Det startet da Mia var 13–14 år, i puberteten, og begynte å legge seg ut rundt hofter og lår. Ikke noe uvanlig i det. Heller ikke at overarmene ble kraftigere. Men hva med tyngdefølelsen som gjorde henne klossete og treg i gymmen? Og huden som føltes som bobleplast å ta på? Smertene i beina og at huden var vondt å ta på?

– Jeg var hoven fra hoftene og ned til knærne, og tung på framsiden av bena. Det var vondt og tungt hele tiden og jeg hadde en varm, betent følelse i kroppen, forteller Mia Wiik (23) til KK.

I ungdomsårene hadde Mia nok å tenke på. Fra hun fikk mensen som 12-åring, var hun plaget med voldsomme smerter, og flere år senere skulle hun få diagnose endometriose. Men det er ikke det denne saken skal handle om. Selv om Mia tenker at det kanskje kan være en sammenheng.

– Jeg var en ung jente som var veldig usikker på kroppen min, og med endometriose i tillegg var det én ting til som påvirket selvtilliten.

Gnagsår mellom lårene

La oss ta et steg tilbake, til Mia Wiik fra Jessheim, til da hun begynte å skjule kroppen sin. For det lot seg vel ikke forene, å se ut som henne, og samtidig blomstre?

– De tynne jentene fikk all oppmerksomhet på skolen og jeg vil gjerne se ut som dem. Jeg prøvde alt av slankekurer, men uansett hvor mye jeg slanket meg, var jeg like stor i nedre del av kroppen.

Hun utdyper:

– Jeg var uproporsjonal. Jeg fikk gnagsår mellom bena om sommeren og likte ikke å gå med kjole. Jeg fikk lett blåmerker og jeg synes ikke det var noe godt å bli tatt på. Jeg var 14 år tenkte at ingen ser ut som meg.

Men tilstanden skulle også påvirke andre deler av livet, forteller Mia:

– Jeg ble ikke med på aktiviteter siden det gjorde vondt. Kroppen ødela for meg hele tiden hele tiden. Jeg fikk høre at jeg var feit, og at jeg måtte trene mer. Kunne jeg ikke bare slanke meg?

Mia spiste sunt. Hun trente. Hun løp Coopers test og trappeløp, og hun kunne gå to dager uten å spise noe som helst. Alt for å bli kvitt de kraftige områdene. Men mens overkroppen svant hen og ble skranglete, hadde det ingen effekt på rumpe, lår og overarmer:

– Jeg kunne se ribbena både foran og bak, men var like stor nedentil. På slutten av ungdomsskolen og begynnelsen av videregående skjønte jeg at noe ikke var riktig.

Turte ikke dusje

Hun forteller om den vonde tiden, som egentlig skulle vært så god:

– På videregående gikk jeg på internatskole og det skulle vært en fin tid med dating og spennende liv, men jeg turte ikke å gå til fellesdusjen, for jeg var redd noen skulle se kroppen min. Jeg eide ikke min egen kropp, selv om jeg i dag vet at jeg var bra nok som jeg var.

Senere, da hun var flyttet til Oslo for å studere, kom hun over en kvinne på TikTok som fortalte at hun hadde noe som het lipødem.

– Min første tanke var at hun så ut som meg, og til og med kanskje litt mindre enn meg, forteller Mia.

Selv hadde hun aldri hørt om lipødem, men da hun så bildene og hørte Lykke Sofie Myrås fortelle, fikk hun mistanke: kunne det muligens være det hun selv hadde? Mia meldte seg inn i en Facebookgruppe:

– Jeg så bilder av folk med langt framskredent lipødem som ikke fikk hjelp, og jeg tenkte at jeg ikke ville ende opp der. Jeg dro til mamma og pappa på Jessheim og sa: «Jeg tror jeg har lipødem. Det sliter meg ned fysisk og psykisk».

Snart hadde hun bestilt time hos legen, på en privatklinikk. Ifølge Mia sa legen: «Det er ingen tvil, du har lipødem».

– Først kunne jeg ikke tro det, for da jeg hadde googlet, så jeg bare de verste eksemplene. Men ifølge legen hadde jeg stadium 1, på vei over i stadium 2. Det var synlig på lår og armer og mage, og også på leggene. Men det er selvfølgelig ingenting mot de som er i stadium 4, og som virkelig sliter.

– Hva tenkte du da du fikk høre at du hadde lipødem?

– Først ble jeg helt tom i hodet. Og da jeg kom ut begynte jeg å gråte. Jeg har jo visst hele tiden at noe var galt. Så begynte jeg å få vondt av meg selv for hvor hardt jeg hadde presset meg, når det hele tiden var sykdommen som var årsaken.

Hun legger hendene om tekoppen:

– Men i dag når jeg ser tilbake, tenker jeg jo at jeg var bra nok akkurat som jeg var. Jeg får veldig vondt av meg selv for at jeg ikke visste det. Lipødem er jo en sykdom som synes, og som folk dømmer deg for: «Skal du ikke løpe mer? Slanke deg?». Mange med lipødem kjenner på presset om å ta seg sammen.

Lipødem er en kvinnesykdom

Ifølge Norsk lymfødem- og lipødemforbund (NLLF) kjennetegnes lipødem av fire stadier. I det første er huden myk og glatt, mens i andre stadium får huden blant annet en bulket overflate. I stadium tre kan vevet hardne, og huden har begynt å hardne. Det fjerde stadiet kjennetegnes av konstant hevelse med store mengder skinn og fett som henger.

Elin Madsen, leder i NLLF, er glad for at kvinnesykdommen lipødem endelig blir tatt på alvor, og forteller til KK at det nå forskes på flere felt, og at Norge ligger i front i Norden.

– NLLFs mål er offentlig behandling for alle som trenger det, men vi har dessverre et stykke vei igjen før vi er der, sier Madsen og forteller at foreningen jobber både politisk, som brukermedvirkere i forskning og med å fremskaffe egne data.

Ifølge Madsen vet man ikke hvor mange som lider av lipødem i Norge. Ettersom sykdommen fortsatt mangler diagnosekode, statistikkføres ikke diagnostiserte tilfeller.

– Jeg har sett anslaget «trolig 750–1500 på landsbasis» i et offentlig dokument. Det tallet tror vi er altfor lavt. Det kan være mange tusen som har sykdommen, bare i Norge.

Hun forteller at det så langt ikke er noe som kan kurere lipødem, men at det forskes bredt på nye behandlingsmåter, og også behandling som kan fjerne lipødem. Ifølge Madsen har ketogent kosthold vist seg å være smertedempende for noen, og mange opplever smertelindring ved bruk av kompresjonstøy.

Derfor er sterk rumpe så viktig for helsa

Risiko ved operasjon

Etter besøket hos legen gikk Mia i tenkeboksen. Skulle hun operere? Med alle risikoer det kan medføre? Og pengene? Siden inngrepet ikke dekkes av det offentlige, ville det koste henne 80 000 kroner, og mest sannsynlig måtte hun gjennom flere operasjoner etter hvert.

– Det var ingen lett beslutning. Det er jo en operasjon som kan føre til blant annet vevsdød, og ikke noe man gjør for moro skyld, understreker Mia.

– Målet å bli kvitt smertene

Ifølge Elin Madsen i NLLF har fettsuging ved lipødem som mål å fjerne så mye som mulig av fettet som gir smerter.

– Per i dag er det den eneste behandlingen vi kjenner til som fjerner lipødem-fett. Sykdommen fjernes ikke, men for de aller fleste vi kjenner til blir smertene helt eller nesten helt borte, sier Madsen.

På spørsmål om hva hun tenker om at pasienter betaler flere hundre tusen kroner av egen lomme for slik fettsuging, svarer Madsen:

– Jeg har stor forståelse for at kvinner som sliter med store smerter griper de mulighetene som finnes. Ett problem er likevel at vi per i dag ikke har konsistente diagnosekriterier. En privatklinikk kan anbefale operasjon så snart som mulig, der en annen ville anbefalt konservativ behandling med vektkontroll og gjerne kompresjon.

