Hårtap

Da Oda begynte på ungdomsskolen, mistet hun plutselig alt håret

I tiden etterpå tok hun et valg hun skulle komme til å angre på.

HÅRTAP: For Oda kjentes det svært dramatisk da hun fra høstferien i 8. klasse og frem til juleferien mistet alt hodehåret. FOTO: Privat
HÅRTAP: For Oda kjentes det svært dramatisk da hun fra høstferien i 8. klasse og frem til juleferien mistet alt hodehåret. FOTO: Privat Vis mer
Publisert

– Jeg føler meg ikke komfortabel uten hår, og det er selvsagt viktig at jeg kan stole på at håret sitter fast, inntil jeg selv velger å ta det av, sier Oda Nybakken Molstad.

– En god parykk er for meg det hjelpemiddelet jeg trenger for å føle meg hel. Jeg er ikke spesielt opptatt av sminke, men ønsker å se naturlig ut. Et hårløst ansikt og hode ser sykt ut, mange forbinder det med kreft. Og jeg er ikke syk.

Oda starter dagene tidlig. Hun bruker lang tid på badet. Det er ikke baret håret på hodet som har forsvunnet med hudsykdommen Alopecia, Oda har heller ikke vipper og øyebryn. Dette sminker hun på seg hver morgen, før hun tar på parykken. Først da føler Oda seg klar til å møte verden.

HÅRTAP: Alopecia gir hårtap, først ofte flekkvist, så mer. FOTO: Jane Molstad
HÅRTAP: Alopecia gir hårtap, først ofte flekkvist, så mer. FOTO: Jane Molstad Vis mer

Startet da hun var fire år

– Allerede da jeg gikk i barnehagen, fikk jeg en liten, hårløs flekk. Legen ga meg salve, og håret vokste ut igjen, sier Oda på telefon fra Brumunddal, der hun bor med sin ektemann og deres sønn på halvannet år, pluss familiens hund.

Hun forteller at det ble gitt lite informasjon om sykdommen ved første besøk hos hudlegen. Oda fikk en gul post-it-lapp, der legen hadde skrevet «Alopecia». Så fikk hun beskjed om å gå hjem og google.

– Jeg tror ikke noen tenkte mer på flekken som hadde vært hårløs, før jeg mista et halvt øyebryn og litt hår bak øret i 7. klasse. Også dette håret kom tilbake, sier Oda.

Hun forteller at det derimot kjentes svært dramatisk da hun fra høstferien i 8. klasse og frem til juleferien mistet alt hodehåret. Det er noe spesielt med ungdomsskolen og Oda hadde begynt i ny klasse. Hun husker fremdeles juleballet, der hun for første gang brukte parykk.

Odas far har flekkvis hårtap i skjegget, og en slektning av Odas mor har Alopecia. Sykdommen var derfor ikke fremmed for familien, og de ble ikke overrasket da en annen hudlege tok symptomene på alvor, og konstaterte diagnosen Alopecia areata.

DAGLIG RITUALE: Oda må sminke seg klar for dagen før hun føler seg vel. Øyenvipper og øyebryn har forsvunnet med sykdommen. FOTO: Jane Molstad
DAGLIG RITUALE: Oda må sminke seg klar for dagen før hun føler seg vel. Øyenvipper og øyebryn har forsvunnet med sykdommen. FOTO: Jane Molstad Vis mer

Møtte andre i samme situasjon

Oda valgte å være åpen om hårløsheten til de nærmeste og til klassekameratene, ellers prøvde hun å holde sykdommen skjult. Det angrer hun litt på i dag, hun tror åpenhet bidrar til mer forståelse og aksept.

– Jeg husker spesielt at noen jeg ikke kjente godt ropte «Er det parykkjenta som kommer?» Det såret meg. Men de hadde hørt om parykken via via, og visste trolig ikke noe om hvorfor jeg brukte parykken.

En annen gang skulle en gutt tøyse med Oda, og ved et uhell tok han tak i nakken hennes på en slik måte at han plutselig sto med hele parykken i hånda. Oda ler når hun forteller det nå, hun lo ikke den gangen. Men hun tror den stakkars gutten ble mer overrasket enn hun selv ble.

Etter denne episoden ble det ekstra viktig for Oda å ha skikkelige parykker, som sitter fast, slik at hun slipper å bekymre seg for hår som forskyves eller faller av.

