Selv om det føles helt riktig for oss, av hensyn til barnet og min egen helse, er det ikke dermed sagt at det ikke gjør vondt, sier Trine Lunden-Pedersen, da KK besøker henne hjemme i Vennesla.

– Men samtidig, hadde det ikke vært for den historien, hadde jeg heller ikke sittet her med to friske og fantastiske barn i dag.

– Jeg hadde en vanvittig sorg over å skulle dø fra barna mine

Bestemte seg tidlig

Trines mamma har fortalt datteren at hun forsto at noe ikke stemte med en gang Trine var født. Hun lignet ikke sine to eldre brødre, verken av utseende eller oppførsel. Som baby gråt hun forferdelig mye, og hun kastet opp nesten alt hun spiste.

– Mamma har fortalt at vi var inn og ut av sykehus. Diagnosen Downs syndrom ble nevnt, men foreldrene mine var sikre på at dette var noe helt annet, forteller Trine.

– Elleve måneder gammel fikk jeg diagnosen Crouzon syndrom, som gir veksthemming av mellomansikt (overkjeve og kinnbein). Ingen i familien hadde hørt om diagnosen. Tre dager senere ble jeg operert første gang, siden har jeg vært gjennom nesten 50 operasjoner.

Trine forteller om en mamma som var opptatt av åpenhet, og gjorde alt hun kunne for at Trines barndom skulle bli god. Men på grunn av et utseende ulikt alle andres, opplevde Trine mye hvisking og kjipe kommentarer.

– Noen ganger kunne jeg slå fra meg, andre ganger løp jeg grinende av gårde, minnes Trine.

– Heldigvis hadde jeg noen gode venner. Allerede da vi lekte familie og barn i oppveksten, bestemte jeg meg for at jeg aldri ville få barn som skulle ha det sånn som meg. Den bestemmelsen har jeg holdt fast ved hele livet.

En sammensatt, alvorlig sykdom

Trine er også født med hydrosephalus, ofte kalt vannhode. Hun forklarer at hun har operert inn shunt, som må skiftes med noen års mellomrom. Det blir som et rørsystem som drenerer overflødig væske fra hjernen.

Fra Trine var fire til 18 år, hadde hun en kanyle i halsen, fordi luftveiene var så trange at hun slet med pusten. Dette kalles trakeostomi, og førte til utallige lungebetennelser og enda flere sykehusinnleggelser. I tillegg er Trine født med dårlig syn og hørsel, hun begynte tidlig med briller og høreapparat. Hun fikk senere Menieres sykdom, tinnitus og fatigue, og plages av svimmelhet, hodepine, stive ledd og mangel på energi.

– Fordi øyehulene mine er grunne og øynene utstående, er de mer utsatt for betennelser og skader. Jeg har nettopp hatt en øyeoperasjon, og kjenner ikke meg selv helt igjen, sier Trine.

– Jeg er ikke ute etter medlidenhet, for jeg har et veldig bra liv nå. Men jeg vet hvilket mareritt det er å vokse opp med en så alvorlig sykdom, og jeg ønsker ikke å videreføre dette genet.

Trine har gått glipp av både utdanning og jobber, enten fordi hun måtte ha en ny operasjon, eller skolen/arbeidsstedet klarte ikke å legge forholdene til rette. Hun ble ung ufør som 19 åring.

– Jeg bar fremdeles på drømmen om både å stifte familie og være til nytte i arbeidslivet, men når man opplever stadige nederlag og mye motstand, er det ikke alltid lett å holde motet oppe, sier Trine.

– Foreldre, søsken og resten av familien har gitt meg enorm støtte hele veien, og jeg har også møtt mye omsorg i helsevesenet, selv om det skorter en del på kunnskap om min sjeldne diagnose.

– Vi gledet oss i én dag over de to blå strekene, så ble jeg sengeliggende

Stoler på abortloven

Trine vet at hennes barn vil ha 50 prosent sjanse til å bli bærere av Crouzon syndrom. Skulle hun la sjansen til å få friske barn gå fra seg, når barneønsket var så sterkt?

Fordi «Lov om svangerskapsavbrudd» blant annet har denne paragrafen, valgte Trine å bli gravid: Etter utgangen av tolvte svangerskapsuke kan svangerskapsavbrudd skje når: Svangerskapet, fødselen eller omsorgen for barnet kan føre til urimelig belastning for kvinnens fysiske eller psykiske helse. Det skal tas hensyn til om hun har disposisjon for sykdom. Svangerskapet, fødselen eller omsorgen for barnet kan sette kvinnen i en vanskelig livssituasjon. Det er stor fare for at barnet kan få alvorlig sykdom, som følge av arvelige anlegg, sykdom eller skadelige påvirkninger under svangerskapet.

Trine har fulgt godt med på debatten om abortloven, og sier følgende:

– Jeg syns det er helt hårreisende at noen skal røre den loven, ta fra oss rettighetene til å bestemme over egen kropp og eget barns liv. Hvem andre har rett til å mene noe om hvordan mitt barns potensielle liv ville blitt?

- Jeg har hatt mye bra i livet, gjort det beste ut av det som har vært, men jeg ville aldri valgt dette livet med smerter, operasjoner og ikke minst psykiske lidelser for mine barn. Bare de kampene for å få hjelp til å takle et liv som alvorlig syk med avslag på avslag i helsevesenet. Kanskje man burde bruke ressursene til å se på andre ting i dette samfunnet?

Fire svangerskap – to barn

Trine ble gravid første gang i 2006. Hun turte ikke helt å glede seg, og uken etter at morkakeprøven ble tatt i svangerskapsuke 12, til svaret kom, var forferdelig. Hun hadde sett det lille, bankende hjertet på ultralyd. Sorgen var enorm da den knusende beskjeden kom, fosteret var bærer.

– Det ble utført en kirurgisk abort, der jeg la meg på operasjonsbenken med en liten kul på magen, og våknet med vissheten om at jeg hadde valgt bort et liv. Det ble piller mot smerter og piller mot melkeproduksjon. Ingen oppfølging, sier Trine.

– Neste graviditet kom i 2010. Spenningen var nesten ikke til å leve med, og jeg husker mamma var hos meg da telefonen om den gode nyheten kom. Tomine ble født, frisk og fin, hun er nå snart 13 år.

Trine forteller at hun og ektemannen Terje ønsket et søsken til Tomine. Trine ble gravid igjen i 2015, ventetiden etter morkakeprøven var verre enn noen gang, og beskjeden var nedslående. Denne gang ble det medisinsk abort på sykehuset, en prosess Trine opplevde som bedre, selv om det var sårt.

Fosteret ble vasket, hentet av et begravelsesbyrå og fikk plass på en minnelund. Da Trine spurte hva som hadde skjedd med det første fosteret, fikk hun vite at det var håndtert som biologisk avfall.

– Jeg ble raskt gravid igjen, men denne gangen måtte vi vente to uker på svar. Det er de lengste to ukene i mitt liv, sier Trine.

– Det ble glemt da vi fikk den gode nyheten om at jeg bar et friskt foster. Jeg var mye syk under svangerskapet, og lå for det meste på sofaen. Teodor er nå sju år, og han blir sistemann hos oss. Vi orker rett og slett ikke å gå gjennom flere svangerskap, og er overlykkelige for de to barna vi har. I tillegg har vi fått hunden Louie, som er hele familiens midtpunkt.

Viktig å kunne være noe for andre

Etter at Teodor var født, ble Trine livredd for å dø fra barna sine. Hun var i behandling på psykiatrisk poliklinikk for psykosomatikk og traumer i 2016-2017. Der kom mye av tiden rundt operasjoner, tilstander hvor det holdt på å gå ordentlig galt, dødsangst og abortene opp igjen.

– Det å måtte bearbeide et slikt tap alene, selv om man er to, unner jeg ingen, sier Trine. Hun har fremdeles en generalisert angstlidelse, men har funnet hensiktsmessige måter å håndtere det meste på. Det aller viktigste er at hun har fått en fleksibel deltidsjobb hos Koordinerende og helsefremmende enhet i Vennesla kommune.

– Jeg kan nesten ikke beskrive hvor fantastisk det er å komme hjem fra jobb etter at datteren min har kommet hjem fra skolen av og til, sier Trine og smiler stort.

– Jeg har lenge vært aktiv i Norsk Craniofacial Forening (NCF), der jeg nå er styreleder. At jeg kan være til nytte for andre, og føle at det er bruk for meg i samfunnet, gir en enorm mestringsfølelse. Jeg blir aldri frisk av sykdommen min, og vet jeg fremdeles har både operasjoner og dårlige dager i vente, derfor er det enda viktigere å ha det mentale på stell, så langt det er mulig.

Dødssyke Johannes (15) trengte ny benmarg - et nytt søsken kunne være redningen

Andre mestringsstrategier

– Selv om jeg er engasjert i både jobb og foreningsarbeid, har jeg allikevel mye tid for meg selv. Styrketrening og turer i skog og mark er ikke bare godt for kroppen min, det har også mye å si for psyken, sier Trine.

– Jeg klarer meg heller ikke uten podkast og strikketøy. Podkast har vært redningen for å holde ut, særlig dette året, med flere operasjoner og dårlig syn på grunn av store hevelser etter operasjonene. Det var ikke få ganger jeg dro i snoren for hjelp til å bytte til ny pod; En plass å zoome ut, le litt og ta til meg lærdom.

Trine forteller at hun også har øvd mye på å bli god på å ha det dårlig. Akseptere de kjipe dagene, få noe fint ut av dagen likevel, om det så bare er å kjøpe en god kopp kaffe. Ikke kjempe mot, men ta imot det som kommer.

Før sammenlignet hun seg selv ofte med alle «normale» og friske folk med full kapasitet, kjørte på og gikk på smell etter smell. I dag vet Trine at hennes 50 prosent er som andres 100 prosent. Og det er godt nok.

– Og så elsker jeg å ta bilder og fange øyeblikkene. Så mye at ungene holder på å bli sprø av sin mor, sier Trine og ler. Når vi avslutningsvis kommer inn på aborter igjen, blir Trine alvorlig. Hun legger ikke skjul på at valgene vil prege henne bestandig.

– Jeg vil i hvert fall bruke min stemme for alt det er verdt, slik at de som kommer etter kan slippe å måtte gå gjennom denne sorgen alene, avslutter Trine.

Trines mor, ektemann og datter har lest og godkjent artikkelen.