SLITSOMT: Det var dramatisk for Torill å få beskjeden om at mannen hennes hadde en alvorlig, genetisk sykdom. Det ble en utfordring å finne livsgleden for begge i det de sto i, og årene etter ble en ordentlig prøvelse. FOTO: Astrid Waller
SLITSOMT: Det var dramatisk for Torill å få beskjeden om at mannen hennes hadde en alvorlig, genetisk sykdom. Det ble en utfordring å finne livsgleden for begge i det de sto i, og årene etter ble en ordentlig prøvelse. FOTO: Astrid Waller Vis mer

Pårørende

- De 10 siste årene mannen min levde var jeg ikke kjæresten hans

Torill ga opp jobb og privatliv for å hjelpe sin muskelsyke mann med å leve. Nå har hun vært enke i seks år og jobber hver dag med å finne tilbake til seg selv igjen.

Nå får du jammen meg se til å blomstre og være fin - om så bare for min skyld. Jeg trenger det! Det kunne Torill Knutsen-Øy (60) stå og rope i full frustrasjon til blomstene som så skjønt sto linet opp langs skogsstien hun pleide å gå tur på. Denne scenen oppsummerer egentlig store deler av livet hennes ganske godt. Det har tidvis vært frustrerende og nærmest uutholdelig, faktisk på nippet til at hun noen ganger har vurdert å stikke fra alt.

Hun har lengtet etter lyspunkter, oppturer og gode beskjeder i hverdagen. Det var dramatisk for Torill å få en beskjed om at mannen hadde en alvorlig, genetisk sykdom. Det ble en utfordring å finne livsgleden for begge i det de sto i.

Torill folder hendene sine hardt og slipper dem forsiktig ned så de akkurat treffer den nøye utvalgte bordplaten, mens hun konsentrerer seg om hvor i livshistorien hun skal begynne. Tar vi oss en titt rundt i hjemmet ser man at hele huset minner om et slags drømmeliv til sjøs. Kanskje ikke så rart med tanke på at strandkanten befinner seg rett ut i hagen, og at det ut fra verandaen former seg en sti med et drømmende og eventyrlig preg som fører oss direkte ned til hennes private brygge.

PUSTEROM: Nå fokuserer Torill på å ta vare på seg selv, og lager seg sine egne, små pusterom. FOTO: Astrid Waller
PUSTEROM: Nå fokuserer Torill på å ta vare på seg selv, og lager seg sine egne, små pusterom. FOTO: Astrid Waller Vis mer

- Jeg har funnet mye glede i interiør. Mange av de siste årene med mannen min var jeg nødt til å finne prosjekter jeg kan utfolde meg i kreativt innenfor hjemmets fire vegger, sier hun.

Derav nøye utvalgt bordplate altså. Hun sender et stolt blikk utover stua si. Hun skriver også en del småskilt med tekster som «DU er viktig» - det er tydelig at tiden er inne for å endelig finne seg selv. Dette for å minne seg selv på gode ting.

De følte på en lykke

Sent i tenårene fant hun kjærlighet og sjelero i sin aller beste venn, Jan, som hun ga sitt ja til allerede som 21-åring. Det helt spesielle med Torill og Jan var at de hadde en sjelden god kommunikasjon. De to kunne snakke om absolutt alt i timesvis, og samtidig ikke snakke - men forstå hverandre likevel. Litt sånn som to bestevenner som nærmest utveksler tanker med hverandre kun ved hjelp av blikk. Telepati. Og det var jo kun venner de var i begynnelsen også.

Men som tiden gikk ble to til tre, paret fikk sitt første barn sammen, Dan André, som de koste seg med gjennom hele spedbarnsperioden og inn i barnehagealder. De følte på en lykke de fleste andre som nettopp har vært gjennom en familieforøkelse kjenner på.

Men det var da sønnen var rundt to år gammel at pappa Jan ble sendt som en jojo rundt i helsesystemet på jakt etter svar på helseplagene han hadde kjent på de siste årene, og som bare ble verre og verre. De første symptomene gikk stort sett i mageproblemer, han var mye sliten, han var initiativløs på flere områder, samtidig som at han hadde problemer med kjeven.

EKTEPAR: Her hadde Torill og Jan vært gift i noen år, og sykdommen var foreløpig ikke så synlig. FOTO: Privat
EKTEPAR: Her hadde Torill og Jan vært gift i noen år, og sykdommen var foreløpig ikke så synlig. FOTO: Privat Vis mer

- Det vil utvikle seg til det verre

Etter mange runder, samtaler og spekulasjoner med flere ledd i helsevesenet tok til slutt en nevrolog et grep om hånda til Jan og sa «jeg vet hva som feiler deg». Setningen fra legen fortsatte og kom mot han:

«Jeg tror jeg vet hva du lider av. Du har nok en diagnose som heter Dystrofia Myotonika».

Ja, et meget komplisert ord det er vanskelig å tolke, og som verken Jan eller Torill egentlig skjønte omfanget av. De fikk dessuten vite at det kun var arvelig i svært tilfeller. Det var derfor ingen grunn til bekymring med tanke på barn, og det ble ikke sjekket om sønnen deres hadde den samme genfeilen i kroppen. Det var ingen bekymringer rundt det.

De bestemte seg derfor for å få et barn til, og nevrologen hadde delvis rett; for Jan ble verre. Ettersom årene gikk ventet et liv i rullestol, sondeernæring, sterke smerter, assistenter, pleiere og det som enda mørkere er - en ung datter med symptomer og akkurat samme genfeil som pappaen sin. Ni år gammel var Helene da hun fikk påvist sykdommen.

Fortrengte alt

Beskjeden om at datteren deres også var syk opplevdes så dramatisk at hele den sommeren ble fortrengt, den ekstremt lange sommeren hvor fortvilelse og sorg over at en familie kunne være så uheldig sto i fokus. Og hva med sønnen - som måtte leve med en syk far og en syk søster? Tankene spant som en kvern i hodet på Torill, hun unnet ingen andre å gå gjennom det Jan gjorde, og i alle fall ikke hennes egen datter. Dette skjedde for drøyt 20 år siden i år.

Torill har brukt mye tid på å snakke med barna sine om det å være redd, og lært at det er ingenting her i livet som er for vanskelig eller sårt å snakke om. Alle mennesker trenger kommunikasjon - det er kjempeviktig for å beholde livskvalitet og for å gjøre plass til glede.

- Det har vært tøft å stå sammen med to barn og en pappa som har det så smertefullt. Både jeg og min sønn er jo dobbeltpårørende - vi har gått mange runder i skogen for å gi han muligheten til å lette på trykket.

Datteren Helene har heller ikke hatt det så lett. Hun er pårørende til en syk pappa og har kjent på mange såre tanker rundt det å ha samme tilstand i kroppen sin. Hun uttrykker ofte fortvilelse av å kjenne seg såpass lite til til hjelp for andre.

- Torill, hvordan vil du beskrive livet som dobbeltpårørende?

- Ensomt. Veldig, veldig ensomt.

LES OGSÅ: Søsken med funksjonshemming: - Jeg hadde perioder hvor jeg syntes det var flaut at vi tok så mye plass

MED BARNA: Her er Torill sammen med datteren Helene og sønnen Dan. FOTO: Privat
MED BARNA: Her er Torill sammen med datteren Helene og sønnen Dan. FOTO: Privat Vis mer

La alt annet til side

I mange år var hjemmet hos familien Knutsen-Øy invadert av pleiere, assistenter og hjelpeutstyret til Jan. Etterhvert trengte han assistanse til det meste man vanligvis tar for gitt at man selv greier i hverdagen, og grensen mellom hva Torill skulle hjelpe mannen sin med og hva helsepersonell skulle ta seg av var uklar og vanskelig.

Da det sto på som verst, tegner Torill et bilde av hjemmet sitt som en institusjon, hvor hun verst av alt mistet privatlivet sitt.

- Jeg lurte nesten på om jeg var tvekjønnet til slutt, jeg gjorde alt. Fikk aldri pause, sier hun og latteren sitter løst.

Heldigvis var de så lure at de ba om hjelp hjemme der de fikk inn personlige assistenter. Den avgjørelsen er hun veldig glad for de vi tok, selv om det kostet mye privatliv.

Og etter lang tid la Torill sin egen arbeidskarriere på hylla da det ble vanskelig å kombinere x antall sykehusbesøk med full jobb. Hverdagen hennes gikk i tillegg ut på å være pleier for sin egen ektefelle. Det å være pleier innebar å lage to middager om dagen - en vanlig til familien og ett til Jan. Hun måtte passe på at han kom seg på do til rett tid, kle på han og vaske han. Jo, og så reddet hun ham fra å bli kvalt noen ganger.

- Heimlich-grepet kunne jeg, det måtte jeg ha som backup i tilfelle Jan ikke klarte jobben selv. Mye av maten han spiste satte seg fast, så da måtte jeg stå bak han og trøkke helt til det spratt ut.

I tillegg til Jan hadde hun også datteren sin som hun skulle følge opp.

Torill ser bort fra meg og støtter haken på knyttneven, snakker om at det har vært både frustrerende og slitsomt. På grunn av sykdommen klarte ikke Jan lenger å ta inn signaler eller sette seg inn i reelle problemstillinger som hun satt med helt alene. I tillegg til å være alenemor og ensom ektefelle måtte hun også stå i alt knyttet til kommune- og hjelpesystem.

- Det ble ikke mye tid til meg selv, sier hun og legger til:

- Én ting er å forholde seg til sin syke mann, men i tillegg til å ha en syk datter, samt så mye jobb med hjelpesystemet, så ble det en stor belastning. Jeg hadde behov for støtte og gikk til psykiater for å få utløp på alt jeg holdt inne. Det er ekstremt vanskelig å være i et forhold hvor ikke alt kan deles eller snakkes om. Etterhvert uteble de «voksne samtalene».

- Jeg var ikke kjæresten hans

Når man hører om en hverdag beskrevet som den overfor kan man som utenforstående begynne å lure på hvordan man egentlig får mulighet til å pleie et parforhold. Hvor er det rom for romantikk? Og blir ikke fordelingen mellom å være hjemmesykepleier og kjæreste skjev?

- I starten var vi flinke til å være gode med hverandre. Vi tok på hverandre, satt i fanget og sa kjærlige ord. Men det er noe med det å være kjæreste med den personen man hjelper i dusjen og hjelper å gå på do, spesielt når andreparten ikke helt skjønner hva det dreier seg om.

Hun fortsetter:

- Deler av livet vårt sammen var opptil normalen, da barna var små. Men de ti siste årene han levde, da var jeg ikke kjæresten hans.

Torill mimrer tilbake til en kjæresteepisode, og ler av en dag hvor Jan akkurat hadde begynt med rullestol. De var ute og gikk tur, og hun husker akkurat hvor de befant seg. Rett over huset der de bodde før, like bortenfor en stor stein som sto ved innkjørselen til gårdsplassen. Det var en av de fineste sommerdagene de hadde hatt dette året, som de nøt ute sammen. Hun spurte han hvordan det føltes å sitte i en stol i stedet for å gå. Jan svarte at det var deilig å få avlastning.

«Men det er trist at jeg ikke kan få holde deg i hånda lenger da», sa hun - sagt med en forventning om at han skulle synes synd på henne.

Ufarliggjorde annerledeshet

Men Jan snudde seg mot Torill og så på henne med et ertende blikk - «Men hvorfor i all verden sitter du ikke på fanget mitt da?!». De lo masse av dette, og i tiden etter satt hun der da. På fanget og styrte joysticken mens mannen hennes holdt hardt rundt henne.

- Da fikk jeg jo enda mer nærhet enn hva man får av å holde i hånda, forteller hun full av begeistring.

Dette var sånn Jan var. Han hadde en unik evne til å ha et humoristisk skråblikk på alt som var vanskelig. Han lot også vennene til barna få prøve rullestolen, og plutselig ble det kult på skolen å ha en far som nesten ikke kunne gå. Jan ufarliggjorde annerledeshet, og det gjorde Torill stolt.

- Det var jo også noe jeg tenkte på. Jeg var redd for at barna skulle bli mobbet på grunn av sykdommen vi hadde hjemme.

LES OGSÅ: De eneggede tvillingene Hanna og Metta fikk brystkreft samtidig

ENSOMT: Det aller vanskeligste med å være pårørende for både mannen og datteren var at hun ofte følte seg ekstremt ensom i ulike situasjoner og avgjørelser. FOTO: Astrid Waller
ENSOMT: Det aller vanskeligste med å være pårørende for både mannen og datteren var at hun ofte følte seg ekstremt ensom i ulike situasjoner og avgjørelser. FOTO: Astrid Waller Vis mer

«Vær så god pappa. Nå kan du slippe taket»

De siste årene levde Torill separat fra Jan fordi han ble flyttet ned til en omsorgsdel i huset deres. På den måten fikk hun mer privatliv og hun lærte seg å bo alene lenge før Jan døde av sykdommen.

Det skjedde på sykehuset med hele familien rundt ham, og den siste uka han lå der i sterke smerter ønsket Torill mest av alt at han endelig skulle få slippe. Hun, sønnen og datteren hadde en sekvens rundt sykesengen hans da han var på sitt sykeste, Jan var inn og ut av bevissthet. Han var neddopet på sterke medisiner. Datteren gråter lett og synger lett - «vær så god pappa, nå kan du slippe taket». Jan leet på kroppen for å trøste henne - det var hans måte å fortelle henne at han følte det var greit å gå nå.

Det var godt å endelig kunne klemme han nå som han ikke fikk smerter av berøring.

- Men det var grusomt å se på dette. Vi skjønte at Jan skjønte han skulle dø - tre dager senere skjedde det, sier Torill åpenhjertig.

Hun følte seg lettet etter dødsfallet. Dette var en hjerteskjærende og rå situasjon - men også usigelig vakkert. Hun snakker mye om takknemligheten overfor datteren som klarte å ta denne avskjeden. Det har brent seg fast i minnet.

DEN SISTE TIDEN: Dette bildet ble tatt på sykehuset kun noen dager før Jan døde. FOTO: Privat
DEN SISTE TIDEN: Dette bildet ble tatt på sykehuset kun noen dager før Jan døde. FOTO: Privat Vis mer

- Vanskelig å finne meg selv

Dette var i 2013, men 60-åringen husker fortsatt da hun skulle gå ut døra på sykehusrommet etter at de hadde sagt farvel. Hun skulle lukke igjen sykehusdøra, men sto i flere minutter - hun klarte det ikke. Hun tviholdt på dørhåndtaket. «Mamma, det er ikke du som skal slippe taket nå. Det er han som har forlatt oss», sa sønnen til henne.

- Det var vanskelig å finne meg selv i det store hullet som ble igjen etter Jan. Jeg har mange ganger trodd at jeg har vært ferdig med sorgen, så kommer det en ny runde - var visst ikke helt ferdig likevel, men jeg er først og fremst takknemlig.

- Føler du fortsatt at dette har vært urettferdig?

- Jeg har reflektert mye over hvem jeg egentlig hadde vært uten dette her. Det å få bli så godt kjent med et annet menneske i så mange prosesser, tragedier og gleder - det er veldig spesielt, og det er ikke alle som opplever det. Det har vært sorg og det har vært vanskelig, men også vakkert. Så nei, jeg føler på takknemlighet fremfor urettferdighet, fordi jeg vet at jeg ikke hadde vært den samme, sterke Torill som jeg er i dag uten alt.

Tok et bevisst valg

Når utfordringene står i kø og man samtidig savner en medspiller i livet, da er det lett å lengte etter en bedre verden som finnes et eller annet sted der ute.

Det tenkte hun mye på. Hun savnet å ha noen ved sin side og var til tider veldig frustrert over at ingen snakket med henne om det. Så hvorfor ble hun?

- Sitatet til Per Fugelli «Gi litt mer faen», det liker jeg. Det minner meg på å leve, puste og ha det litt mer moro. Men i løpet av disse årene var det omsorgsfulle Torill som ble, fremfor hun som gir faen. Hvis jeg hadde gått fra Jan ville sønnen min vært den nærmeste pårørende og dermed hadde han vært nødt til å ta det meste av ansvaret. Det var ikke et alternativ for meg, sier hun.

Torill tok et bevisst valg om å prøve å leve best mulig ut i fra den situasjonen hun var i, og var opptatt av å finne små pusterom og smutthull til seg selv innimellom. Turer i skogen med blomster og grining var ett av smutthullene.

SER LYST PÅ FREMTIDEN: Selv om hun fortsatt har en datter med en alvorlig sykdom, ser Torill lyst på fremtiden. Hun har lyst til å gripe livet med begge hendene - og kanskje finne en ny livspartner. FOTO: Astrid Waller
SER LYST PÅ FREMTIDEN: Selv om hun fortsatt har en datter med en alvorlig sykdom, ser Torill lyst på fremtiden. Hun har lyst til å gripe livet med begge hendene - og kanskje finne en ny livspartner. FOTO: Astrid Waller Vis mer

Funnet balansen

Etter at Torill ble enke har hun konsentrert seg om å løsne alle knutene som ble låst i henne i løpet av alle disse årene. Nå mener hun at hun har funnet seg selv igjen.

- Jeg har det mer stabilt enn jeg noen gang har hatt det. Jeg merker at jeg har en historie i både sinne og kropp, og jeg er ikke helt ferdig med å være i en belastet situasjon på grunn av datteren min, men totalt sett føler jeg meg i balanse.

Hun følger også en liste i livet hun kaller «Mine pusterom» - for å være bevisst på å lage gode stunder for seg selv. Hun er også glad for alt hun kan bidra med. Nå bruker hun nemlig sine egne erfaringer som pårørende til å gjøre noen endringer i Helse-Norge. Hun er ansatt på Rikshospitalet under enn nevrolog, så det tøffe livet har brakt med seg noen ringvirkninger som er gode.

- Jeg holder også en del foredrag og har skrevet boken «Alene, sammen!».

Savnet etter en partner har preget henne

- Når du ser tilbake på den avgjørelsen nå - skulle du ønske at du gjorde noe annerledes?

- Det har jeg også tenkt mye på, og svaret er vel både ja og nei. Et valg har både positive og negative konsekvenser, fordi man kan ikke få i pose og sekk her i livet. Det at jeg sto i denne situasjonen livet ut har ført til at familien vår har kommet ekstremt nær hverandre, og jeg ser hva slags kvalitet det har gitt til barna mine, sier hun.

- Jeg er likevel veldig bestemt på at de ikke skal følge mine valg inn i sitt eget liv. De skal ta sine egne valg, det mener jeg for alle mennesker.

Hun tenker seg godt om hvordan hun skal formulere neste setning.

- Men det savnet etter en ordentlig partner.... det er klart at det har preget meg.

Sjekk KKs kjærlighetshoroskop

Saker spesielt utvalgt for deg: