Parkinsons:

- Da jeg fikk beskjeden fra nevrologen, stoppet alt opp

Hun har hele sitt voksne liv vært aktiv, men plutselig fikk hun problemer med å løpe. Hun opplevde smerter og en følelse av at tærne «krøllet seg».

– Etter at jeg fikk Parkinson skjønner jeg at jeg har hatt symptomer som kan relateres til sykdommen lenge før diagnosen ble satt. FOTO: Bjørn Tore Ness/Namdalsavisa
– Etter at jeg fikk Parkinson skjønner jeg at jeg har hatt symptomer som kan relateres til sykdommen lenge før diagnosen ble satt. FOTO: Bjørn Tore Ness/Namdalsavisa Vis mer
Publisert
Sist oppdatert

Hanne Flaat (45) ble diagnostisert med Parkinsons sykdom i desember 2019, en julegave hun overhodet ikke hadde ønsket seg. Hun visste lite om sykdommen, og så på Parkinson som en gammelmannssykdom.

– Da jeg fikk beskjed fra nevrologen min om at jeg hadde fått denne sykdommen stoppet alt opp. Jeg begynte å tenke katastrofetanker og gikk helt i kjelleren. Der nede var det imidlertid lite håp, så det var det bare å finne veien opp fra det mørke hullet igjen, sier Hanne, og legger til at hun har fått veldig god hjelp og støtte hele veien.

- Klamrer meg til håpet

Hun har hele tiden hatt noen å snakke med om de vanskelige følelsene. Hanne ble sykmeldt, og gikk etter hvert over til gradert sykmelding, slik at hun var tilbake i full jobb etter et halvt år. Etter det har hun nesten ikke hatt fravær.

– Jeg vet at Parkinson kan være en uforutsigbar og lite hyggelig sykdom, men klamrer meg til håpet om mange gode år, både privat og i arbeidslivet, sier Hanne.

– Etter at jeg fikk Parkinson skjønner jeg at jeg har hatt symptomer som kan relateres til sykdommen lenge før diagnosen ble satt, sier Hanne.

– Men denne gammelmannssykdommen tenkte jeg overhodet ikke på som en mulighet.

Rar følelse i beina

I 2015 ble hun utredet for nummenhet i ansiktet. Det ble utelukket at det var noe galt med nakken eller hodet, men det ble ikke konkludert med noen annen årsak enn at dette trolig skyldtes stress.

– Jeg ble tilbudt sovemedisin, men det ville jeg i hvert fall ikke ha, sier Hanne.

Hun har i hele sitt voksne liv vært aktiv i Namdal Løpeklubb. I 2016 begynte hun å få problemer med å løpe fordi hun stadig oftere opplevde smerter og en følelse av at tærne «krøllet seg». Der og da tenkte hun ikke så mye over det, annet enn at det var veldig irriterende.

– Under et terrengløp i 2017 snublet jeg noen kilometer før mål og pådro meg brudd i stortåa. Jeg fullførte løpet og vant min klasse, men tåa ble aldri bra igjen. I ettertid har den stivnet helt. Overfor meg selv brukte jeg lenge denne skaden som en forklaring på, eller kanskje en unnskyldning for, plagene jeg hadde når jeg løp, sier Hanne ærlig.

– Det har de siste årene også vært utfordringer med å gå på langrenn. Jeg går mye på ski og de siste sesongene før jeg ble diagnostisert, irriterte jeg meg ofte over at jeg «dunket» venstre stav og fikk vondt i håndleddet.

Det å være åpen om at jeg har Parkinson har hjulpet meg veldig. FOTO: Bjørn Tore Ness/Namdalsavisa
Det å være åpen om at jeg har Parkinson har hjulpet meg veldig. FOTO: Bjørn Tore Ness/Namdalsavisa Vis mer

Fortalte det til alle

I begynnelsen av 2019 begynte Hanne for alvor å forstå at noe ikke stemte. Hun er utdannet bioingeniør, men jobbet da som IKT-koordinator med store deler av arbeidsdagen foran PC.

Plutselig opplevde hun at fingrene ikke ville samarbeide. Lillefingeren fulgte ikke med opp fra tastaturet, slik at Hanne stadig skrev to store bokstaver der det bare skulle være én. Da plagene begynte å hemme henne på jobb, skjønte Hanne at det måtte være noe.

De neste månedene var preget av flere ulike undersøkelser ved nevrologisk poliklinikk, der spesielt venstrehåndens nedsatte funksjon ble lagt merke til. Derfra gikk turen til Sykehuset Levanger hvor scintigrafi av hodet viste nedsatt mengde av dopamin i hjernen, noe som igjen førte til at diagnosen Parkinsons sykdom ble stilt.

– I tiden etter den tunge beskjeden har jeg vært opptatt av åpenhet rundt diagnosen. Jeg var bekymret for barna, som da var 11 og 14 år og tok det tungt at mamma var syk, forteller Hanne.

– Da de nærmeste hadde fått beskjed, kontaktet jeg både foreldrene til barnas venner og lærere. Det å være åpen om at jeg har Parkinson har hjulpet meg veldig.

Hun mener ikke at åpenhet nødvendigvis er riktig for alle, men håper hennes historie kan være til nytte og motivasjon for andre. Hanne svarer gjerne på alle spørsmål folk kan ha og er ikke redd for å fortelle.

Hun bor i den lille byen Namsos, og ting sprer seg fort. For Hanne var det viktig og riktig at informasjon om sykdommen kom fra henne selv, før ryktene begynte å gå. Også i jobbsammenheng har åpenheten vært av stor betydning. Hanne er veldig glad i jobben sin og har fått enormt mye støtte der.

– Noen dager kan jeg være både sliten, kvalm og svimmel når jeg kommer på jobb. Da vet mine kolleger hvorfor, jeg slipper å forklare noe, sier Hanne.

– I dag jobber jeg som seksjonsleder i full jobb ved medisinsk biokjemi ved Sykehuset Namsos, noe som går veldig bra.

Hanne forteller at støtten fra de nærmeste har betydd alt i en tid med store omveltninger. Hun er takknemlig for å ha så fine folk rundt seg, og blir rørt når hun snakker om det.

– Jeg har mange gode venninner som stiller opp og er der for meg, i tillegg til familien min, som har vært fantastisk på alle måter, sier Hanne.

FOTO: Privat
FOTO: Privat Vis mer

Aktiv livsstil

– At jeg har vært bestemt på å leve mest mulig normalt også etter diagnosen, har gjort hverdagen lettere både for meg og familien min. Jeg har valgt å ikke gjøre noe stort nummer ut av situasjonen, sier Hanne nøkternt.

– Det har aldri vært noe alternativ å legge fra seg den aktive livsstilen jeg hadde før jeg ble syk.

Hanne forteller at hun for alvor ble bitt av treningsbasillen etter at hun fikk barn. Hun har deltatt i flere ulike konkurranser innen både langrenn, løp og sykkel, og ble blant annet superbirkebeiner på 36-årsdagen sin.

– Gleden over det å bedrive fysisk aktivitet har jeg tatt med meg videre, også etter at jeg fikk Parkinson, sier Hanne.

– Etter at jeg begynte å bli plaget med tærne, og også opplevde at føttene og hendene ikke var så koordinerte lenger, la jeg løpingen på hylla. Men jeg er veldig mye ute på tur, både sommer og vinter, og jeg er utrolig glad for at jeg hadde den interessen før jeg ble syk.

- Hver tur kunne bli den siste

Det betyr mye for Hanne å fortsette mest mulig som normalt, det tror hun gjør det lettere for dem rundt henne også. De ser at Hanne ikke er blitt en annen person selv om hun har Parkinson.

Hun fullførte det 70 km lange turrennet Marcialonga to måneder etter at diagnosen ble stilt. I fjor gikk hun Romsdalseggen og i sommer ble Dønnamannen besøkt. Hanne mener det er viktig å sette seg mål. Hun opplever at målene er med på å holde motivasjonen oppe, også på dager når formen ikke er så bra.

– Det første året etter at jeg fikk diagnosen tenkte jeg at hver tur kunne være den siste. Slik tenker jeg ikke lenger. Jeg vet ikke hvordan framtiden blir, men jeg er uansett nødt til å ha et positivt fokus. Noe annet går ikke, sier Hanne bestemt.

– I september i år trosset jeg høydeskrekken min, og besteg Innerdalstårnet i Møre og Romsdal, sammen med gode venninner og to medlemmer av «UNG Parkinson». Det var virkelig en seier å nå toppen på 1452 meter, og dette ble en kjempetur på alle måter. At jeg også fikk muligheten til å bli kjent med andre med samme diagnose, og som også har den samme interessen for tur i fjellet, var et kjempepluss.

Et slikt nettverk betyr mye for Hanne. Hun vil gjerne treffe flere yngre personer med Parkinson og nye turer er allerede planlagt. I februar 2022 skal hun på et fire ukers opphold på Beitostølen, og hun skal møte noen av de andre deltakerne allerede før jul.

– En annen ting som er veldig viktig etter at man har fått Parkinson, er styrketrening. Jeg, som aldri har trent styrke før fordi jeg syntes det var så innmari kjedelig, gjennomfører nå to faste styrkeøkter i uka, sier Hanne ivrig.

