NYE PERSPEKTIV: Du hører ikke Hanne og Thomas klage over små bagateller. – Man får helt naturlig et annet perspektiv på livet. Når andre får en influensa til å framstå som verdens undergang, må vi nesten bare trekke litt på skuldrene. Men vi hadde helt sikkert vært likedan selv, dersom vi ikke hadde hatt fått et alvorlig sykt barn. FOTO: Tommy Halvorsen
NYE PERSPEKTIV: Du hører ikke Hanne og Thomas klage over små bagateller. – Man får helt naturlig et annet perspektiv på livet. Når andre får en influensa til å framstå som verdens undergang, må vi nesten bare trekke litt på skuldrene. Men vi hadde helt sikkert vært likedan selv, dersom vi ikke hadde hatt fått et alvorlig sykt barn. FOTO: Tommy Halvorsen
Sjelden sykdom:

- Dere er heldige hvis dere har henne i ett år til, sier legen

Sekunder etter beskjeden blir det mørkt for Hanne og Thomas. Datteren deres Mari vil aldri lære seg å snakke som andre. Ikke lese. Aldri slutte med bleie.

Fredag 5. november 2005. Sola skinner gjennom vindusrutene på Orkdal Sjukehus. Utenfor er dagen usedvanlig varm, og trønder-folket sprader smilende rundt i t-skjorter.

Inne på fødeavdelingen ligger Hanne Gilde og svetter. Snart skal hun bli mamma for første gang. Snart skal hun og Thomas Hovset reise de 2,5 mila hjem igjen til huset i Skaun, med lykken mellom seg i en liten babybag.

LES OGSÅ: Karina knuste underkroppen i fallskjermulykke: - Jeg var bare en skygge av meg selv, veide 45 kilo og lå for det meste

Snikende følelse

Fødselen går fint. Hun som skal bære navnet Mari er vakrere og stråler enda mer enn sola utenfor. Alt er som det skal være.

Månedene som følger kaster heller ingen skygger over tilværelsen. Mari er et stort smil mesteparten av tiden, og hun begynner tidlig å snakke. At jenta er sent ute med å gå, skaper ikke de store bekymringene. Det er andre i familien som også har vært treige på det området.

I løpet av de neste to årene skal imidlertid mørke antagelser komme snikende inn gjennom veggene, og gradvis feste seg i foreldresinn; først hos Thomas, litt senere hos Hanne.

Ord begynner å forsvinne, samtidig som de registrerer at Maris håndbevegelser blir mindre. Når datteren er rundt to og et halvt år, kjenner de seg sikre på at noe er galt. Kunne det være autisme?

LES OGSÅ: I flere år ble sønnen til Ann-Mary mobbet: - Han sa: «Mamma tør du sende meg på skolen? Det er ikke sikkert at jeg kommer levende hjem igjen»

Det første sjokket

De henvises til Trondsletten rehabiliteringssenter under St. Olavs hospital i Trondheim. Her avfeies autisme-teorien raskt, uten at legene klarer å knekke koden om hva som feiler Mari. De neste to årene går hun gjennom alle tenkelige prøver og utredninger, mens de hvitkledde klør seg i hodet.

Svaret skal komme helt tilfeldig, da Hanne i samtale med en kvinnelig lege sier:

«Hun er bestandig så kald på hender og føtter».

Uttalelsen får legen til å mistenke Retts syndrom – en forstyrrelse i hjernen grunnet genfeil på x-kromosomet som fører til alvorlig utviklingshemming.

To uker før jul i 2010 er prøvesvarene klare.

Hanne og Thomas ser den dyktige legen, som de har lært seg å verdsette så høyt, komme gående mot seg i sykehuskorridoren. Foreldrene ser alvoret allerede på avstand. Legen som alltid pleier å være så sprudlende og glad, full av optimisme, kjemper for å holde tårene tilbake.

Sekunder senere blir det mørkt. Datteren skal aldri lære seg å snakke som andre. Ikke lese. Aldri slutte med bleie.

Den sjeldne sykdommens dystre utsikter virker nedslående på foreldrene. Likevel skal de klare å snu tankegangen ganske raskt, ikke minst takket være et opphold på Frambu – kompetansesenter for sjeldne diagnoser på Siggerud, like øst for Oslo.

LES OGSÅ: Det måtte en fjellvegg til for å få Elisabeth til å kutte ut alkoholen

LEVER MER: De små, viktige øyeblikkene i livet har blitt enda viktigere, forteller Thomas. Det gjelder i høyeste grad øyeblikk som involverer alle de tre barna. – For eksempel det å få oppleve gleden i ansiktet til barnet ditt, når det første målet er scoret på fotballbanen… Det er stort, sier Thomas med blanke øyne. FOTO: Privat
LEVER MER: De små, viktige øyeblikkene i livet har blitt enda viktigere, forteller Thomas. Det gjelder i høyeste grad øyeblikk som involverer alle de tre barna. – For eksempel det å få oppleve gleden i ansiktet til barnet ditt, når det første målet er scoret på fotballbanen… Det er stort, sier Thomas med blanke øyne. FOTO: Privat Vis mer

Oppturen

På Frambu møter de mange andre familier og barn med Retts. Mari er blant de mest velfungerende, noe som gjør at Hanne og Thomas føler seg heldige. Tross alt. Her blir de også kjent med en jente på 10 år som springer lykkelig rundt.

«Kanskje kan det bli slik også for Mari?» Tenker foreldrene.

Og Mari er jo fortsatt Mari. Jenta som koser seg i barnehagen, og som elsker å bade og dra på ferie til Syden. Kanskje dette ikke blir så ille likevel? Med ny optimisme i bagasjen vender de tilbake til hverdagslivet i Sør-Trøndelag.

Melatonin gir mye bedre søvn om nettene for Mari, noe som fører til en helt ny tilværelse også for foreldrene. Til nå har de vært vant til å bli vekket midt på natten av Maris lys våkne, blide fjes og hennes faste: «Hei hei!».

Enda noen bekymringer blir borte når Mari to år senere begynner på skolen, og taes imot på en fantastisk måte. 7-åringen stortrives!

Men så, i påsken 2013 begynner igjen vindene å snu.

LES OGSÅ: Sophie holdt på å miste sønnen etter stupeulykke: - Jeg fikk ikke lyden av respiratoren ut av hodet

Varsel

Mari besvimer på badet. Foreldrene forklarer det med blodtrykksfall, etter at hun reiste seg raskt, samtidig som hun var i dårlig form på dette tidspunktet. I løpet av sommeren skjer imidlertid det samme igjen, og nå kjenner de at datteren har skikkelig harehjerte rett etter hendelsen.

Fredag 13. september er de igjen på plass på St. Olavs. Legen setter på ultralyd, og utbryter umiddelbart:

«Dette er alvorlig».

Pulmonal hypertensjon lyder de to harde, firkantede ordene som fyller rommet. Ordene som gjør det vanskelig å puste. Ordene som får veggene til å presse seg nærmere, og rommet til å krympe. Ordene som innebærer at Mari lider av den sjeldne sykdommen som gir forhøyet trykk i lungekretsløpet, og som etter hvert vil føre til at hjertet kollapser. Det finnes ingen kur. Ikke et ørlite håp om tilfriskning å klamre seg til.

«Dere er heldige hvis dere har henne i ett år til», sier legen.

For Hanne og Thomas føles det som om de er utenfor sine egne kropper. Ser seg selv sitte der og ta imot beskjeden. Mens tårer renner nedover kinn.

Omgitt av en overskyet, grå dag, svinger snart en grå Mercedes Vito stille ut fra sykehusparkeringen, og ruller hjemover mot Skaun. Foran: To foreldre med kaos inne i seg. Bak: En intetanende jente som akkurat har fylt 8 år.

LES OGSÅ: Et fall på isen gjorde at Ann-Katrin gikk fra å være i full jobb til å bli sengeliggende: - Det var som om hjernen min skrudde seg av

FASADEN LYVER: Under et ytre som ikke avslører hvor syk Mari er, slår et slitent hjerte. – Noen ganger har det nesten vært et problem at hun ser såpass frisk ut. Det gjør det vanskeligere for folk å fatte. Kanskje er det noen som fortsatt ikke helt har forstått hvor alvorlig det er, sier Hanne. FOTO: Tommy Halvorsen
FASADEN LYVER: Under et ytre som ikke avslører hvor syk Mari er, slår et slitent hjerte. – Noen ganger har det nesten vært et problem at hun ser såpass frisk ut. Det gjør det vanskeligere for folk å fatte. Kanskje er det noen som fortsatt ikke helt har forstått hvor alvorlig det er, sier Hanne. FOTO: Tommy Halvorsen Vis mer

Velger livet

– Jeg husker veldig lite av den fredagen. Helga husker jeg ingenting av, forteller Hanne (35) i dag.

Alt er fortsatt som i en døs, en vond drøm hun ikke våkner av, når mandagen melder seg, og ambulanseflyet frakter dem fra Værnes, sørover til Rikshospitalet.

Husker knapt testen som viser at Mari kun klarer å gå tretti meter på seks minutter. Husker knapt at de får reise hjem igjen fra Oslo etter én uke. Men hun får med seg at legene gir litt mer optimistiske prognoser for hvor lenge de tror Mari vil kunne leve.

Tilbake i Sør-Trøndelag begynner stresset med å få ferdig et hus spesialtilpasset Maris behov, og det er ikke bare datterens sykdom som rammer dem i løpet av ett Annus horribilis. Hanne mister sin kjære mor, jobben går konkurs, Thomas sin pappa som bor i samme hus blir alvorlig syk, samtidig som de også har to barn til, Mia og minstemann Kim, å ta seg av. Prosessen blir for tøff til at parforholdet overlever.

– Vi er vel ikke de første som har opplevd å gå fra hverandre etter å ha fått et alvorlig sykt barn, konstaterer Hanne og Thomas (44), mens de kikker på hverandre i sofaen hjemme hos Hanne. Thomas bor en kort kjøretur unna.

Et brudd er aldri enkelt, og Mari og Thomas legger ikke skjul på at de fortsatt kan være uenige til tider, men fra det øyeblikket de gikk fra hverandre var de i alle fall skjønt enige om én ting som de har holdt fast ved:

Livskvalitet skulle være det viktigste.

– Med tanke på mulig forkjølelse og infeksjoner, burde Mari egentlig vært beskyttet under en glassklokke her hjemme, men hva slags liv ville det blitt? Vi har valgt livet. Opplevelser. At Mari skal ha et innholdsrikt og best mulig liv den tiden hun får være her. Det har vi også fått full støtte for både hos helsepersonell og etisk råd, understreker foreldrene.

ØYEBLIKK AV DET NORMALE: De andre to barna, Mia (10) og Kim (5), bidrar til å normalisere livet. – Noen ganger kan det til og med føles som vi er en helt vanlig familie, forteller Thomas. FOTO: Privat
ØYEBLIKK AV DET NORMALE: De andre to barna, Mia (10) og Kim (5), bidrar til å normalisere livet. – Noen ganger kan det til og med føles som vi er en helt vanlig familie, forteller Thomas. FOTO: Privat Vis mer

Elsker Prøysen

Noe av det som har gitt Mari mest glede er å kunne gå på skolen.

– Skolen har vært helt fantastisk fra dag én! De lagde umiddelbart et spesialtilpasset opplegg for henne. For eksempel får Mari være med andre klasser i musikktime eller, heimkunnskap, når hennes egen klasse har matte og andre kjedelige ting.

Ikke bare lærerne, men også de andre elevene har tatt godt vare på Mari.

– Vi valgte å være åpne om alt helt fra starten. Det tror jeg har hjulpet oss. Mari har aldri opplevd noen som helst mobbing fra de andre barna. Tvert imot. De kommer gjerne og gir henne en klem. Hun er nok blitt en liten, bortskjemt diva på skolen, sier mamma og ler, mens hun legger armen rundt datteren.

Ut av mobilen strømmer musikk signert Alf Prøysen.

– Hun elsker Prøysen! Sjøl begynner jeg å bli litt lei, sier Hanne.

– Det er Prøysen fra vi står opp om morgenen, til vi legger oss. Hun burde vært æresmedlem på Spotify, fleiper mor, uten at Mari kan forstå.

– Kognitivt er hun på nivå med et ett og ett halvt år gammelt barn. Hun skjønner for eksempel ikke at hun får vondt, dersom hun stikker hånda i en kopp med varm drikke, forteller Hanne og Thomas.

Men smile det kan hun!

– Hun smiler nesten hele tiden. Det er godt å vite at hun har det bra, og at hun ikke lider av mye smerte. Hun er avhengig av veldig lite medisiner og få hjelpemidler. Sånn sett er vi heldige i forhold til mange andre.

Likevel er det for en utenforstående knapt mulig å fatte hvordan foreldrene klarer å hente fram så mye pågangsmot og humør i hverdagen.

– Vi bestemte oss for at Mari skulle ha glade foreldre. Det fortjener både hun og søsknene, sier de.

Når dere vet at Mari er den eneste i hele verden med kombinasjonen av disse to sjeldne lidelsene, er det ikke lett at man blir bitter?

– Vi har bevisst valgt ikke å gå inn på den veien ”hvorfor oss”? Sier Hanne, før Thomas tar over.

– Det er mye man kunne gått rundt og vært bitter for i livet, men det hadde ikke kommet noe godt ut av det. Derfor har vi heller bevisst prøvd å være positive. Jeg tror det har hjulpet oss, sier han, titter mot Mari.

«Heia!» Kommer det fra en smilende 12-åring.

– Det er vanskelig ikke å smile når du våkner opp til den lyden og det smilet der, sier Hanne.

– Det er klart man har tøffe dager og, men vi har også mange fine stunder og opplevelser. Det er mye å glede seg over i livet, og jeg kjenner at jeg verdsetter og lever de små øyeblikkene mer intenst, tilføyer Thomas.

LES OGSÅ: I 30 år drakk moren til Alex Schulman. De snakket aldri om det. Det var den største hemmeligheten i hans liv

Bidrar til normalitet

Selv om et alvorlig sykt barn naturlig nok krever mye av foreldrenes oppmerksomhet, skal det også være plass til to til.

– Mari krever mye, sånn at vi deler opp omsorgen i hverdagene. Når Mari er hos meg, er de andre to hos Thomas og vice versa, men fredag, lørdag og søndag samles de alle tre.

Har det vært vanskelig å klare å være en mamma og pappa som er tilstede også for Mia og Kim?

– Totalt sett kan hverdagen være utfordrende, men at vi klarer å holde oss så positive, er mye takket være nettopp de to. Dersom vi bare hadde hatt Mari, ville sannsynligvis verden ha rast sammen. De bidrar til normalitet, reflekterer Hanne, og legger til:

– Når du våkner til to søsken som krangler, som ikke vil ha middagen de blir servert, og en minstemann som tråkker i den dypeste snøen det siste stykket opp til barnehagen, til tross for oppfordring om å gå der det er måkt, da glemmer du noen ganger at du har et sykt barn.

KJEMPER: - Det er greit å tryne innimellom og få skrubbsår på knærne, men det gjelder å reise seg relativt raskt. Og det har vi gjort, sier Hanne. FOTO: Tommy Halvorsen
KJEMPER: - Det er greit å tryne innimellom og få skrubbsår på knærne, men det gjelder å reise seg relativt raskt. Og det har vi gjort, sier Hanne. FOTO: Tommy Halvorsen Vis mer

Ventetiden

Ytterdøra går opp. Det er Mia som kommer hjem fra skolen. Spenner vinterskoa av seg i gangen, og lukter seg rast fram til stuebordet dekket med kaker og sjokolade.

– Kan jeg fylle på en asjett? Spør hun med bedende øyne.

– Ja, det går bra, sier mamma.

– Hanne setter nok litt mindre begrensninger på det feltet, humrer Thomas fra siden, mens mor svarer kjapt tilbake:

– Nei, denne julen skal vi i alle fall ikke ha noen begrensninger.

Med fatet i hånden smetter Mia fornøyd opp trappa til rommet sitt, mens vi vender tilbake til alvoret.

Ventetiden har nemlig en helt annen klangbunn denne adventsmåneden, enn i de fleste andre familiehjem.

– Vi vet at dagen nærmer seg. Den kan være her når som helst. Vi hadde aldri forventet å feire 12-årsdagen. Langt mindre få en ny jul sammen, sier Hanne og Thomas.

Etter sommerferien har nemlig Mari vært dårlig. For dårlig til både svømmingen og ridningen, som hun har vært så glad i. Det er ikke hver dag hun er på skolen lenger heller, og når hun er der, orker hun gjerne bare et par timer.

– Vi har vært gjennom mange tankeprosesser allerede. Begravelsen er delvis planlagt allerede, slik at vi skal slippe og måtte ta stilling til alle valg den dagen det skjer, forklarer Thomas uten å kjempe for å finne ordene. Døden er nemlig ikke like fremmed og gjemt bort her, som ellers i samfunnet.

– Vi har måttet ta vanskelige valg i forhold til beredskapsplan. Dersom hjertet hennes stanser, skal det ikke gjøres gjenopplivingsforsøk, forteller faren.

Hanne supplerer:

– Det er det samme med næring. Hun skal ikke ha kunstig tilførsel. Kroppen hennes skal selv få bestemme når det er over. Mari skal ikke behøve å leve videre, kanskje også med store smerter, fordi vi ønsker det. Forsøk på å holde henne i live vil uansett ikke gi mange dager ekstra.

LES OGSÅ: Iram Haq: - Faren min ba meg om unnskyldning etter 25 år, like før han døde

Stjerneskinn

Hanne og Thomas deltok i høst på ventesorgweekend i regi av FFB. Hanne var ikke udelt positiv i utgangspunktet:

– Først var jeg faktisk sint på Thomas, fordi han hadde meldt oss på. Når Mari dør, ønsker jeg at i alle fall én av oss skal være der. Derfor var jeg bekymret over at vi begge skulle reise bort samtidig.

I ettertid angrer ikke trebarnsmoren at hun ble med.

– Jeg er veldig glad for det. Det var så godt å møte mennesker som forstår deg og den situasjonen du står i. Du føler deg nemlig ganske alene i hverdagen, sier Hanne. Faller noen sekunder inn i tankene.

– Det er ikke lett. Vi går rundt med en sorg inni oss. Vissheten om at vi snart skal miste et barn. Samtidig ser vi at hun blir sykere og sykere, med stadig større begrensninger på hva hun kan være med på. Å oppleve den prosessen gjør det lettere å akseptere det som skal komme, selv om det aldri vil bli greit. Og når det skjer kommer det nok uansett til å bli en smell, sier Hanne.

Den dagen kan foreldrene i alle fall kikke seg tilbake, og vite med sikkerhet at de valgte riktig.

– Vi har valgt å leve, og vi har hatt tolv fine år. Det vet jeg vi kommer til å se tilbake på med takknemlighet, sier Thomas.

Hanne nikker. Titter på Mari.

I vinduet rett bortenfor henger en stjerne. Den gynger lett til tonene fra Prøysens «Julekveldsvise» som strømmer ut i rommet.

Den blankeste ta alle, hu er så klar og stor. Du ser a under taket der hvor Hannemor og, rett bortafor, pappa bor.

LES OGSÅ: 25 år gamle Freddie hadde aldri hatt sex - likevel ble hun hånet, mistrodd og forsøkt stemplet som tyskertøs​​

Til forsiden