Multippel Sklerose

Da Marita fikk MS, ba hun ektemannen forlate henne

– Jeg får ofte høre «du ser jo så bra ut», men med mindre du har røntgensyn, vet du ikke hvordan det står til på innsiden.

TØFF BESKJED: Da Marita fikk den alvorlige diagnosen, ba hun ektemannen Jørn Ove om å finne seg en annen. FOTO: Privat
TØFF BESKJED: Da Marita fikk den alvorlige diagnosen, ba hun ektemannen Jørn Ove om å finne seg en annen. FOTO: Privat Vis mer
Publisert

Om man bare raskt klikker seg gjennom Instagram-bildene til Marita Stenhaug Johansen (39), danner man seg lett et inntrykk av ei søt og blid dame med masse energi.

Kontoen hennes domineres av flotte bilder fra styrketrening og løpeøkter, samt turer i skog og mark med datteren Lotta (10) og ektemannen Jørn Ove (42).

Men før du avskriver henne som «nok en treningsinfluenser i sosiale medier», bør du vite dette; for noen år siden måtte Marita bruke krykker og elektrisk rullestol for å komme seg rundt, da bare noen få meters gange gjorde henne helt utslitt.

Slet med daglige smerter

Marita, som er bosatt like utenfor Tromsø, har helt siden ungdomsårene vært plaget med helsa. Hun slet med uforklarlig utmattelse, kraftsvikt, nummenhet, hodepine og stive muskler. I tillegg hadde hun kognitive problemer og store daglige smerter.

Ingen leger eller behandlere kunne imidlertid finne noe feil med jenta, som på den tiden var aktiv innen hestesport og bilcross.

– Jeg måtte med sorg i hjertet gi slipp på disse aktivitetene, da kroppen ikke hang med på det jeg ville gjøre. Det var ekstra tungt å gå rundt å kjenne på følelsen av at noe var galt, når ingen kunne finne noe galt med meg, forteller hun.

– Jeg slet med å komme meg på jobb, så det ble en del sykemeldinger og masse dårlig samvittighet. Ifølge legene var jeg jo frisk, men inni meg kjentes det som om jeg var kjørt over av en lastebil.

I 2011, noen måneder etter at hun fødte datteren, får Marita plutselig problemer med synet. Først går hun til optikeren, som ikke kan finne noe galt. Hun slår seg derfor til ro med at dette vil gå over, noe det også gjør etter en liten stund.

Mistet synet på det ene øyet

I september 2012 kommer øyeproblemet tilbake, men denne gangen forsvinner synet helt på det ene øyet. Hun blir innlagt og utredet på sykehuset hvor de tar en del tester og stiller henne en rekke spørsmål. De vil blant annet vite om noen i familien hennes har nevrologiske sykdommer.

– Jeg husker den dagen jeg fikk diagnosen som om det var i går. Mannen min og jeg satt i sykesengen, inn kom en hel hærskare av leger og sykepleiere som ga meg beskjeden «Marita du har multippel sklerose!». Det kom mye mer ut av munnen deres, men det stoppet liksom opp. Jeg ville ikke ta inn det de fortalte meg, sier hun.

Multippel sklerose (MS) er ifølge Helsenorge en nevrologisk sykdom som rammer sentralnervesystemet, det vil si hjerne og ryggmarg. Hvordan sykdommen utvikler seg, kan variere veldig fra person til person.

Mens noen lever nesten symptomfrie, kan sykdommen hos andre gi alvorlig funksjonssvikt.

– Alt jeg hadde av innsikt om MS var min onkel som er helt hjelpetrengende og spist opp av MS-sykdommen sin. Det eneste jeg tenkte på da jeg fikk diagnosen var derfor hvordan sykdommen ville utvikle seg. Hvem skulle mate meg, skifte klær og bleie på meg når den tid kom, sier Marita.

MOR OG DATTER: Maritas største ønske var å være et godt forbilde for datteren Lotta. FOTO: Privat
MOR OG DATTER: Maritas største ønske var å være et godt forbilde for datteren Lotta. FOTO: Privat Vis mer

Ba ektemannen om å forlate henne

Den neste tiden var preget av mye redsel. Marita fryktet blant annet at hun skulle bli permanent blind og tanken på at hun kanskje ikke skulle få se datteren sin vokse opp, var tung å bære.

– Skulle jeg ikke få være verdens beste mamma for vår kjære lille Lotta allikevel? Og hva med mannen min, han som for ikke lenge siden hadde sagt ja i kirken. Han hadde jo ikke sagt ja til å leve med en krøpling!

– Jeg ba på mine knær foran ham om at han skulle forlate meg og finne et bedre liv for seg og datteren vår. Men han tok meg i hånden og sa at han ikke løy til presten da han sa ja til å leve med meg i gode og onde dager.

Marita har den attakkvise varianten av MS, det vil si at hun får en type anfall som kan føre til forverring av funksjoner eller tap av funksjoner i kroppen. Det første året etter at hun fikk diagnosen, var hun hele fem ganger innlagt på sykehuset på grunn av MS-attakker.

