ALS:

- Det kunne ikke stemme. Jeg var tross alt bare 34 år, frisk og aktiv

Da skrekkdiagnosen lyste mot henne fra google, gikk Sandra rett i kjelleren. Så bestemte hun seg for én ting.

ALS: Tobarnsmoren Sandra kunne ikke tro det da legen fortalte henne hvilken diagnose som lå i bunn for symptomene hun kjente på. FOTO: Privat
ALS: Tobarnsmoren Sandra kunne ikke tro det da legen fortalte henne hvilken diagnose som lå i bunn for symptomene hun kjente på. FOTO: Privat Vis mer
Publisert
Sist oppdatert

– Det aller viktigste nå er å skape fine stunder sammen med familien. Slik kan vi gi barna gode minner som de kan ta med seg videre i livet, sier Sandra Bakke på Facetime fra Nordkjosbotn.

Her sitter hun sammen med Frank Einar Solberg (36). Minstemann på fem år er hjemme, mens elleveåringen er på farten.

– Sandras måte å takle sykdommen på gjør det lettere for alle oss som er rundt henne. Jeg beundrer pågangsmotet og omsorgen hennes. Ofte er det hun som trøster oss og ikke omvendt. Og utad lever vi et tilsynelatende vanlig liv; mamma, pappa, to barn, hus og varebil, sier Frank.

– Det er foreløpig ikke så synlig at jeg er alvorlig syk. Slik håper jeg det vil være lenge, og jeg er i hvert fall hundre prosent innstilt på å delta på familieaktiviteter så lenge det er mulig, legger Sandra smilende til.

AKUTT: Sandra elsket å jobbe som ambulansemedarbeider. FOTO: Privat
AKUTT: Sandra elsket å jobbe som ambulansemedarbeider. FOTO: Privat Vis mer

Trodde det var muskulært

Når Sandra tenker tilbake, mener hun de første symptomene kom tidlig på året i 2021. Den aktive hjelpepleieren og ambulansearbeideren, som elsket jobben sin og det å hjelpe andre, fikk litt vondt i nedre del av ryggen. Etter en stund begynte Sandra å halte, noe hun regnet med var muskulært.

– Først da vi var på hytta, og jeg merket at jeg ikke hadde styrke til å løfte høyre ben og ikke klarte å stå på tå, skjønte jeg at noe var galt.

– Jeg hadde aldri tidligere hatt problemer med å gå ned fra hemsen, men den dagen strevde jeg skikkelig.

Sandra forteller at hun ganske snart begynte å miste muskelmasse i høyre legg. Det ble tatt blodprøver hos legen, og alt så bra ut. Verken trening eller fysioterapi hjalp.

– Jeg gjorde selvfølgelig det man ikke skal, nemlig å google. Men selv om bokstavene ALS lyste mot meg da jeg skrev inn symptomene mine, var jeg sikker på at det måtte være noe annet. Jeg var tross alt bare 34 år, og inntil nå, frisk og aktiv, sier Sandra rolig.

– I samfunnet var man mest opptatt av den pågående koronapandemien, og det var køer flere steder i helsevesenet. Men etter hvert fikk jeg gjort alle nødvendige nevrologiske tester, og da legene satte alt i sammenheng, så de klart hvilken diagnose det dreide seg om.

AKTIV: – Vi kan ikke gjøre alt på samme måte som før, men jeg akter ikke å slutte å være aktiv. FOTO: Privat
AKTIV: – Vi kan ikke gjøre alt på samme måte som før, men jeg akter ikke å slutte å være aktiv. FOTO: Privat Vis mer

Den verste diagnosen

I april 2022 fikk Frank beskjed om at han måtte være til stede under en samtale på sykehuset.

– Jeg ble nesten litt irritert. Hvorfor skulle jeg reise fra Nordkjosbotn til Tromsø for å delta på en samtale, sier Frank.

– Det var mange følelser som rørte seg i meg på den kjøreturen. Jeg innså at det kunne være noe alvorlig, siden legene ville ha meg der. Men jeg ante ikke hvor alvorlig det var.

Sandra forteller om minuttene, da Frank, hun og flere fra sykehuset satt rundt bordet og ventet på at dommen skulle falle. Alle var tause, her var det ingen godmodig småprating og ansiktene var alvorlige. Det legen skulle si, kunne ikke sies på en skånsom måte.

Sandra hadde fått ALS. Prognosen var usikker, men etter hvert ville kroppen preges av muskelsvinn og stemmen ville også forsvinne. Legene kunne ikke si når, men lovte Sandra den beste oppfølging de kunne gi.

– Vi reiste hjem og fikk heldigvis lånt bort guttene et par dager. For vår sorg og fortvilelse var bunnløs. Jeg husker at jeg gråt og gråt. Det var umulig å finne trøst i noe, sier Sandra alvorlig.

Da de hadde vært langt nede i den svarteste kjeller, uten et eneste lysglimt, bestemte paret seg for å komme opp i lyset igjen - dette skulle de klare sammen. Den begrensede levetiden Sandra har igjen, skulle i hvert fall ikke tilbringes i et mørkt hull. Barna kom hjem og hverdagen ble som før. Nesten.

– Jeg har blitt ivaretatt av et fantastisk ALS-team fra første stund, både på sykehuset og hjemme, skryter Sandra.

– Frank og jeg begynte å tenke praktisk nesten med en gang. Hvis jeg skal bo her med rullestol, må huset bygges om og vi må ha en spesialtilpasset bil. Akkurat nå står vi midt oppi dette.

UTE: Sandra og Frank elsker friluftsliv og har sovet mange netter i telt. FOTO: Privat
UTE: Sandra og Frank elsker friluftsliv og har sovet mange netter i telt. FOTO: Privat Vis mer

Tverrfaglige ALS-team

Overlege Morten Horn, leder av faggruppe for ALS, Oslo universitetssykehus Ullevål, sier at ALS kan ramme mennesker i alle aldre, men aller oftest i aldersgruppen 50-70 år, nesten like mange kvinner som menn. Samtidig får det nok større oppmerksomhet i samfunnet når yngre personer rammes.

– Cirka 2-3 personer per 100 000 innbyggere, får ALS hvert år. I Norge tilsvarer dette om lag 150 nye pasienter årlig. Det kan se ut som om forekomsten øker noe over tid, men ikke så dramatisk, sier Morten Horn.

– Vi antar at om lag 400 mennesker lever med ALS i Norge i dag. Vi har nylig fått klarsignal til å opprette et nasjonalt ALS-register, ledet av våre kolleger i Trondheim. Det vil kunne gi oss mer presise data på hvem og hvor mange som får ALS i Norge.

Overlegen forklarer at man i dag ikke har noen etablert behandling som kan stanse eller snu utviklingen av ALS. Legemiddelet Riluzol, som ble innført rundt 1995, bremser sykdomsutviklingen noe. Effekten er ikke stor, men kan faktisk sammenlignes med hva man oppnår med mange typer cellegiftbehandling til kreftpasienter. Antakelig varierer effekten fra pasient til pasient. De fleste ALS-pasienter får tilbud om Riluzol.

– Det viktigste vi per i dag kan gjøre for å hjelpe ALS-pasientene, handler om å gi dem støtte og hjelp til å takle hverdagen, ettersom sykdommen skrider ubønnhørlig fram. Dette arbeidet, som ytes av de tverrfaglige ALS-teamene rundt om på landets sykehus, og ikke minst helsearbeiderne i kommunen, er både viktig og krevende, sier Morten Horn.

– Dessverre har vi for lite ressurser, enda ALS-pasientene faktisk får mye mer oppfølging enn mange andre nevrologiske pasientgrupper. Det er et langt sprang opp til for eksempel kreftomsorgen.

Morten Horn. FOTO: Øystein Horgsmo
Morten Horn. FOTO: Øystein Horgsmo Vis mer

Tilrettelegger mest mulig mens hun kan snakke

I Nordkjosbotn er Frank tilbake i full jobb, mens Sandra er hjemme. De samarbeider godt med personalet i barnehagen og på skolen. Det var viktig for Sandra å informere om situasjonen, uten å skape dramatikk.

