LYKKE: En lykkelig familie i New York: Vitus, mamma Ditte, storesøster Sofia og pappa Kim. Foto: Jonas Vandall
LYKKE: En lykkelig familie i New York: Vitus, mamma Ditte, storesøster Sofia og pappa Kim. Foto: Jonas Vandall Vis mer

Autisme

- Da jeg var ferdig å sørge, ble jeg til en pitbull

Hva ville du gjort hvis barnet ditt ikke klarte å spise, kastet opp døgnet rundt og var livredd? Ditte og familien rykket hele livet opp med roten.

Ditte Brandt Madsen og mannen hennes bestemte seg for å omsette sønnens autisme-diagnose til rå energi, flytte til den andre siden av Atlanterhavet og kjempe for et bedre familieliv.

LES OGSÅ: Barneautisme: -Anette må passe på sønnen til enhver tid

Dette er historien om en liten gutt som brukte de første årene av sitt liv på å gråte og kaste opp og være livredd for alt det som andre barn elsker: rulle rundt i gresset, leke i sandkassen, spise krem og pannekaker. Det er historien om vanskelige beslutninger og om røtter som blir rykket opp for å gi plass til håp. Men det er først og fremst historien om en mor. Ditte tok tak i skjebnen og ga ikke slipp før hun hadde tvunget den i en ny retning. 

– Jeg har grått mange tårer underveis, men jeg har aldri sluttet å insistere på – og tro på – at det finnes lys i enden av tunnelen. Det er helt grunnleggende for meg. 

Vi møtes i leiligheten til familien i New York, der Ditte bor sammen med mannen sin og deres to barn. For ikke så mange år siden var Dittes liv omtrent så normalt som det kunne bli. Hun jobbet i markedsavdelingen i et stort firma i København, der hun møtte kollegaen Kim. De ble forelsket, fikk datteren Sofia i rekordfart, giftet seg og kjøpte hus. Alt gikk etter planen. Men da de for fire år siden fikk barn nummer to, sønnen Vitus, ble det starten på en lang rekke store livsendringer.

– Vi merket med en gang etter fødselen at det var noe som ikke stemte. Det ble ganske raskt et prosjekt i seg selv å holde ham i live. Vitus var hypersensitiv og hadde vanskelig for å spise, og det han fikk i seg, klarte han ikke å holde på. Han kastet opp konstant. Bare han så en tåteflaske eller en skje nærme seg, brakk han seg, forteller Ditte.

Det var en kamp å få i ham så mye som to dråper væske, og da han egentlig skulle begynne å spise vanlig mat, fikk han fremdeles bare i seg smoothies og annen flytende mat. Sanseapparatet hans var også satt på prøve på andre måter. Da han skulle lære å gå, orket han ikke følelsen av gress og sand under føttene. Han reagerte også voldsomt på lyder. Men det verste var å få i ham næring.

– Det var veldig ubehagelig for ham å spise, og derfor selvfølgelig også for oss. Jeg tror han hadde en opplevelse av at en bitte liten bit med mat tilsvarte å sluke en bowling-kule. Det var bare jeg som kunne mate ham, så jeg ble veldig bundet. Og han fortsatte med å kaste opp. Vi kunne som regel se på ham når det var noe på vei, og da hadde vi cirka seks sekunder til å få ham et sted der det var så enkelt som mulig å tørke opp. 

Da barseltiden var over, kunne Ditte ikke gå tilbake i jobb. Vitus kunne ikke være i barnehage.

– Vi prøvde å ha Vitus i en småbarnsbarnehage noen få timer om dagen, men det fungerte ikke. Han var for skrøpelig. Derfor ble jeg hjemmeværende mor på fulltid, forteller hun.

TRIVES I BARNEHAGE: Fra å ha vært et ekstremt sensitivt barn som ikke tålte selv de minste stimulanser, går fire år gamle Vitus nå i barnehage. Foto: Jonas Vandall
TRIVES I BARNEHAGE: Fra å ha vært et ekstremt sensitivt barn som ikke tålte selv de minste stimulanser, går fire år gamle Vitus nå i barnehage. Foto: Jonas Vandall Vis mer

LES OGSÅ: Anne Cicilie (27) har Asperger syndrom

Utmattende prosess

Mannen til Ditte, Kim, kommer inn til oss i stuen, der Manhattans skyskrapere tårner seg opp utenfor vinduene. Han har hjemmekontor i dag, i jobben som IT-konsulent i et stort amerikansk firma. Men flyttingen til USA i 2015 hadde ikke så mye med karriere å gjøre. Familien reiste til den andre siden av Atlanterhavet for å skaffe den best mulige behandlingen til Vitus. Før det hadde de vært igjennom en utmattende prosess i Danmark, som endte med at Vitus to år gammel fikk diagnosen autist.

