Hjernehinnebetennelse:

- Da jeg etter to år hørte henne le, var jeg så takknemlig

Da babyen Lykke plutselig begynte å kaste opp, var det første tegn på sykdommen som rammer så plutselig og voldsomt.

PLUTSELIG SYK: Lykke var og er en solstråle for familien, men da hun var åtte måneder ble hun rammet av hjernehinnebetennelse. FOTO: Privat
PLUTSELIG SYK: Lykke var og er en solstråle for familien, men da hun var åtte måneder ble hun rammet av hjernehinnebetennelse. FOTO: Privat Vis mer
Publisert

Even (14) og Amanda (12) syntes det var gøy med lillesøster Lykke Nathalie, som ble født 6. august 2018. Det var veldig varmt den sommeren, og mamma Marte Øverdal Simonsen (33) følte seg mest som en pesende hval på slutten av svangerskapet.

Pappa Andreas Simonsen (35) og Martes lillesøster Miriam var med på fødselen, og Lykke ble snart hele familiens solstråle.

– Jeg husker svigermor sa at hun aldri hadde sett en så blid unge. Hun skrek jo aldri og hun sov 12 timer om natten, kun avbrutt av en kort ammestund.

24. april skjedde det imidlertid noe som snudde hele familiens liv på hodet.

Herjet ute med søsknene

Marte satte fiskegratengen i ovnen og gikk ut for å leke med barna i hagen. Andreas hadde akkurat montert en huske tilpasset babyer, og Amanda og Even dyttet lillesøsteren, som hylte av fryd i huska.

Snart var det middagstid, og også Lykke fikk smake litt fiskegrateng, poteter og gulrøtter. En halv time senere fikk hun voldsom sprutoppkast, hun ble slapp og allmenntilstanden ble raskt dårligere. Marte, som er helsefagarbeider og erfaren trebarnsmor fikk en dårlig følelse, men på legevakten fikk hun beskjed om å se det an.

– Lykke fikk feber, og jeg førte logg over temperatur og Paracet hele natten, sier Marte.

– Heldigvis fikk vi time hos fastlegen om formiddagen dagen etter. Han så hvor syk babyen var, og 20 minutter senere var Lykke og jeg på vei til barnemottaket på Kalnes sykehus i ambulanse. Ambulansepersonalet blåste ballonger av engangshansker, tegnet på dem og forsøkte å holde Lykke våken.

Marte ringte Andreas, som kjapt kjørte til sykehuset og ventet ved akuttinngangen da ambulansen kom. Hans daværende svigerinne, tante Linn, var med og kjørte bilen tilbake. Hun var hjemme da Amanda og Even kom fra skolen.

BLID: - Jeg har aldri sett en så bli unge før, var bestemorens konklusjon etter at Lykke kom til verden. FOTO: Privat
BLID: - Jeg har aldri sett en så bli unge før, var bestemorens konklusjon etter at Lykke kom til verden. FOTO: Privat Vis mer

Den friske Lykke ble borte

– Jeg så at Lykke ble mer og mer borte, mens det var intens aktivitet blant leger og sykepleiere som jobbet med henne. Og selv om jeg forsto alvoret, sa jeg ikke noe til Andreas akkurat da.

Da de skulle ta MR av Lykke, måtte hun legges flatt ned i en slags «form». Radiologene skrøt av hvor flink hun var til å ligge stille.

Marte må ta en pause. Det er fortsatt sterkt å fortelle dette.

– Det apatiske barnet som kom ut av MR maskinen lignet ikke på vår aktive datter, sier hun stille.

Marte og Andreas fikk beskjed om å spise. Marte visste at det var viktig, og de fikk i seg noen Safarikjeks med sjokoladebiter og drakk rød sykehussaft. Det ble bestemt at Lykke skulle hentes med luftambulanse og flys til Rikshospitalet.

I mellomtiden fikk hun kramper og sitrende bevegelser, og for å sikre frie luftveier ble hun intubert. Da Marte og Andreas så Lykke igjen, hadde hun fått beroligende medisiner og så ut som om hun sov.

De hadde løpende kontakt med tante Linn, som passet de eldste barna. Da foreldrene skjønte at de kom til å bli på sykehuset en stund, flyttet Amanda og Even til bestemor og bestefar.

– Jeg var opptatt av at de hjemme også skulle ha god oppfølging, og var hele tiden ærlig om tilstanden til Lykke, selv om jeg hoppet over de verste detaljene, sier Marte.