– Akkurat nå dreier veldig mye seg om søknader og økonomi. Alt må dokumenteres og de riktige papirene fylles ut og sendes til rett sted, sier Frank og sukker.

– Dette er jo ikke akkurat noe vi har trening i. Dessuten viser det seg å bli dyrt å bygge om huset så det blir forsvarlig blant annet når det gjelder brannsikkerhet. Slik huset er nå, lar det seg ikke gjøre å bruke rullestol her.

Sandra sier bestemt at dette skal de få til. Hun er opptatt av å få gjort mest mulig mens hun fremdeles har litt gangfunksjon og ikke minst stemme. Samboerparet er takknemlige overfor familie og venner som stiller støttende opp på alle måter.

– Jeg tenker med gru på de som er alene når de får denne diagnosen, sier Sandra.

Overlege Morten Horn sier at noe av det som smerter mest, er mangelen på psykologisk oppfølging av både ALS-pasientene og deres pårørende. Det å leve med og skulle dø av ALS, er en tung psykisk påkjenning. Ofte har de pårørende det aller tyngst og når det er mindreårige barn som blir berørt er det ekstra utfordrende.

– Jeg har blitt tilbudt psykolog, men føler foreløpig ikke behov for det. Jeg snakker med ALS-teamet, med Frank, familie og venner, og jeg blir også fulgt opp på sykehuset i Tromsø, sier Sandra.

– Det er en trygghet å vite at kommunene tilbyr helhetlig oppfølging, også til pårørende, inkludert barna, om det skulle bli nødvendig. Jeg ble vant til å håndtere dødsfall i jobben, og har ingen problemer med å snakke om døden. Dessuten mistet jeg pappa som 18-åring, og vet at livet går videre.

Overlege Morten Horn forteller at man de siste årene har blitt mer oppmerksomme på mulighetene til å tenke rehabilitering for pasienter med ALS. Man kan ikke trene seg frisk fra ALS, men endel pasienter kan faktisk ha godt utbytte av rehabiliteringsopphold.

– Dette bør vi satse mer på, spesielt for pasienter tidlig i forløpet som er motiver for trening, sier Morten Horn.

STØTTE: Sandra og Frank gjør sitt beste for å støtte hverandre etter sjokket som rammet dem. FOTO: Privat
STØTTE: Sandra og Frank gjør sitt beste for å støtte hverandre etter sjokket som rammet dem. FOTO: Privat Vis mer

Mange pågående studier

– Det pågår nå en stor studie ledet av NeuroSysMed ved Haukeland universitetssykehus, der avdelinger og pasienter over hele landet deltar. Vi tester ut om en kombinasjon av vitamin B3 og blåbærekstrakt kan ha beskyttende effekt på nervecellene og bremse ALS. Det blir spennende å se resultatet, sier overlege Morten Horn.

– Samtidig pågår det en rekke studier over hele verden. Man må nesten tro at i hvert fall noen av disse prosjektene vil føre fram til effektiv behandling, om ikke alt for mange år.

Pasienter og pårørende har selv gitt uvurderlige bidrag til forskningen på ALS i Norge (og internasjonalt), gjennom innsamlinger og pengegaver til forskningen. Dette er en viktig årsak til at forskningsaktiviteten på ALS har blitt så høy.

Sandra har ikke gitt om håpet om at det skal utvikles en kur eller medisin mot ALS. Hun deltar i NO-ALS-studien, og tenker at om studien kanskje ikke kommer henne til gode, håper hun den vil være til nytte for de som kommer etter henne.

– Vi skal alle dø en gang, og må i praksis fylle livet med innhold og mening, selv om vi vet alt vil ta slutt. Det som gjør ALS spesielt vanskelig, er at man får denne fryktelige vissheten om at døden vil komme om kort tid, uten at man gjøre noe med det, sier Morten Horn.

