– Vi har skapt en bedrift på grunnlag av vårt verdisyn. Målet er å forbedre villbienes levevilkår og informere befolkning om deres utfordringer, sier Egle Juodziukynaite (27).
– Det at jeg har multippel sklerose (MS) gjør kanskje at jeg er ekstra opptatt av å fokusere på muligheter, ikke begrensninger.
Egle beskriver samboeren på Lillestrøm, Joakim Mjelde Winum (34) som en utømmelig idébank, her er det bare å sortere ut de beste ideene. At Egle fra Litauen og Joakim fra Trondheim skulle møtes som studenter på OsloMet, bli kjærester, samboere og partnere i arbeidslivet, lå absolutt ikke i kortene.
– Vi er heldige som møtte hverandre. Begge studerte design, og til tross for ulik bakgrunn, har vi et felles verdigrunnlag, sier Joakim.
Eileen rykket ut til Gjerdrum: - Jeg visste at mennesker var savnet
Dramatisk avslutning på ferien
Egle vokste opp i en storby, med mor, far, lillesøster og lillebror. Det var vanskelig å få pengene til å strekke til, og for å tjene nok til å forsørge familien, flyttet faren til Norge i 2010. Da hadde han allerede vært sesongarbeider her i flere år.
– I januar 2012 var søsteren min og jeg på ferie hos pappa. Jeg begynte å kjenne på presset som ventet meg hjemme, der nesten all tid gikk med til skolearbeid. Jeg gikk nest siste året på videregående, det var prøver og eksamener i vente, og jeg var nok litt stressa de siste dagene, sier Egle.
– Da jeg våknet om morgenen den dagen vi skulle reise, merket jeg at hele høyresiden min var svak. Jeg regnet med at dette ville gå over, og vi tok det planlagte flyet til Kaunas.
På flyet ble Egle verre og verre, hun ble litt engstelig og det var vanskelig å sitte rolig. Søsteren var 14 år og hjalp storesøsteren på 17 så godt hun kunne. Egle tror kabinpersonalet må ha skjønt at noe var alvorlig galt, for det sto en ambulanse klar da flyet landet. Hun vet til dags dato ikke hvem som hadde bestilt den.
– Hun passet på meg da jeg hadde kreft
Ingen tilrettelegging
Egle ble kjørt til sykehuset, der hun ble undersøkt. Legene mistenkte MS, men utredet også om tilstanden kunne skyldes andre endringer i hjernen. Det var nemlig ikke Egles første sykehusbesøk.
Som 11-åring ble det oppdaget at hun hadde medfødte blodårenøster i hjernen, såkalte karnøster. Når disse sprekker, kan det oppstå blødning (hjerneblødning), og operasjon er ofte helt nødvendig. Egle ble undersøkt fordi hun hadde så sterk hodepine at hun ikke klarte å være på skolen. Hun mistet litt tid da legene mente hodepinen skyldtes begynnende pubertet, men moren krevde ytterligere undersøkelser, og karnøstene ble oppdaget. Tilstanden krevde operasjon og rehabilitering. Egle var til sammen et halvt år på sykehus, og har i dag ingen senvirkninger av sykdommen eller behandlingen.
– Heldigvis fant de ingen farlige karnøster da jeg ble undersøkt som 17 åring, men diagnosen MS ble ikke stilt før et halvt år senere, da jeg hadde et nytt attakk. Legene fant de karakteristiske flekkene i hjernen min, og funn i spinalvæsken bekreftet diagnosen, forteller Egle.
– Denne gangen var attakket mildere. Det gikk utover begge bena, men ga seg fort. Jeg har ikke hatt attakk siden, og vet ikke når eller om jeg får flere.
Egle gledet seg til å komme tilbake til vennene og skolen. Hun har alltid vært pliktoppfyllende og skoleflink, og hadde toppkarakterer i alle fag.
Men da moren spurte om Egle kunne få to sett bøker, slik at hun kunne spare litt på kreftene ved å slippe å bære de tunge bøkene hver dag, møtte hun ingen forståelse.
Selv hadde Egle planene klare for videre studier, men var avhengig av gode karakterer fra videregående for å komme inn på universitetet.
– Jeg følte at holdningen på skolen i Litauen var at jeg kom uansett til å bli ufør og få støtte fra staten. En slik holdning var veldig vond å oppleve, sier Egle.
Ny fremtid i Norge
Nevrologen på sykehuset i Litauen anbefalte familien å flytte til Norge før Egle ble 18 år, hvis de hadde mulighet til det. Hun var utredet på barneavdelingen, og dersom hun ble overført til voksenavdelingen på sykehuset i Litauen, ville de starte helt på scratch, selv med diagnose. Slik var systemet.
