Få tilgang til våre aller beste artikler på Vi Pluss her, og motta nyhetsbrev ved å registrere deg her.

Da Vi.nos journalist ringer, orker ikke Marie Pedersen Murby å snakke. Mamma Kine Pedersen beklager, men forteller at datteren er sliten og må hvile på rommet sitt. Det er ingen uvanlig situasjon for familien på Nordstrand i Oslo, som består av mamma Kine, pappa Rune, storesøster Marie og lillebror Jonas (19), pluss hunden Fiona (2).

– Marie var et nysgjerrig barn, som alltid hadde mange baller i luften, sier Kine.

– Hun var aktiv, og prøvde flere idrettsgrener. Dessuten var hun kreativ, denne evnen har hun beholdt, og den hjelper henne til å holde ut sykdommen.

Det var nyttårsaften 2015 alt endret seg.

Vondt å ikke kunne hjelpe

Marie var 13 år og drev aktivt med bryting. Da hun fikk kyssesyken, regnet foreldrene med at datteren ville være dårlig en stund. Men da hun aldri kom seg, kontaktet de lege. Marie var sengeliggende i mange måneder. Hun måtte ha hjelp til alt fra å spise og gå på do, og familiens tidsregning deles i før og etter Marie ble syk.