Livet endret seg fullstendig for for­fatteren, skuespilleren og regissøren Anne-Grethe Bjarup Riis i mai i 2015.

– Det var i en tid da livet mitt suste av gårde i høy fart, og jeg hadde mange prosjekter gående. I årene fram mot dette hadde jeg blant annet skrevet tre romaner og regissert to store spillefilmer. Det var høyt trykk på en god måte, men med ett ble den delen av livet mitt lagt ned.

Årsaken var at sønnen hennes, den åtte år gamle attpåklatten Gilbert, ble svært syk.

– Til å begynne med trodde vi at han bare hadde litt vondt i ryggen. Gilbert mente selv at det skyldtes at han hadde falt da han forsøkte å unngå kameraten som kom ­løpende mot ham på sklien. I fallet måtte han ha forstrekt noe, mente jeg.

Anne-Grethe tok sønnen med til kiropraktor og lege. Der ble det tatt røntgenbilder. Bildene viste ingenting, men smertene ble etter hvert bare verre. Hun fortsatte å tro at det var en skade som ville gå over over.

– Det er så dumt, men jeg ville nok bare ikke innse hvor ille det var. Til slutt ringte jeg til legen og sa at jeg ikke visste hva jeg skulle gjøre, for Gilbert klarte ikke å gå lenger, og han lå i sengen og gråt av smerte.

Lynkjapt ble de sendt til sykehuset. ­Anne-Grethes mann, Bo Mortensen, snakket med en lege om at det kanskje kunne være kreft, og Anne-Grethe irettesatte ham forskrekket og sa at sånt måtte han ikke ­spøke med. Men det var kreft. Gilbert hadde leukemi.

Heldigvis hadde han gode sjanser for å overleve, men det krevde to og et halvt års omfattende cellegiftkurer. Det første halvåret var han det meste av tiden innlagt på Rigshospitalet i København, der en av foreldrene alltid var ved hans side.

En stor del av den nye roman hennes, «I Guds rige», ­baserer seg på den tiden da Anne-Grethe oppholdt seg på en­ avdeling med kreftsyke barn og tok seg av sønnen sin.

– Det var jo et kjempemessig vendepunkt. Hele mitt perspektiv på livet endret seg.

Romanen er en kraftfull blanding av fiksjon og erindringer fra den gang hun var på samme alder som Gilbert da han ble syk, samt fortellinger om hennes foreldres bakgrunn og rørende avsnitt om de lange dagene på sykehuset. I flere år har hun gravd seg ned i forskjellige historier, og hun sparer ikke seg selv underveis. Stadig pirker hun borti alt det som gjør vondt, og forteller om sine egne og andres dårlige sider, om sorg, misbruk og svik, og om å være tett på døden.

– Hadde jeg kommet tre dager senere, ville jeg vært død

Hun satt ofte og gråt mens hun hamret løs på tastaturet, og gulvet rundt henne var fylt av kleenex. Hun var så umåtelig sliten.

– Noe av det vanskeligste å skrive om, var de to gangene hvor vi var uhyre nær ved å miste Gilbert, fordi han var så dårlig på grunn av bivirkningene av cellegiften. Det var ufattelig tøft, og samtidig prøvde vi å holde familien sammen, selv om det var nesten umulig. Jeg gikk rundt i en boble og var både redd og ensom. Når det var min tur til å være hos ham, kunne jeg bare forlate ham i få minutter om gangen hvis det var en sykepleier som holdt øye med ham, forteller hun.

Familie og venner hadde vanskelig for helt å forstå hvor krevende denne tiden var for dem, mener hun.

– Mange venninner spurte om jeg ikke ville stikke innom på en kopp kaffe, eller om de kunne komme innom på sykehuset så vi kunne møtes i kafeen. Det var jo omtenksomt, men det var bare ikke mulig å gjennomføre. De ville vært nødt til å komme opp til meg på rommet, for jeg passet jo på Gilbert. Og det at de måtte komme opp på rommet, tror jeg gjorde at mange vegret seg.

Presset var så stort at hun og Bo flere ganger var i ferd med å bryte sammen. Innimellom var de i stand til å trøste og støtte hverandre, men like ofte orket de ikke det.

