KJEMPET FOR LIVET: Det er nesten umulig å forestille seg bekymringene og utfordringene mamma Kjersti og familien har vært igjennom. ­Camilla kjempet for livet sine første ­leveår. At det har gått så bra som det har gått, kunne ingen drømme om. Foto: Kristina R. Johnsen
KJEMPET FOR LIVET: Det er nesten umulig å forestille seg bekymringene og utfordringene mamma Kjersti og familien har vært igjennom. ­Camilla kjempet for livet sine første ­leveår. At det har gått så bra som det har gått, kunne ingen drømme om. Foto: Kristina R. JohnsenVis mer

Hjertesyk

Camilla er født med en alvorlig og komplisert hjertefeil

Hun var livløs da hun ble hentet ut av magen til mamma. Nå er Camilla (8) høyt og lavt, og elsker å bølle med guttene.

Svarte og tåkete kroppsdeler flimrer over en liten skjerm på Nordlandssykehuset Vesterålen. Året er 2008, og Camilla viser seg for første gang for denne verden, som en liten TV-stjerne på ultralydskjermen. Hun er ufødt og 20 uker gammel. Legen fryser -skjermen, gransker bildet og blir stille.

Nye undersøkelser og ultralyd i Tromsø følger. Det er ingen tvil. Det lille hjertet, som ikke er større enn ei nøtt, holder på å sette et punktum for livet hennes før det har startet. Hjertet pumper ikke raskt og ustanselig, som hos babyer flest. Hjertet jobber tregt og tungt. Som å løpe i sirup eller ro i sterk strøm. Den ufødte jenta har en alvorlig og komplisert hjertefeil. Halvveis i svangerskapet holder hjertet på å gi opp. 

– Hele hjertet var rett og slett feilkoblet, forklarer mamma Kjersti Falch Jacobsen.

LES OGSÅ: Lone-Leandra ble født i uke 34 med en svært sjelden hjertefeil

Kanskje var kromosomene også i udur? Legene tok fostervannsprøve og understreket at hjerteproblemer ofte henger sammen med Downs syndrom. Kromosomene var som de skulle, men å se for seg at jenta skulle overleve, var bare en ønskedrøm. I uke 21 ga legene foreldrene valget om å søke om abort. Det ble aldri aktuelt. Camilla skulle få en sjanse til å leve.

– Det finnes leger, operasjoner og medisiner. Hun fortjente en sjanse til å leve, sier pappa Tommy Vikan.

I månedene som fulgte, hang håpet i en tynn tråd. Hjerte-feilene innebar at hun manglet et hjertekammer. Hovedårene hadde byttet plass, og sendte blodet gjennom to lukkede kretsløp. Med mindre det kom en åpning mellom dem, var ikke jenta levedyktig.

– Heldigvis har alle babyer en slik åpning, som lukker seg etter fødselen. Medisiner kan holde denne åpningen oppe en stund etter fødsel, forklarer Kjersti.

I tillegg hadde hun feil på en hjerteklaff, en millimeterstor flik av hjertet. Legene rynket øyenbrynene og ristet på hodet. Det var lite sannsynlig at hun ville klare seg inne i magen. Mamma fikk beskjed om å følge nøye med på spark og bevegelser. 

– Jeg måtte kjenne etter hver dag om hun var i live. 

Men på helt uforklarlig vis kom hun seg til hektene igjen. Hjertet slo plutselig raskt, og optimismen rådde igjen. Ved målstreken etter den ni måneder lange maratonen ventet neste prestasjon: et helsemessig triatlon. Om hun klarte seg gjennom de ni månedene i magen, var planen klar til minste detalj. Tre operasjoner måtte til for å få hjertet til å fungere. Den første skulle gjøres rett etter fødselen.

HJERTESYK: Camilla er sårbar. Hjertet fungerer fortsatt ikke optimalt. Men det hindrer henne ikke i å være en livlig og vilter jente som elsker fart og spenning! Foto: Kristina R. Johnsen
HJERTESYK: Camilla er sårbar. Hjertet fungerer fortsatt ikke optimalt. Men det hindrer henne ikke i å være en livlig og vilter jente som elsker fart og spenning! Foto: Kristina R. Johnsen Vis mer

LES OGSÅ: Charlotte (23) fikk livet snudd på hodet etter ultralyden

Visste ikke om barnet var dødt eller levende

Fem uker før termin satte foreldrene seg på flyet til Oslo. Storesøster Therese var plassert hos besteforeldre i hjembygda, Bø i Vesterålen, lengst nord i Nordland. På Rikshospitalet skulle foreldreparet oppholde seg i fem uker, i påvente av at Camilla skulle komme til verden naturlig.

