KLAR FOR NYE UTFORDRINGER: Margrethe har nettopp utfordret far og bror til New York Marathon 2017. – Jeg angrer litt allerede, men de sier at en beinmargstransplantasjon sannsynligvis er den tøffeste, planlagte behandlingen en pasient kan gjennomgå, så da burde jeg vel klare et maraton også. Foto: Geir Dokken
KLAR FOR NYE UTFORDRINGER: Margrethe har nettopp utfordret far og bror til New York Marathon 2017. – Jeg angrer litt allerede, men de sier at en beinmargstransplantasjon sannsynligvis er den tøffeste, planlagte behandlingen en pasient kan gjennomgå, så da burde jeg vel klare et maraton også. Foto: Geir DokkenVis mer

Margrethe Mainer

- Det handlet bare om å overleve

Bare 15 år gammel fikk Margrethe Meiner (23) påvist blodkreft.

Hun sitter i en av de brunbeige stolene hjemme i stua på Grefsen i Oslo. Ser moren Sylvi inne på kjøkkenet. I hagen utenfor steller farmoren rosebedet og raker plenen. Kalenderen viser 21. oktober 2008. Solen skinner. Luften er klar. Uvanlig mild til denne tiden å være. Vinteren har visst ikke tenkt å komme på en stund ennå. Margrethe Meiner roter litt i sekken og finner frem spanskbøkene. 10-klassingen skal forberede seg til en prøve, men rekker ikke å komme ordentlig i gang før hun ser mobildisplayet lyse. Et lite sekund senere fyller ringelyden rommet. 

Den tidligere så aktive og sosiale jenta kom seg aldri helt etter at hun fikk kyssesyken i januar 2008. Halter seg gjennom våren og sommeren. Innimellom får hun store, uforklarlige blåmerker på kroppen. 15-åringen havner på sykehus tre ganger, men blir alltid sendt hjem igjen med samme beskjed: Ingenting galt. Mamma og pappa bekymrer seg. 

«Har du det ikke bra? Er det noe galt på skolen?» Spør de. Margrethe prøver å forklare, men det er ikke lett å finne ordene. Kroppen er ikke som den skal. All energi er borte. Hun sover mye. En dag på skolen sier det bom stopp. Margrethe reiser hjem. Slenger med døra og utbryter i ren frustrasjon: – Nå håper jeg at jeg er alvorlig syk!

Pappa Knut tar datteren med til Volvat, der det blant annet tas prøver for å sjekke om hun kan ha allergier. De skal ringe når svarene foreligger. Far og datter reiser hjem. 
Oppringingen skal komme før de aner. '

BLOGGER: Margrethe har skrevet på bloggen sin margrethem.blogg.no underveis. – Det har varmet å oppleve støtten fra kjente og ukjente, sier 23-åringen. Foto: Geir Dokken
BLOGGER: Margrethe har skrevet på bloggen sin margrethem.blogg.no underveis. – Det har varmet å oppleve støtten fra kjente og ukjente, sier 23-åringen. Foto: Geir Dokken Vis mer

LES OGSÅ: Ingvild fikk leukemi som 16-åring

Tøff beskjed

Margrethe ser det lysende displayet. Ukjent nummer. Hun legger spanskbøkene til side, trykker på svarknappen og løfter mobilen mot øret. «Dere må komme tilbake,» sier stemmen i den andre enden.  Margrethe legger på. Like etter ringer telefonen igjen. 
«Dere kan dra rett til Ullevål,» lyder den nye beskjeden. 

De skjønner at noe er alvorlig galt. Pappa og Margrethe setter seg inn i Mercedesen og ruller mot sykehuset. Han snakker i telefonen underveis. Bekymret mine. 

LES OGSÅ: Målfrid lever med uhelbredelig kreft

Margrethe er egentlig ikke redd. Hun har knapt nok hørt om alvorlige sykdommer. De rammer i alle fall ikke henne! Noen minutter senere svinger den svarte bilen inn i parkeringshuset ved Ullevål, finner en ledig plass. Tenninga skrus av. Far og datter stiger ut på hver sin side. Han ser på henne.

