Ingvild Rudsengen er sykepleier og har jobbet på samme sykehjem i 15 år. Hun synes det er givende å bidra til at personer med demens opplever en følelse av mestring og får en lettere hverdag. Stillingen som nattevakt passer ypperlig, særlig med en datter på seks år. Ingvild og Tiril bor på Hadeland.
– Jeg har alltid vært en aktiv person, som er veldig glad i bevegelse og trening, sier Ingvild på telefonen.
– Jeg er opptatt av å leve og spise sunt, og med en slik livsstil står jeg også bedre rustet til å takle sykdom.
– Jeg ønsket å være den rollemodellen jeg ikke hadde
Fikk diagnosen ME
For ti år siden opplevde Ingvild at kroppen liksom skrudde seg av. Den aktive jenta maktet ikke å leve det livet hun ønsket lenger. Hun var i perioder trøtt og sliten hele tiden, måtte sove på dagtid og følte seg aldri uthvilt.
– Jeg begynte å spille håndball som femåring, og trening har bestandig vært en viktig del av livet mitt. Da jeg til stadighet måtte legge meg på sofaen etter trening, skjønte jeg at noe var galt, sier Ingvild.
– Innimellom var jeg imidlertid mitt gamle jeg. Da glemte jeg utmattelsen og ga alt. Inntil det smalt på nytt.
Ingvild forteller om mye frustrasjon. Hun visste aldri hvordan formen ville være, og var lei av stadig å måtte avlyse avtaler. Hun maktet rett og slett ikke. Bare det å gå i butikken, kunne være et så stort ork, at Ingvild måtte sove etterpå.
– Jeg oppsøkte lege og ble henvist til undersøkelser som EEG, MR, røntgen og diverse blodprøver, tilsynelatende uten noen mistenkelige funn, forteller Ingvild nøkternt.
– Jeg fikk diagnosen ME (kronisk utmattelsessyndrom), som det ikke finnes medisiner mot.
Attakk førte til ny utredning
Ingvild hanglet seg gjennom årene, måtte ty til sykmeldinger de periodene hun ikke klarte å gå på jobben. Kreftene strakk ikke til. Hun hvilte og sov mye, men utmattelsen ville ikke slippe taket.
– Jeg er spesielt takknemlig overfor de fantastiske vennene mine, som aldri sluttet å invitere meg, til tross for at jeg sjelden orket å være med på noe sosialt, sier Ingvild.
– Selv om jeg måtte si nei, inkluderte de meg bestandig. Det synes jeg er beundringsverdig, for her er det snakk om en tiårs periode, og jeg hadde forstått det om de hadde gitt meg opp.
Høsten 2019 opplevde Ingvild en form for droppfot i venstre bein. Hun kunne både gå og løpe, men foten oppførte seg rart og hun var nummen i leggen. Legene regnet med at hun hadde en nerve i klem, noe som ville gå over av seg selv.
Nyttårsaften samme år, løp Ingvild intervaller om formiddagen. Selv om hun til tider var helt ekstremt sliten, prøvde hun på denne tiden å opprettholde en viss mengde trening.
– Min daværende mann, vår datter og jeg feiret nyttårsaften sammen med min svigerfamilie. Tiril og jeg gikk og la oss etter å ha sett rakettene, og var i seng klokka 00:45, forteller Ingvild.
– Da jeg våknet første nyttårsdag, ble jeg redd. Halve siden av kroppen var bedøvd. Jeg kunne bruke kroppen, men kjente ikke at jeg tråkket ned. All taktil følelse var borte.
Ingvild skyndet seg bort til speilet, der hun slo fast at hun både greide å løfte armene og å smile. Hun var allikevel redd for slag, og styrtet inn til svigermoren.
– Skjønner du hva jeg sier, spurte hun.
– Ja, selvfølgelig. Hvorfor skulle jeg ikke gjøre det, svarte svigermoren forundret.
Tiril ble overlatt til besteforeldrene noen timer, Ingvild ringte 113 og ble hentet av ambulanse.