Han legger til at diagnosen nå blir stilt tidligere enn før. Det innebærer at flere må leve lenger med ALS, og den psykiske belastningen det medfører.

– Vi må vie mer oppmerksomhet til hvordan vi kan hjelpe disse pasientene med å finne livsglede og mening, samtidig som vi også benytter muligheten tidlig diagnose gir til å forberede seg på det som kommer.

HJELPEMIDDEL: Det er mye praktisk som må ordnes når man får en sykdom som ALS: Sandra og Frank bygger nå om huset. FOTO: Privat
HJELPEMIDDEL: Det er mye praktisk som må ordnes når man får en sykdom som ALS: Sandra og Frank bygger nå om huset. FOTO: Privat Vis mer

Prognose

Overlege Morten Horn forklarer at prognosen ved ALS varierer. Noen har langtkommen ALS allerede ved diagnosetidspunktet, og kan dø under et år etter diagnosen. Andre har veldig langsomt framskridende varianter, så de nesten ikke ligner annen ALS. De kan leve i årevis. Det mest typiske er at ALS utvikler seg jevnt og ubønnhørlig, selv om det ikke er uvanlig at utviklingen fortoner seg som om den går i trappetrinn.

Mange lever i to-tre år fra diagnosen stilles, men en stor andel kan leve i fem år eller mer. Det er ofte vanskelig å stille en prognose for den enkelte pasient, i hvert fall i starten av sykdommen. Denne uvissheten kan virke skremmende, men kan også være med på å gi pasienten litt av håpet tilbake: Det kan jo være at nettopp jeg har en litt snillere variant.

– I samarbeid med Helsedirektoratet har vi utarbeidet et forsøk på å inndele ALS i de mer aggressive og alvorlige tilfellene, og de som i hvert fall foreløpig virker roligere og mildere. Slik håper vi å bidra til en mer persontilpasset oppfølging av hver enkelt ALS-pasient, sier overlegen.

GLEDE: For Sandra og Frank har frluftsliv vært en av de største gledene i livet. FOTO: Privat
GLEDE: For Sandra og Frank har frluftsliv vært en av de største gledene i livet. FOTO: Privat Vis mer

Livet har fått en annen verdi

I løpet av de 13 årene Sandra og Frank har vært sammen, har de delt både opp- og nedturer. Men de trodde aldri de skulle møte en så enorm utfordring som de har møtt nå. De har vært aktive friluftsmennesker hele året, med spesielt mange teltturer. Dette er også noe barna setter pris på.

– Vi kan ikke gjøre alt på samme måte som før, men jeg akter ikke å slutte å være aktiv, sier Sandra bestemt.

– Det finnes mange ulike hjelpemidler, og vi får nok hjelp til å finne ut hva jeg trenger for at vi kan fortsette å dra på turer sammen.

Sandra forteller at sykdommen har lært henne å sette pris på hver dag på en helt ny måte. Hun gleder seg over småting, som hun tidligere ikke la merke til. Hun savner sitt tidligere liv, og hun er lei seg for at hun ikke får følge opp sønnene.

– Men jeg vil ikke ta sorgene på forskudd. Kanskje er det en fordel at symptomene begynte i en fot, ikke i svelget, med tanke på at sykdommen har utviklet seg såpass sakte hos meg. Jeg vet imidlertid at alt plutselig kan gå fort, jeg gruer meg til jeg ikke kan kommunisere med min egen stemme eller gi barna en bamseklem, sier Sandra ærlig.

– Enn så lenge både synger, snakker og klemmer jeg.

Sandra ler og sier at hun heller tar gledene på forskudd, så får hun i hvert fall dem. Ikke alle dager er like bra, men alle dager skal leves etter beste evne.

FOTO: Privat
FOTO: Privat Vis mer

Oppdag mer mote, livsstil og historier fra virkeligheten på KK.no

Følg på Instagram Abonner på KK magasinet

Vi bryr oss om ditt personvern

KK er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Vil du vite mer om hvordan du kan endre dine innstillinger, gå til personverninnstillinger

Les mer