Odas foreldre forsto fort at det var viktig for Oda å få møte og snakke med andre med samme sykdom. Gjennom Alopeciaforeningen traff Oda jevnaldrende som også hadde mistet håret. Hun minnes at hun ble ekstra glad da hun oppdaget at noen med samme sykdom hadde kjærester. Tidligere hadde Oda bekymret seg for akkurat den delen av livet. Hvem ville være sammen med en jente uten hår?

– Jeg opplevde å få annerkjennelse for følelsene mine, og forsto at det ikke fantes fasit på hva som var riktige eller feil reaksjoner på å ha Alopecia. Det hjalp meg veldig, sier Oda, og legger til at familie og nære venner også hele tiden har gitt henne masse støtte.

– Foreningen ble så viktig for meg, at jeg selv valgte å engasjere meg, først som styremedlem, siden som leder i åtte år. Jeg har nå overlatt stafettpinnen til andre, men vil alltid fortsette å kjempe for at vi med Alopecia skal bli hørt og sett, slik at vi kan få støtte til nødvendige hjelpemidler.

PARYKK: En god parykk er alfa omega for Oda, men nå mister hun støtten til de dyre parykkene, FOTO: Thomas Leikvoll
PARYKK: En god parykk er alfa omega for Oda, men nå mister hun støtten til de dyre parykkene, FOTO: Thomas Leikvoll Vis mer

Testet ut ett år uten hår

Da Oda begynte på videregående, mistet hun også øyebryn, øyevipper og kroppshår. Hun syntes nesten det var tøffere å miste vipper og bryn enn håret på hodet, og det var sterkt å se seg selv i speilet. Det var som om identiteten hennes ble borte.

– Jeg har aldri fått støtte til vipper og bryn, og siden jeg sminker på meg dette hver morgen, har det blitt en stor kostnad, sier Oda.

– I tillegg til å få tilbake ansiktsuttrykket mitt, gir vipper og bryn en beskyttelse for øynene, slik at det ikke samler seg så mye rusk i dem. Det er tross alt en grunn til at vi er født med hår.

Oda forteller at hun heller ikke er beskyttet i nesa, siden hun ikke har nesehår. Legen antar at flere av Odas infeksjonssykdommer har kommet fordi det er fritt frem for fremmedorganismer å komme inn i systemet via nesa.

Hun forklarer at mens de fleste med Alopecia areata opplever at håret kan komme tilbake, for så å forsvinne igjen, har hun selv ikke hatt et eget hårstrå på årevis. Hun er takknemlig for at hun slipper usikkerheten, og har akseptert å være hårløs.

– Da jeg var rundt 21 år og gikk på lærerskolen i Oslo, bestemte jeg meg for å gå ett helt år uten parykk, sier Oda.

– Jeg ville vise, aller mest for meg selv, at jeg turte. Det var en slags test, for jeg hadde eller har ingen grunn til å skjule sykdommen. Men uten hår, følte jeg at en del av identiteten min ble borte, og det føltes ikke riktig. Noen foretrekker å leve uten parykk, men jeg valgte å begynne å bruke den igjen.

Oda legger til at hun ofte måtte ha noe på hodet uansett, enten for å unngå å bli solbrent eller for å unngå å fryse. Hvorfor kunne hun ikke da like godt bruke en parykk som hun følte seg vel med?

– Jeg fikk etter hvert både samboer, barn og hund, og vi giftet oss i juli i år. Og spesielt til bryllupet var det ekstra viktig for meg å finne den rette parykken, slik at jeg kunne føle meg skikkelig fin.

Oda brukte mye tid, og var veldig fornøyd med parykken hun fikk. Hun forteller at det er omtrent seks måneders bestillingstid på parykker med ekte, europeisk hår. Til bryllupet ble håret krøllet og satt opp, og bruden var ikke et øyeblikk redd for at noe skulle gå galt.

Det ble en minnerik dag.

VIKTIG: - Til bryllupet var det ekstra viktig for meg å finne en fin parykk. FOTO: Thomas Leikvoll
VIKTIG: - Til bryllupet var det ekstra viktig for meg å finne en fin parykk. FOTO: Thomas Leikvoll Vis mer

Ser på parykk som protese

Oda fylte også 30 år i sommer, noe som betyr drastisk reduksjon i parykkstøtten. Fra 2017 har aldersgrensen vært 30 år, for å få støtte til én god parykk med håndknyttet, ekte hår per år. En slik parykk varer cirka et år, og koster rundt 50 000,- kroner. Eventuelt kan man velge to parykker til 25 000.- per år, disse varer gjerne et halvt år.

– Etter fylte 30 år er stønaden redusert til 6 000,- kroner årlig. Det betyr at veldig mange ikke har mulighet til å skaffe seg den parykken de føler seg vel med, en parykk de kan delta på alt med, uten å være redd for at håret faller av, sier Oda.

– Jeg har snakket med mange som får seg en skikkelig psykisk knekk på grunn av dette. Noen har problemer med å fortsette et yrkesaktivt og sosialt liv. Når folk slutter med fritidsaktiviteter og et aktivt liv, fordi de ikke har en god nok parykk, er det lett å havne i kjelleren, både fysisk og psykisk.

Oda sier at hun selv ikke har mulighet til å spare kr. 45 000,- i året, slik at hun kan kjøpe en ordentlig parykk. Hun vasker parykken én gang i måneden, og steller pent med den for å få den til å vare lengst mulig. Men ingen parykker holder seg fine mer enn cirka ett år, uansett hvor forsiktig man er. Det betyr mye at hun for eksempel kan leke med sønnen, uten å være redd for at håret faller av.

– Om vi som er 30+ også kunne fått dekket utgiftene til parykk, tror jeg ikke bare enkeltmennesket hadde tjent på det, men også samfunnet. Mer aktivitet og færre sykmeldinger hadde trolig blitt resultatet, sier Oda.

– Jeg føler meg som to Oda’er, én med og én uten hår. Og selv om jeg ikke har problemer med å gå hårløs hjemme, føler jeg at det er Oda med hår som er meg. Det er ikke snakk om kosmetikk, men om å kunne bruke en protese for å erstatte det jeg ikke har, nemlig hår.

TO PERSONER: – Jeg føler meg som to Oda’er, én med og én uten hår. FOTO: Thomas Leikvoll
TO PERSONER: – Jeg føler meg som to Oda’er, én med og én uten hår. FOTO: Thomas Leikvoll Vis mer

Svar fra Departementet

KKs journalist har tatt kontakt med Arbeids- og inkluderingsdepartementet, og fått følgende svar på epost fra statssekretær Tomas Norvoll:

– Jeg forstår at dette er frustrerende for de det gjelder. Det stemmer at det i dag er to ulike stønadsordninger, en for dem under 30 år og en for dem over 30 år.

Reglene er særlig gunstige for de under 30 år, fordi de er i en mer sårbar situasjon med tanke på at de minste i denne gruppen er barn og mange er i utdanning eller i overgang til arbeid. Disse får dekket utgifter til parykk i den grad det er nødvendig og hensiktsmessig

Personer over 30 år mottar et årlig stønadsbeløp på om lag 6000 kr. Det gjøres unntak for dem med avvikende hodeform eller kontaktallergi, som kan få en noe høyere stønad (om lag 15 500 kroner).

«NORSKE TALENTER»: Tårene triller etter at guttene fra Tønsberg danser for psykisk helse blant gutter. Video: TV Norge Vis mer

Stønad til parykk for dem over 30 år har ikke vært prisjustert på en rekke år. En manglende prioritering over tid fra den forrige regjeringen har bidratt til at flere har fått dekket en gradvis mindre del av sine utgifter.

Regjeringen prisjusterte for første gang på lenge stønaden til parykk i budsjettet for 2023. Det ble i tillegg foretatt en ekstraordinær prisjustering av satsene i forbindelse med revidert nasjonalbudsjett i 2023.

Regjeringen har også i statsbudsjett for 2024 foreslått å justere med forventet prisvekst neste år.

En videre justering av satsene – inkludert ev. økning utover prisstigning - er noe som må håndteres i de ordinære budsjettprosessene.

Vi har mottatt innspill fra både Alopeciaforeningen og ulike parykkleverandører med innspill til endringer i stønad til parykk for dem over 30 år. Disse innspillene tar vi med oss i det videre arbeidet.

Oppdag mer mote, livsstil og historier fra virkeligheten på KK.no

Følg på Instagram Abonner på KK magasinet