Ingen av medisinene hun først fikk utskrevet for å bremse sykdommen virket, men etter mye prøving og feiling får hun til slutt Tysabri. En gang hver eneste måned drar hun inn til sykehuset for å få denne medisinen intravenøst.

– Jeg har, bank i bordet, ikke hatt attakker etter at jeg begynte på den medisinen jeg går på nå, og jeg sjekkes ganske jevnlig med MR-undersøkelser og blodprøver. Men medisinen bremser bare utviklingen, den stopper ikke sykdommen, sier hun.

Mistet lysten til å leve

I en periode preger sykdommen henne såpass mye at hun mister lysten til å leve. Hjelpemiddelsentralen kommer stadig på døren hennes for å levere nye hjelpemidler. Først en dusjkrakk fordi det ble for tungt å stå i dusjen, så en ståstol til kjøkkenet. Deretter krykker, manuell rullestol og til slutt en elektrisk rullestol.

Det river i hjertet hennes når hun tenker tilbake på hvordan hun hadde det da, den gangen alt bare var helt mørkt.

– Hverdagen var alt annet enn lett, det var kaos i kroppen og i hodet. Sykdommen tok et realt kvelertak på meg og satte meg helt ut av spill. Jeg som alltid hadde vært sterk og selvstendig, som hadde jobbet og klart meg selv siden jeg var 15 år, var nå avhengig av andre. Jeg smilte tappert på utsiden, men på innsiden var det svart. Helt svart.

– Jeg følte meg som en byrde både for familien og samfunnet, fordi jeg ikke klarte å bidra som før. Som mamma følte jeg meg ganske verdiløs. Jeg hadde hatt én drøm, og det var å være et forbilde for barnet mitt. Det føltes ganske uoppnåelig, da jeg så vidt klarte å ta vare på meg selv. Jeg satt med konstant dårlig samvittighet ovenfor mannen min som nå hadde stort sett alt ansvaret hjemme.

Begynte å gå turer

Vendepunktet for Marita kommer da hun blir sendt på et fire ukers opphold på MS-senteret i Hakadal. Dette er et senter som eies av MS-forbundet og som har spesialisert seg på rehabilitering av MS-pasienter.

Her kommer Marita i snakk med en annen pasient. Ei dame som hadde vært på samme sted som henne, men som fikk livet snudd opp ned etter et attakk som tok fra henne muligheten til å kunne gå.

– Historien hennes gjorde sånn inntrykk på meg at jeg plutselig fikk det veldig travelt med å leve. Jeg husker jeg satt i senga mi på kveldene under oppholdet og sa høyt til meg selv «Marita, du kan fortsatt gå! Det går ikke så fort og du kommer deg ikke så langt, men du kan fortsatt gå!».

INTENS TRENING: Etter et møte med en annen MS-pasient, bestemte Marita seg for at hun skulle klare å gå turer igjen. Nå har hun gjennomført flere lange løp. FOTO: Privat
INTENS TRENING: Etter et møte med en annen MS-pasient, bestemte Marita seg for at hun skulle klare å gå turer igjen. Nå har hun gjennomført flere lange løp. FOTO: Privat Vis mer

Marita reiser hjem fra oppholdet med en trenings-DVD som inneholder enkle øvelser. Sakte, men sikkert øver hun seg på å gå igjen. Først til postkassen, deretter øker hun meter for meter. Så begynner hun å gå korte turer med hunden Pia.

– Jeg gråt ofte. Noen ganger fordi det gjorde så vond og fordi det var så slitsomt, andre ganger fordi jeg var så takknemlig over at jeg klarte å gå, forteller hun.

Etter to år med stadige fremskritt, finner Marita plutselig ut at hun vil prøve å løpe.

– Den dagen kommer jeg aldri til å glemme. Pia og jeg gikk tur på en travbane vi har i nærheten. Et sted det var greit å gå, da jeg ofte snublet og datt på grunn av dårlig balanse og fordi synet mitt ikke fungerte som det skulle.

– Plutselig fikk jeg så lyst til å løpe. Etter noen meter fikk jeg en følelse av å leve som var så sterk at jeg stod der alene med hunden og strigråt. Da jeg la meg den kvelden smilte jeg på ekte, for første gang på lenge!

Gjennomførte maraton

Ni år etter at hun fikk diagnosen har Marita funnet en ny måte å takle livet sitt på. Hun har gått fra å sitte hjemme og gråte, til å glede seg over nesten hver dag. Den iherdige treningen har også gitt fantastiske resultater.

Hun har blant annet fullført flere lengre løp, en halvmaraton og Lavkarittet som er et terrengritt på cirka 67 km.

– Nå føler jeg at jeg kan være det forbildet for datteren min som jeg ønsket å være, og den kona min fantastiske mann fortjener. Han har stått i dette sammen med meg, som et stødig fjell. Hver eneste dag er jeg takknemlig for at jeg har ham, sier hun.

