Klasehodepine

- Det er som en motorsag skjærer gjennom hodet

Flere ganger er Maria Winther (22) blitt hentet med ambulanse fordi hun har vært en fare for seg selv når anfallet med klasehodepine kommer.

EKSTREMHODEPINE: Maria Winther har flere ganger blitt hentet av ambulanse på grunn av den intense hodepinen som plager henne kronisk. FOTO: Privat
EKSTREMHODEPINE: Maria Winther har flere ganger blitt hentet av ambulanse på grunn av den intense hodepinen som plager henne kronisk. FOTO: Privat Vis mer
Publisert

Maria befinner seg stort sett i sengen, dag som natt. De ekstreme hodesmertene hindrer henne å kunne å leve det livet hun ønsker.

– Det er et konstant smertehelvete. Det kan beskrives som en motorsag som skjærer inn i hodet, og kniver som vris rundt bak øynene. Det er ikke mulig å ligge i ro. Hele kroppen skjelver. Jeg har smerter hver eneste dag, er aldri smertefri, får aldri innhentet meg. På Rikshospitalet betegner de min situasjon som et av de verste tilfellene i Norge, forteller Maria til KK.

For Maria handler alt om håp. Håp om å få en behandling som kan fjerne eller vertfall kontrollere smertene, og gi henne livskvaliteten tilbake.

Et liv med komplisert migrene og klasehodepine

– De første migreneanfallene kom 7-års alderen, da jeg gikk i første- eller andreklasse på barneskolen. Jeg kunne dra hjem, sove, og jeg var bedre neste dag. Så begynte smertene å komme oftere og oftere, og ble gradvis sterkere og sterkere. På ungdomsskolen hadde jeg migrene hver dag. Migrenen er nå kronisk.

Da hun begynte på videregående kom klasehodepinen i tillegg.

– Klasehodepine er ekstremt smertefullt. Anfallene gjør det utfordrende å leve. Jeg klarer ikke å snakke eller tenke. Eneste fokus er smertelindring og å puste. Flere ganger har jeg blitt hentet med ambulanse fordi jeg har vært en fare for meg selv når anfallet kommer.

Maria forteller at en «vanlig» klasehodepine varer rundt 3 timer med gjentagende runder i løpet av en dag. For Maria kan smertene vare flere uker i strekk.

– Hos meg sitter smertene bak øynene og tinningen på høyre side. Det kan være så smertefullt at jeg ønsker å plukke øynene ut av hodet, forteller Maria.

Alt ble verre for Maria etter at klasehodepinen også ble en del av hverdagen.

– Den både trigger migrenen og fordi jeg knyter meg mye har jeg også fått spenningshodepine. Det slutter ikke der. De store mengdene med medisiner jeg daglig bruker gir i tillegg en overbrukshodepine.

– Etter hvert ble det ikke lengre mulig for meg å dra på skolen. Alt skolearbeid foregikk i senga hjemmefra, der jeg lå svært smertepreget. Dermed falt også karakterene mine, fra toppkarakterer som 6 ned på 2, til og med stryk.

Sykdommen blir ofte bagatellisert

– Før var det en trøst at om smertene ble verre kunne jeg dra på sykehus og legevakt. Nå er smertene så voldsomme at det er lite hjelp å få.

RINGVIRKNINGER: Hodepinen ødela skolegangen for Maria. FOTO: Privat
RINGVIRKNINGER: Hodepinen ødela skolegangen for Maria. FOTO: Privat Vis mer

Maria opplever at andre, også helsepersonell, ikke forstår hvordan hun har det. Hun føler seg alene med sykdommen.

– Ekstrem hodepine blir ofte bagatellisert. Det hjelper ikke å si – drikk mer vann, få frisk luft, spis litt. Jeg har opplevd at legevakten har trukket på skuldrene og ikke visst hva de skal gjøre. Jeg har opplevd å bli lagt i sykehusgangen med lyset rett over meg og mye støy, når sykdommen krever stillhet og et mørkt rom. Mangel på ekspertise gjør det utfordrende å være pasient.

Det meste er prøvd

– Jeg har prøvd det meste som finnes av medisiner og annen hjelp. Oksygen og morfin, blodtrykksmedisin, epilepsimedisin, fysioterapeut, naprapat, akupunktur, kiropraktor og ulike alternative behandlinger kan hjelpe noen, men ikke meg. Jeg har prøvd botox som innebærer 40 nålestikk i hode og nakke, og jeg har prøvd nerveblokkering med kortison. Det hjelper en time, så er smertene tilbake. Daglig må jeg ha fire doser av den kraftige smertestillende medisinen OxyNorm uten at smertene forsvinner. Jeg har vært på smerteklinikken på Majorstua, sykehuset i Drammen. Nå er jeg pasient på Rikshospitalet.

Maria er villig til å prøve mer for å få slutt på smertene.

– Nye behandlinger gir håp. Selv om jeg gang på gang har blitt skuffet over at behandling ikke virker, er jeg optimistisk og ønsker jeg å teste ut hva som helst for å komme meg ut av smertehelvetet. Jeg venter nå på en operasjon i nakken som skal gi strømsignaler ved smerteanfall. Den har jeg store forhåpninger til. Om det ikke hjelper, er jeg villig til å gjennomgå en ny operasjon om det så innebærer 50 prosent sjanse for overlevelse, sier en fortvilet Maria.

Maria har fått råd om medisinsk cannabis som smertebehandling.

– Foreløpig har jeg frarådet å starte med det. Legene mener at jeg er for ung. Det har også i de siste årene kommet en ny behandling på markedet – Ajovy – og Aimovig-sprøyter. Dette er kostbar behandling som myndighetene ikke har satt på blå resept. Vi som har så ekstreme hodesmerter har ikke mulighet til å være i arbeid og dermed ikke råd til medikamenter for 5000 – 10 000 kroner pr måned. Jeg kjenner til at folk har tatt opp lån. Dette er urimelig av HelseNorge.

Dette er migrene og klasehodepine:

  • Et typisk migreneanfall kan vare fra fire timer til tre døgn uten eller med feil medisiner.
  • Det karakteriseres av sterke, dunkende hodesmerter, som oftest på en side av gangen, sammen med kvalme og brekninger.
  • Mange blir ømfintlige for lys og lyd, og smertene blir verre av bevegelse.
  • Klasehodepine finnes i to varianter – episodisk og kronisk.
  • For dem som har den episodiske formen er det vanlig å få mellom ett og åtte anfall i døgnet, av 20-180 minutters varighet i en periode på 4-12 uker. Nattlige anfall er hyppig. De kan ha anfallsfrie perioder på måneder eller år. Hos enkelte synes det å være tydelige årstidsvariasjoner slik at anfallene kommer til faste tider.
  • Kronisk klasehodepine har de som har mindre enn 14 dager anfallsfrihet per år.

Kilde: www.hodepinenorge.no

En undervurdert lidelse

I november 2018 skrev Maria et innlegg i Aftenpostens Si;D-innlegg i Aftenposten hvor hun ønsket å spre forståelse for lidelsen hun og så mange andre har, og ikke minst en bønn om hjelp. Men ting står stille.

– Smertene kan være en usynlig lidelse for andre som ikke kjenner meg. Men både den kroniske migrenen og klasehodepinen ødelegger livskvaliteten. Det er en grunn til at klasehodepine også kalles selvmordshodepine. Noen holder rett og slett ikke ut.

Å leve med ekstreme smerter som er vanskelig å håndtere har gitt Maria angst. Anfallene gjør henne maktesløs og redd. I tillegg føler hun at livet er konstant på vent.

– Jeg kan ikke leve som andre på min alder, ikke delta i det sosiale liv. Situasjonen jeg er i gjør det vanskelig å opprettholde vennskap. Jeg er veldig avhengig av at andre forstår smertene mine. Jeg har stort sett kontakt på melding og telefon. Det er vanskelig å møte venner fysisk.

Jula «feires» i senga

– Jeg legger meg og står opp med smerte. Det blir lite søvn fordi jeg våkner på natta med smerte, sier hun.

Mangel på søvn forverrer problemet. Sovemedisinen som hun har fått hjelper noe, men ikke nok. For Maria er det å kunne sove godt en hel natt et stort ønske. Maria bor hos moren siden hun er avhengig av hjelp.

– Jeg klarer ikke stort annet enn å sove. Heldigvis har jeg en forståelsesfull og hjelpsom familie. De er livsviktige slik situasjonen min er nå, avslutter Maria.

For Maria vil julehøytiden i stor grad feires i senga. Med ekstreme hodesmerter. Høytiden er ikke mye å glede seg til. Det eneste hun ønsker seg er en behandling som kan gi henne livet tilbake.

Migrene er en folkesykdom

Erling Tronvik, spesialist i nevrologi og hodepine ved NTNU forteller at migrene er den mest vanlige nevrologiske lidelsen i verden. Ca 15 prosent av befolkningen har migrene, noen i større grad enn andre. Klasehodepine er mer sjelden, ca 0,1 prosent av befolkningen er rammet av det.

Tronvik forteller videre at det er flere kvinner enn menn som har migrene, men flere menn har klasehodepine.

– Migrene starter i mange tilfeller rundt puberteten hos kvinner, noe som kan skyldes hormonelle faktorer. Ellers er forekomsten av migrene og klasehodepine høyest rundt 20-40 år, sier spesialisten.

– Det finnes flere typer behandling, men man kan ofte komme et stykke med ikke-medikamentell behandling som stressmestring. I mange tilfeller vil likevel medikamentell behandling være nødvendig både ved anfall og for forebygging. Effekten av behandlingen varierer fra person til person, informerer han og legger til:

– Kortison gis noen ganger som en kur ved klasehodepine og migrene. Botox gis som forebyggende behandling hos pasienter med kronisk migrene. Det utskilles enkelte betennelsesstoffer i hjernen under hodepineanfall og man tror at både kortison og botox virker ved å dempe utskillelsen av disse. Men helt eksakt virkemåte er ikke kartlagt.

Trenger mer kunnskap om hodepine

Spesialisten forstår Marias fortvilelse over ikke å bli forstått av helsepersonell.

– Det er svært mange pasienter som ikke har fått riktig hodepinediagnose eller riktig behandling. Det er et stort behov for bedring av helsetjenestene for hodepinepasienter. Han forteller videre at det i de senere årene har blitt mer forskning både på migrene og klasehodepine i Norge.

– Dessverre har dette dessverre vært et nedprioritert område gjennom mange år sammenlignet med en del andre sykdommer. Det burde ikke være slike, for faktum er at migrene er den sykdommen som stjeler flest gode leveår fra personer under 50 år, og er nummer 2 på listen for hele befolkningen (tall fra Global Burden of Disease 2017, WHO).

– Ved Nasjonal Kompetansetjeneste for Hodepine ved St. Olavs Hospital i Trondheim er det flere behandlings-studier som pågår eller er i ferd med å starte opp på klasehodepine og migrene, både for ungdom og voksne, avslutter Tronvik.

Følg på Instagram Abonner på KK magasinet

Vi bryr oss om ditt personvern

kk er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Les mer