Alt så bra ut inni magen på første kontroll da de ankom 15. august, og stemningen var god. Paret fant ut at de like greit kunne gjøre seg kjent i byen, for å slå i hjel litt tid. De kjøpte månedskort på trikken. Så kom karatesparket, som slett ikke hadde noe med hjertet å gjøre. På rutinesjekk den 16. august 2008, før paret skulle ta trikken til Aker brygge og nyte et nydelig sommervær, satt Kjersti med EKG på magen og hørte den tunge hjertelyden pumpe. Legene kom løpende inn til Kjersti. Dette skulle bli Camillas fødselsdag.

– De sa at ungen måtte ut nå, jeg måtte kle av meg med en gang. Ok, greit, sa jeg, og begynte å kle av meg så smått. Men det gikk ikke fort nok. 

Klærne ble revet av. Kjersti fikk beskjed om at de ikke kunne vite om babyen i magen hennes var levende eller død, før hun fikk maske over nese og munn og alt ble svart.

Babyen de hentet ut, var livløs. I øyeblikkene før legene fikk åpnet magen, hadde hun nesten omkommet. Overraskende nok hadde det ingenting med hjertefeilene å gjøre. Kjerstis blodtype er rhesus negativ. Camilla har rhesus positiv. Det hadde også storesøster Therese. Dette kan være en dødelig kombinasjon. Da kan mor produsere antistoffer i blodet, som angriper ungen i neste svangerskap. Eller rettere sagt: Få barnets immunsystem til å angripe seg selv. Dette kan unngås med rett medisin. På ett eller annet punkt mellom alle sykehusene, undersøkelsene og reisinga, ble tilstanden neglisjert.

– Jeg hadde ikke fått sprøyta jeg skulle ha. Dette ble oppdaget da vi kom til Rikshospitalet. 

Var det blitt oppdaget minutter senere, ville det vært for sent å gjenopplive Camilla. Men legene klarte raskt å gjenopplive henne.

– Legene og sykepleierne var fantastiske, sier Kjersti. 

LES OGSÅ: Silje (16) var bare 10 år da hun fikk symptomer på slag

Kjersti våknet fra narkosen med samme panikken hun sovnet inn med. Da hun kom til seg selv, skjønte hun at hun var blitt mamma til sitt andre barn. Hun lå koblet til apparater på andre siden av sykehuset. En lege var fast bestemt på at hun ikke kom til å leve lenger enn tre måneder. Det var knusende. Da mistet Kjersti melka.

– Det var den ene tingen jeg kunne gjøre for henne, å gi henne mat. Nå klarte jeg ikke det.

En lur sykepleier fikk ordnet det sånn at Kjersti fikk holde jenta si, til tross for alle ledningene og maskinene hun var koblet til.

– Da kom melka. Og ikke bare litt. Jeg fikk med meg to isopor-kasser med frosen melk hjem. De hadde aldri før sett slik en produksjon. Det var enorme mengder, sier Kjersti og ler.

To uker gammel var Camilla stor nok til å overleve en operasjon. Det første som måtte gjøres, var å snøre inn blodåren som gikk fra hjertet til lungene. For sterk blodstrøm til lungene over tid vil gjøre ubotelig skade på dem. Kroppen hennes ble kjølt ned, og hjertet ble lagt på is. Operasjonene som måtte tas, ble spredt over måneder og år for at kroppen skulle klare omstillingen.

– Hun skulle ha en myriade med medisiner, og hun fikk mat gjennom sonde. 

Etter seks uker på sykehus fikk de endelig reise hjem. Sonden var borte, og de tenkte at hun var jo nesten frisk. Etter noen måneder med babykos gikk det opp for dem at det var hun slett ikke.

– Det var først da hun var et halvt år, at vi klarte å ta inn over oss hvor syk hun egentlig hadde vært i denne tiden.