– Nå synes jeg det er kjempeartig og skulker aldri, først og fremst fordi jeg ser så stor framgang. Jeg må jobbe hardt for å være sterk nok til å kjempe imot svekking av kroppen, som sannsynlig gradvis vil bli stivere og tregere.

- Jeg, som aldri har trent styrke før fordi jeg syntes det var så innmari kjedelig, gjennomfører nå to faste styrkeøkter i uka. FOTO: Bjørn Tore Ness/Namdalsavisa
- Jeg, som aldri har trent styrke før fordi jeg syntes det var så innmari kjedelig, gjennomfører nå to faste styrkeøkter i uka. FOTO: Bjørn Tore Ness/Namdalsavisa Vis mer

God oppfølging

– Fysioterapeut og spesialist i nevrologi, Trond Jørstad Larssen, er en viktig støttespiller. Han har vært enestående, både i form av behandling og ikke minst veiledning til å sette opp treningsprogram tilpasset meg, skryter Hanne.

Hovedjobben må hun gjøre selv, men fysioterapeuten er en viktig motivator. Når han sier «peis på, Hanne», så gjør hun akkurat det. Hanne ler.

Trond Jørstad Larssen forklarer at målsetningen for trening hos de som har Parkinsons sykdom gjerne er å bedre en eller flere av kardinaltegnene ved sykdommen. Det kan være stivhet, postural kontroll (holdning og balanse) og tempo i bevegelsene. Kondisjonstrening vil også være viktig, både for pust og hjertehelse.

– Siden det er individuelt hva som er det største problemet, bør treningen tilpasses den enkelte, presiserer fysioterapeuten.

– Det er ofte en fordel at treningen er funksjonell, slik at det har en direkte overføringsverdi til hverdagen. På den måten vil pasienten oppleve effekten av treningen.

Trond Jørstad Larssen forklarer at det også er viktig å tenke på hva den enkelte får glede av og opplever som meningsfylt når man velger ut tiltak. Dette gjør at det er større sannsynlighet for at treningen kan opprettholdes over tid.

– Foruten støtten fra min fysioterapeut, er det også mange andre fagpersoner som har vært og er av stor betydning for meg. Jeg har fått veldig god hjelp ved nevrologisk poliklinikk ved Sykehuset Namsos, av både nevrolog, nevrosykepleier og nevropsykolog, forteller Hanne.

Hun har helt bevisst valgt å benytte seg av tilbudet ved lokalsykehuset. Hun ønsker ikke å belaste seg selv med den lange reiseveien til og fra Trondheim når hun føler seg trygg på behandlingen hun får «hjemme».

– I september i år trosset jeg høydeskrekken min, og besteg Innerdalstårnet i Møre og Romsdal FOTO: Privat
– I september i år trosset jeg høydeskrekken min, og besteg Innerdalstårnet i Møre og Romsdal FOTO: Privat Vis mer

Krever egeninnsats

I dag lever Hanne greit med diagnosen. Hun plages mest med at fingrene er trege og stive. Hun har også utfordringer med at venstre hånd visner, har tendenser til «droppfot» og at tærne «krøller seg». Hun har litt problemer med søvnen og hun er litt kvalm og svimmel om morgenen.

– Jeg har lært meg noen teknikker på hvordan jeg skjuler symptomene for andre, så det ikke blir et tema. Jeg er mye sterkere i kroppen i dag enn jeg var før jeg begynte med styrketreningen, sier Hanne.

Hun vet at egeninnsats er helt nødvendig, det er ingen andre enn hun selv som kan gjøre jobben. En fast døgnrytme, kombinasjon av aktivitet og hvile, medisiner til riktig tidspunkt, et sunt kosthold, åpenhet og det å unngå stress er viktig for Hanne.

– Tankene rundt framtiden kverner selvfølgelig i hodet og jeg har helt klart dager hvor jeg er lei meg og er frustrert over situasjonen. Jeg kjenner sykdommen hele tida og sykdomsutviklingen framover vet jeg lite om.

Hanne bestemte seg tidlig for at sykdommen ikke trenger å være noe som stopper henne. Denne tanken vil hun ta med seg videre på veien, så lenge det går.

– Parkinson er ingen farlig sykdom i så måte, men en «balåt» en. Med det flotte nettverket og støtten jeg har fra folk rundt meg, har jeg tro på at dette kommer til å gå greit, avslutter Hanne.

Oppdag mer mote, livsstil og historier fra virkeligheten på KK.no

Følg på Instagram Abonner på KK magasinet

Vi bryr oss om ditt personvern

KK er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Vil du vite mer om hvordan du kan endre dine innstillinger, gå til personverninnstillinger

Les mer