Tics:

- Det er flaut å spytte på folk, rekke finger og å gå rundt med bitemerker

Det begynte med små rykninger og uvaner. Så mistet Helene Fosse (29) helt kontroll over ticsene sine.

TICS: Via sosiale medier deler Helene fra hverdagen med tics. I flere videoer har hun filmet seg selv med tics. FOTO: Privat
TICS: Via sosiale medier deler Helene fra hverdagen med tics. I flere videoer har hun filmet seg selv med tics. FOTO: Privat Vis mer
Publisert

For mange kan det hele kanskje se uskyldig ut. Helenes tics kan både være søte og skumle, glade og sinte. Ticsene kan være en søt liten lyd, et bannord eller en setning – et lite slag, en hånd som gnis mot tinningen. At det er flaut og ekkelt, er det nok enkelt å forstå, men Helene tror at mange ikke forstår omfanget.

For det er så mye mer enn flaut. Det styrer hele hverdagen. Og det er vondt; for ticsene gjentar samme handling om og om igjen – de gnur tinningen til det ikke er hud igjen, de slår på samme sted gang på gang til Helene blir gul og blå.

Og de gir seg ikke.

- Det er så utmattende! Energien det krever når kroppen konstant er i bevegelse, er ubeskrivelig.

Helene har funksjonelle tics. Det vil si at det antagelig ikke er noe galt med hjernen hennes; det er mest sannsynlig psykisk. Det gjør dem ikke mindre reelle eller inngripende. Smertene, utmattelsen og ydmykelsen er den samme.

SMÅ TICS: Som barn hadde Helene noen små tics, som rykninger i armen eller kjeven. Men ingen forsto at det var tics, de så på det som uvaner. FOTO: Privat
SMÅ TICS: Som barn hadde Helene noen små tics, som rykninger i armen eller kjeven. Men ingen forsto at det var tics, de så på det som uvaner. FOTO: Privat Vis mer

Eksploderte i 2020

Helene bor i Oslo, og er i dag hundre prosent ufør. Ticsene har vært med henne siden hun var barn. Det begynte som det Helene så på som «uvaner». I armen eller i kjeven kunne hun ha små rykninger, men lenge visste hun ikke at det var tics.

Høsten 2020 eksploderte ticsene og ble mer komplekse.

- Det kom lyder som plystring og smatting, så banning, og en formiddag begynte de å snakke i form av en ordflom som bare kom ut fra munnen min, uten at jeg hadde kontroll, forteller Helene.

Det ble en vanskelig periode, der ticsene var altoppslukende. Hvordan skulle hun greie å leve med dette?

- Jeg hang et håndkle over speilet på badet så jeg skulle slippe å se meg selv med tics. Jeg tenkte ofte: «Skjer dette virkelig meg?».

Et halvt år gikk hun med dette, uten medisin, uten pauser. Kroppen og hodet ble stadig mer utmattet.

ÅPEN: Åpenhet om psykisk helse er svært viktig for Helene, som også har bipolar lidelse. I perioder med dype depresjoner er Helene innlagt på psykiatrisk sykehus. FOTO: Privat
ÅPEN: Åpenhet om psykisk helse er svært viktig for Helene, som også har bipolar lidelse. I perioder med dype depresjoner er Helene innlagt på psykiatrisk sykehus. FOTO: Privat Vis mer

Vil ufarliggjøre psykisk sykdom

Helene har alltid vært engasjert i både politikk, miljøvern og psykisk helse, og tidligere skrev hun blogg. Da Instagram kom på banen, begynte hun å lage videoer.

Egentlig har hun hatt et stort behov for å tilegne seg kunnskap om ticsene, men dette har vært utfordrende, forteller hun. Usikkerhet rundt diagnosen har preget henne, for hun opplevde at det er lite kunnskap om dette blant helsepersonell. Likevel velger hun full åpenhet i sosiale medier, og hun forsøker å svare så godt det lar seg gjøre på det følgerne måtte lure på.

I noen av videoene har hun filmet seg selv mens hun har mange tics. Å se seg selv i de første videoene hun laget, var vanskelig, innrømmer Helene. I begynnelsen skammet hun seg veldig. Men etter en lang periode uten å dele noe som helst på sosiale medier, våknet aktivisten i henne igjen i fjor. Hun bestemte seg for at ticsene ikke skulle få stoppe henne i å hjelpe andre, selv om det gjorde vondt å se seg selv på video.

- Det er ikke mystisk å være psykisk syk. Jeg ser det som min rolle å ufarliggjøre psykisk sykdom.