– Legene tror du har leukemi.
– Hva er leukemi? Spør Margrethe.
– Blodkreft, svarer pappa.

Hun begynner å gråte. 

– Jeg skal ikke dø!
– Nei, du skal ikke dø, sier pappa, mens hodet hans beveger seg fra venstre mot høyre og tilbake. 

Margrethe tørker tårene. Så trår hun inn på sykehuset og ut av det ubekymrede ungdomslivet. Nye prøver. Hun legges i narkose, deretter på isolat. Margrethe forsvinner inn i en døs. De første dagene på sykehuset skal for alltid framstå som uklare, men hun våkner snart opp til diagnosen KML (kronisk myelogen leukemi), en type blodkreft som oftest rammer godt voksne menn. 

LES OGSÅ: Takk for livet, søster

For Sylvi og Knut kommer datterens sykdom som et sjokk. De kastes ut i kaos, men bruker ikke lang tid på å rette blikket framover. PC-en går fort varm. Det googles døgnet rundt. En morgen overlegen kommer inn på rommet og spør hvordan det går, svarer foreldrene: 
«Dette er en kamp vi har tenkt å vinne! Vi har brukt de første nettene til å lese oss opp til ‘Kvitt eller dobbelt-nivå’ på KML. Gi oss et par uker, så har vi kunnskap som professorer.» 
Rundt seg på avdelingen ser Margrethe andre syke barn. En av jentene, som bare har noen få hårfjoner igjen på hodet, gjør sterkt inntrykk på 15-åringen. Hun blir redd.

I Margrethes tilfelle er håpet at hun skal kunne leve med sykdommen ved hjelp av medisiner. Hun begynner på den første av mange tablettkurer som skal holde kreftcellene borte. Bivirkningene melder seg raskt. Store smerter i ledd, mageproblemer, kvalme. Hun kaster ofte opp. En etter en slutter tablettene dessuten å virke. Stadig nye tablettyper settes inn for å stagge sykdommen. 

De kommende åra må hun til legen annenhver uke for å sjekke verdiene. Hele tiden er det noe som skjer. Aldri hvile å finne. Der hun før var en sosial og ubekymret jente, glad i å være med venner, spille fotball, dyrke interessen for ridning, må hun nå velge bort. Har ikke energi. Halser etter livet. Aldri krefter til å ta igjen det tapte, og skolefraværet vokser seg større enn stort.

Selv om de første par åra blir relativt gode, henger sykdommen over henne konstant. Hun klarer aldri å glede seg hundre prosent over noe. Det er en merkelig tid for en ungdom på terskelen til voksenlivet. Hun forlot ungdomslivet med langt, lyst hår. Når vi møter Margrethe snart åtte år etter diagnosen, er det en 23-åring med mørkt, kort hår som sitter foran oss.

– Da jeg kom tilbake til skolen hadde jeg forandret meg, mens de andre var akkurat slik de var før jeg ble syk. Jeg ble fort voksen. Måtte ta stilling til alvorlige ting tidlig, sier hun.

På nyåret i fjor stilles Margrethe ovenfor det aller tøffeste valget.

Målet for behandlingen var hele tiden å unngå den store operasjonen. Enkelte ganger dreier samtalene mellom Margrethe og legen likevel inn på temaet. Beinmargstransplantasjonen ligger og lurer i bakgrunnen. Alltid. Som en siste utvei. Og for hver type medisin som slutter å fungere, rykker muligheten et skritt nærmere.

KLAR FOR LIVET: – Jeg skjøv alt foran meg. Nå har jeg tatt et ordentlig oppgjør, sier Margrethe. Kreftfri, nysingel og klar for livet. Foto: Geir Dokken
KLAR FOR LIVET: – Jeg skjøv alt foran meg. Nå har jeg tatt et ordentlig oppgjør, sier Margrethe. Kreftfri, nysingel og klar for livet. Foto: Geir Dokken Vis mer

LES OGSÅ: Jeanine var lykkelig og gravid. Så fikk hun brystkreft

«Hva er sjansene for å overleve?»

Ved inngangen til 2015 er situasjonen forverret. Margrethe er på type tablett nummer seks i rekken. Eller er det den sjuende? Hun har mistet oversikten. Dette er den siste medisinen som er tilgjengelig. Slutter den å virke, finnes det ikke flere å bytte til. Legene har ett dilemma. Dersom en operasjon skal gjennomføres, bør det nemlig skje på et tidspunkt der nivået av kreftceller er lavest mulig, slik at Margrethe er rustet til å tåle den store påkjenningen en transplantasjon innebærer. Potensielle bivirkninger av den siste typen tabletter, som åreforkalkning, er heller ikke spesielt lystig lesning. Det store spørsmålet er likevel:

Skal de gamble på at de siste tablettene vil holde? Alle andre har jo sluttet å virke.
Alt dette er i bakhodet til både legene og Margrethe når utviklingen går i gal retning inn i et nytt år. Verdiene er ikke gode, og de sliter med å få dem ned. 21. januar kalles Margrethe inn på kontoret til Tobias, legen hun har utviklet et nært og tillitsfullt forhold til gjennom sykdomsårene.

– Nå er det tid, sier Tobias.

LES OGSÅ: Har noen du er glad i fått kreft?

Margrethe sitter oppe på en benk. Beina dinglende fritt i luften. Nå faller hun.
Moren sitter rett ved siden av. De ser på hverandre. Ingen sier noe. Tusen tanker farer gjennom Margrethes hode:

«Jeg mister håret. Mister sjansen til å få barn. Og hva er sjansene for å overleve?»
Tårene presser seg fram, finner veien nedover kinnene helt på egen hånd.

– Min vurdering er at tiden har kommet. Men det er du som bestemmer. Du er sjefen, sier legen.

– Hva skal jeg si til dette? spør Margrethe. Innerst inne vet hun at hun ikke har noe valg. 

Inni henne raser kaoset. Hun er mer sint enn lei seg. Det var dette de hadde gjort alt de kunne for å unngå. Hadde hun visst det hun nå vet, ville hun foretrukket operasjon med det samme sju år tidligere, og vært ferdig for lenge siden. Hun fylles av en bitter følelse. Forlater rommet. Skulle så gjerne fortalt alt til kjæresten Andreas Mikkelsen, rallystjernen Margrethe møtte ute på byen i 2011, da hun var 18 år. Sammen med Andreas følte hun seg trygg fra første stund. Han fikk henne til å smile og le, uansett hva. Det var både godt og viktig med tanke på sykdomssituasjonen. Etter hvert ble kjøringen mer omfattende, og antall reisedøgn økte. Nå er han utenlands og forbereder seg til et nytt, viktig løp. Hun vil ikke ødelegge oppladningen. Dessuten kvier hun seg for å fortelle det. Hva skal hun si? Og hvordan?

LES OGSÅ: Han hadde så mye kjærlighet å gi

Påfølgende helg reiser hun til Monte Carlo. På hotellrommet etter løpet forteller hun det.
Andreas blir først litt irritert fordi hun ikke har sagt det før, men så velger han den optimistiske tilnærmingen:

– Margrethe, er det ikke egentlig litt bra og? Endelig blir du ferdig med det.

Når hun kommer hjem fra Monte Carlo ligger informasjonsbrosjyrer om transplantasjonen og venter i posten. Brått blir det enda virkeligere. Under informasjonsmøtet på sykehuset blir hun fortalt at det er 15–20 prosent sjanse for at hun ikke vil overleve. Ingen kan med sikkerhet si hvordan Margrethes kropp, som er blitt markant tynnere de siste årene, vil respondere på cellegiftnedbrytningen og påfølgende tilførsel av ny beinmarg.
Som oppladning til operasjonen reiser hun og Andreas til Bahamas i slutten av februar. I påska venter familietur til Spania. Så er det slutt på moroa. 