– Det er hard kost for et parforhold. Bo fortsatte å ­arbeide som produsent, noe jeg da var enormt misunnelig på ham for. Jeg følte at han gikk rundt der ute i samfunnet og opplevde alt det morsomme, at han fikk lov til å være seg selv og sikkert også flørtet med kvinner som hadde mer overskudd enn meg. I dag kan jeg se at han kjempet for å være noe for Gilbert, for oss der hjemme og på jobben sin.

Anne-Grethe Bjarup Riis brukte mye av kreftene sine på å holde humøret oppe hos sine omgivelser.

– Jeg kan se på noen videoopptak hvordan jeg gjøgler og kommer inn med parykk på sykehusrommet. På en eller ­annen måte fant jeg energi til å fylle Gilbert med kjærlighet og glede. Og når han så falt i søvn, og lyset ble slukket om kvelden, la jeg meg på puten og var så utmattet at jeg nesten ikke klarte å stå i det.

Bare det å finne ut av Gilberts medisin var en hel vitenskap som ofte fikk henne til å føle seg utilstrekkelig.

– Han fikk en håndfull piller hver dag, og også annen medisin. Jeg var så redd at jeg ikke klarte å konsentrere meg om alle beskjedene vi fikk, og så kunne jeg stå der og tvile på om jeg ga ham riktig medisin, forteller hun.

I hennes øyne er det for mange tabuer rundt det å stå i en så stor krise.

På sosiale medier prøver vi å vise hvor god kontroll vi har på livet vårt, og hvor mange vakre drinker vi drikker sammen med muntre venner på kaikanten i solen.

– Jeg forstår helt fint lysten til å vise fram de gode sidene, men mens jeg kjempet for Gilbert, klarte jeg ikke å ta inn de jubelglade oppdateringene på sosiale medier. Jeg ble lei av det, sjalu og rasende. Problemet er at vi ikke har et språk for å uttrykke oss om kriser, og derfor viser vi altfor sjelden når vi er lei og trist og i ferd med å bryte sammen, sier hun.

Akkurat nå er hun i ferd med å lage en dokumentarfilm om sønnens sykdomsforløp, som hun håper kan hjelpe ­andre som føler seg alene med sine frustrasjoner og sorg. I den forbindelse har hun oppdaget hvor lett kriser som ­deres kan ende med skilsmisse eller brutt kontakt med ­venner og familie.

Selv var Anne-Grethe frustrert fordi hun syntes mange av hennes nære besøkte sønnen hennes for sjelden.

– Jeg forstår ikke hvorfor folk ble borte. Kanskje fordi de trodde at vi hadde nok å gjøre, og kanskje var de ­redd for å bli konfrontert med en så alvorlig sykdom. Samtidig var det også underlig dobbelt fra vår side. Jeg lengtet etter at folk kom og trøstet oss og holdt oss med selskap og i hånden. Men samtidig var det vanskelig når de først var der, fordi jeg var så sliten og ble så lett irritert.

Likevel er hun ikke i tvil hvis hun skal gi råd til andre som har syke mennesker omkring seg.

– Kom på besøk, ring og send beskjeder. Vis at dere er der for dem. Vi er ingenting uten hverandre, og slett ikke når man har så mange bekymringer og er så redd. Da er ­fellesskapet så viktig. Både Gilbert og vi rundt ham følte oss små og svake og hadde behov for all den støtten vi kunne få. Det dreier seg ikke kun om å lage en lasagne, men om å være der og lytte til de tankene som ­kjører rundt i hodet på en. Det å ha et så sykt barn er nesten umenneskelig, vil jeg si.

Anne-Grethe Bjarup Riis legger ikke skjul på at hun er spent på hvordan dem rundt henne reagerer når de leser boken.

– For vi har faktisk aldri fått snakket om hvor sviktet jeg følte meg den gang.

Hun håper at hennes åpenhet kan hjelpe ­andre til å snakke mer rett fra levra. Egentlig synes hun at det burde være ­pensum på skolen å lære om vår frykt for ­døden og sorgen vi går igjennom når våre nærmeste er alvorlig syke.

– Hvis vi blir mer bevisst på at vi ikke er udødelige, så går vi kanskje mer inn for å leve ordentlig og ikke tar det for gitt, sier Anne-Grethe Bjarup Riis.

Midt i dette marerittet hadde hun og hennes mann selv ikke overskudd til å søke hjelp, og det var en stor feil.

– Det er godt mulig det lå en brosjyre der som handlet om at vi kunne ringe et nummer hvis vi trengte råd. Men den hadde vi ikke overskudd til å kikke på. Det burde ha kommet en psykolog inn til oss på sykehuset som hadde grepet fatt i oss, sier hun.

For angsten rev og slet jo lengre tid det gikk.

Når hun tenker tilbake, synes hun det er et lite mirakel at kjærligheten mellom henne og Bo overlevde tiden på sykehuset.

– Vi hadde bare hverandre å avreagere på. Det letteste var å la den aller nærmeste få ta all dritten.

Jakten på donor ble et kappløp mot tiden

Det var små og store krangler, sjalusi og sinne, og de intime øyeblikkene var totalt fraværende. Når den ene sov ved Gilberts side, var den andre hjemme. Og var de sammen hele familien, fikk barna all oppmerksomhet.

– Plutselig var alt den andre gjorde, feil. Vi drakk nok også litt for mye til at vi kunne slappe av.

De kranglet voldsomt, og ble etter hvert enige om at de måtte søke hjelp, for slik kunne det ikke fortsette.

Sammen oppsøkte hun og Bo presten på sykehuset, og angret på at de ikke hadde gjort det for lenge siden. Presten var forståelsesfull og forklarte at det var helt normalt i deres vanskelige situasjon å oppleve sinne og sorg over det livet de aldri ville få igjen.

– Han kunne se hvor forsømte vi var og at vi hadde behov for å snakke om hvor feil og fortapte vi følte oss, og hvor frustrerte vi var. Når man går igjennom noe slikt som vi gjorde, forandrer man seg. Tingene rundt en endrer seg. Og det kan man ikke unngå å bli rasende for, sier hun.

Vi snakker om hvor hudløst ærlig hun er i boken sin, også om det som er aller mest ubehagelig.

– Det er en side av meg hvor jeg freidig går dit det passer meg og sier det som ingen andre tør. Og så er det en annen side av meg som er redd for reaksjonene. Men vet du hva? Vi er nødt til å fortelle sannheten, også om det som er trist, sier hun.

I hennes eget tilfelle vant kjærligheten og tilgivelsen.

– Jeg har alltid insistert på at man må finne ut av det sammen, uansett hva som skjer og hva man har med i bagasjen. Jeg er ikke tilhenger av å lytte til en psykolog som sier at man bare skal kutte forbindelsen til dem som har såret en. Det er jeg fullstendig uenig i. Jeg mener heller at man bør prøve å forstå hverandre. Jeg er et kristent menneske, og det er også derfor jeg ofte ber til Gud i boken. Jeg vil at lyset skal vinne over mørket, sier hun.

For to og et halvt år siden ble Gilbert heldigvis frisk og kunne endelig ta sine siste piller med cellegift.

– Det var dagen etter bursdagen min, 22. november, og den feirer vi fortsatt ved å gå på restaurant og sette flagg på bordet, sier hun.

Etterpå gikk han i gruppeterapi med andre barn som er rammet av kreft, men har sluttet der nå. Han er en aktiv gutt som spiller trommer og er glad.

Selv er Anne-Grethe også på et godt sted i dag.

– Ingen fortjener å gå igjennom det vi gjorde. Men når det er sagt, så har det nok gjort meg mer bevisst på at jeg ønsker å gjøre mest mulig ut av livet. Jeg gidder ikke å bruke tid på ting som ikke er viktige, heller ikke jobbmessig. Det må være noe jeg brenner for, ellers rører jeg det ikke.

Og hvis noen skulle være i tvil, støtter både hennes mann og barna opp om boken hennes.

– Bo sier at jeg skal fortelle historien vår som den var, for ellers gir det ikke mening. Vi er nødt til å fortelle hvor tøft det var og gjøre folk oppmerksom på at de bør søke hjelp raskere enn det vi gjorde. For oss var det like før det endte katastrofalt, og det må det ikke gjøre for andre.