Egentlig var det ikke tics hun skulle fokusere på, men de er jo der, synlige for alle, og derfor har de blitt en naturlig del av temaene hun snakker om i videoene. Helene forteller at hun får mange positive tilbakemeldinger fra mennesker som kjenner seg igjen, som takker for åpenhet, som sier at de tør å oppsøke hjelp på grunn av hennes videoer.

Stygge kommentarer har hun også fått, men de har det vært få av. Noen har skrevet at de tror hun «faker» - at hun later som hun har tics. I begynnelsen såret det henne. Nå vet hun at det kommer av uvitenhet, derfor blir behovet for å fremme kunnskap enda tydeligere, mener hun.

- Det er ganske hårreisende at folk kan tro at jeg bevisst sitter og dummer meg ut for hele verden. Det viser jo bare at de ikke forstår hva det dreier seg om.

Ticsene til Helene kan være voldelige. De kan blant annet bite henne til blods, spytte og slå henne og andre. FOTO: Privat
Ticsene til Helene kan være voldelige. De kan blant annet bite henne til blods, spytte og slå henne og andre. FOTO: Privat Vis mer

Voldelige tics

- Ticsene kan være vulgære og voldelige. De biter meg til blods, de slår på samme sted eller gnir vekk hud fra kroppen min, forklarer Helene.

Flere ganger har hun kuttet seg med kniv. Hun kan slå hardt i bordet, rope høye bannord eller slå andre. Eller, det er rikke hun, men ticsene som gjør dette. Det er svært energikrevende, beskriver Helene, og det er de vulgære, sterke ticsene som tapper henne mest for energi. Likevel får hun også på denne måten ut «tics-energien», slik at de dempes litt for en stund.

Noen ganger plager ticsene henne med spytting; hun har spyttet på venner og ukjente på gaten. Det har blitt så ille at hun nå tømmer munnen for spytt når hun er ute blant folk, for slik kan hun slippe å spytte. Hjemme har hun en klut hun kan spytte i, slik at ticsene kan få komme ut.

Å dempe tics er ikke bare positivt, beskriver Helene, for da vil de bare komme tilbake enda sterkere. Derfor prøver hun å unngå det så langt det lar seg gjøre.

- Det er jo flaut å spytte på noen, rekke finger, eller å gå rundt med bitemerker på hånden. Det hender jeg håper at jeg skal ha så mye tics at folk forstår at det er nettopp det det er, og ikke bare jeg som er ufordragelig.

Når Helene er sliten, blir alt verre. Om vennene skal på fest, blir hun med på vorspiel for så å dra hjem. Der andre legger seg i sofaen for å hente seg inn, er Helene nødt til å takle de mange, aggressive ticsene som kan komme etter en lang dag. De er alltid verst på kvelden, forteller hun; kroppen bare fortsetter, selv om den egentlig trenger å slappe av.

Hun understreker at det er ticsene som er aggressive, ikke hun.

- Jeg blir veldig redd når de høres sinte ut. Jeg blir redd for å skremme folk, for at de skal tro at jeg er sint. Det er jeg jo ikke, forklarer Helene.

LER AV DET: Helene ler mye sammen med familie og venner av ticsene sine. Slik blir det ufarliggjort, mener hun. FOTO: Privat
LER AV DET: Helene ler mye sammen med familie og venner av ticsene sine. Slik blir det ufarliggjort, mener hun. FOTO: Privat Vis mer

Skamfullt og tabu

Psykolog Ina Ekerstuen, driver av kontoen jobbpsyken på Instagram, påpeker at små barn kan ha tics uten at de er plagsomme, og at mange vokser det av seg. Men for andre kan tics oppleves som invalidiserende og derfor sette en del begrensninger for personen og pårørende, legger hun til.

Psykologen utdyper at mengden tics kan øke under stress, men også for noen under hvile, slik Helene beskriver. Mange vil kunne kjenne en rekke signaler før ticsen, som for eksempel en slags kribling i kroppen, hvilket gjør dem i stand til å kunne utsette ticsen, forklarer psykologen videre. Det krever energi å holde tilbake tics, som vil kunne føre til at man blir sliten. I sosiale rom kan mange nettopp streve for å begrense ticsene.

Ifølge Ekerstuen kan det oppleves skamfullt å ha manglende kontroll over egen motorikk og verbale utsagn. Det er ubehagelig og kan føre til at man skammer seg. Hun tror at mennesker med tics ofte kan føle seg misforstått.

- Mange har nok opplevd ufine kommentarer og blikk. Noen har også fått kjeft av andre i tilfeller hvor ticsen har vært upassende, og hvor andre har oppfattet at vedkommende har utført dette av egen vilje.

På grunn av manglende kunnskap og forståelse i samfunnet er det ikke uvanlig at mange utvikler tilleggsvansker som angst og depresjon, beskriver hun – og for å øke forståelsen er det helt elementært med god informasjon i skole og arbeidsliv der man omgås mennesker med tics.

- Både den som er rammet av tics og pårørende må være bevisst på at ticsene kun er en liten del av personen, og at de ikke skal definere identiteten, avslutter psykologen.

FOTO: Privat
FOTO: Privat Vis mer

Ler mye av ticsene

Ikke alle av Helenes tics er voldelige eller vulgære. Mange av dem kan både se koselige og søte ut, beskriver hun, som de som kommer som små ord eller setninger. Hun har flere ganger sett filmene om Harry Potter, og et tics som går igjen, er: «You’re a wizard, Harry!». Å kopiere tics fra ting man hører eller ser eller fra andre mennesker, er vanlig, forteller Helene.

Selv om ticsene styrer hverdagen i stor grad, lar hun dem ikke styre humøret:

- Ticsene kan også få meg til å le, for de kan være morsomme. Når jeg har voldelige tics mot familien, kan vi takle det med humor. Når de ler, vet jeg at de ikke blir sinte på meg for det ticsene gjør eller sier.

Hun er veldig trygg på søsteren sin, og beskriver henne som røff, en som tåler mye. Fordi hun er trygg, blir gjerne ticsene sterkere sammen med henne; og de kan gjøre det samme mot henne som de gjør mot Helene. Ofte må søsteren takle både slag og spytting – men det gjør ingenting, forteller Helene – de ler sammen av det som skjer.

Og Helene kan greie å stoppe kraften i slagene, for noen ganger kjenner hun det i magen i det øyeblikket slaget går ut fra kroppen. De som ser ticsene utenfra, kan se at slaget blir dempet, mener Helene. Det kan se litt komisk ut.

- Det hender søsteren min setter seg litt unna meg når vi er sammen. Og så legger hun en pute mellom oss i sofaen. Hun vet jo at ticsene mot henne er ganske heftige. Hun er forberedt på det som måtte komme, ler Helene.

Ikke alle ticsene er av den voldelige sorten. Noen er også søte og uskyldige, forteller Helene. FOTO: Privat
Ikke alle ticsene er av den voldelige sorten. Noen er også søte og uskyldige, forteller Helene. FOTO: Privat Vis mer

Medikamentene forandret livet

I over to år Helene levd med ticsene, og de har i stor grad styrt hverdagen. Nå har hun blitt ufør. Det første halvåret uten medisiner var langt og svært krevende, beskriver hun. Heldigvis har medisinene fungert, noe hun er svært takknemlig for.

- På mange måter ble livet mitt forandret. Nå kunne jeg holde en samtale, og jeg kunne spise uten å kaste maten rundt omkring.

Helene har også bipolar lidelse, og som følge av dette er hun i perioder dypt deprimert. Elektrosjokkterapi har blitt brukt som en del av behandlingen. Hun forteller at dette også har fungert mot ticsene. I tillegg til medisinene mot ticsene, får hun i dag kun behandling av de andre psykiske utfordringene.

- Legene tror at det bipolare i meg forverrer ticsene, og det kan også være det som har ført til at de oppsto i utgangspunktet, forklarer hun.

Helene beskriver at hun har meningsfulle ting å fylle dagene med; gode venner har vært med henne på denne ufrivillige «tics-reisen», og de stiller opp, anerkjenner jenta bak ticsene. De er venner som tør å undre seg med varme og omtanke, og som tør å le når ticsene er komiske, legger Helene til – og det er noe hun setter enormt pris på.

Hun legger ikke skjul på at hennes største ønske er at ticsene skal forsvinne. For håpet er der. Men det kommer med en bismak:

- Om de tar en pause, vil jeg jo oppleve et liv uten tics. Da vil smerten bli så inderlig stor om de kommer tilbake igjen.

Oppdag mer mote, livsstil og historier fra virkeligheten på KK.no

Følg på Instagram Abonner på KK magasinet

Vi bryr oss om ditt personvern

KK er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Vil du vite mer om hvordan du kan endre dine innstillinger, gå til personverninnstillinger

Les mer