Endelig riktig diagnose
På Gjøvik sykehus ble Ingvild undersøkt, og hun ble liggende over natta. Som sykepleier vet hun kanskje litt for mye, og hun tenkte at hun enten hadde hjernekreft, ALS eller MS. MR-scanningen som ble gjort dagen etter, viste så mange og store funn, det vil si hvite flekker på hjernen, at diagnosen var sikker, selv uten prøve av spinalvæske. Ingvild har Multippel sklerose.
– Da diagnosen var et faktum, var jeg lei meg i tre dager. Så tenkte jeg at ingen vet hva morgendagen bringer, og jeg vil i hvert fall benytte alle de gode dagene jeg får, sier Ingvild.
– Da nevrologen så på bildene som ble tatt ti år tidligere, forklarte han forsiktig at det allerede da fantes tre små flekker på hjernen. Jeg hadde altså levd med ubehandlet MS i ti år.
Ingvild tenker i etterkant at tiden mellom 24 og 34 år kunne vært helt annerledes, hvis sykdommen var blitt oppdaget, og hun hadde fått medisiner. Samtidig sier hun at det er menneskelig å feile, og hun er ikke bitter. Det ville ikke gitt henne tiden tilbake, og ville bare gått utover fremtiden. Det er ingen andre i familien med kjent MS.
– 2020 ble et svært spesielt år for meg. Jeg fikk diagnosen MS, opplevde samlivsbrudd og vi gikk inn i en koronapandemi, sier Ingvild.
– Heldigvis har jeg gode folk rundt meg, eksmannen og jeg samarbeider godt om Tiril og jeg får bremsemedisin som gjør at jeg slipper å tenke sykdom hver dag.
Hilde mistet stemmen i flere år: – Jeg har følt meg så hjelpeløs
Kreftene kom tilbake
Nevrologen forklarte Ingvild at hennes MS er høyaktiv og at hun har hatt den lenge, derfor trenger hun sterk medisin som kan bremse sykdomsutviklingen. Ingen kan si noe om når neste attakk kommer, det kan være mange år til. I mellomtiden velger Ingvild å leve livet fullt ut, som mamma, sykepleier og håndballspiller.
Utmattelsen forsvant da hun begynte på medisiner, og Ingvild forteller fornøyd at hun klarer å holde følge med 18-åringer på trening. Hun elsker å løpe, hun er håndballtrener for Tirils lag, hun spiller frisbeegolf , drar på fisketurer, står slalåm og går på ski.
– Jeg vil ikke skusle bort verdifull tid på bekymringer. For å sette det på spissen, kan jeg jo dø i en trafikkulykke i morgen, sier Ingvild.
Først fikk hun et kortisonpreparat for å dempe attakket. Det finnes ingen medisiner som kurerer MS, men det finnes preparater som bremser forløpet.
Ingvild er til kontroll to ganger i året, og foreløpig har sykdommen holdt seg stabil.
Hun får også påfyll av medisinen Rituximab to ganger i året. Dette er en kreftmedisin, som har ført til at Ingvild har mistet en del av håret, men som ellers gir få bivirkninger.
– Jeg hadde heldigvis veldig mye hår fra før, sier Ingvild og ler.
Hun bruker mye humor og ikke minst galgenhumor.
– Mamma sier at så lenge kroppen funker, kan man kjøpe hår. Og det har hun helt rett i. Medisinene er også immundempende, så jeg var litt engstelig for Covid. Som sykepleier er jeg selvsagt vaksinert, men jeg har allikevel hatt korona to ganger. Utrolig nok ble jeg ikke syk, bare litt snørrete.
Ingvild er opptatt av å spre håp til andre som får diagnosen MS. De katastrofebildene man får i hodet med en gang trenger overhodet ikke å stemme.
– Jeg er et levende bevis på at man kan leve et godt og aktivt liv med sykdommen, sier Ingvild.
– Så lenge jeg har en sunn livsstil og får de medisinene jeg trenger, føler jeg meg ikke som en pasient. Utfordringene får jeg ta når de eventuelt dukker opp. Ikke alle er så heldige, og det finnes heller ingen fasit på dette med å takle kronisk sykdom. Men det er viktig å få frem de positive historiene også.