– Det er en diagnose for livet, så vi fikk i bunn og grunn beskjed om at det ikke var noe som kunne gjøres. Vi måtte avfinne oss med den nye virkeligheten og ble til og med oppfordret til å la systemet ta seg av Vitus og i stedet tenke på oss selv. Men vi brydde oss jo overhodet ikke om oss selv i den situasjonen. Vi ville bare at gutten vår skulle få det bedre, sier Ditte og Kim.

For Ditte ble diagnosen først en knekk, men senere et vendepunkt og starten på en bedre framtid.

– Jeg gråt da vi fikk diagnosen. Det var en sorg. En enorm sorg! Jeg hadde to dypt depressive uker der alt var svart. Men jeg har et eller annet i meg som gjør at jeg alltid finner en vei ut av mørket. Og da jeg først var ferdig med å sørge, ble jeg til en pitbull. 

Ditte gikk i gang. Bevæpnet med Google og sitt bankende mammahjerte researchet hun som en gal. Etter en uke visste hun så mye om autisme, behandlingsmuligheter, treningsprogrammer og resultater at hun ifølge seg selv kunne tatt en doktorgrad i emnet. Konklusjonen var entydig: Alle de beste behandlingsmulighetene og resultatene kom fra USA. Ditte og Kim holdt familieråd. Det sto helt klart for dem at de hadde noen store beslutninger å ta hvis de skulle få det bedre. Ditte fant fram til et hjemmetreningsprogram og trente med Vitus i fire timer hver dag, mens Kim gikk i gang med å søke etter jobber i USA. Etter noen måneder dukket den riktige muligheten opp.

– Jeg jobbet heldigvis for et internasjonalt firma, og med litt ekstra innsats gikk det i boks. Jeg husker tydelig hvor dypt jeg måtte trekke pusten for å ta det jeg trodde skulle være en enkel telefon. Da jeg kom til overflaten igjen, hadde jeg et konkret jobbtilbud i New York for hånden, forteller Kim.

LES OGSÅ: -Vi har valgt å være åpne om Ingrids diagnose

Jobb og arbeidstillatelse var på plass, huset ble lagt ut for salg, og et helt liv ble rykket opp med roten og flyttet fra Lyngby til Manhattan. 

– Noe av det viktigste vi har lært, er at det alltid er noe man kan gjøre. Uansett hvilket kaos du befinner deg i, blir alt mye mer overskuelig hvis du klarer å bryte situasjonen ned i delmål. Det var det vi gjorde. Vi laget et treningsprogram til Vitus. Kim fikk en jobb. Vi solgte huset. Vi dro til USA. Vi kom oss på beina her borte. Tar man én ting om gangen, kan det meste la seg gjøre, sier Ditte.

Siden de kom til New York for to år siden, har det skjedd mirakler. Eldstedatteren snakker flytende engelsk, familien trives, og behandlingen Vitus har fått så langt, har levd opp til alt det de hadde håpet.

– Her i USA ser de annerledes på en diagnose. I stedet for bare å si: «Gutten deres er autist», så deler de det opp. Vi har vært tilknyttet en spesialist i spiseproblematikk, en annen i finmotorikk, en tredje i grovmotorikk, og så videre. Og jeg har trent med ham selv hver dag. Det har vært enorme framskritt, og de ville ganske enkelt aldri skjedd hvis vi hadde blitt i Danmark, mener Ditte. 

Også i Danmark fikk de tilbud om hjelp. 

– Men tiltakene som ble tilbudt, var bare ikke ambisiøse nok, de inneholdt bare standardløsninger, som Kim kaller det, sier Ditte og legger til:

– Vårt ønske er jo at gutten vår skal bli helt selvhjulpen og få et godt liv som voksen. Det kunne vi se at vi ikke ville oppnå i Danmark. Der ønsket man å plassere ham på en spesialinstitusjon, mens det egentlig ikke fantes noen tilbud som tok høyde for at vi gjerne ville investere våre egne ressurser og vår tid som foreldre.

