Carina sover mellom 8 og 17 timer i døgnet

Før diagnosen merket Carina (37) at folk trodde hun bare var lat. Sannheten er at hun er syk.

Publisert
Sist oppdatert

Trøttheten begynte å bli plagsom på videregående, forteller Carina Isabell Næss Andreassen og minnes hvor slitsom denne tiden var:

- Jeg hadde problemer med å følge med i timene. Man kunne se det i notatbøkene mine. Når jeg ble trøtt ble setningene utydelige og endte ofte opp i en strek.

- Jeg lærte meg etter hvert å ta pauser og gå på toalettet for å legge kalde omslag i ansiktet i håp om å våkne. Tok av og til en høneblund på toalettet.

Hun gikk fra å ha gode karakterer på ungdomsskolen til under middels på videregående. Hun prøvde å henge med på den sosiale biten, men ramlet etter hvert av der også. Hun brukte enhver mulighet til å sove; på skolen, i friminuttet, på skolebussen og når hun var hjemme. Livet dreide seg bare om å få sove.

– Vitnemålet viste at fraværet økte betraktelig fra år til år. Både lærere og medelever kunne spørre om hvorfor jeg ikke sluttet, siden jeg allikevel var så mye borte fra skolen, forteller Carina.

I avgangsåret manglet til slutt karakterer i to fag, og hun hadde dermed ikke fullført.

Allerede første året på videregående oppsøkte Carina lege, men fikk beskjed om at det var normalt å være trøtt og sliten i den alderen, og at det kom til å gå over av seg selv.

Takker sin fantastiske familie

Carina er nå 37 år og bor i Fannrem i Orkland kommune. Hun flyttet dit for å komme nærmere foreldre, søster og bror med familier. Ikke minst for at datteren Emma (17) skulle få en så normal oppvekst som mulig. Carina er evig takknemlig for den flotte familien, som alltid har stilt opp for dem. Hun var bare 19 år da Emma ble født, og forholdet til barnefaren tok slutt da datteren var tre år.

– Foreldrene mine støttet meg også økonomisk, og de har bidratt til at Emma har kunnet delta på ulike aktiviteter. Sørget for en normalitet i en vanskelig hverdag, sier Carina, som bare husker bruddstykker av datterens første leveår.

For Emma var det vanskelig å forstå at mamma alltid var trøtt og måtte sove, men hun aksepterte at slik var det. Besteforeldrene tok henne med på hytta, på turer og på sirkus.

For Carina var det viktig at Emma var lykkelig, men hun følte hun kom til kort som en unormalt trøtt og sliten mamma, uten utdannelse og jobb. Tante og onkel var superkule barnevakter, og Emma var en blid og fornøyd jente.

Gråt i flere dager da hun fikk diagnosen

Svangerskapet med Emma bestod for det meste av å sove, og kostholdet var ikke noe å skryte av. Carina var inaktiv, mye alene og hadde lite kontakt med omverdenen. På slutten av svangerskapet fikk hun gallestein og hun fikk fjernet galleblæra seks måneder etter fødselen. Før operasjon gjorde en våken sykepleier henne oppmerksom på at hun også hadde struma.

– Jeg hadde aldri hørt om struma før. Jeg var ung og uerfaren og skulle klare meg selv.

Det tok lang tid før Carina ble tatt på alvor for sine plager.
Det tok lang tid før Carina ble tatt på alvor for sine plager. Vis mer

Carina gikk med struma i mange år før det ble bestemt at hun skulle få operert bort skjoldkjertelen. Etter operasjonen begynte hun på medisiner for stoffskifteproblemene som kom i etterkant, Men var fortsatt sliten og sov mye. Det måtte være noe mer enn problemer med stoffskiftet.

Carina ble henvist til nevrolog og gjennomgikk flere søvntester. Da hun fikk diagnosen Idiopatisk hypersomni et år senere, gråt hun i flere dager. Endelig fikk hun svar. En diagnose hun kunne slå i bordet med. Nevrologen forklarte hypersomnien med at Carinas hjerne er som en datamaskin, som hele tiden prøver å sette kroppen i dvalemodus.

I månedene etter diagnosesvaret testet Carina ut flere medisiner. De ulike medikamentene førte til personlighetsendringer, såpass store at hun ikke klarte å leve med dem. Hun ville være seg selv, og valgte derfor å slutte med alle medisiner bortsett fra de mot lavt stoffskifte.

Fikk hjelp til å komme videre

– Da jeg flyttet tilbake til Fannrem fikk jeg ny fastlege. Hun tok sykdommen min på alvor, sier Carina, som følte dette trygt og godt.

– Jeg brukte hverdagene mine til å sove når Emma var i barnehagen, og jeg planla dagene mine rundt henne.

Både utdanning og jobb føltes uoppnåelig for Carina. Hun følte seg mindreverdig. Det var tøft å se jevnaldrende gå videre i livet med utdanning og jobb, mens Carina selv ikke kom seg av flekken. Hun havnet i en negativ spiral, og det var til slutt foreldrene hennes som tok tak.

– Mamma og pappa ga meg mulighet til å jobbe litt i familiebedriften, og jeg fikk føle at jeg var til nytte. Hadde jeg behov for søvn fikk jeg legge meg og sove, men jeg måtte fortsatt forplikte meg til å møte opp og jeg måtte prøve å gjøre en innsats. Dette var starten på min nye hverdag, forteller Carina.

Carina opplevde at formen ble merkbart bedre da hun begynte med styretrening.
Carina opplevde at formen ble merkbart bedre da hun begynte med styretrening. Vis mer

Hun fikk også en ny venninne som var 13 år eldre. De hadde barn på samme alder, og venninnen strakte ut en hånd da Carina trengte det mest. Venninnen hjalp Carina å komme over en del barrierer, slik at hun våget å tro mer på seg selv.

– Jeg fikk oppleve at jeg hadde en verdi som menneske. Venninnen min hjalp meg også i forhold til hvilke rettigheter jeg hadde.

Carina fikk tett oppfølging av fastlegen. Med hjelp fra Nav fullførte hun videregående, med tilrettelagt undervisning og eksamen. Hun kurset seg videre til regnskapsmedarbeider og fikk praksisplass i et entreprenørfirma. Der fikk Carina fast jobb, hun har nå jobbet i firmaet i mer enn sju år, og har steget i gradene.

Ble mer aktiv og tok tak i vekta

– Egentlig følte jeg på det helt fra den vanskelige tiden på videregående. En inaktiv livsstil førte til at vekta gikk opp, men den gangen orket jeg ikke å gjøre noe med det. Da jeg ble alene så jeg meg endelig i speilet og forsto at jeg måtte gjøre noe. Jeg ønsket ikke å la vekten min hindre meg i å leve livet, og det var kun jeg som kunne gjøre den jobben som måtte til, sier Carina.

Hun begynte med små gåturer og fant seg etter hvert oppoverbakker. Satte seg delmål hele veien, og våget å ta turen til et treningssenter. Der oppdaget at hun styrketrening virker positivt på både fysisk og psykisk helse. Å kjenne seg sterk var en ny og fantastisk følelse.

– At jeg gikk ned i vekt var bare en bonus. Vektnedgang i seg selv var ikke hovedmålet, men hverdagen ble mye lettere og jeg trivdes bedre. Jeg hadde ikke bil, og syklet overalt. Frem til november 2019 gikk jeg ned 25 kilo, en prosess som foregikk over flere år. Da hadde jeg opprettet instakontoen Styrkecaisa, som skulle fungere som en treningsdagbok. Snart fikk jeg følgere, og ble også motivert og inspirert av dem.

Da Carina, uvisst av hvilken grunn, ble syk i november 2019, gikk hun opp 16 kilo på tre måneder. Og etter en dobbel skiveutglidning i ryggen i januar 2020, brukte hun all sin styrke på å få kroppen i bevegelse igjen. Treningssentrene koronastengt, og det ble ekstra utfordrende å få til den nødvendige opptreningen.

– Nå er jeg klar for å ta formen tilbake, og igjen finne en vekt kroppen min og jeg kan trives med, sier Carina engasjert.

– For meg er mestring å våge. Å tørre å leve livet.
– For meg er mestring å våge. Å tørre å leve livet. Vis mer

Formen varierer fra dag til dag

– I gode perioder trenger jeg nå ikke powernaps. I de dårlige kan jeg sove bort hele dagen. forteller Carina, som sover mellom åtte og 17 timer i døgnet.

Symptomene varierer veldig, og Carina sliter mye med hjernetåke. Når hun våkner føler hun seg beruset, og trenger tid på å bli seg selv. Hun er fortsatt mye sliten, og har i perioder svært lite energi. Hun har ofte svært realistiske drømmer. Da hun var yngre trodde Carina ofte at drømmene var virkelige. Fremdeles kan hun ha så livaktige og skremmende drømmer at hun hele tiden er på alerten, og ikke får hvilt skikkelig ut mens hun sover.

– Jeg sliter også med hukommelsen og må skrive ned alt for å ikke glemme. Jeg kan ha vansker med å finne ord, og kan ramle helt ut og ikke forstå hva en samtale går ut på, sier Carina.

– Jeg må passe på å porsjonere ut den energien jeg har riktig, og sørge for gode søvnrutiner. Så får jeg heller tåle å høre at jeg til tider er usosial, kjedelig, vanskelig og lat. Mange forstår ikke hvor vondt det er å aldri være helt til stede. Alt i alt har jeg det bra. Jeg har drømmer om fremtiden, men trives i nåtiden også. Til tross for mine begrensinger er det ingenting som stopper meg lenger. Jeg føler jeg er rik på mye.

MEDISIN: Å være mye ute og gå tur med valpen er den beste medisinen for Carina. FOTO: Privat
MEDISIN: Å være mye ute og gå tur med valpen er den beste medisinen for Carina. FOTO: Privat Vis mer

Setter seg hårete mål

– Min beste medisin er en sunn og aktiv livsstil; frisk luft, turer med valpen vår, å gi kroppen de byggesteinene som trengs for at den skal fungere optimalt, sier Carina.

– Mestring er å fullføre mål jeg har satt meg. Jeg har lært meg å akseptere det livet byr på, og kan ikke gjøre annet enn å leve mitt beste liv med de kortene jeg har fått utdelt. Jeg får kanskje ikke Jackpoten, men jeg føler jeg har vunnet mye i livet allikevel.

Carina bryr seg ikke nevneverdig om hva andre tenker om henne lenger, og hun er ikke redd for å ta sin plass. Før ville hun helst være usynlig. Etter at hun valgte å være åpen om sykdommen, har hun fått kontakt med andre med samme diagnose, og hun er medlem i en søvnforening.

Carina har satt seg flere hårete mål de siste årene og har blant annet deltatt på hinderløp, løpt 10 km på Trondheim Maraton og klatret opp en fjellvegg (Via Ferrata). Hun har lært seg å si nei og tør å stå for det hun mener.

– For meg er mestring å våge. Å tørre å leve livet. Det eneste jeg er redd for i dag, er å be ut en mann på date, sier Carina og smiler lurt.

Foto i artikkel: Privat

Idiopatisk hypersomni

Idiopatisk hypersomni (IH) er en sjelden, kronisk nevrologisk søvnsykdom som gir veldig trøtthet/søvnighet på dagtid. Med riktig behandling kan du bli bedre.
Kilde: Helsenorge.no

Struma

Struma betyr at skjoldkjertelen er forstørret. Struma kan forekomme ved lavt stoffskifte, ved normalt stoffskifte og ved høyt stoffskifte - det sier altså ikke noe om hva slags sykdom som er årsaken.
Kilde: Nhi.no

Følg på Instagram Abonner på KK magasinet

Vi bryr oss om ditt personvern

kk er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Les mer