– Fra dag én har jeg hatt et mantra om at det skal komme noe godt ut av dette. Hver eneste kveld gjentok jeg det for datteren min, selv om det til slutt ble litt latterlig fordi ingen av oss egentlig trodde på det jeg sa. Men så gikk det opp for meg hvordan jeg kunne bruke min egen erfaring og den faglige kunnskapen jeg har, til noe positivt, sier Veronica Lindholm (42).
Hun er aktuell med barneboken «Milla og skyggeklumpen», som handler om hvordan det oppleves for et barn at noen i nær familie blir alvorlig syk.
Boken er illustrert av Veronicas datter Bettina Olivia (12) og er basert på deres egne erfaringer med kreft.
Veronica, som er utdannet kreftsykepleier, fikk nemlig en alvorlig kreftdiagnose i 2020. Hun forteller at de første symptomene kom i 2019, da hun begynte å få vondt i magen.
– Jeg gikk til legen og fikk beskjed om at jeg hadde gallestein. Noe jeg stolte på, da jeg også fikk en ultralyd som bekreftet diagnosen. Jeg gikk derfor det meste av 2019 med det jeg trodde var jevnlige gallesteinanfall og ble behandlet med antibiotika og smertestillende, forteller hun.
Ine (45) og Thea (25) deler kreftsykdommen på Facebook
Fikk fullstendig sjokk
Men til tross for medisineringen, ble Veronicas smerter bare verre. Hun hadde også symptomer som nattesvette, vekttap og fatigue, men fant alltid en alternativ forklaring.
Først i januar 2020, nesten ett år etter at hun fikk de første symptomene, ble det oppdaget at hun hadde tykktarmskreft. Dette er ifølge Helsenorge en av de vanligste kreftformene i Norge, både blant kvinner og menn. I fjor fikk cirka 4500 personer denne diagnosen.
Da svulsten ble oppdaget hadde den rukket å bli nesten 10 cm stor og kreften hadde spredd seg til lymfene.
– Jeg fikk fullstendig sjokk. Det eneste som stod i hodet mitt, var at jeg ikke kunne dø fra datteren min, fordi hun bare har meg som hoved-omsorgsperson. Jeg har selv jobbet med palliasjon i veldig mange år, det vil si med de aller sykeste kreftpasientene, og det var der jeg plasserte meg selv – helt uavhengig av hva legene sa. Jeg tenkte irrasjonelt og krisemaksimerte.
Som kreftsykepleier skammet hun seg også over at hun ikke klarte å forstå sin egen sykdom.
– I panikken og angsten som oppstod klarte jeg ikke å vurdere hvilke blodprøver det var viktig å ta og jeg klarte ikke å forstå prøvesvarene mine, selv om jeg egentlig har kunnskapen. Det var som om all fagkunnskapen silte ut. Jeg tenkte også at jeg skulle være en bedre pasient enn andre, men så gikk jeg inn i en krisetilstand jeg ikke hadde forventet, sier hun.
Ærlig med datteren
Veronica har fra første dag valgt å være ærlig om diagnosen ovenfor datteren Bettina, som var ni år gammel da moren ble syk.
– Jeg fortalte henne om diagnosen dagen etter at jeg selv fikk beskjeden. Jeg tok henne ut fra skolen den fredagen, slik at vi fikk noen dager for å fordøye det sammen. Vi snakket mye om hva det betød, og jeg var dønn ærlig med henne. Jeg tilpasset selvsagt informasjonen til alderen hennes og jeg fortalte ikke om min egen sterke frykt, men var ærlig på at vi ikke kunne vite hvordan det ville gå.
– Hun ble veldig redd. Barn ser jo ikke på oss foreldre som mennesker, vi bare er. Når dette fjellet, som vi som foreldre er, begynner å vakle, blir det veldig skremmende for et lite barn. De fleste barn tenker ikke realistisk over at mor og far kan dø, men det ble hun nå konfrontert veldig sterkt med. Det ble også ekstra sårbart fordi jeg er alene med henne.
Samme dag som Norge stengte ned på grunn av pandemien, begynte Veronica på cellegift. For Bettina var det vanskelig å skulle konsentrere seg om skolearbeidet, da hun helst ville være nær moren sin.
– Skolen var flink og de tok godt vare på henne, men i hennes hode lå jeg bare hjemme og døde. På den tiden var det mye hjemmeskole og det var bedre for henne fordi hun da hadde oversikt over meg.
– Samtidig ga det henne ikke det frirommet skolen kan være. Hun ble jo konfrontert med sykdommen 24 timer i døgnet, noe som ikke var så bra da jeg ble veldig syk av cellegiften. Heldigvis fikk jeg mye hjelp fra familien min, forteller Veronica.
Anette (34) gikk i 10 år med udiagnostisert kreft
Ble dypt deprimert
Hele behandlingsforløpet tok et halvt års tid og så var det tilbake til normalen igjen. Men det skulle vise seg å bli alt annet enn lett, da Veronica gikk inn i en dyp depresjon.
– Problemet var at jeg ikke fungerte som før fordi jeg hadde masse senskader. Jeg hadde sterk fatigue og mye lymfødem i beina slik at jeg slet med å sitte. Jeg hadde også fjernet halve tykktarmen slik at jeg var delvis inkontinent for avføring og måtte være nær toalettet hele tiden.
– Disse tre tingene og andre senskader førte til at jeg ikke klarte å jobbe, men hvem var jeg hvis jeg ikke klarte å være i jobb? Hvilken mor var jeg hvis jeg ikke klarte å ta meg av datteren min slik jeg hadde gjort tidligere? Plutselig greide jeg ikke å gjøre de samme tingene som før og jeg kjente på en enorm livs- og identitetskrise.
– Depresjonen min var kjempetøff for Bettina og hun så meg gråte altfor mye. Jeg prøvde å skjerme henne, men fordi det bare var oss to og jeg ikke hadde noen som kunne avlaste, klarte jeg det ikke hundre prosent.
Skrev boka på en natt
Veronica beskriver det første 1,5 året etter behandlingen som helt grusom, men langsomt begynte ting å endre seg. En natt, da hun var halvveis i søvnen, fikk hun plutselig idéen om å skrive en barnebok.
– Brått kom hele boken inn i hodet mitt og jeg måtte stå opp. Jeg skrev hele natta og da jeg gikk og la meg neste morgen var grovskissen ferdig.
– Da jeg leste den for Bettina begynte hun å gråte. Hun sa det var som å høre om seg selv. Egentlig hadde jeg allerede begynt på en bok for voksne, men så ble det en barnebok først i stedet. Boken ble et felles prosjekt for meg og datteren min, hvor vi fikk bearbeide det vi hadde vært gjennom.
Målet med boken er å hjelpe barn til å forstå at de ikke er alene i å føle det de føler, men den gir også foreldre og andre voksne et innblikk i hvordan det oppleves fra barnas ståsted.
– Selve historien er ikke om oss, den er skapt på bakgrunn av mine erfaringer som leder for sorggrupper, og som mamma til et barn som er pårørende. Men vår historie er ganske rett frem i forhold til hvordan veldig mange opplever det. Mange barn i denne situasjonen har de samme tankene og opplevelsene, og kjenner på ensomhet og angst, sier Veronica.
Bør få mer kompetanse
Hun har funnet flere metoder for å bruke sine egne erfaringer og kunnskap til å hjelpe kreftpasienter og deres pårørende med å mestre de utfordringene kreftsykdom kan medføre.
Gjennom «Fra kreft til kraft» holder hun foredrag, kurs og nettkurs om forskjellige temaer innen kreftomsorg.
Hun mener kunnskapen om barn som pårørende er viktig å få ut, fordi den er alt for konsentrert på sykehusene og lite tilstede på de arenaene i samfunnet hvor barna faktisk befinner seg.
– Barn har ikke medfødte mestringsstrategier, de må lære seg å sette ord på følelser. Ofte kan ikke vi voksne det en gang, så hvordan kan vi forvente at barn skal klare det? Barn som pårørende er veldig tause rundt det de erfarer og kjenner på. Vi voksne rundt barnet må derfor få mer kompetanse, sier hun.
– Jeg hører ofte at voksne i beste mening sier ting som «jeg er her for deg» og «min dør er alltid åpen, kom hvis du vil snakke». Dette er ting vi sier for å vise at vi bryr oss, men som mange barn ikke responderer på fordi de ikke vet hvordan.
Venter på ny CT
Det siste året har Veronica og Bettina hatt det veldig mye bedre, men for to måneder siden fikk de en urovekkende beskjed; Veronica har en forandring i lungene og må derfor inn til sykehuset for en ny CT på lillejulaften.
– Det henger over oss nå og er skikkelig ekkelt. Men til tross for at dette kan være et tilbakefall, oppleves det lettere nå. Jeg kjenner at jeg håndterer det på en helt annen måte, jeg er mer optimistisk og har ikke dommedagstanker om at jeg kommer til å dø. Det er jo ikke sikkert at det er kreft.
– Datteren min speiler meg og reagerer nok litt lettere denne gangen hun også. Hun sier hele tiden «Mamma du skal jo leve. Du har overlevd kreft en gang, du kan overleve kreft en gang til.»
Jeanine (30) var lykkelig og gravid. Så fikk hun brystkreft
Stor påvirkning på barna
Ifølge Kreftregisteret har flere enn 34 000 barn og unge under 18 år en forelder som har eller har hatt kreft. Hvert år opplever nesten 3 500 barn og unge at en av foreldrene får kreft og rundt 700 vil oppleve å miste en forelder på grunn av denne sykdommen.
Ingrid Stenstadvold Ross, generalsekretær i Kreftforeningen, sier at en kreftdiagnose hos mor eller far ofte betyr store forandringer i barn og unges liv.
– Det å få en kreftdiagnose er et sjokk som sender hele familien inn i en krise. Hverdagen blir brått og i lang tid preget av engstelse og bekymring, og det kan gi en rekke følelsesmessige, praktiske og økonomiske utfordringer. Rollene blir endret, og mange barn tar på seg ansvarsoppgaver som de egentlige er for små for, sier hun.
– For å komme best mulig ut av det, er det viktig at foreldrene spiller med åpne kort. Barnet må få være med på hele løpet, samme hvor brutalt det føles. Hvis du ikke involverer barnet ditt, bryter du tillitten, og det kan få problem med å stole på folk senere i livet. Du må snakke sant, men du trenger ikke fortelle alt med en gang. Sannheten kan porsjoneres ut.
Skole og barnehage bør informeres
Barn som opplever kreft i nærmeste familie kan få hjelp fra helsesykepleier på skolen, kreftkoordinator, barneansvarlig på sykehuset eller Kreftforeningens rådgivningstjeneste.
Kreftforeningen har også et eget tilbud for barn som pårørende og etterlatte, som heter Treffpunkt, samt Pårørendehjelpen hvor pårørende får hjelp av nettverket sitt med hverdagslige oppgaver.
Ross mener det er veldig viktig at skoler og barnehager blir godt informert, slik at de kan hjelpe og forstå hvordan barnet har det. Det beste er også om klassen vet det, slik at alle er obs.
– Små barn er mye flinkere enn vi voksne til å hoppe inn og ut av følelser. De kan være lei seg i et sekund før de leker og ler i det neste. Den mest krevende perioden å få syke foreldre, er i tenårene. Da skal du løsrive deg, klare deg selv og finne din egen identitet. Kreften kompliserer det hele, og det kan bli mye sinne og aggresjon fordi sykdommen ødelegger denne prosessen.
– Mange unge vil dessuten kunne føle seg ensomme fordi livet plutselig er så annerledes fra vennene sitt. Hvordan man blir preget av foreldrenes kreft, henger også sammen med relasjonen man har til hverandre.
Ifølge Ross er det også utrolig viktig å ta barn på alvor. De trenger informasjon og høre at det er helt i orden å lure.
– Ingen spørsmål er for dumme. Selv om foreldre sannsynligvis mener det godt med å skjerme barna sine, bygger det opp en utrygghet. Barn fanger opp stemninger og merker godt at noe ikke er som det skal. De kan bli sittende alene og gruble og google. Barnas fantasi overgår virkeligheten, og mange blir mye mer redde av å ikke vite hva som skjer enn av å faktisk vite at mamma eller pappa har kreft.
– Hvis barnet ikke får mulighet til å snakke om sorg og frykt, kan det hope seg opp ubearbeidde følelser som kan ta dem igjen senere i livet ved nye påkjenninger. Derfor er det så viktig at de blir involvert og informert fra start til slutt.
Nesten 90 prosent overlever brystkreft