TAKKNEMLIG: Mor Marte er uendelig takknemlig for at hun fikk minstejenta med seg hjem fra sykehuset. FOTO: Privat
TAKKNEMLIG: Mor Marte er uendelig takknemlig for at hun fikk minstejenta med seg hjem fra sykehuset. FOTO: Privat Vis mer

Ønsket å beskytte

– Dette er så tøft at jeg helst vil pakke inn alle barna i bobleplast, sa Marte til Andreas mens de ventet på helikopteret.

Det landet få minutter etterpå, og piloten kom ut i sin røde dress og presenterte seg.

– Jeg har med masse bobleplast, så vi kan holde datteren deres varm under transporten, sa han.

Dette hadde ikke Marte ant noe om da hun snakket med Andreas om hvordan hun ville beskytte barna. En lege forklarte rolig at det ikke var plass til begge foreldrene i ambulansehelikopteret, og at hun ikke ville skille dem, så de fikk taxi.

Det var langt på kveld da de endelig ankom Rikshospitalet. Lykke var på plass på et skjermet rom, innpakket i Amanda-tepper som sykehuset hadde fått av strikkeglade mennesker.

– Dere bør gå til pasienthotellet og prøve og sove. Vi vet ikke hvordan natta blir, sa en av intensivsykepleierne.

Trodde de mistet henne

De ble vekket av telefonen klokken 01:55. Legen som ringte informerte om at de hadde tatt MR av Lykke og at trykket i hjernen hadde steget. CRP var svært høy, diagnosen var hjernehinnebetennelse og utfallet var usikkert.

– Ut fra erfaring, kan du si om du tror jeg får med meg barnet mitt hjem?

Spurte Marte da de var kommet inn på rommet til Lykke. Der vrimlet det av grønnkledde mennesker.

– Nei, det tror jeg ikke, var svaret.

Marte felte ikke en tåre. Nå måtte hun stå støtt, ringe og informere familien, slik at alle kunne komme og ta farvel med Lykke. Det var natt til 26. april, og Marte forteller om en enestående støtte av familie og venner.

Utpå dagen kom bestemor med Amanda og Even. Storebroren så på Lykke, gikk så bort til de store glassvinduene og gråt. Bestemor gikk etter ham. Amanda forsto ikke helt hva som skjedde, men ingen av barna hadde lyst til å være på sykehuset lenge.

– Vi var aldri alene. De besøkende kunne gjerne sitte i vestibylen, men vi visste at de var der. Det betydde enormt mye at vi kunne snakke med noen hele tiden. Takket være disse «hobbypsykologene» har vi ikke trengt profesjonell hjelp til oss selv, sier Andreas.

SOLIDE: Marte og Andreas har klart å bevare forholdet, med mye hjelp og støtte. FOTO: Privat
SOLIDE: Marte og Andreas har klart å bevare forholdet, med mye hjelp og støtte. FOTO: Privat Vis mer

17. mai på sykehuset

Marte forteller at prøvesvarene til Lykke begynte å bli bedre. Det var viktig at hun var totalt skjermet for inntrykk. Hun var koplet til flere ledninger og det var alltid to intensivsykepleiere hos henne. Flere og flere medisiner ble fjernet, og etter hvert også tuben.

– Det ser ut til å gå kjempebra, så den ene sykepleieren og smilte.

Familien ble overflyttet til Ullevål sykehus, der Marte og Andreas satt hos henne, sammen med en sykepleier, i et helt mørkt rom. Mobil var forbudt og stemmene måtte dempes. Det hang grønne klær foran vinduer og speil.

– 17. mai hadde mamma bestilt snitter, som vi spiste i et annet rom, sammen med besteforeldrene og barna, sier Marte.

– Det var hyggelig, men jeg må innrømme at jeg satt ytterst på stolen. Det føltes tryggest å være inne hos Lykke, der vi kunne følge med hele tiden.

Lykke fikk operert inn en magesonde og knapp på magen, slik at hun kunne få mat og medisiner der. Familien flyttet til Kalnes, bodde der i to måneder, og reiste hjem 2. september 2019.

HJELP: Familien har fått mye hjelp etter at Lykke ble syk, både av profesjonelle helsearbeidere og av bestemor. FOTO: Privat
HJELP: Familien har fått mye hjelp etter at Lykke ble syk, både av profesjonelle helsearbeidere og av bestemor. FOTO: Privat Vis mer

Behov for mer hjelp

– Andreas og jeg har kunnet sove om natten hele veien, og nattevakten var også på plass da vi kom hjem. Uten søvn hadde vi nok ikke klart å stå så støtt sammen som vi har gjort, sier Marte og forteller om et godt samarbeid og planlegging med kommunen hele veien.

Da de kom hjem hadde Lykke et team på tre ansatte, og Marte var hjemme på fulltid. Det ble mange utfordringer, og mye tidkrevende trening, spesielt med maten. Fra å være fullernært på sondemat, spiser nå Lykke all maten gjennom munnen og får bare medisiner og væske gjennom knappen på magen.