I dag reiser en del MS-syke til utlandet for å få stamcellebehandling. En behandling som ikke bare er kostbar, men som ikke fungerer for alle. Dette er også noe Marita har vurdert, men hun har foreløpig valgt å stole på at hun får den behandlingen som er riktig for henne her i Norge.

GALDHØPIGGEN: Dette bildet betyr mye for Marita. - Da jeg var på det aller sykeste fleipet vi om å gå på Galdhøpiggen, vi lo fordi det føltes uoppnåelig den gang. Noen år senere satt vi der, på toppen av Norge. Det var en ubeskrivelig følelse, sier hun.
GALDHØPIGGEN: Dette bildet betyr mye for Marita. - Da jeg var på det aller sykeste fleipet vi om å gå på Galdhøpiggen, vi lo fordi det føltes uoppnåelig den gang. Noen år senere satt vi der, på toppen av Norge. Det var en ubeskrivelig følelse, sier hun. Vis mer

Formen varierer fra dag til dag

Gjennom å stadig pushe grensene sine, uten å være redd for å feile, har hun blitt en inspirasjon for mange. Men for Marita er det viktig at folk forstår at ikke alle med MS har et likt sykdomsforløp.

– Ganske ofte får man høre fra kjente og ukjente at de har lest noe om MS, eller at de kjenner noen med MS, da har de gjerne en løsning på MS-gåten. Jeg skulle ønske folk kunne slutte å komme med løsninger. Selv om jeg trener, betyr det ikke at alle andre kan klare det. Selv om jeg trener, betyr det ikke at jeg er frisk eller at jeg klarer det hver dag.

– Jeg får ofte høre «du ser jo så bra ut», men med mindre du har røntgensyn, vet du ikke hvordan det står til på innsiden. Og ja, vi er stort sett oppdatert på behandlinger og medisiner, sier hun.

Å leve med MS er ifølge Marita som en berg- og dalbane, hvor man bare må holde seg fast i svingene. Formen hennes varierer fra dag til dag, men hun prøver så godt hun kan å holde kroppen ved like.

– Sykdommen har forandret meg i den forstand at jeg har lært at vi mennesker klarer så utrolig mye mer enn vi tror selv! Jeg har tillatt meg selv å kjenne på en sorg over det å miste seg selv og tape i helse-lottoen, men det har også lært meg å sette umåtelig pris på alt som er bra. Faller man i dypet, er det bare å kravle opp igjen!

Kan ta tid å fastsette diagnose

Man regner med at over 12.000 personer i Norge har MS og at mer enn dobbelt så mange kvinner som menn har sykdommen. Ingen vet helt hvorfor MS oppstår og per i dag finnes det ingen kur.

Elisabeth Gulowsen Celius er spesialist i nevrologi, overlege ved Nevrologisk avdeling på Oslo universitetssykehus og professor ved Institutt for helse og samfunn på Universitetet i Oslo. Hun forteller at det noen ganger kan ta lang tid å fastsette en MS-diagnose.

– Det kommer an på hvilke symptomer pasienten får. Hvis det er klare symptomer, som for eksempel tap av syn og lammelser, kan det gå fort. Ved mer diffuse symptomer som tretthet/fatigue og ukarakteristiske føleforstyrrelser, kan det ta lengre tid, sier hun.

– Noen ganger kan det også være vanskelig å sette en eksakt diagnose fordi symptomene kan ha ulike årsaker og det kan kreve tid og tilleggsundersøkelser for å stille nøyaktig diagnose.

MS har mange ulike symptomer

Ifølge Celius kan MS ha mange forskjellige symptomer, men de mest vanlige er føleforstyrrelser som nummenhet, prikkinger og stikkinger i huden, lammelser, redusert syn, dobbeltsyn, ustøhet, svimmelhet, fatigue, blære- og tarmproblemer, utfordringer med hukommelse, oppmerksomhet og konsentrasjon.

Mange av disse symptomene kan vi alle oppleve, som for eksempel forbigående nummenhet og svimmelhet, uten at det har noe med MS å gjøre.

– Det er ofte graden av symptomene som er avgjørende. Og årsakene kan være svært varierte – fra at det ikke er noen sykdom til at det kan være mye forskjellig både godartede, «snille» ting og mer alvorlige ting, forklarer Celius.

– Hvordan er prognosen til de som får MS i dag?

– Prognosen er i dag mye bedre enn tidligere. Flere får diagnosen enn tidligere, men det er mye som tyder på at det er mange som før forble udiagnostisert som i dag blir undersøkt og får diagnose. Noe som kan skyldes enklere tilgang på spesialister, MR og lignende.

– Hvis man får en diagnose startes det vanligvis med behandling og vi ser at de mer effektive behandlingen gjør at man kan leve lenge med sykdommen og forhåpentligvis unngå betydelig handicap. Det er altså noe helt annet å få diagnosen i dag enn det var for bare 10-20 år siden.

Følg på Instagram Abonner på KK magasinet

Vi bryr oss om ditt personvern

kk er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Les mer