Hun understreker:

– Målet med behandling må være å bli kvitt smertene, ikke at alle damer skal se likedan ut. Samtidig vil jeg ikke fordømme noen som har valgt operasjon. Vi er alle forskjellige og har forskjellig erfaring og opplevelse av egen kropp.

- Jeg fikk bare beskjed om å spise mindre og trene mer

Fikk hjelp av bestemor

Mia bestemte seg for å gjennomføre operasjonen. Først tenkte hun å dekke operasjonen over boliglånet, men det var før mamma, pappa og bestemor kom på banen og sa de gjerne ville hjelpe henne. Mia blir varm i stemmen når hun forteller om støtten fra familien, både økonomisk og følelsesmessig.

– Jeg vet ikke hva jeg skulle gjort uten dem.

I april 2022 la hun seg inn på en privatklinikk i Oslo. Gjennom fettsuging, ikke en kosmetisk, men en mer dyptgående metode, fjernes de innkapslede fettcellene.

– Jeg hadde blitt fortalt at det var grusomt, men at det skulle være så vondt? De sugde bort seks liter fett fra hoftene til under knærne, og fire liter til fra overarmer og nedre del av mage og hofter. Til sammen ti liter. Jeg hovnet opp følte meg som en stappet pølse og våknet opp med begge bena bandasjert og sterke smerter.

Mia delte sine tanker rundt operasjonen på TikTok, og lot følgerne bli med både før og etter. Men blant mange støtteerklæringer, fikk hun også kritikk:

– Siden jeg var i stadium 1 så jeg jo ganske normal ut og fikk kommentar da jeg la ut bilde: «Det der er helt normale armer. Du bidrar til kroppspress». Jeg svarte: «Det ser ut som normale armer, men om du har disse symptomene bør du sjekke deg». Jeg får mange meldinger fra folk som spør meg om det kan være lipødem.

– Hvordan skille mellom dem som er ute etter en quick fix for å bli tynnere, og dem som kanskje har lipødem?

– Jeg føler jeg har lagt vekt på at det er en tøff prosess og ikke noe man gjør for moro skyld, sier Mia.

Fagfolk må stille diagnosen!

Siden lipødem har ulike stadier, tror Elin Madsen, leder i NLLF, at mange kan ha diagnosen uten å være klar over det.

– Samtidig er jeg svært kritisk til venninne-diagnostisering. Jeg vil ikke fortelle noen at de har lipødem, selv om jeg kan tro det, basert på kroppsform. Det må fagfolk til for å stille presis diagnose. Stor rumpe og kraftige lår og legger trenger ikke være lipødem. Lipødem er ikke bare en kosmetisk sykdom. Smerte og smerteopplevelsen er det sentrale, og det store problemet.

Hun utdyper:

– Det er heller ikke lett for andre å se om noen har lipødem eller hvor stort problemet er. Man kan ha store lår uten å være plaget av smerter. Og noen har også store lipødem-smerter selv om de ikke har store lår og legger.

– Uansett hva jeg gjorde, var jeg like diger fra livet og ned

Kan se normal ut

Ser man på før-bilder av Mia så hun ikke spesielt stor ut. Hilde Bugge, legen som opererte henne, mener det ikke er uvanlig å ha en ganske normal kropp, slik som Mia, og likevel ha lipødem.

– To personer kan se ganske like ut, og den ene har lipødem, og den andre ikke. Det går på symptomer pasienten har, sier Hilde Bugge.

Hun forteller at en lipødempasient typisk har fått kraftige ben i tenårene. De prøve å slanke seg, uten at det hjelper. Noen får smerter allerede i tenårene, andre i forbindelse med graviditet eller overgangsalder.

– De har tunge bein, blir slitne ved trening, må legge seg med bena opp etter jobb. De har sprengfølelse i bena og får lett melkesyre. De må gi opp å løpe, sover dårlig og er veldig ofte berøringsøm.

Ifølge Bugge vet man ikke hvor lenge man har effekt etter en fettsuging. Men etter operasjonen er det viktig å holde vekten, da overvekt vil forverre lipødem.

– Fedme er blitt mer vanlige, og noen kommer til klinikken og tror de har lipødem. Det er viktig å understreke at når man gjør fettsuging på grunn av lipødem, er det for å bli kvitt smerter. Ikke for å bli tynn. Lipødem avgjøres ikke av utseende. Man kan se ganske normal ut og fortsatt ha ganske vondt av lipødem.

Slet med ukjent sykdom i 30 år: - Trodde jeg bare var tjukk

– Jeg tenkte: shit!

Da Mia våknet opp etter operasjonen var begge bena polstret, men selv gjennom tykke bandasjer kunne hun se at figuren var forandret:

– Da jeg først våknet, tenkte jeg: «Det er jo ikke noe igjen av meg. Alt er borte». Jeg tenkte shit. Jeg syntes resultatet var fint, men måtte også venne meg til det. For meg har det vært en prosess å innse at lipødem er en sykdom, og ikke noe jeg kan noe for. Men også å venne meg til resultatet og bli glad i meg selv.

– Var det det visuelle eller det medisinske som fikk deg til å ta operasjonen?

– Motivasjon for operasjon var medisinsk, for å få et friskere liv. Jeg var forberedt på å se annerledes ut, og jeg trodde jeg ville bli lykkelig da jeg så resultatet. Jeg trodde det ville gjøre noe med selvbildet mitt. Det har det ikke gjort. Selvtillit hang aldri sammen med utseende.

Hun utdyper.

– Jeg er selvsagt glad for at jeg kan kle meg annerledes og i dag orker jeg ikke å bry meg om kommentarer. Det er litt sånn «Fuck it, jeg har lipødem, og jeg gjør hva jeg vil». Og om noen vil kommentere på det, så flaut for dem.

Hun nikker:

– Jeg har ikke fått bedre selvtillit av å bli tynnere, men det har hjulpet meg å vite at lipødem er en sykdom. Diagnosen har gitt meg et bedre forhold til kroppen. Om noen sier noe stygt til meg i dag tenker jeg: «Stakkars deg. Du har lite kunnskap om livet».

Johanna turte ikke bruke shorts på 20 år

– Endelig kvitt smertene!

I tiden etter operasjonen ble Mia fulgt opp tett av fysioterapeut, for å blant annet drenere de opererte områdene gjennom massasje. Hun måtte gå med kompresjonsstrømper i et halvt år og kunne se langt etter bare bein.

Som ung jente i sin beste alder, hvordan var denne tiden?

– Nei, det ble jo mye innetid, innrømmer Mia.

– Men endelig var jeg blitt kvitt smertene, og følte meg så mye lettere. Før trente jeg flere ganger i uka og presset meg gjennom trappeløp, men snart kunne jeg løpe opp den samme trappa og følte meg så lett! I dag kjenner jeg jo ikke kroppen min når jeg driver med aktiviteter. Den tunge, betente følelsen er borte.

Hva tenker hun i dag om ungdomstiden sin, nå som hun har fått diagnosen?

– Jeg får vondt av meg selv for at jeg prøvde så hardt, og så var det dette som var svaret hele tiden. Hadde jeg ventet lenger, måtte jeg kanskje hatt flere operasjoner. Nå kan jeg kanskje slippe det, eller vente lenger før jeg må operere igjen. Men det er frustrerende at det ikke er nok kunnskap om lipødem blant legene.

– Hvordan tror du livet hadde vært om du ikke hadde fått vite at du hadde lipødem?

­– Jeg tror jeg ville vært veldig langt nede. Jeg er blitt enda mer klar over det, nå som jeg vet hvor fint livet er. Og jeg tror jeg ville vært enda mer forbannet for at sykdommen ikke har en diagnosekode i det offentlige.

Toinis mensensmerter var ulidelige: - «Dør jeg nå?». Det kom så mye blod

Ny studie

I oktober 2021 startet Haraldsplass Diakonale Sykehus i Bergen en nasjonal studie for lipødem. Den femårige kliniske studien er ledd i Helse- og omsorgsdepartementet vurdering av om kirurgisk behandling av lipødem skal bli del det offentlig. Pasientene gjennomgår en ikke-kirurgisk behandling, og deles inn i to ulike grupper for å vurdere effekten av behandlingsalternativene.