12. april legges hun inn. Starter på cellegift umiddelbart. 140 tabletter per døgn på det meste. Etter seks dagers nedbryting er hun klar for tilførsel av frisk beinmarg fra en donor. 

Posene, fylt av forhåpentligvis nytt og friskt liv, ankommer om kvelden den 22. april. Det ser ut som blod, tenker Margrethe der hun ligger spent og redd i senga. De nærmeste er rundt henne, bortsett fra Andreas. Han sitter klar for en ny rally-runde i Argentina, og krysser fingrene for at alt går bra i Norge. Margrethe skulle ønske han var hos henne. 
I løpet av natten tømmes posene, dråpe for dråpe. Så, som et naturens eget under, skal beinmargscellene selv finne veien til Margrethes beinmarg, slå seg ned og begynne å produsere nye blodceller. 

Alt går som planlagt. Det er også helt som forventet når helvete bryter løs etter fem dager. På de verste dagene skulle hun bare ønske det tok slutt. Kroppen er en eneste stor verkebyll. Hun får kjøttsår i hele munnen. Forsøk på å spise eller drikke er utenkelig. De neste ti dagene skal hun ikke klare å svelge eget spytt. I en slik sammenheng er det mindre viktig at håret begynner å falle av. 

Hun sitter på badet mens Andreas raker av henne det som fortsatt er igjen. Et tomt blikk stirrer rett fram. Smertene tar all oppmerksomheten.

– Jeg sluttet å bry meg. Alle filtre forsvant. Når du sitter på et badegulv på sykehuset og spyr, men ikke har noe å spy opp, så det som kommer kun er galle, da har du ikke energi til å tenke på utseendet. Grensene for hva som er ekkelt, viskes ut. Det må være tøft for de rundt å se en de er glad i på den måten, reflekterer Margrethe. 

– På de verste dagene skulle jeg ønske alt bare tok slutt. 

Der lå hun, på dypet. Ventet på at det skulle snu. Og sakte skjer det. Hun kommer ut av isolat. Munnsårene blir mindre, gradvis også smertene i kroppen. Kroppen aksepterer den nye beinmargen, som dermed begynner å gjøre jobben sin. 

13. mai skrives hun ut av sykehuset. Hjemkomsten blir imidlertid ekstremt mye tøffere enn Margrethe hadde sett for seg. På sykehuset hadde hun helsepersonell rundt seg til enhver tid. Hjemme blir hun avhengig av de nærmeste.

– Jeg klarte knapt å kare meg fra stue til bad. Det er tøft å være så avhengig av andre. Jeg ble ganske isolert, og det var vanskelig å se at alle andre hadde sine vanlige liv og kunne gjøre det de hadde lyst til. Det var tøft fysisk, og det var tøft mentalt. 

LES OGSÅ: Så sitt livs kjærlighet dø bare dager etter at deres datter kom til verden

Margrethe legger det ene beinet over det andre. Blikket fortsatt like klart og åpent. 

– I løpet av disse årene har jeg prøvd å huske hvordan det var å ha en frisk, velfungerende kropp, uten å klare det. Jeg har vært syk så lenge. Når man har så vondt, blir man en annen person. En man ikke har lyst til å være. Irritert for den minste ting. Selv om jeg selvsagt har forsøkt å vise takknemlighet for den store støtten jeg har fått underveis fra både familie, Andreas og venner, har jeg nok ikke vært enkel å ha med å gjøre.

Hun tenker seg om i tre sekunder.

– Det er tøft å tenke tilbake på det, men jeg kan likevel ikke gå rundt og unnskylde meg resten av livet. Jeg har forsøkt å gjøre mitt beste. Prøvd å gi tilbake når jeg har maktet. 
Å ta til seg næring var fortsatt et stort problem etter hjemkomsten. Flere ganger i uka må hun tilbake til Riksen for å få tilført væske og næring. 11 kilo mindre viser vekta. 
«Gi det ett år», sier de. «Da vil det være bedre.» Og sånn blir det.

– Faktisk ganske nøyaktig ett år senere, skjedde det noe med kroppen, forteller hun. 
Energien kom tilbake, og med den også muligheten til å bearbeide de siste åtte årene.

– Tidligere handlet det kun om å holde ut, overleve. Alt annet skjøv jeg framfor meg. Jeg har ikke dealet med noe. Og mye har skjedd underveis! Jeg har gått fra barn til voksen. Det er mye følelser. Med kreftene tilbake, klarte jeg å begynne å tenke klart. Innså at jeg måtte gå ordentlig inn i ting. Bearbeide alt som har vært vanskelig. Ingen andre kan gjøre den jobben for meg. 

Det siste halvåret har hun tatt et ordentlig oppgjør.

– Jeg sluttet på BI. Fant ut at det ikke var noe for meg. Jeg vil studere jus, sier hun.
Forholdet til Andreas tok også nylig slutt.

– Sykdommen har vært en stor belastning for forholdet. Det settes veldig på prøve i en slik situasjon. De kjærlige og romantiske sidene blir lidende. I tillegg har han måttet være mye borte på grunn av rallykjøringen. Det har vært vanskelig både for ham og for meg. Det har heller ikke vært enkelt for Andreas å skjønne utviklingen min, når han har vært så mye borte, sier Margrethe. 

– Selvfølgelig skulle jeg ønske at han hadde hatt mulighet til å være mer her. Men nå ble det sånn at han kjempet for å bli verdensmester, mens jeg kjempet for livet. Vi hadde begge noe som var viktigere å kjempe for enn forholdet. Da endrer følelsene seg med tiden, forklarer 23-åringen, og understreker at de fortsatt er gode venner.
– Vi har vært gjennom mye sammen. 

LES OGSÅ: Uten behandling hadde jeg bare 14 dager igjen å leve

Margrethe står fortsatt midt i prosessen «Tilbake til livet». Og hun gleder seg over hver dag. 

– Nå bruker jeg masse tid sammen med venner og på trening. Kroppen skal bygges opp igjen. Alt av muskler har jo forsvunnet. Det går riktig vei nå.

– Hva er siste nytt om sykdommen?

– De finner ingen kreftceller. Jeg var hos legen i forrige uke, og nå skal jeg ikke tilbake på kontroll før om seks måneder. Det blir den lengste perioden uten legebesøk siden leukemien traff meg. 

Et varmt, livsbejaende smil forplanter seg i ansiktet.

– Alt jeg har vært gjennom, alle menneskene jeg har møtt …

Hun tar en liten pause. Vender tilbake med nye perspektiver.

– Jeg verdsetter ting på en annen måte nå. Vil ikke bruke tid på noe som ikke føles riktig og viktig. Jeg koser meg med livet. Det er fantastisk å kjenne at livet kan bli like bra, ja til og med bedre enn det var før. Sykdommen er både det verste og det beste som har skjedd meg, forteller Margrethe.

De siste ordene som kommer, ordene som ikke lar seg blåse bort av sensommervinden, er disse:

– Når du skal til å gi opp, må du bare holde ut litt til. Det blir bedre.     

Rikshospitalet, 22. april 2015. Transplantasjonen er i gang. Margrethe er spent og redd. Foto: Privat
Margrethe har store smerter etter transplantasjonen, og hun mister håret. Kjæresten Andreas barberer av tustene. Foto: Privat
Sommeren 2014. Andreas og Margrethe i Monaco, der han bor. Foto: Privat
2014: Andreas og Margrethe har tid sammen i Monaco. Foto: Privat
Mars 2015. Margrethe på Rikshospitalet og prøver å holde humøret oppe. Foto: Privat

redaksjonen@kk.no

Margrethes ekskjæreste, Andreas Mikkelsen, har lest artikkelen og har godkjent innholdet (red.anm.).

Denne reportasjen står også i KK nr 36, 2016

Sjekk KKs kjærlighetshoroskop

Saker spesielt utvalgt for deg: