CROHNS - EN USYNLIG SYKDOM: Ingen kan se på Jorunn at hun sliter med en kronisk sykdom. Derfor har det ofte vært vanskelig å få forståelse for begrensningene som sykdommen gir. Foto: Inger Ellen Eftervand Orvin
CROHNS - EN USYNLIG SYKDOM: Ingen kan se på Jorunn at hun sliter med en kronisk sykdom. Derfor har det ofte vært vanskelig å få forståelse for begrensningene som sykdommen gir. Foto: Inger Ellen Eftervand Orvin Vis mer

Crohns

Crohns-syke Jorunn (45) hadde angst for å «lekke», men turte ikke å betro seg til noen

- Vi må tørre å snakke høyt om de tabubelagte symptomene.

ALLERS.NO: Å leve med Crohns sykdom (kronisk betennelse i mage- og tarmkanalen) kan være utmattende.

Den siste tiden har det vært økt fokus på sykdommen, etter at blant andre NRK-profil Carina Olset (33) stod frem og fortalte om sine fordøyelsesproblemer - som også hadde rammet på direkten, i media (les mer på Dagbladet.no).

Sykdommen dreier seg ikke bare om magevondt, men kan også påvirke fordøyelsen i form av akutte toalettbesøk.  

LEVER MED ULCERØS KOLITT: NRK-profil Carina Olset (33) fortalte i vår om hvordan hun bæsjet på seg under en direktesending som følge av sin fordøyelsessykdom. Foto: NTB scanpix
LEVER MED ULCERØS KOLITT: NRK-profil Carina Olset (33) fortalte i vår om hvordan hun bæsjet på seg under en direktesending som følge av sin fordøyelsessykdom. Foto: NTB scanpix Vis mer

For Jorunn K. Almendingen (45), som er rammet av Crohns, satte ikke sykdommen kun fysiske spor. Den gikk også utover selvfølelsen.

- Jeg var likegyldig. Selvtilliten var på et minimum, jeg syntes synd på meg selv, og gnisten var borte.

- Jeg kjente på bitterhet over at livet ga meg slag etter slag, uten pause imellom, forteller hun.

Redd for å «lekke»

Allerede som barn begynte Jorunn å klage på magen, men ble avfeid med at det var nervøs mage, og at hun ville vokse det av seg.

Da hun som tenåring endelig endte opp med riktig diagnose, var det ikke noe man snakket om.

Ikke engang hennes beste venninne fikk vite om bekymringene i forhold til luft i magen, og den stadige angsten for å skulle «lekke».

Crohns medfører kronisk betennelse i tarmen. Betennelsen kan skade tarmen og hindre den i å ta opp nok næring.

TROR PÅ ÅPENHET: Jorunn vil alle tabuene til livs, og prater gjerne om de psykiske belastningene hun har hatt. Foto: Inger Ellen Eftervand Orvin
TROR PÅ ÅPENHET: Jorunn vil alle tabuene til livs, og prater gjerne om de psykiske belastningene hun har hatt. Foto: Inger Ellen Eftervand Orvin Vis mer

Jorunn har som følge av dette alltid slitt med undervekt, noe hun stadig vekk har blitt gjort oppmerksom på.

– Det er få som skjønner at det kan være problematisk, og det virker iblant som om det er helt legitimt å kommentere vekten til en som er for tynn, sier hun.

Jorunn har også vært gjennom mange operasjoner og har tidvis hatt så store problemer at hun har vært avhengig av næring gjennom sonde. Likevel kan ingen i dag se at hun sliter med en kronisk sykdom.

Hun synes det er vanskelig å forklare for folk hvorfor hun ikke jobber, og hvorfor hun må sette grenser for å ta vare på seg selv. Hun vil at sykdommen blir mer kjent for folk flest. Derfor prater hun gjerne om de psykiske belastningene hun har hatt.

- Jeg har sterk tro på at åpenhet gir forståelse og aksept. Vi må tørre å snakke høyt om de tabubelagte symptomene.

LES OGSÅ: 5 ting du bør si til deg selv hver eneste dag

Undervektig kropp - ble mamma likevel

 Å bli mamma var en stor glede, men ikke bare enkelt.

- I det første svangerskapet var jeg friskere enn på lenge. Men da vi bestemte at Caroline skulle få søsken, var det ikke så enkelt.

- Min undervektige kropp klarte ikke å bære fram et barn. Det endte med et mislykket prøverørsforsøk etter flere spontan-aborter.

ETTERLENGTET: Etter et mislykket prøverørsforsøk og flere spontan­aborter kom attpåklatten Henrik. - Gleden kan ikke beskrives, sier Jorunn. Foto: Privat
ETTERLENGTET: Etter et mislykket prøverørsforsøk og flere spontan­aborter kom attpåklatten Henrik. - Gleden kan ikke beskrives, sier Jorunn. Foto: Privat Vis mer

- Gleden og overraskelsen da lillebror Henrik var på vei, kan ikke beskrives, sier hun.