– Legene forespeilet oss at Lykke aldri ville kunne spise selv, og jeg føler det som å ha besteget et fjell, sier Marte, som innrømmer at veien dit har vært tøff.

Huset er totalrenovert og tilpasset Lykkes behov. For Marte og Andreas er det ikke noe alternativ at Lykke skal bo noe annet sted enn hjemme, de har brukt mye tid og energi på å finne et opplegg som fungerer bra for hele familien. Samtidig har de full respekt for foreldre som tar andre valg.

– Den dagen jeg skjønte vi trengte mer hjelp, sto jeg på kjøkkenet og lagde middag. Vi skulle ha fiskepinner. Jeg startet med smør i stekepannen og da det begynte å frese, trigget lyden et stort epilepsianfall hos Lykke, minnes Marte.

– Potetene kokte, jeg gråt og Lykke trengte hjelp. Det ble helt klart for meg at hun måtte ha full oppmerksomhet hele tiden. Mens tårene trillet innså jeg at jeg kom til kort. Jeg klarte ikke både å ta meg av Lykke og resten av familien.

13 nye tanter

Marte og Andreas vurderte hvilke muligheter som fantes, og de landet på brukerstyrt personlig assistanse (BPA). De tror det er mange som ikke er klar over denne muligheten, også til barn, og forteller sin historie for å spre informasjon om at dette valget som finnes. På instagramkontoen @teamlykke deler de mye fra hverdagen sin. Lykke fikk innvilget en såkalt 24/7 ordning, og har et team på 13 ansatte rundt seg 168 timer i uken.

– Det reddet situasjonen, og Marte og jeg er enda sterkere sammen nå, sier Andreas.

Marte er enig og sier det er som natt og dag uten og med teamet rundt den yngste datteren.

Marte er fremdeles hjemmeværende, men håper å kunne gå tilbake til jobben etter hvert. Da trenger de noen flere timer med BPA til Lykke. Barna kommer foran alt annet for både Marte og Andreas.

– Vi har selvfølgelig et annet liv nå enn før Lykke ble syk, og assistentene hennes blir en del av storfamilien. Vi er ekstremt heldige med de vi har ansatt, de fleste har helsefaglig bakgrunn og alle er usedvanlig omsorgsfulle, tålmodige, snille og løsningsorienterte, sier Marte.

– De er flinke til å inkludere søsken også, og humor er en viktig del av hverdagen. Amanda og Even har også fått et nært forhold til assistentene, og omtaler dem som «tanter». De synes det er kult med flere rundt middagsbordet.

Marte forteller at assistentene ofte tar med Lykke på de aktivitetene søsknene driver med, som for eksempel tegning eller ansiktsmaling. Selv om Lykke trenger hjelp til alt, finner de tre tilbake til samholdet, ikke som før lillesøster ble syk, men på en måte som passer nå.

De får ikke øyekontakt med Lykke, og vet ikke hva hun ser, men både Amanda og Even er veldig glade i lillesøsteren sin.

Hjernehinnebetennelsen førte til ervervet hjerneskade og epilepsi. Foreldrene tror ikke Lykke kommer til å gå, men håper at hun med hjelpemidler skal kunne stå og ikke minst gi uttrykk for hva hun liker og ikke liker.

– Lykke viser stor glede når pappa kaster henne opp i været. Da jeg hørte henne le for første gang på to år, ble jeg fylt av en enorm takknemlighet, sier Marte rørt.

HÅP: Foreldrene til Lykke har sterkt håp om at hun skal fortsette fremgangen fysisk og mentalt. FOTO: Privat
HÅP: Foreldrene til Lykke har sterkt håp om at hun skal fortsette fremgangen fysisk og mentalt. FOTO: Privat Vis mer

– Livet går ikke på skinner, men det er fint allikevel. Andreas og jeg har hatt nære, dype samtaler hele veien, og takket være teamet rundt Lykke har vi også fått mulighet til å være bare kjærester innimellom.

Marte forteller at de nettopp har hatt en fin uke på Gran Canaria med Even og Amanda, de fortjente litt ekstra oppmerksomhet.

– Vi var trygge på at Lykke hadde det bra med de fine folkene hun har rundt seg, og vi er takknemlige for all hjelp og støtte. Nå er alle samlet hjemme igjen, og akkurat som andre familier, gleder vi oss til jul.

Oppdag mer mote, livsstil og historier fra virkeligheten på KK.no

Følg på Instagram Abonner på KK magasinet

Vi bryr oss om ditt personvern

kk er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Vil du vite mer om hvordan du kan endre dine innstillinger, gå til personverninnstillinger

Les mer