Progeria:

- Det å se Miles glad er den beste terapien

Miles (11) er en liten sjarmør i en gammel kropp. Han har den sjeldne diagnosen progeria – en sykdom som gjør at kroppen eldes åtte ganger raskere enn normalt.

MILES HAR DEN SJELDNE DIAGNOSEN PROGERIA: Hele familien Werneman-Richardson. Fra venstre: Miles, pappa Jakob, Clementine, mamma Leah og Drake. FOTO: Heléne Lindsjö
MILES HAR DEN SJELDNE DIAGNOSEN PROGERIA: Hele familien Werneman-Richardson. Fra venstre: Miles, pappa Jakob, Clementine, mamma Leah og Drake. FOTO: Heléne Lindsjö Vis mer
Publisert
Sist oppdatert

Jeg hadde livsdrømmen klar: Jeg skulle jobbe med bistandsarbeid og flytte rundt i verden akkurat som mine foreldre. Jeg er amerikaner, men vokst opp i Kenya, Seychellene, Zimbabwe, Sierra Leone og mange flere land. Jeg så urettferdigheten, og jeg ville endre den.

I Italia møtte jeg Jakob da vi begge jobbet for FN, og vi delte samme visjon. Vi skulle stifte familie og ha verden som arbeidsfelt. Men så ble Miles født for elleve år siden, og alle planer med kastet rundt.

At det var noe som ikke stemte, skjønte vi fort. Miles vokste ikke som han skulle, og han hadde store problemer med magen. Legene var tidlig inne på at det kunne være progeria, men da alle testene var negative, koblet vi den tanken ut – helt til han ble to år og nye tester ble gjort.

LES OGÅ: Marita og Birte var kun 18 og 20 år gamle da mamma fikk alzheimer: - Det er trist å se at vi mister henne mer og mer for hver dag

- Det føltes som en dødsstraff

Vi bodde i New York da, og jeg var gravid i sjette uke med Clementine da vi fikk beskjeden. Sjokket var lammende. Det føltes som en dødsstraff, for med diagnosen kom kunnskapen om at Miles bare skulle få leve et kort liv. Jeg ville ikke prate om det, ikke tenke på det. Jeg skjemtes, noe som virker ubegripelig i dag, for Miles var og er et nydelig menneske som tilfeldigvis ble født med en ekstremt uvanlig, ubotelig sykdom.

For å fortsette å lese denne artikkelen må du logge inn

Denne artikkelen er over 100 dager gammel. Hvis du vil lese den må du logge inn.

Det koster ingen ting, men hjelper oss med å gi deg en bedre brukeropplevelse.

Gå til innlogging med

Vi bruker aID som innloggings-tjeneste, med din aID-konto kan du enkelt logge inn på alle våre sider som krever dette.

Vi bryr oss om ditt personvern

kk er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Les mer