– Heldigvis hadde vi mulighet til å flytte til pappa, det er jeg svært takknemlig for, sier Egle.
– Etter et år på norskkurs, begynte jeg på videregående, der jeg ble tatt godt imot. Jeg hadde da hatt tid til å komme i gang med trening og språket ble stadig bedre, slik at integreringen gikk greit. Jeg fortsatte å være pliktoppfyllende og samvittighetsfull, og gikk ut med gode karakterer.
Egle blir fulgt opp av nevrolog og MS-sykepleier, og hun får medisiner som virker veldig bra. Hun vet hun aldri kan bli frisk, hun er plaget av fatigue, hukommelsessvikt og må hele tiden tenke energiøkonomisering. Hun merker at høyre side er svakere enn venstre, og kjenner litt prikking og nummenhet.
– Jeg trener og lever sunt, og det var aldri aktuelt å droppe studiene. Det er jeg ekstra glad for nå, det var jo på OsloMet jeg traff Joakim, sier Egle.
– Vi bodde i samme bygning, der det var mange studentboliger, så vi bodde egentlig sammen før vi ble samboere, legger Joakim til.
Satser på eget selskap
Egle og Joakim forteller at de fikk litt innføring i det å være gründere av et vennepar, som har lykkes godt. Etter å ha sortert ideer fra Joakims hode, visste begge at de måtte gå for noe som stemmer med deres verdigrunnlag. Valget falt derfor på villbier.
– Planen om gründerskap ble integrert i studiene, og vi lærte mye hele veien. Etter våre bachelorer, gikk vi skikkelig i gang med planene. Vi skal begge levere mastere senere i høst, det handler om Tiny Workers, som er selskapet vårt, forklarer Joakim.
– Vi skal lage pollinator-parker for å hjelpe villbier i bymiljø, legger Egle til.
Paret forteller at de er gode på hver sine ting, og utfyller hverandre veldig bra. Egle synes det akademiske er gøy, og jobbet mye med søknaden til Innovasjon Norge, der de fikk en million kroner til videre arbeid. Joakim er den som vil ta seg mest av byggingen.
De leier plass i kontorfellesskapet Business Lillestrøm, i gangavstand fra sitt eget hjem, og synes det er godt å komme ut litt, ikke bare jobbe hjemmefra.
– Grunnen til at vi velger å starte vår egen bedrift, er både interessen for å skape noe bærekraftig, men også det å kunne styre hverdagen mye selv. Jeg kan tilpasse arbeidsmengden og ta pauser når jeg trenger det, noe som kanskje ikke hadde vært like lett for en arbeidsgiver å forstå. Slik er det å ha en usynlig sykdom, sier Egle nøkternt.
– Dette er imidlertid også noe vi har planer om å videreutvikle.
Hilde mistet stemmen i flere år: – Jeg har følt meg så hjelpeløs
Vil hjelpe flere ut i arbeidslivet
Egle mener det er mange som har det som henne. Hun takler ikke en vanlig jobb, men hun har stort sett god arbeidskapasitet. Hun har alltid hatt høye ambisjoner, og lar seg ikke stoppe av MS-diagnosen. Det varierer veldig hvor mye den kroniske sykdommen påvirker Egle i hverdagen, derfor er det gull verdt med fleksibilitet og mulighet til å styre arbeidsdagen selv.
– Hvis jeg stresser og presser kroppen min mer enn den egentlig tåler, straffes jeg i etterkant. Derfor er det mye bedre å ta kroppens signaler på alvor, og ta pauser når det er nødvendig. Det betyr imidlertid ikke at man trenger å falle ut av arbeidslivet, sier Egle.
Joakim legger til at de er opptatt av å gi alle en mulighet til å stå i jobb, også de som har helseutfordringer, enten det er på grunn av sykdom eller skade.
– I tillegg til at det kan gjøre enkeltpersoners dager mer meningsfylte, vil det være en ressurs for samfunnet, sier Joakim.
– Dette er helt på planleggingsstadiet, men sammen med andre venner ønsker vi å starte et slags gründerkollektiv. Vårt mål er å gi muligheter til mennesker som av en eller annen grunn ikke makter en 8-16 jobb, men allikevel har ambisjoner.
Egle og Joakim håper etter hvert å lande dette prosjektet, som de kaller Kybe. Men først er det to mastere som skal leveres og pollinator parker som skal bygges.
– Det er ingen som har noe løfte om morgendagen, verken med eller uten diagnose, sier Egle.
– Bortsett fra å ta nødvendige hensyn til hva kroppen min orker, tenker jeg lite på at jeg er kronisk syk. Jeg vil heller bruke den energien jeg har på å skape positive opplevelser både for meg selv, Joakim og andre rundt meg.