BEDRE LIV: Etter måneder og år da Vitus kastet opp nesten alt han fikk i seg, og med timelange, utmattende  matingssesjoner, spiser han nå mer normalt.  Foto: Jonas Vandall
BEDRE LIV: Etter måneder og år da Vitus kastet opp nesten alt han fikk i seg, og med timelange, utmattende matingssesjoner, spiser han nå mer normalt. Foto: Jonas Vandall Vis mer

LES OGSÅ: Forskning på barnekreft er ikke tilstrekkelig prioritert i Norge. Nå slår fagmiljøet alarm

Vi har akseptert at våre egne behov blir satt til side

Og tiden i USA har gitt seire og gode nyheter. Først fikk de vite av en amerikansk spesialist at Vitus lider av angst snarere enn av autisme. En diagnose som også er alvorlig, men som skal håndteres på en annen måte enn autisme. Og få dager før dette intervjuet fant sted, leverte Ditte og Kim gutten sin i en helt alminnelig amerikansk barnehage for første gang, der han nå tilbringer tre timer om dagen. For første gang siden Vitus ble født, har Ditte litt tid for seg selv i hverdagen.

– Det har krevd SÅ mye jobb å komme hit. Jeg har tvunget Vitus til å krabbe 500 meter hver eneste dag da han var liten – tro meg, det er langt! Jeg har stått med fløyter og grytelokk og laget høye lyder for å styrke sansene hans, jeg har laget lukteleker, slik at han i dag kan kjenne forskjell på kajennepepper og paprika. Jeg har brukt mange timer på å mate ham hver dag. Men det har jo virket. I dag løper han på gress og sand, og han spiser uten å kaste opp, sier hun.

LES OGSÅ: -Det har vært noen knalltøffe år

Hvordan tar man vare på et parforhold under så vanskelige omstendigheter?

– Det er viktig å ha realistiske forventninger. Vi har for eksempel innsett at vi ikke vil kunne dra på romantiske helgeturer, fordi det ikke er noen andre som kan passe Vitus. Vi har akseptert at våre egne behov blir satt til side. Vi kjemper en kamp sammen, som tar mye energi, og i disse årene av livet til Vitus er det nødt til å være det det handler om. Kjærligheten mellom oss har alltid vært der, og det er selvfølgelig en forutsetning. Ellers klarer man ikke å gå gjennom noe sånt. Og så er vi forståelsesfulle når vi sier noe dumt til hverandre.

– Du føler ikke at du har ofret din egen karriere?

– Det er mange som sier: Hvordan kan du gjøre det? Men jeg utvikler meg jo gjennom de resultatene jeg har oppnådd sammen med Vitus. Jeg er blitt så mye klokere! Jeg har bestemt meg for at min ambisjon i livet er å få en glad gutt, som senere kan bli til en lykkelig, uavhengig mann. Det er mer enn nok for meg, sier Ditte, som i dag, etter at familien har kommet seg gjennom de aller tøffeste årene, ser på prosessen som en gave.

– Vitus har tvunget oss til å gjøre ting vi ellers aldri ville ha gjort. Det har vært tøft, men reisen har også vært et eventyr. Uten Vitus hadde vi nok levd livet med skylapper på.
redaksjonen@kk.no

Se også Dittes blogg Voresvej.nu 

Flere søker ut for bedre hjelp

Den danske Patientforeningen antar at antallet pasienter som søker medisinsk hjelp utenfor landets grenser, bare vil øke de neste årene.

– Her er det et tilbud til alle, men ressursene er smurt tynt utover, og alle får det samme. De som har råd til det, vil i økende grad søke mer individuelt tilpassede behandlinger i andre land, sier foreningens leder, Niels Jørgen Langkilde. 

– Men man skal tenke seg godt om. Det er mange kvakksalvere der ute, og før man investerer tid og penger i en behandling i et annet land, må man gjøre grundig research, understreker han. 

Denne reportasjen står også i KK nr 22, 2017

Sjekk KKs kjærlighetshoroskop

Saker spesielt utvalgt for deg: