De hvite veggene på barnerommet er dekket av plakater av ulike dyr, men mest av hester og en stor bokhylle av tre er fylt av bøker med barneromaner og eventyr.
Går vi noen år tilbake kunne man finne en liten jente i storebrors tigerguttkostyme der inne. Enten sittende med frimerkesamlingen sin, eller stående ved vinduet hvor hun speidet ut mot jordet hvor de to hestene hennes beitet fredfullt i en liten bygd på Vestlandet.
Likevel var det ikke der man som oftest fant henne, men heller utendørs sammen med dyrene. De var hennes trøst når alt ble ekstra tungt. Hun delte ofte lunsjen sin med dem.
I tredje klasse går det opp for Emma at hun ser annerledes ut enn andre barn. Selv om hun alltid har visst det, er det først nå hun innser at det har en betydning for andre. Den livsglade jenta med de mørke krøllene, som elsker dyr og å leke utendørs opplever at ord og handlinger fra andre barn blir en slags sannhet - om henne selv.
- Like etter hun ble født, kom spørsmålene: «Dere skal vel ha en til?»
Presten blir tilkalt
I 2002 går Siv Grethe Stadaas gravid. Selv om hun flere ganger må inn på sykehus for å tappe store mengder fostervann under siste del av svangerskapet, viser prøver få tegn til at noe er alvorlig helsemessig galt inni magen.
Med sitt første barn varte fødselen i 36 timer.
Andre gang går det veldig fort. Siv opplever det som veldig dramatisk. Den lille jenta hennes raser til verden og mens Siv får pusten igjen, trilles en kuvøse inn på rommet. Den nybakte moren ser etter babyen sin. Da hun får øye på barnet, ser hun at det er blått i ansiktet. Samtidig teller hun 14 mennesker som løper inn og ut av rommet, de forsøker å få liv i den lille igjen, som ikke får puste på grunn av vikende hake.
Da de har fått roet seg litt, får Siv og mannen hennes komme inn på barneklinikken, hvor babyen deres nå ligger.
Presten er tilkalt, får de vite. Det skal utføres en nøddåp. Legene tror ikke jenta vil overleve.
De hadde ennå ikke bestemt seg helt for hva hun skulle hete, de hadde hvert sitt favorittnavn. De trodde de hadde bedre tid, men nå, plutselig, like etter fødselen, spør presten hva barnet skal hete.
– Vi kan ta ditt navn, mannen til Siv ser på henne.
Men Siv vil ikke at hun skal hete Emma, for jenta skal jo dø. Presten sier han vil gi paret litt tid alene med barnet. Siv lener seg over kuvøsen der den helt nye datteren hennes ligger. Hun rører fortvilet ved babyens lille hånd og det er da hun kjenner det. En sped hånd som klemmer rundt morens finger.
– Hun knep med en sånn kraft at jeg skjønte det der og da: Hun her kommer til å klare seg, og hun skal hete Emma, sa jeg.
Emma kom til som barn nummer to i en helt vanlig bygdefamilie i 2003. Statistisk sett fødes det ett barn hvert år i Norge med Treacher Collins Syndrom (TCS).
Men det skal gå nesten et år før Emma får komme hjem. I elleve måneder er hun innlagt på Haukeland sykehus, først helt og de siste månedene delvis. Hun opereres flere ganger før hun er fire måneder og hun kan ikke være alene om natten. Hun må overvåkes på sykehus hver natt i tilfelle pusterøret blokkeres.
- Vi vil leve for de to barna vi har
Speilbildet hun hatet
En nyttårsaften holder det på å gå fryktelig galt. Plutselig får ikke Emma puste, og hun blir fraktet til Haukeland igjen. Fem dager senere, på 2-årsdagen sin, ligger hun på operasjonsbordet. Hun blir intubert med et rør i halsen slik at hun ikke skal få pustestans igjen. Men røret stopper noe annet: taleevnen. Og Emma lærer derfor tegnspråk de neste årene.
Til tross for dette, forteller Siv om en livlig liten jente som elsket å opptre og danse. Hun kan fortsatt huske hvordan krøllene hennes gjorde krumspring rundt ansiktet mens Emma strålte og lekte seg.
Men tiden hvor Emma var ubekymret og uvitende om hva verden rundt henne tenkte skulle snart være over. Uansett hvor mye Siv forsøkte å beskytte henne.
En dag oppdager moren at Emma står foran speilet på badet. Den lille jenta gransker seg selv og tar seg til ansiktet. Når moren spør hva hun gjør, svarer hun:
– Jeg speiler meg fordi jeg hater hvordan jeg ser ut.
Emma kan huske litt av denne episoden. Moren, Siv, husker det inderlig. Det var første gangen jenta hennes gav uttrykk for å disse følelsene overfor henne. Emma var bare fem eller seks år da.
Men Emma husker mye mer om hvordan hverdagen på skolen var. Det var ikke bare at hun hatet hvordan hun så ut. Det som hadde startet som uskyldig erting i barnehagen, ble verre på skolen. Emma husker stygge ord og hån, men også fysisk plaging.
Opplevelsene fra skolegården gjør at hun begynte å mislike alt hun er. Hun begynner å tro på dem. At det de sier er sant. Er hun et monster?
Det som ofte kjennetegner Treacher Collins er ufullstendige kinnbein, liten hake, og misdannelse av ytre ører. På grunn av at kjeve, hake og kinnbein ikke har vokst ordentlig til, kan det føre til tap av hørsel og syn. I tillegg kan det bli vanskelig for personen å ta til seg føde. Heldigvis er det mange operasjoner man kan gjøre for å unngå dette. Men enhver operasjon har en pris, og det koster som regel i form av mye smerte for den som er rammet. Emma har til sammen hatt over 50 operasjoner.
LES OGSÅ: Lever du etter disse fire prinsippene, vil du få mer hell i livet
«De tre musketerer»
Kirurgien var helt essensiell for at Emma skulle kunne leve. Syndromet har gjort at kjeven hennes vokste feil sammen. Det ble derfor vanskelig for henne uttale ord på riktig måte og å bite sammen tennene. På det verste måtte hun ha mat intravenøst. Hun har hatt flere operasjoner i kjeven. Alle veldig omfattende og veldig smertefulle.
Hun tok ikke bare de operasjonene hun måtte ha, men også de hun kunne for å korrigere utseendet. Fordi hun ønsket å bli godtatt.
Frem til sjette klasse er skolehverdagen i beste fall ensom. Hun finner trøst i familien sin og dyrene på gården. På familiehytta på Beitostølen kler hun og storebroren seg ut som nisser i vinterferiene, før de finner frem den rustne gamle kjelken.
I full fart suser de ned den 300 meter lange bakken fra hytta til hovedveien med hunden Bono på slep med de lange ørene flagrende i vinden. Dette er minner Emma fortsatt ler av. For selv om de ofte fikk kjeft for dette, forteller Emma at hun, broren og hunden, eller «de tre musketerer», snart var ute på vift igjen.
Men det er andre ferieminner som ikke er like greie å tenke tilbake på. I en pittoresk liten bakgate i en fransk landsby går Emma sammen med mamma og pappa. Foran dem går tre ungdommer. På et tidspunkt snur de seg og møter blikket til Emma. Det resulterer i de begynner å le og snakke sammen på fransk med latteren i halsen.
– Nå kan ikke jeg fransk, men ut fra kroppsspråket deres, var det så tydelig at samtalen dreide seg om meg.
Emma knakk fullstendig sammen. Ble både sint og lei seg. For henne var det en ny åpenbaring at uansett hvor hun var, ville hun alltid bære med seg syndromet sitt.
– Man bruker jo ofte ferie for å få en slags «get away» fra det vanlige livet man har, men fordommene og mobbingen drar jeg med meg uansett hvor i verden jeg måtte befinne meg. Nå har jeg klart å distansere meg mer fra slike tanker og fordommer, men jeg går alltid med en anspent, liten følelse innebygd bak ørene.
«Hvor lenge skal den andre mammaen min være syk?»
Usynlig
Men noe endret seg likevel til det bedre en dag i 6. klasse. Siv forteller at det var ting som skjedde på skolen over flere år, som hun som mor ikke visste om. Men barn har en egen måte å fortelle oss ting på og den høsten Emma gikk i 6. klasse sier hun plutselig til moren:
– Jeg er så sliten av å være usynlig.
– Hva mener du? spør moren
– Av og til står vi i en ring i skolegården og prater, men ingen snakker med meg eller sier navnet mitt. Noen ganger ser jeg derfor bare ned på foten min og rører på den for å være sikker på at jeg finnes.
Siv var sjokkert, og hun tok affære med en gang. Da Emma fylte år neste januar, gikk hun på en ny skole. Der ble hverdagen lettere for henne og hun fikk venner.
Men Emma hadde også mange lengre perioder hun måtte være innlagt på sykehus og borte fra skolen som følge av utallige operasjoner.
– Jeg har savnet å ha en normal barndom og oppvekst. Jeg har latt ting gå veldig inn på meg. Vært redd for å gjøre feil. Mobbing og fordommer har bremset meg. Det at jeg aldri kunne ha et vanlig utseende har vært en stor sorg for meg i alle år.
Under de lange oppholdene borte fra skolen, trådte faren inn som privatlærer. Han sørget for at hun greide å holde tritt med pensum. Siden Emma alltid har vært sulten på kunnskap, var dette med på å forme henne til den kvinnen hun er i dag.
Likevel var det til tider veldig vanskelig å vokse opp med et syndrom som distanserte henne fra andre.
– Jeg hadde ingen å se opp til, som var som meg. Da ble det lett å tro på det de sa om meg, sier hun.
Det er derfor hun ønsker å stå frem med sin historie, og vise andre barn og unge der ute, ikke bare de med et syndrom, men for alle med utfordringer, at de kan få til det de vil. Og hvor flott det er med mangfold i samfunnet.
– Jeg tror all motgangen har gjort meg sterkere.
Trodde hun var gravid - viste seg at magen var full av svulster
På egne bein
Emma gir inntrykk av å være eldre og klokere enn sine 19 år. Når hun snakker, kan man, rent overflatisk, skjelne at det er noe som påvirker uttalen. Men selvtilliten og styrken bak hvert eneste ord hun sier, kan ingen ta fra henne.
Emma reiser til Bergen for å gå på videregående. Det var først da ting begynte å løse seg for henne. Hun jobbet mye med seg selv og greide endelig å legge fra seg mye av bitterheten hun hadde båret med seg siden barndommen. Det gjorde i sin tur at hun klarte å bli mer utadvendt og knytte bånd til nye venner.
Den selvstendigheten hun kjente på i Bergen gav mersmak.
Hun flyttet derfor til Østlandet høsten 2021, hvor hun startet i jobben som lærling i dyrefaget.
Kjærligheten til dyr har fulgt henne hele veien, fra en ensom liten jente som vokste opp på gård, til i dag som hun bor for seg selv på en hybel på andre siden av landet. Det var uvant å bo helt alene til å begynne med. Det å skulle lære seg egne rutiner, lage middag og stelle for seg selv er en ildprøve alle må gjennom på et tidspunkt, også Emma. Men én ting er hun sikker på:
– Det var veldig deilig å slippe de 200 dagene i året med regn, ler hun.
Samtidig tar hun opp fag på fritiden for å få studiekompetanse. For til tross for smerte og motgang, har hun ikke gitt opp. Heller det motsatte: Emma drømmer å bli veterinær. I tillegg sysler hun med et bokprosjekt på siden.
Den siste tiden har Emma blitt intervjuet i flere sammenhenger, også i God morgen Norge på TV2.
Hun forteller at hun har fått mange fine tilbakemeldinger etterpå. Til og med noen modelloppdrag.
– Hvordan kommer du deg gjennom de tunge dagene?
– Jeg prøver bare å se fremover. En dårlig periode betyr ikke et dårlig liv. Jeg har brukt unødvendig mange år på å være bitter. Men jeg kan ikke endre fortiden, jeg kan bare styre fremtiden.
Men hun er klar på at det er lov å ha det kjipt:
– Jeg har gitt meg selv lov til å være lei meg eller forbanna, men så må jeg bli ferdig - og gå videre.
Oppdag mer mote, livsstil og historier fra virkeligheten på KK.no
