Elise Haugberg Johannessen (21) og mamma Elin Haugberg Johannessen (53) er ute i god tid når de skal møte KKs journalist. Det er ikke mulig å merke på Elise at hun kun har snakket med folk utenfor den nære kretsen de tre siste årene. Hun snakker lavt, men vil gjerne fortelle og er flink til å uttrykke seg.

– Jeg var så lite på skolen i løpet av de tre årene på ungdomsskolen, at jeg ikke fikk karakterer, sier Elise.

– Som foreldre var vi fortvilet og rådville. Det var vanskelig å skaffe den hjelpen Elise trengte, og vi opplevde at mange fagpersoner også kom til kort. Vi så for oss at vår yngste datter ville bli ung ufør, forteller Elin, som er utrolig stolt over den innsatsen Elise selv har gjort for å komme dit hun er i dag.

Da hun var på det dårligste, murte Elise seg inne på rommet sitt og skjønte ikke vitsen med å leve. Nå gleder hun seg til å ta fatt på alle muligheter livet byr på.

- Det viktigste mamma gjorde var å ikke gi meg opp

Ingen måtte høre stemmen hennes

Mamma Elin beskriver Elise som en blid og fornøyd baby og et sprudlende småbarn. Etter hvert merket foreldrene og de voksne i barnehagen at Elise ble mer og mer sjenert, og trakk seg litt unna.

– De to eldre søsknene hadde også en slik periode, så vi regnet med at det skulle gå seg til med Elise også, sånn som det gjorde med dem, sier Elin.

– Dessverre skjedde det helt motsatte med minstejenta, og vi har ofte følt oss alene i kampen vi har kjempet uten å vite hvilke verktøy vi skulle bruke. Vi har også fått kommentarer om at Elise bare er bortskjemt, som har sluppet å gå på skolen i perioder. Det er få som skjønte hvor dårlig hun egentlig var.

Elise bor i Sandefjord sammen med foreldre og søsken. I første klasse var hun «bare» stille og sjenert. I andre klasse fikk hun beskjed om å rekke opp hånden og ta initiativ i forhold til venner. Det klarte hun ikke, Elise var redd for å synes, hun ville ikke at noen skulle høre stemmen hennes.

– Vi skjønte at det var noe som ikke stemte, men ante ikke hva det kunne være, sier Elin.

– Det tok tid før de på skolen tok fatt i utfordringene. I mellomtiden kontaktet vi fastlegen, og ble henvist videre til psykolog.

Elise forteller at hun var fortvila fordi hun ikke fikk til å snakke. Hun sa ikke et ord til psykologen, og var ikke alltid fornøyd med mammas fremstilling. Men hun klarte ikke å snakke med mamma heller med psykologen til stede. Det skulle gå mange vonde år før Elise fikk diagnose.

Da sjakkeksperten så dickpicsene lyse mot seg på messenger, valgte hun en helt særegen respons

Stille på skolen, rasende hjemme

– Jeg jobber nattevakter og Elises far jobber på dagtid, så én av oss var alltid hjemme, sier Elin.

– Det måtte ofte mange overtalelser til for å få Elise til å være med til avtalene vi hadde med Bupa (Barne- og ungdomspsykiatrisk avdeling). De gangene hun ble med, var det alltid jeg som snakket.

Elise hadde stort fravær på barneskolen, der hun etter hvert også mistet vennene sine. En stund ble hun invitert i bursdager, men det tok etter hvert slutt, siden hun aldri ville være med. Hun sto på en fast plass i skolegården. Når andre elever spurte hvorfor hun ikke snakket, klarte ikke Elise å få frem en lyd.

Det var forferdelig for foreldrene å se hvordan Elise led. Hjemme tok hun ut følelsene i raseriutbrudd. Ofte var det første hun gjorde, når hun kom hjem etter en skoledag, å kaste noe, klore og lugge mamma eller søsken. Elises tilstand påvirket hele familien. Hun ble tausere og tausere, også hjemme, og isolerte seg mest på rommet sitt, stort sett uten lys. Hadde familien besøk, nektet Elise å spise sammen med de andre, hun fikk maten servert på rommet.

– Hun kunne sitte i vinduet i annen etasje og hyle, minnes Elin.

– Vi forsto at det var et rop om hjelp, vi var livredde for hva som kunne skje, men visste ikke hva vi skulle gjøre. Vi følte oss virkelig hjelpeløse. Elise utviklet flere tvangstanker, hun var svært deprimert og hadde angst. Hun var ikke engang motivert til å dusje, og måtte overtales til alt.

Familien har campingvogn stående på en fast plass, det var det eneste stedet de kunne reise. Annen type ferie var det ikke snakk om på sju år.

Da hun var 13 år, fikk Elise diagnosen Selektiv mutisme (SM). Diagnosen ble satt av Bupa, som også anbefalte medisiner mot angst. Bortsett fra et par korte perioder, har ikke Elise brukt medisiner.

– I tiende klasse fikk Elise en slags undervisning når det var mulig. Da satt jeg med henne i klasserommet, mens en lærer var utenfor. Vi kom aldri så langt at Elise snakket med læreren til stede, sier Elin.

– Vi fikk også hjemmebesøk av en psykolog fra Bupa, men hun fikk ikke nærme seg rommet til Elise.

Elin forteller at vendepunktet kom da datteren begynte hos en privat psykolog som bruker hester i terapien.

Spesifikk fobi mot å snakke

Heidi Omdal er forsker på selektiv mutisme og professor i pedagogikk, Universitetet i Agder.

Hun forklarer at talemønsteret hos personer med selektiv mutisme kan ha ulike mønstre fra person til person, men de som får diagnosen selektiv mutisme skal ikke ha primært språkvansker. De skal vise at de kan snakke vanlig med noen. Barna kan også ha andre tvangsmessigheter, som for eksempel særhet i mat, klær, unngår å gå på do osv. Alt dette blir gjerne bedre når de begynner å snakke. Det er da mulig å slippe kontrollen på flere områder.

– Selektiv mutisme er mer knyttet opp til tvang enn til sosial angst. Min erfaring er at sosial angst oppstår etter mange år i taushet, men ikke som en årsak til den, sier Heidi Omdal.

– Jeg tenker på det som en spesifikk fobi mot å snakke, på linje med edderkoppfobi for eksempel. Og jo lenger du unngår det du er redd for, jo mer redd blir du. Barnet er i alarmberedskap hele tiden i barnehagen eller på skolen, noe som kan gi store psykiske vansker på sikt og problemer med innlæring. Får de være i fred med tausheten i flere år, vil flere falle ut av utdanningsløpet og risikere å bli unge uføre.

Tryggere i stallen enn på kontoret

– Da fagpersonene på BUPA ikke klarte å komme gjennom til Elise, fikk hun tilbud om å prøve terapi hos Siv Grethe Johansen og hestene hennes i Larvik, sier Elin.

– Det var intensiv og hyppig terapi, og allerede etter tre måneder merket vi bedring på Elise. Vi er svært takknemlige for at kommunen betalte for ett år med denne terapien.

Elise beskriver denne behandlingen som helt annerledes enn alt annet hun hadde prøvd. Den dyrekjære jenta var allerede knyttet til familiehundene hjemme, og sammen med Siv i stallen fikk hun god kontakt med hestene. Hun snakket ikke med Siv de første månedene, men foreldrene så hvordan datteren tydelig trivdes bedre, og valgte å betale for at Elise kunne fortsette behandlingen med lengre intervaller.

– Det er først nå Elise sier hun ikke trenger å gå til Siv mer, så det har tatt lang tid. Men vi er uendelig takknemlige for alt psykologen med hestene har gjort, sier Elin.

Elise har fritatt psykolog Siv Grethe Johansen fra taushetsplikten.

Psykologen forklarer at Elise har fått semi intensiv behandling; eksponeringsterapi og terapi med hest som hjelpemiddel. I begynnelsen kommuniserte Elise skriftlig med psykologen, etter fire måneder begynte hun å lese høyt og etter fem måneder snakket hun.

– Dyr generelt kan ha positiv effekt på personer med psykiske lidelser, men hesten er unik i sin måte. Og det er virkningsfullt. Hesten har en del egenskaper som ikke andre dyr har. Blant annet størrelsen, at man kan ri på den, sier Siv Johansen.

– I tillegg er hest et byttedyr. Hester er svært vare og følsomme overfor andres intensjon og følelser.

– Noen ganger hadde vi ikke mat, så vi måtte vente til broren min kom hjem med litt hvetemel til et brød

Misforstått hjelpeadferd

Psykolog Siv Johansen forklarer at selektiv mutisme er en form for ekstrem sosial angst. Og at personer med selektiv mutisme unngår det meste som handler om kontakt med andre mennesker; snakke, smile, blikk kontakt, gå ut, gå i butikken, gå på skole, ha venner. Årsak til selektiv mutisme er ofte angst i familie, og en ekstrem form for hjelpeatferd fra foreldrenes side.

– Jeg vet at mange foreldre reagerer negativt på dette jeg sier om ekstrem hjelpeatferd, men det er tilfellet for alle de sakene jeg har jobbet med, sier Siv Johansen.

– I noen tilfeller viderefører også det offentlige hjelpeapparatet denne hjelpeatferden, altså hjelpe barna i å unngå uro eller angst. Min erfaring er at dette opprettholder unngåelse for helt normale situasjoner og angsten opprettholdes.

Terapi med hest

Psykologen forklarer at terapien med hest foregår i stall og på ridebane, hvor man gjør aktiviteter med hesten fra bakken og også fra hesteryggen. Det er ikke nødvendig med noen erfaring med hest fra før.

Man jobber med kroppsspråk, og det man ønsker å kommunisere er i tråd med det man faktisk kommuniserer. I tradisjonell terapi snakker man, i terapi med hest er det større fokus på handling.

– Det er ikke enkelt å snakke om å være tydelig, dette er noe man må øve på i praksis, hvordan det kjennes ut å være tydelig. Er man utydelig med en hest, får man ikke til et samarbeid. Er man tydelig og hesten opplever det som formidles, responderer den og klienten opplever dette umiddelbart. Slik kan klienten bli bevisst på hva som skal til for å være tydelig, forklarer psykologen.

Hun legger til at personer med selektiv mutisme er svært utydelige, de gir ingen ting av seg selv. Det kan oppleves som om de har en tykk mur av beskyttelse rundt seg, og langt der inne er personen. I møte med en slik person kan hesten reagere med å sovne, eller tråkke på klienten. Klienten blir usynlig for hesten og også for mennesker. Den med selektiv mutisme må gi mer energi, være til stede for å få til et samarbeid. Klienten blir tvunget og får lyst til å ta plass. De lærer av det og meningen er at de skal ta det med hjem og kunne overføre det til andre situasjoner.

– Jeg opplever også at arbeidet med hest virker veldig motiverende på klientene. Mange synes terapien er morsom, de er ute i naturen og steller og arbeider med store vakre hester. De får lyst til å samarbeide med hesten, og for å få dette til, må de være tydelig i sin kommunikasjon, sier Siv Johansen.

– Målet med terapien hvor hester blir brukt, er at den nye lærte atferden skal overføres til menneskelig kontakt. Klientene kommer til hver eneste time. I tradisjonell kontorterapi, er det en del som faller fra.

Måtte tåle å se datteren ha det vondt

Elise forteller at da hun kom til Siv, var det første gang ikke følte seg evaluert i forhold til diagnosen. Hun kjente at Siv var mer opptatt av Elises evner og egenskaper, med tanke på hva hun kunne gjøre i fremtiden. Motivasjon og håp kom gradvis snikende, og fra hun første gang klarte å snakke med Siv, har praten gått.

– Jeg kan takke Siv for at jeg nå går i tredje klasse på videregående på en vanlig skole. At Siv hadde tro på meg, gjorde at jeg våget å tro på meg selv også. Veien har vært lang og bratt. Jeg har ingen stor omgangskrets, men jeg har fått noen nye, gode venner, sier Elise.

– Siv begynte i det små, og hun har loset meg gjennom det som for andre er helt vanlige gjøremål, men som for meg var kjempeskumle prosjekter. Vi tok bussen, gikk på kjøpesenter og Siv ga meg også oppgaver jeg skulle gjøre på egenhånd. Hun satte krav til meg, som jeg var motivert til å mestre.

Elin forteller at de som foreldre lærte at de måtte klare å se at Elise hadde det vondt, ikke gjøre alt for å sluse henne forbi alle hindringer. De erfarte at eksponeringsterapi, altså å gjøre det hun var redd for, fungerte best for Elise. De er ikke bitre på at datteren ikke fikk slik hjelp tidligere, men de ønsker å spre kunnskap om selektiv mutisme, både i samfunnet generelt og spesielt blant fagpersoner.

– Jeg er litt forsinket i forhold til utdannelsesløpet, men med tanke på hvordan jeg har slitt, er jeg veldig fornøyd nå, sier Elise med et stort smil.

– Jeg er en mye mer selvstendig person, og selv om jeg fortsatt møter utfordringer, er det håndterbart. Akkurat hvilket yrke jeg skal sikte meg inn på, har jeg ikke bestemt. Men jeg har i hvert fall veldig lyst til å snuse på psykologistudiet. Men aller mest skal jeg nyte å være ung og frisk, med livet foran meg.

Behandlingen krever kompetanse og tålmodighet

Heidi Omdal oppfordrer foreldre til å ta kontakt med barnehagen, skolen og hjelpeapparatet tidlig når de mistenker at barnet ikke snakker utenfor hjemmet. De må ikke slå seg til ro med at barnehagen eller skolen sikkert ville varslet dem, det skjer gjerne altfor sent. Barnet har rett på spesialpedagogisk oppfølging og systematisk arbeid mot å begynne å snakke. For hver dag som går i taushet, er det en dag ekstra med bekreftelse på at jeg ikke klarer å si noe. Lærerne har et stort ansvar som de ikke alltid tar. De spør ikke alltid om råd fra eksperter heller. Det samme gjelder hjelpeapparatet.

– Som forsker på dette vil jeg gjerne dele kunnskapen min med dem. Det er lurt å få tips om tilnærming og be noen som kan noe om dette om å komme og observere i skolen eller barnehagen. Det er viktig at barnet får en spesialpedagog som kan sikre at tiltakene gjennomføres av alle i det daglige. Det hjelper lite med en time i uka. Alle må kjenne barnets plan. Og planen må henge sammen med de andre barnas plan, slik at barnet blir inkludert, poengterer Heidi Omdal.

– Hjelpeapparatet må be om kurs og veiledning, slik at de ikke foreslår tilfeldige tiltak som ikke har hold i forskningen. Når de vanligste tiltakene ikke gir ønskede resultater, må man finne andre metoder og tenke utenfor boksen. Det nytter lite med samtaleterapi når personen ikke klarer å snakke. Det vil vekke stor angst hos disse barna. Gå heller en tur med hunden og snakk om felles opplevelser.

Prognose

Professor Omdal forklarer at den tause personen må ta en bestemmelse selv, ofte med hjelp fra andre, om virkelig å ville ut av tilstanden. Hun må tåle å være i ubehagelige situasjoner som gjør henne redd, hvis situasjonene er viktige å mestre i det lange løp.

– Prognosen er det ikke forsket så mye på, men min erfaring er at hvis personen først har overvunnet tausheten, går hun ikke inn i den igjen. Ingen velger å være tause hvis de kunne valgt noe annet, sier Heidi Omdal.

– Det verbale blir viktigere i samspillet med andre jo eldre du blir. Det er fare på ferde hvis ungdommen burer seg inne på rommet og ikke har noen fritidsaktiviteter som innebærer sosial kontakt. Flere av de jeg har intervjuet fortalte at de prøvde å ta sitt eget liv da ensomheten ikke ble til å holde ut lenger. Det er derfor uhyre viktig å komme i gang med målrettete tiltak tilpasset den tause så tidlig som mulig.

Elises far har lest og godkjent artikkelen.

Oppdag mer mote, livsstil og historier fra virkeligheten på KK.no