 Foto: Kristina R. Johnsen
Foto: Kristina R. Johnsen Vis mer

LES OGSÅ: Emily (6) er født med alvorlig epilepsi

Hjerteklubben

De tre store hjerteinngrepene har måttet fordeles over tid, for å hindre at kroppen hennes skulle bli for svekket. I løpet av sine første tre år gikk den skjøre kroppen gjennom flere runder med andre sykdommer som nesten tok livet av henne.

Som 1,5-åring ble hun hentet med ambulansehelikopter og fløyet til Universitetssykehuset i Tromsø da en lungebetennelse holdt på å ta knekken på henne. Da hadde hun over 41 grader i feber og pustet ikke. Ambulansen kom etter 10 minutter og ga henne oksygen mens de ventet på at -helikopteret fra Tromsø skulle lande på den lokale fotballbanen.

– Jeg tenker med gru på at ambulansetjenesten i distriktene -svekkes nå. Hadde hun måttet vente lenger på ambulansen, tør jeg ikke tenke på utfallet. 

Men spør Camilla om hjertesykdommen! For henne er ikke hjertesykdommen noen big deal. Det er denne kroppen og dette livet hun har, det er alt hun kjenner til. Får hun se bilder av seg selv fra sykehuset som baby, synes hun det mest av alt ser komisk ut. 

– Er det mulig å være så liten? sier hun og fniser. 

Da Kjersti spør om «Hjerteklubben», gliser Camilla.

– Vi har vært på Røros. Og i Syden, forteller Camilla. 

– Vi kaller den bare hjerteklubben. Støtteforeninga for hjertesyke barn høres liksom ikke like kult ut, sier Kjersti.

Gjennom klubben har Camilla truffet mange, mange nye venner. Og hun har en hemmelig kjæreste.

– Men jeg sier ikke hva han heter.

– Er det lov å si at leserne gjerne må støtte foreninga gjennom grasrot-andelen, spør Kjersti.

LES OGSÅ: Bare 13 dager gammel ble Markus operert for kreft

Før den siste operasjonen ble Camilla ofte sliten. Maten kunne finne på å komme i retur. Den lille pustestoppen når du svelger, kan være krevende når du har hjertetrøbbel. Hun hang ikke med i leken i huset de bodde i tidligere, der søsken og venner løp opp og ned trappa.

– Trapper var et stort hinder for henne, før den tredje operasjonen. Vi hadde et hus med to etasjer. Vi ville ikke legge opp til en hverdag der hun alltid kom til kort.

Nå sitter de her, i sitt nye hus ytterst på et nes i Bø i -Vesterålen, med utsikt over hele Lofotveggen. Alt er på ett plan. De flyttet inn november 2013. Fra vinduene i stua ser vi at Camilla løper rundt. Hun har kledd på seg og gått ut sammen med storesøster Therese. Etter tre vellykkede operasjoner har hun nesten fullt oksyngenopptak i blodet og kan være vanskelig å holde tritt med, selv for friske folk. Camilla er vilter og liker å bryne seg med utelek. På skolen er hun eneste jenta i klassen, og å herje med guttene er det artigste hun vet. 

– Hun kommer kanskje ikke til å kunne klatre Mount Everest eller bli toppidrettsutøver, men sitter nesten aldri i ro, og elsker å bølle med guttene! Hun er høyt og lavt, nysgjerrig som fy, og på sett og vis frisk som en fisk, så det er lett å glemme at hun er alvorlig syk og aldri vil bli helt frisk. 

På grunn av en kobling som er gjort, kan tilstanden fremdeles slå seg vrang. Blodet pumpes ikke inn til lungene med trykk, som hos et friskt menneske. Det «renner» til lungene. Noen ganger blir Camilla sliten og slapp og vil bare grine. Turning har hun sluttet med. Det ble for tøft. Det er slett ikke bra for henne å fryse, og dykking og trykkforskjeller kan være dødelig for henne. Men hun svømmer som en fisk (med armringer) når familien er i bassenget. 

– Er dere ekstra grei mot henne på grunn av sykdommen? 

De drar litt på det.

– Hun er i hvert fall veldig mammajente.

– Og litt pappajente.

redaksjonen@kk.no

Sjekk KKs kjærlighetshoroskop

Saker spesielt utvalgt for deg: