MILES HAR DEN SJELDNE DIAGNOSEN PROGERIA: Hele familien Werneman-Richardson. Fra venstre: Miles, pappa Jakob, Clementine, mamma Leah og Drake. FOTO: Heléne Lindsjö
MILES HAR DEN SJELDNE DIAGNOSEN PROGERIA: Hele familien Werneman-Richardson. Fra venstre: Miles, pappa Jakob, Clementine, mamma Leah og Drake. FOTO: Heléne Lindsjö
Progeria:

- Det å se Miles glad er den beste terapien

Miles (11) er en liten sjarmør i en gammel kropp. Han har den sjeldne diagnosen progeria – en sykdom som gjør at kroppen eldes åtte ganger raskere enn normalt.

Jeg hadde livsdrømmen klar: Jeg skulle jobbe med bistandsarbeid og flytte rundt i verden akkurat som mine foreldre. Jeg er amerikaner, men vokst opp i Kenya, Seychellene, Zimbabwe, Sierra Leone og mange flere land. Jeg så urettferdigheten, og jeg ville endre den.

I Italia møtte jeg Jakob da vi begge jobbet for FN, og vi delte samme visjon. Vi skulle stifte familie og ha verden som arbeidsfelt. Men så ble Miles født for elleve år siden, og alle planer med kastet rundt.

At det var noe som ikke stemte, skjønte vi fort. Miles vokste ikke som han skulle, og han hadde store problemer med magen. Legene var tidlig inne på at det kunne være progeria, men da alle testene var negative, koblet vi den tanken ut – helt til han ble to år og nye tester ble gjort.

LES OGÅ: Marita og Birte var kun 18 og 20 år gamle da mamma fikk alzheimer: - Det er trist å se at vi mister henne mer og mer for hver dag

- Det føltes som en dødsstraff

Vi bodde i New York da, og jeg var gravid i sjette uke med Clementine da vi fikk beskjeden. Sjokket var lammende. Det føltes som en dødsstraff, for med diagnosen kom kunnskapen om at Miles bare skulle få leve et kort liv. Jeg ville ikke prate om det, ikke tenke på det. Jeg skjemtes, noe som virker ubegripelig i dag, for Miles var og er et nydelig menneske som tilfeldigvis ble født med en ekstremt uvanlig, ubotelig sykdom.

Vi bestemte oss for å flytte til Sverige for å gi ham en tryggere oppvekst og best mulig legehjelp. Det var en lur beslutning, men omstillingen ble stor for meg. Jeg var gravid, hadde ingen jobb, ingen venner, kunne ikke språket. Jeg mistet meg selv fullstendig. Selv om Jakob var en klippe når han var hjemme, hadde han en jobb som krevde at han reiste mye. Jeg så det som mitt ansvar at hver eneste dag skulle bli meningsfull for Miles. Hver time og hvert minutt telte. Ikke noe måtte sløses bort. Men stresset tok overhånd.

Jeg gråt hver dag tre år i strekk. Så fort jeg hadde levert i barnehagen, gikk jeg hjem og la meg på sofaen og gråt. Jeg hatet Sverige og livet mitt og at jeg hadde mistet alt som var meg. Jeg savnet jobben min, identiteten min og ytre stimulans. Og under det hele lå en ufattelig dyp sorg over at jeg snart skulle miste sønnen min.

Jeg elsker barna mine, men jeg er ikke noe glad i å sitte på gulvet og leke eller bygge lego. Med Miles opplevde jeg skyldfølelsen så mye sterkere enn med de andre barna ettersom jeg ville nyte tiden med ham. Jeg følte meg som en ussel mamma. Det finnes så mange tabuer omkring morsrollen og hvordan man skal føle og være. Å leve nær noen som er syk, setter så mye på spissen, og det er lett å se seg selv som et offer.

Problemet mitt var at jeg ville skape en vakker boble for Miles. Bråkte de andre barna, slik alle barn av og til gjør, tok jeg det som et personlig nederlag. Jeg var sint hele tiden. Så forferdelig sint. Og lei meg.

LES OGSÅ: I fjor døde Kira Skovs mann Nicolai plutselig, bare 39 år gammel. Igjen satt hun og deres fire år gamle sønn

FÅR STØTTE AV SKOLEVENNER: Ettersom Miles ikke har hår på hodet, går han ofte med lue. En dag i året går også alle hans skolevenner med hatt, lue eller kaps for å støtte ham. FOTO: Heléne Lindsjö
FÅR STØTTE AV SKOLEVENNER: Ettersom Miles ikke har hår på hodet, går han ofte med lue. En dag i året går også alle hans skolevenner med hatt, lue eller kaps for å støtte ham. FOTO: Heléne Lindsjö Vis mer

Vendepunktet

Begynnelsen på vendepunktet kom da Jakob fikk et jobbtilbud fra Unicef i Senegal. Etter mange og lange overveielser bestemte vi oss for å flytte. Det skulle bli fint for Miles, og ikke bare for ham. Vi skulle gjøre det for oss. Vi trengte å komme bort, smake på vår felles drøm. Snart satt jeg i Senegal med sol og basseng – og følte meg helt død. Det minste småprat fikk begeret til å flyte over. Til slutt kom jeg til et punkt der jeg innså at noe måtte forandres, og gjennom en bekjent fikk jeg tips om en terapeut i kognitiv atferdsterapi i England som jobbet via videosamtaler.

Konsultasjonene var opprivende, og jeg gråt hele tiden. Men terapeuten var fantastisk og ga meg små, enkle oppgaver hver gang: «Når mannen din kommer hjem, la han ta hånd om barna og gå inn på soverommet, og les en bok.» Eller: «Gå ut av huset en stund.» For meg var det nesten uoverkommelig. Alt i livet mitt kretset rundt forpliktelsene overfor Miles eller resten av familien. Jeg var ikke vant til å gjøre noe bare for meg.

Forandringen kom litt etter litt, og spesielt to ting ble avgjørende. For det første at vi ble invitert til Progeria Family Circle, som er et årlig event som arrangeres i ulike land av familier med barn med progeria. Miles var fem år, og jeg var skrekkslagen for hva vi skulle møte – og spesielt for å se de eldre barna og hvordan de var påvirket av sykdommen. Men det var fantastisk.

Miles stortrivdes, og det var en lykke å se ham så glad. Det var bedre enn hvilken som helst terapi. Å kunne prate og tulle med andre foreldre i samme situasjon var en befrielse. Og det ga perspektiver. Når jeg så Miles med de andre barna, så han så frisk ut. Og for første gang følte jeg at jeg hadde vært heldig. Jeg var oppriktig takknemlig. Å være omgitt av all kjærligheten og de flotte foreldrene med barn i samme situasjon gjorde at mye av skyldfølelsen og angsten slapp. Jeg var ikke alene. Det var som å være homofil og komme ut av skapet midt i Pride-paraden.

Ytterligere ett steg i riktig retning var at vi flyttet tilbake til Sverige. Miles kunne begynne på skolen. Jeg hadde jobbet mye med meg selv og hadde en betydelig mer positiv innstilling, og det endret alt. Jeg innså at det er fantastisk å bo her. Det var ikke landet og menneskene det hadde vært noe feil med forrige gang, det var holdningene mine.

MANGE ÅR MED SORG: Etter år med sorg er Leah nå glad for den tiden de faktisk får med sin førstefødte sønn Miles. FOTO: Heléne Lindsjö
MANGE ÅR MED SORG: Etter år med sorg er Leah nå glad for den tiden de faktisk får med sin førstefødte sønn Miles. FOTO: Heléne Lindsjö Vis mer

- Jeg tenker ofte på at Miles ikke kommer til å leve så lenge

I dag jobber jeg med bistandsarbeid og har en bedre balanse i tilværelsene. Vi har dratt på flere familietreff, og det er like givende hver gang. Miles har fått mange venner med progeria, og det er også bra for søsknene og møte andre som har en søster eller bror som har denne sykdommen. Det vanskelige er å ta farvel etter treffene, for man vet jo ikke om man vil møtes igjen. Minst et eller to barn dør hvert år.

Jeg tenker ofte på at Miles ikke kommer til å leve så lenge. Det er en del av denne reisen. Men jeg ser det ikke lenger som en dødsstraff. Jeg har akseptert at sykdommen til Miles er en del av vår familie og vårt liv. Han trenger ikke mye praktisk omsorg, det er mer mentalt. Det tar energi å passe på hvordan han har det og medisinene og legebesøkene hans. Skjelettet hans er skjørt, og kroppen er mer ømtålig enn hos friske barn, og det er noe som Clementine og Drake har lært seg. Da de var yngre, kunne de mase om at storebror fikk bli båret når han ikke orket å gå, eller at han fikk en ekstra kjeks når han trengte energi. Men det gjør de ikke lenger. De passer på ham på en fin måte, hjelper ham å nå ting og å bære ting.

I forrige uke satt hele familien i bilen da Drake for av gårde i tankene: «Kommer Miles til å rekke å gå på universitetet?» spurte han. Og han utdypet: «Kommer han til å rekke å gå på universitetet før han dør?» Hva svarer man på det? Antakelig, sa jeg.

Miles funderte, og kom til å tenke på progeriakompisen Sam. Han er 20 år og går på universitetet. Så ble det ikke sagt noe mer om det. Det føltes bisart og samtidig nydelig. De har et så udramatisk livssyn.

Selvfølgelig undrer jeg av og til hva Miles tenker og føler inni seg. Han sier ikke så mye, og jeg vil ikke presse fram noe. Jeg forsøker å behandle ham som de andre barna, og jeg tror og håper at han ikke føler seg annerledes. Der skal Jakob ha kred. Han har alltid hatt evnen til å snakke med Miles på en utvungen måte. «Ok, du har ikke hår på hodet for du har progeria.» Og: «Ja, du er 105 centimeter lang selv om du er 11 år, for du blir ikke høyere når du har den sykdommen.» Ingen formildende pussigheter.

Min største uro er at Miles ikke skal få være lykkelig i den tiden han har. Nå er han heldig og har gode venner. Han elsker å spille fotball og har begynt på streetdance. Og mitt høyeste ønske er at han skal fortsette å trives. Det skjærer i hjertet om noen er slem mot barnet ditt, og den uroen ligger der fortsatt.

Som i sommer da vi var i Åhus i Skåne og skulle kjøpe is. Jeg så en tenåringsgutt stå og iaktta Miles. Det knøt seg i magen. Så kom gutten nærmere, og sa: «Du er Miles, ikke sant?» Og Miles sa: «Eh … ja.» Da stråler gutten opp og spør om de kan ta en selfie sammen. Han hadde sett Miles på tv og syntes han var kul. Jeg så hvordan selvtilliten til Miles vokste. Det varmet i hjertet.

Det er derfor vi går ut i media, for å øke forståelsen for Miles. Han er den eneste i Sverige som har progeria. Og han liker kjendisstatusen, det merkes.

På mange måter er vi som en hvilken som helst trebarnsfamilie som har bra og dårlige dager. Selv kan jeg endelig glede meg og føle takknemlighet for det som er bra. Og Jakob og jeg har et motto: La oss leve livet for oss. Ikke bare for Miles. Alt må ikke ha et formål. Man kan gjøre noe bare fordi det er morsomt. Vi kjøpte en båt selv om vi aldri hadde vært på sjøen før. Vi går på kunstutstillinger, går ut og spiser, danser. Let’s rock’n’roll her og nå. Det var min livs viktigste innsikt: Det som gjør meg lykkelig, gjør også Miles og min familie lykkelig.

LES OGSÅ: Andrea var 13 år da hun fant den første hårløse flekken i bakhodet: - Jo mer jeg stresser med det, desto verre blir det

Til forsiden