– Det mest sårende har vært alle nedlatende kommentarer og himle-med-øynene-blikk jeg har fått av vilt fremmede mennesker. En gang opplevde jeg at en dame prøvde å rive av Nikolai (8) hjelmen mens han lå i vogna, fordi hun mente det ble for varmt, sier Celine Marie Slettebø.
– Jeg var bare 19 år da han ble født, og var selvfølgelig mer usikker enn da Astrid (2) og Storm (1) kom til verden. Da var jeg eldre, mer erfaren, turte å følge magefølelsen og hadde blitt mer tykkhudet for skarpe blikk og hoderisting.
Solveig Kloppen om hva hun har valgt bort i barneoppdragelsen
Fant ikke fontanellen
Alle tre barna er født med tilstanden kraniosynostose, men ingen vet hvorfor. Mamma Celine og pappa Christian Slettebø har vært gjennom alle mulige gentester, uten at årsaken er funnet.
Så vidt de vet har ingen i noen av familiene hatt kraniosynostose.
– Legene sier det kan være tilfeldigheter, men ingen tror vel egentlig på det, sier Christian.
Foreldrene hadde aldri hørt om tilstanden før den ble oppdaget hos Nikolai.
Ifølge NHIs nettsider er kraniosynostose en tilstand der de ulike beina i skallen vokser sammen og lukker seg for tidlig. Det vil hindre skallen i å vokse og bli større og gi plass for den voksende hjernen.
Allerede da hun lå på barselavdelingen på Stavanger Universitetssykehus og strøk sin nyfødte sønn over hodet, merket Celine at noe ikke stemte. Hun fant ikke den fremre fontanellen, som flere hadde fortalt at hun måtte være forsiktig og ikke ta hardt på.
NHI skriver følgende på sine nettsider:
Hjerneskallen, kraniet, dannes i fosterstadiet av flere flate bein som vokser mot hverandre. Ved fødselen er disse ulike beinene ikke vokst sammen, og de er atskilt med en søm (sutur). Hodeskallen består av en rekke slike sømmer. Noen steder er denne sømmen så vid, at det er "hull" i kraniet. Det vil si at bare en tynn hinne skiller utsiden fra innsiden av kraniet. Disse "hullene" kalles fontaneller. Vi snakker først og fremst om en fremre og en bakre fontanelle.
Det er viktig at hjerneskallens bein ikke vokser sammen før barnet er utvokst. Det vil hindre skallen i å vokse og bli større og gi plass for den voksende hjernen.
Flyttet til nytt sted uten nettverk
Da KKs journalist besøker familien, har de nettopp flyttet fra Stavanger til Melsomvik i Vestfold og Telemark. Grunnen er at Christian ble med jobben på flyttelasset fra vest til øst. Nikolai har funnet seg godt til rette på skolen, og har allerede hatt med en kompis hjem. Astrid og Storm har begynt i barnehage. Storm brukte hjelm frem til midten av juni.
– Jeg er sykmeldt. Fastlegen mener min viktigste jobb nå er å ta vare på meg selv og være en god mor. Det er ikke forenlig med annet arbeid akkurat nå, sier Celine.
– Det har vært tøffe perioder og mye oppfølging med barna. Alt har skjedd på Rikshospitalet, så vi har blitt godt kjent med pasientreiser, legger Christian til.
Foreldrene forteller at det har vært flest utfordringer med Storm, som fremdeles ikke sover hele natta. Med Nikolai har det vært full fart, og for ett år siden fikk han diagnosen ADHD. Han har god effekt av medisiner, men alt dette skal også følges opp.
– Vi har verken besteforeldre eller annet nettverk her, men vi regner med å bli kjent med folk etter hvert. Det begynner nok med foreldrene på skolen og i barnehagen, sier Celine.
– Selv om hverdagen er travel, er vi veldig åpne for nye venner og bekjentskaper. De to yngste vil nok snakke vestfold-dialekt, og vi er spente på om Nikolai kommer til å slå over. Vi opplever at mange her på Østlandet synes det er vanskelig å forstå rogalands-dialekten, så vi prøver å ikke snakke for fort.
Første gang med operasjon og hjelm
Celine og Christian forteller at Nikolai var en baby som sov mye, og når han var våken gråt han og virket utilpass. Han er født i desember 2014 med hastekeisersnitt, og ble undersøkt med røntgen i januar 2015. Foreldrene fikk da beskjed om at sønnen hadde kraniosynostose. De roser både fastlegen og alle på Rikshospitalet, både for behandling, oppfølging, råd og støtte.
– Vi syntes selvfølgelig det var kjempeskummelt at den lille babyen skulle opereres i hodet, men ville samtidig at han skulle få best mulig behandling, sier Celine.
– Jeg var veldig glad for at vi begge fikk være til stede da han ble trillet inn på operasjonssalen, og da han våknet igjen.
Legene vurderte at Nikolai var passe stor til å få narkose og gjennomgå operasjonen i april. Foreldrene beskriver ham som en helt ny gutt allerede dagen etter operasjonen. Han var mer våken, smilte, fulgte med og syntes fjernkontrollen var spennende.
Etter en uke begynte han med tilvenning av hjelm. Det var en time på, en time av i starten, før han brukte hjelmen 23 timer i døgnet i 11 måneder. Han lo når han reiste seg opp og slo hjelmen i bordet, og ble overrasket da han sluttet med hjelm. Da gjorde det vondt å dunke hodet i bordet, så da ble det gråt i stedet for latter.
– Oppfølgingen på Rikshospitalet varte til Nikolai var fem år. Vi spurte om sjansen for at et nytt barn også skulle få kraniosynostose, og fikk beskjed om at den var minimal, sier Celine.
– Vi bestemte oss fort for å prøve, og da storebror var fem år og ti måneder, kom Astrid til verden.
Nesten utenkelig, men alle tre hadde kraniosynostose
Astrid kom også til verden med hastekeisersnitt. Dette var like etter at Norge stengte ned på grunn av koronapandemien i oktober 2020. Christian fikk likevel være med under operasjonen, og da datteren ble løftet ut, fikk han alle som var til stede til å kjenne på babyens hode.
– Cirka halvparten mente hun hadde åpen fontanelle, resten mente den var lukket, sier Christian.
– Astrid var liten, og måtte være noen dager på intensiven. På grunn av koronarestriksjonene, fikk jeg ikke komme dit.
Celine savnet tryggheten ved å være to, hun savnet også avlastningen Christian kunne gitt henne. Christian kjente seg maktesløs på pasienthotellet, tiden gikk sakte. Så tidlig i pandemien visste man heller ikke så mye om korona og hvor farlig situasjonen var eller ikke var.
– Da det viste seg at også Astrid hadde kraniosynostose, var vi mer forberedt på hva vi skulle gjennom, sier Celine.
– Hun ble fulgt opp på Rikshospitalet på samme måte som Nikolai.
Christian forteller at Nikolai og Astrid hadde litt avlange hoder, såkalt båtskalle. Men mens storebror bare trengte to hjelmer, brukte Astrid fire.
At barn nummer tre også skulle bli født med samme tilstand, var nesten utenkelig, siden legene ikke hadde funnet noen genetisk årsak. Men da Storm kom til verden i april 2022, denne gangen med planlagt keisersnitt, så foreldrene med en gang at noe ikke stemte. Storm så annerledes ut enn søsknene, han hadde blant annet skjeve øyne, og legene mistenkte et syndrom. Alle undersøkelser viser imidlertid at Storm er like frisk som de andre to.
– Mens de eldste hadde én søm som var lukket for tidlig, hadde Storm to. Han måtte gjennom samme operasjon og samme oppfølging som de andre, og blir fortsatt fulgt opp på Rikshospitalet, sier Celine, og legger til at mye har vært vanskeligere med minstemann.
Ønsker å spre kunnskap
Celine ammet alle babyene, men Storm slet med å få i seg melken. På legevakten fikk foreldrene gjentatte ganger beskjed om at de ikke kunne gjøre noe, og Celine prøvde alle knep for å få gutten til å spise. På seksukers kontrollen var Storm så avmagret at han ble innlagt på sykehuset og fikk næring gjennom sonde.
– Selv om det var vondt å se den lille gutten vår ligge der, var det godt å bli tatt på alvor, sier Celine.
– Jeg klarte heldigvis å få til ammingen også. Nå er det motsatt, jeg tenker å slutte med amming, noe Storm ikke er helt enig i.
Begge foreldrene ler.
Storm har sovnet i armkroken til pappa, etter nok en natt med lite søvn. Astrid freser rundt på gulvet og leker, mens Nikolai, som har begynt i fjerde klasse, påpeker journalistens skrivefeil.
Katten Solveig kommer også inn fra regnet. En ganske normal lørdag formiddag hos de fleste småbarnsfamilier. Bare hjelmene på peishyllen, totalt ni, vitner om at alt ikke har gått helt på skinner akkurat i denne familien. Nikolai er rask til å hente hjelmene da han får lov, alle tre synes det er gøy å leke med dem.
– Vi bekymrer oss ikke for barnas fremtid sånn til daglig, men det er klart vi har tanker rundt tilstanden de er født med. Den er så sjelden, at vi ønsker å være åpne for å spre kunnskap om kraniosynostose, sier Celine.
– Jeg er også aktiv i en Facebook-gruppe for foreldre med barn som har tilstanden. Der kan vi snakke om alt, dele gleder og bekymringer, og alle forstår hverandre uten lange forklaringer. Samholdet i den gruppa betyr mye for meg.
Celine forteller også at hver gang hun ser en baby, som hun får lov til å ta på, stryker hun over hodet for å kjenne at fontanellene er åpne.
– Heldigvis har jeg ikke oppdaget lukkede fontaneller hos noen andre enn våre egne barn, sier Celine.
– Jeg ønsker ikke å skremme noen, heller å ufarliggjøre kraniosynostose. Bare se på disse fine, aktive ungene her.