Elin Madsen i NLLF sier studien undersøker mange aspekter ved lipødem, medisinsk og psykososialt. Samtaler, informasjon, kostholdsveiledning og bruk av kompresjon, vil bli analysert, og informasjonen vil være viktig for hvem som skal behandles og hvilke kriterier man skal bruke for å igangsette behandling.

– Man antar at man skal få bekreftet at fettsuging er en god behandling, og at det i fremtiden vil tilbys som del av det offentlige. I tillegg vil man få frem fakta om hvordan sykdommen arter seg for dem som er rammet. Man regner også med å finne tydeligere svar på hvem som vil ha nytte av fettsuging.

Gynekolog: - Veldig mange kvinner opplever dette

– Kunne kostet samfunnet mye

Vi møter Mia i leiligheten i Oslo. Hun studerer PR og strategisk kommunikasjon på andre året, og bor sammen med katten Lotta. Hun mener kvinnehelse får altfor lite oppmerksomhet, og takker for at KK har kommet, og for at vi vil skrive, både om lipødem og endometriose:

– Det er så mye man kan komme ut for som kvinne. Om jeg visste at jeg hadde lipødem hadde jeg nok ikke utviklet et like negativt forhold til kroppen min. I dag har jeg en friskere hverdag og kan være en ressurs. Om jeg ikke hadde tatt operasjonen ville jeg vært mye mer inaktiv, og kanskje kostet samfunnet mye mer. Det er ikke noe galt i det, men nå som det skal spares på alt, er det jo til ettertanke.

– Aldri følt meg så selvsikker

Det har gått fire måneder siden siste inngrep. Mia er blitt forespeilet at hun kanskje må gjenta det. Siden lipødem antas å være hormonstyrt kan den forverres av blant annet graviditet og overgangsalder. Men Mia tenker ikke så mye på det. For med diagnosen kom det noe annet inn i livet. En slags rett til å være der, på sine premisser, tykk eller tynn:

– Da jeg ble invitert på TikTok-julebordet tok jeg på meg en trang jumpsuit, og har aldri følt meg mer selvsikker. Nå orker jeg ikke å henge meg opp i de samme tingene som før. Jeg er mye friskere nå og ingenting annet betyr noe.

Ute er dagene lysere, og når våren kommer har det snart gått halvannet år siden Mia fikk påvist lipødem. Hun er takknemlig for at hun endelig fikk hjelp:

– Nå kan jeg være 23 år og gjør det som 23-åringer skal. Men jeg er sjokkert over at operasjonen ikke dekkes av det offentlige. I lipødem-gruppen på Facebook har jeg fått høre mange historier, også om folk som feilaktig er blitt slankeoperert.

Mia ser ut vinduet:

– Jeg unner alle med lipødem et bedre liv, og vil gjerne bidra til mindre stigma ved å stå frem.

Mia husker den så vel, den kvelden noen måneder etter operasjonen og hun skulle ut med noen venninner. Våren var i emning og kveldsbrisen så mildt. Mia ringte fysioterapeuten og spurte om hun kanskje kunne få lov til å gå ut uten kompresjonsstrømpene? Bare denne ene kvelden?

– Hun sa «Ja», men bare for den ene kvelden. Så da tok jeg på meg kort kjole, og jeg kunne gå ut og jeg kunne danse, og jeg har aldri følt meg så fri. Jeg fikk være ung og fri og slå meg løs, og det var en fantastisk følelse.

Mia tørker tårene. Unnskylder seg, men hun er bare så glad.

– Jeg har hatt så mange fine støttende venner rundt meg som har hjulpet meg. Og jeg er så glad for mamma pappa og bestemor, som tilbød seg å betale for operasjonen. Jeg føler at jeg fått livet i gave, og det er den fineste gaven jeg kunne fått. Jeg står i evig takknemlighetsgjeld til dem.

Oppdag mer mote, livsstil og historier fra virkeligheten på KK.no