LES OGSÅ: Utbrenthet fikk drastiske følger for Elin, hun mistet hukommelsen

Utviklet angst - fikk hjelp

Jorunn får utløp for mye av frustrasjonen rundt sykdommen gjennom å engasjere seg i redaksjonelt arbeid i LMF (Landsforeningen mot fordøyelsessykdommer).

Det viktigste grepet Jorunn tok, var å be om hjelp til å bli kvitt sine katastrofetanker.

- Jeg hadde begynt å få angstlignende symptomer, jeg begrenset meg selv og brukte store deler av dagen til å bekymre meg for hvordan det skulle gå om sykdommen forverret seg.

- Et skrekkscenario var å bli avhengig av sondemat og være knyttet til en pumpe store deler av døgnet. Det bunnet i at jeg var redd for livet mitt, og jeg trodde at dersom jeg bare forberedte meg nok på det som kunne skje, ville jeg takle det bedre når det kom.

LES OGSÅ: Stikkende smerter i brystet kan være angst

En dyktig psykolog ga henne hjemmelekser som hun samvittighetsfullt fulgte opp. Det har betalt seg. Et «knep» var å sette av et fast kvarter til bekymring hver dag. Når bekymringer dukket opp i løpet av dagen, skulle hun bare «utsette» dem til avtalt tid.

- Det som skjedde, var at hjernen min begynte å endre mønster, forteller hun, gledelig overrasket over å oppdage at mange av bekymringene vandret av gårde på egen hånd, og hadde løst seg selv før de skulle tas fram.

– Jeg avviser ikke den plagsomme tanken, men tar imot den og sender den videre til «bekymringskvarteret».

Hun har også fått klar beskjed om å legge inn små pauser i løpet av dagen, hvor kropp og hode får hvile. Lengden på arbeidsøktene skal sakte økes.

– Jeg har fått et nytt, friere og mer positivt liv. Energinivået er på rett vei, sier Jorunn, som også meldte seg på kurs i medisinsk yoga.

Hun praktiserer det hun har lært hjemme, i kombinasjon med lette styrkeøvelser. Underernæringen tillater ikke hard trening.

LES OGSÅ: Stressede, moderne mennesker kan ha stor nytte av yoga

Bli ny-dag endret livet

Lenge tok sykdommen tok så stor plass at den også gikk utover Jorunns syn på eget utseende.

Hun gikk stort sett rundt i behagelige joggeklær, og gadd ikke gå til frisøren eller sminke seg noe særlig.

BLE NY MED ALLERS: Reportasjen med Jorunn sto på trykk sommeren 2013. - Det var som å vinne i lotto å bli valgt ut, sier hun. Foto: Faksimile: Allers
BLE NY MED ALLERS: Reportasjen med Jorunn sto på trykk sommeren 2013. - Det var som å vinne i lotto å bli valgt ut, sier hun. Foto: Faksimile: Allers Vis mer

- Jeg var kommet inn i en tralt jeg ikke trivdes med, forteller Jorunn.

Redningen ble en Bli ny-dag med Allers i 2013.  Det ble starten på å komme seg ut av håpløsheten.

– Jeg, som følte at sykdommen hadde «tatt» kroppen min, fikk en skikkelig boost! - Når du sliter med sykdom, er det viktig å føle seg velstelt og fin, sier hun.

LES OGSÅ: Ingrid er fotomodell med pose på magen

La ikke sykdom begrense livet

Jorunn er mer bevisst enn noen gang på ikke å la Crohns-sykdommen begrense livet. Og hun er stolt over det hun har oppnådd. Her er hennes råd:

  • Engasjer deg i noe du synes er viktig.
  • Har du en drøm, følg den.
  • Det er ingen skam å be om hjelp, enten det gjelder psykiske eller fysiske utfordringer.
  • Lær deg noe nytt.
  • Ta imot gode råd, og følg dem.
  • Sørg for å gi kroppen og hodet nok hvile.
  • Lytt til kroppen, si nei til ting du ikke har overskudd til.
  • Ikke bruk tid på ting du ikke kan gjøre noe med.
  • La ikke sykdom begrense livet mer enn nødvendig.
  • Øv på å porsjonere energien din.
     

Landsforeningen mot fordøyelsessykdommer har 3600 medlemmer i Norge. Det arrangeres blant annet skravlekvelder og «webinar».

De vanligste symptomene på sykdommen er; diaré, magesmerter, luft i magen, dårlig matlyst, vekttap, feber, redusert allmenntilstand og generell sykdomsfølelse. Andre symptomer som kan oppstå er leddsmerter, hudutslett, øyebetennelse, samt utmattelse (fatique).

Sjekk KKs kjærlighetshoroskop

Saker spesielt utvalgt for deg: