RAMMET AV ALS: Det er fire år siden Vivian Brosvik fikk diagnosen ALS og livet ble snudd fullstendig på hodet. FOTO: Privat
RAMMET AV ALS: Det er fire år siden Vivian Brosvik fikk diagnosen ALS og livet ble snudd fullstendig på hodet. FOTO: Privat Vis mer

ALS

- Da han ga meg diagnosen gikk rullegardinen rett ned

Vivian lever på lånt tid. Firebarnsmoren har ALS, en muskelsvinnsykdom som ikke kan helbredes.

Publisert

Vivian Brosvik (40) ble mamma i ung alder og har tre store barn; Chris Daniel (23), Markus (20) og Silje (17). Hun er utdannet helsesekretær og jobbet for fem år siden på hjerteavdelingen ved Haukeland sykehus i Bergen.

Lykken er stor da hun blir gravid igjen og sammen med samboer Geir Håvard får lille Isak (4), men livet skal brått vise seg å bli snudd fullstendig på hodet for den travle mammaen. Like etter fødselen opplever hun nemlig at venstre fot er delvis lam.

– Jeg fikk epidural på sykehuset og vi trodde først at det var denne som hang igjen og at dette var noe som ville gå over, forteller hun til KK.

– Jeg tenkte at jeg bare måtte trene meg tilbake og de første seks ukene gikk jeg derfor mange turer med Isak i vognen og med våre to hunder, mens jeg slepte beinet etter meg. Jeg husker blant annet at jeg måtte løfte beinet ut og inn når jeg satte meg i bilen.

Faller plutselig om

En morgen, seks uker etter fødselen, faller Vivian plutselig om i hjemmet. Begge beina svikter fullstendig og hun blir hasteinnlagt på sykehuset. Deretter starter en omfattende utredning for å finne ut hva som kan være galt. Legene mistenker at problemene med føttene kan skyldes en mulig blodpropp under fødselen.

– De neste tre ukene pendlet jeg frem og tilbake til sykehuset. Etter hvert kjente jeg at jeg også begynte å bli svakere i armene og da skjønte jeg at noe måtte være alvorlig galt, sier hun.

Sterkt bekymret for egen helse gjør Vivian som de fleste av oss gjør; hun søker informasjon hos «doktor google». Her dukker ALS (Amyotrofisk Lateral Sklerose) opp som en match på symptomene hennes, men hun skyver tanken på en slik alvorlig diagnose lengst bak i hodet.

ALS er ifølge Helsenorge.no en sjelden sykdom som fører til muskelsvinn fordi nervecellene som sender signaler fra hjernen til musklene blir ødelagte. De første symptomene ved ALS merkes ofte som svekkelse i en arm, et bein eller utydelig tale.

Ifølge Store norske leksikon utvikler sykdommen seg med ulik hastighet fra person til person, men i mange tilfeller medfører sykdommen utbredte lammelser og død i løpet av få år. Det er imidlertid stor variasjon og omlag ti prosent lever over ti år med sykdommen.

FAMILIEN SAMLET: Vivian har stor støtte i barna og samboer Geir Håvard. FOTO: Privat
FAMILIEN SAMLET: Vivian har stor støtte i barna og samboer Geir Håvard. FOTO: Privat Vis mer

Tøft å fortelle barna

Vivian glemmer ikke den dagen hun fikk diagnosen.

– På det tidspunktet var jeg på rehabilitering og skulle til en ny undersøkelse hos nevrologen. Jeg ante fred og ingen fare, og møtte opp alene. Da han ga meg diagnosen gikk rullegardinen rett ned. Jeg husker at jeg ble sendt hjem i en drosje og måtte holde meg til jeg kom hjem.

– Jeg husker frykten i øynene på mannen min da han fikk vite det og sorgen i øynene på barna da de mottok budskapet. For meg var det verre å oppleve enn at legen ga meg diagnosen. For meg var det en kamp å overlevere budskapet selv, uten noe form for støtteapparat rundt meg.

Vivian beskriver den første tiden etter at hun fikk diagnosen som en tåke. Hun føler det som at livet er over, at hun aldri mer vil kunne le igjen eller få oppleve gledene livet kan by på. Tanken på en fremtid er utenkelig.

På toppen av det hele har hun et nyfødt barn hun skal ta hånd om.

– Det var kaos alt sammen og ingenting var tilrettelagt. Geir Håvard måtte ta over mammapermisjonen min og det tok nesten ett år før vi hadde alt av hjelp på plass. Før jeg ble syk var jeg veldig aktiv og trente mye, nå måtte jeg bære Isak i bæresele fordi jeg ikke klarte å løfte ham opp. Jeg som elsket å være ute, klarte knapt å besøke naboen.

PÅ TUR MED MINSTEMANN: – Isak og jeg er på det samme stadiet. Han lever hver dag her og nå, og det gjør jeg også, sier Vivian. FOTO: Privat
PÅ TUR MED MINSTEMANN: – Isak og jeg er på det samme stadiet. Han lever hver dag her og nå, og det gjør jeg også, sier Vivian. FOTO: Privat Vis mer

Etter hvert får Vivian imidlertid oppleve at livet tross alt går videre og at det ikke var over, selv om alt føltes helsvart. Hun bestemte seg for å kjempe for livet og mot den indre stemmen som ba henne om å gi opp.

Måtte lære seg å ta imot hjelp

I dag er hele kroppen rammet av sykdommen og Vivian må ha hjelp til alt. Hun har fire assistenter som på skift kommer hjem til henne, men trenger fremover å doble antallet. Vivian forteller at hun har måttet lære seg å motta hjelp.

– Jeg har alltid vært vant til å klare alt selv. Jeg har for eksempel vært mye alene med barna fordi Geir Håvard vært mye borte i jobb. Det var vanskelig å plutselig måtte ta imot hjelp. Det handler også om at man må blottlegge seg selv, det å sitte naken og få hjelp til absolutt alt fordi man ikke kan røre en finger.

Bortsett fra fysioterapi to ganger i uka, får Vivian ingen behandling for ALS. Hver tredje måned er hun til kontroll på sykehuset for å sjekke om lungekapasiteten har blitt verre.

Forverringen har gått raskt, men sykdommen har vært ganske stabil de siste par årene - noe som gir håp for fremtiden.

– Målet er å få oppleve Isaks første skoledag neste høst. Men jeg har også takket ja til respirator når den tid kommer og med den kan jeg sikkert leve i ti år til. Jeg brukte lang tid på å bestemme meg. For én ting er at jeg vil leve, men jeg vet at det vil bli en påkjenning for familien og spesielt for barna. Foreløpig er jeg såpass lite avhengig av hjelpemidler at mannen min klarer å håndtere meg, derfor velger vi å ha noen dager i måneden fri fra assistenter. Dette er viktig for oss fordi vi da får litt privatliv, litt familie tid bare for oss.

SKRIVER MED SYNET: Vivian klarer å styre datamaskinen med synet og har trent seg opp til å skrive utrolig raskt. Ofte kan det bli flere innlegg om dagen på bloggen. FOTO: Privat
SKRIVER MED SYNET: Vivian klarer å styre datamaskinen med synet og har trent seg opp til å skrive utrolig raskt. Ofte kan det bli flere innlegg om dagen på bloggen. FOTO: Privat Vis mer

– For barna har det vært en stor overgang å få fremmede folk inn her, de har liksom aldri mammaen sin alene lenger. Derfor har vi valgt å ha kveldene hver dag alene, så assistentene går av vakt klokken 19. Men det går ikke når jeg får respirator, da må jeg voktes døgnet rundt. Det blir også vanskelig å finne på ting spontant, for da må alt planlegges til den minste detalj. Hjemmet vil bli omgjort til et minisykehus og jeg vil bli voktet 24 timer i døgnet.

Blogger om hverdagen sin

For to år siden startet hun bloggen «Mamma på hjul». Vivians ønske er å sette søkelyset på ALS, men bloggen er også viktig for å få ut alle tanker og følelser. Her deler hun berettelser fra hverdagen og dikt, og ofte kan det bli to innlegg om dagen.

Noe som er ekstra imponerende med tanke på at Vivian skriver med synet. Datamaskinen har nemlig en øyestyringsenhet som klikker der hun ser og i dag skriver hun faktisk raskere enn mange gjør med fingrene. I bloggen beskriver hun blant annet hvordan minstemann Isak har begynt å oppdage at hans hverdag ikke er lik alle andres:

«Jeg må innse at sorgen har funnet veien til minstemann også. For mens de største sørger over den mammaen de har mistet, så sørger han over den mammaen han aldri kommer til å få. – Jeg skulle ønske du kunne hoppe med meg mamma, da kunne vi hatt det gøy, sa han der han sto på trampolinen. En liten gutt har oppdaget at hans hverdag ikke er lik alle andre sin, hans mamma har store begrensninger».

– Hele formålet med bloggen min er å gjøre folk oppmerksom på de små tingene og gledene i livet, sier Vivian.

– Isak og jeg er på det samme stadiet. Han lever hver dag her og nå, og det gjør jeg også. For ham er det jo bare naturlig å ha en mamma som er syk, men nå begynner han å skjønne at det ikke er normalt. Han begynner å oppdaget at hans mamma ikke er slik som andre mammaer.

– Hvordan klarer du holde håpet oppe?

– Det er en kamp å komme seg opp av senga hver dag, men alle rundt meg gjør det jo enklere å komme seg opp. Uten barna hadde jeg aldri klart det, de har vært helt formidable. Det var selvfølgelig svært tungt i begynnelsen, men nå går hverdagen nærmest som før. For barna er jeg den samme mammaen som jeg alltid har vært. De behandler meg helt likt og det setter jeg veldig stor pris på.

Ønsker å vise sønnen Vardø

Vivian har lenge hatt en drøm om at Isak skal få oppleve Vardø hvor familien bodde før de flyttet til Bergen. Men å reise fra Bergen til Vardø helt nordøst i Finnmark, er ikke enkelt med de utfordringene Vivian har.

Hun klarer ikke lenger sitte rett opp og ned i flysetene, så de blir nødt til å kjøre bil. Bilturen tar fem døgn og er en påkjenning i seg selv, i tillegg er få campingplasser tilrettelagt for å ta imot mennesker som bruker rullestol.

Nylig startet derfor noen av Vivians venninner en kronerulling slik at familien kan få bo på hotell underveis på turen.

– Vi reiser i sommer og blir borte i tre uker, sier Vivian med et smil. – Vardø har vært en stor drøm lenge, da vi ikke har vært der på snart fem år nå. Det var der jeg traff min mann og jeg elsket den plassen. Den lille øya har en stor plass i hjertet mitt. Isak har både besteforeldre og søskenbarn der og jeg har lyst å dele den opplevelsen med han nå når han forstår litt mer.

– Det hadde vært vondt å sende han og pappaen med fly uten meg, for Vardø betyr mye for meg også. De eldste barna har sine minner derfra og nå skal endelig Isak få se med egne øyne hva vi har pratet om i årevis. Jeg er takknemlig for at jeg får dele det med ham.

Kan ramme hvem som helst

Mona H. Bahus, leder i stiftelsen ALS Norge, forteller at det til enhver tid er litt over 400 ALS syke i Norge.

– De norske ALS-forskerne ser en økning av antall tilfeller i Norge. De vet dessverre ikke hvorfor noen utvikler sykdommen, men at det hos cirka fem til ti prosent er arvelig betinget. Vi ser også at ALS kan ramme hvem som helst og når som helst i livet, og i dag kjenner vi til en som bare er 23 år, sier hun.

Bahus har selv mistet sin far i ALS og har siden 2008 jobbet for å skape et nettverk i Norge som også inkluderer forskermiljøet. En av brannfaklene er å samle inn mer penger til forskning på sykdommen og til behandling i Norge.

På verdensbasis forskes det ifølge Bahus på flere ulike ALS-medisiner, men per i dag finnes det ingen kur. Det finnes også bare en medisin som er godkjent i Norge for å bremse utviklingen av sykdommen, men effekten av denne er dessverre ganske liten og den kan ha bivirkninger.

Bahus forventer riktignok at det om noen år vil komme en mer effektiv bremsende medisin.

Prognosen ved ALS er ikke veldig positiv da forventet levetid er tre til fem år, men noen lever lenger og andre kortere. Det blir også sagt at ALS rammer menn oftere enn kvinner, men dette vet vi ikke om er helt riktig registrert fordi det ikke er et offentlig ALS-register i Norge. Noe vi støtter og har fått i gang. Forskere ser også på om miljøfaktorer kan trigge ALS, sier hun.

Vi bryr oss om ditt personvern

kk er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Les mer