne får den sterkeste standard behandlingen, den andre halvparten får stamcellebehandling. Hvem som får hva avgjøres ved «loddtrekning». Pasientene er ikke «blindet», de får vite hvilken gruppe de tilhører, siden dette ville være svært vanskelig å skjule ved stamcelletransplantasjon.

– Vi har hittil kommet opp i omtrent 40 pasienter, så vi har et stykke igjen til 100, sier Lars Bø.

– Dessuten må vi følge pasientene over minst to år, så det er vanskelig å si noe sikkert om når studien kan avsluttes. Nå måtte dessverre hele forskningsprosjektet settes på vent, fordi pasienter med redusert immunforsvar den første tiden etter stamcelletransplantasjon ville ha en større risiko for en alvorlig koronainfeksjon.

Overlegen forteller at denne typen behandling kun har effekt på pasienter med attakkvis MS, og sannsynligvis i mye mindre grad ved progressiv MS. Han poengterer også at stamcellebehandling er forebyggende behandling, som ikke reparerer gammel skade.

– Vår studie er derfor rettet mot pasienter som fortsatt er i en relativt tidlig fase av MS-sykdommen, sier Bø.

– Jeg er optimistisk, og vi har indikasjoner på at dette vil kunne bli en veldig god behandling for en vesentlig andel av MS-pasientene. Hvis vår studie bekrefter andre positive resultater om denne behandlingen, tror jeg at norske myndigheter vil godkjenne stamcellebehanding av MS som en del av det ordinære behandlingstilbudet. Hadde vi ikke hatt tro på dette, hadde vi heller ikke brukt så mye tid og ressurser på forskningen. Men jeg kan ikke si noe sikkert før vi har fakta på bordet.

Tilbake til hverdagen

Karin var forsiktig og svært nøye med smitteverntiltak, også da hun ble utskrevet fra sykehuset og kunne reise hjem til Lillehammer. Der ventet en lang rekonvalesenstid, og hun ble stadig bedre. Barna fikk igjen moren sin og mannen kona si.

– I denne perioden opplevde jeg noen lykkerusperioder der gleden bare boblet over i meg. Nav fungerte. Arbeidsgiveren min viste stor forståelse. Familien var hjelpsom og kjærlig og lot meg bruke den tiden jeg trengte. Hunden og alle potteplanter var bortplassert. Venner holdt seg unna. De hadde tid til å vente til jeg var klar for et sosialt liv igjen. Og da jeg oppdaget at jeg faktisk klarte å sykle igjen, gråt jeg av glede, smiler Karin.

NYTT LIV: Vinterferien 2019
Etter en tøff periode kan Karin delta i sitt eget liv igjen. Barna har fått tilbake mamma'n sin og mannen har fått tilbake kona si. Karin har fått tilbake håret. Nå kan det bare gå fremover.
 FOTO: Privat
NYTT LIV: Vinterferien 2019 Etter en tøff periode kan Karin delta i sitt eget liv igjen. Barna har fått tilbake mamma'n sin og mannen har fått tilbake kona si. Karin har fått tilbake håret. Nå kan det bare gå fremover. FOTO: Privat Vis mer

Målet var hele tiden å stanse utviklingen av MS-sykdommen, slik at hun kunne få en så normal hverdag som mulig. Det har Karin fått. Hun begynte å jobbe 30 prosent, og økte gradvis. Nå er hun i full jobb som daglig leder for Ungt Entreprenørskap Innlandet. Og stortrives. På MR-kontrollbildene vises det tydelig at også restskadene etter sykdommen er merkbart forbedret. Karin fokuserer på muligheter. Og hun mener at alle MS-pasienter, som kan ha nytte av det, skal få stamcellebehandling i Norge.

– Jeg er evig takknemlig for den hjelpen jeg fikk i Russland. Men det er ikke alle som har muligheten til å reise utenlands for å få behandling, sier Karin.

Hun hevder at stamcellebehandling også vil være gunstig samfunnsøkonomisk, og begrunner det med at hun alene allerede har spart samfunnet/skattebetalerne for mer enn kr. 700 000,-, og det bare for bremsemedisiner. Disse sluttet hun med tre måneder før behandlingen i Moskva, og siden har hun ikke trengt dem. Legger man til kostnader for alle sykehusopphold hun ville hatt behov for uten behandlingen, pluss sykepenger og uføretrygd, er regnestykket hennes superenkelt. Karin sier videre at de fleste rammes av MS mye tidligere, og dermed vil koste samfunnet enda mer.

– Hvis noen for tre, fire år siden hadde fortalt meg hvordan livet mitt skulle være i dag, hadde jeg ikke trodd dem. Det er nesten så jeg ikke tror det selv. Jeg har fått livet mitt tilbake, og angrer ikke et sekund på valget jeg tok. Selv om det kostet meg over en halv million norske kroner.

LES OGSÅ: - Sykdommen tok fra meg barndommen

Dette er stamcellebehandling:

  • Formålet med stamcellebehandling er å restarte immunforsvaret.
  • Man henter ut stamceller fra kroppen til pasienten, for deretter å gi en cellegift som slår ut immunsystemet. Deretter blir stamcellene transplantert tilbake, slik at immunsystemet bygges opp på ny.
  • Stamcellebehandling har vist lovende resultater, men det er fortsatt behov for mer effekt- og sikkerhetsdata.

Kilde: Helse Bergen

Vi bryr oss om ditt personvern

kk er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Les mer