JAN GRUE OG IDA JACKSON: Forfatterparet Jan Grue og Ida Jackson åpner opp om livet som småbarnsforeldre og hvordan det er å møte på fordommer fordi han sitter i rullestol. FOTO: Astrid Waller
JAN GRUE OG IDA JACKSON: Forfatterparet Jan Grue og Ida Jackson åpner opp om livet som småbarnsforeldre og hvordan det er å møte på fordommer fordi han sitter i rullestol. FOTO: Astrid Waller
Jan Grue og Ida Jackson:

- Det var en følelse av total intimsonekollaps

Forfatter Ida Jackson ble tatt for å være forfatterektemannen Jan Grues pleieassistent.

I snart to år har forfatterparet Jan Grue (37) og Ida Jackson (31) vært foreldre til lille Alexander, og når vi kommer på besøk i leiligheten familien på tre bor i, idyllisk plassert ved Akerselva og Grünerløkka i hovedstaden, er det som å komme hjem til en hvilken som helst småbarnsfamilie.

På baderommet ligger bleiepakker klare til bruk, på kjøkkenbenken står en nyvasket tåteflaske og klesvasken med barneklær henger til tørk. Det er kun én fysisk ting i rommet som umiddelbart gjør at familien Jackson/Grue skiller seg fra de fleste andre familier - nemlig Jans permobil.

Professor og forfatter Jan Grue ble født i 1981, og vokste opp sammen med mor, far og lillesøster Kristin på Oslos vestkant. Allerede som liten ble det konstatert at han hadde en medfødt muskelsykdom, og legene var overbevist om at motorikken hans kom til å bli dårligere med årene. Men Jan Grue skulle motbevise alle de dystre spådommene.

Til tross for at Jan det meste av tiden bruker den elektriske permobil-rullestolen for å komme seg rundt, har han oppnådd ting som mennesker han har møtt på veien sannsynligvis ikke hadde regnet med. Han har flere ganger reist til andre siden av jordkloden for å besøke «sitt andre hjem» - solfylte og rullestolvennlige California, han har avlagt en doktorgrad i lingvistikk, han er professor i kvalitativ metode ved Institutt for spesialpedagogikk på Universitetet i Oslo, han har gitt ut tolv bøker, han har giftet seg med sin store kjærlighet og ikke minst ble han pappa til Alexander i 2016.

Men likevel fnyser ekteparet når folk beskriver Jan som imponerende.

- Jeg tror den tingen jeg hører oftest fra folk som ikke kjenner oss så godt, er at Jan er så imponerende. Vi har en veldig god felles venninne som ikke har greid å styre seg, og som glefser tilbake: «ja, tenkt hvis han ikke hadde vært så imponerende da! Hva skulle vi ha gjort da, liksom?», sier Ida oppgitt og ser bort på ektemannen.

- Det er nok en sånn ting som er ganske høyt oppe når man snakker om folk med funksjonshemminger, og da føler jeg meg kanskje litt i samme båt som idrettsutøver Birgit Skarstein. Hun er jo et veldig imponerende menneske, men hva med alle de andre som har hatt en ryggmargsskade og som så ikke er blitt en verdensledende idrettsstjerne? Hva skal man si om de livene? Er de da ikke verdt å snakke om i det hele tatt? Det er en spenning mellom det å skulle gjøre ting som er imponerende, samtidig som det er et veldig sterkt samfunnsmessig påbud om at det er noe du faktisk er nødt til hvis det skal være noe ved deg i det hele tatt, supplerer Jan.

Skrev personlig bok

I begynnelsen av august slippes boken Jeg lever et liv som ligner deres hvor Jan Grue har skrevet en personlig fortelling om det å leve med en annerledes kropp. Når vi spør ham om hva det er som gjør at han har klart seg så godt, til tross for fysiske hindringer, sier Jan at han ikke kan la være å trekke frem hvor han kommer fra.

- Det er noe av det som jeg prøver å skrive en del om i boken. Skolen jeg gikk på da jeg vokste opp på 80-tallet er jo veldig solid, plassert på Oslos vestkant med mange ressurssterke foreldre og flinke lærere. Familiebakgrunn og om klassebakgrunn er jo viktig. Det snakkes det jo relativt lite om i forbindelse med funksjonshemming, forklarer han, og legger til:

- At jeg i dag har en jobb hvor jeg nesten bare lever av å bruke hodet, er en kjempeviktig forutsetning for å kunne leve det familielivet vi gjør. Å ha en fleksibel jobb er jo viktig for alle som er i småbarnsfasen, men det er tre ganger så viktig for oss.

GODT GIFT: Forfatterparet Jan Grue og Ida Jackson giftet seg i en romantisk seremoni på Huk i Oslo. FOTO: Anne Valeur
GODT GIFT: Forfatterparet Jan Grue og Ida Jackson giftet seg i en romantisk seremoni på Huk i Oslo. FOTO: Anne Valeur Vis mer

LES OGSÅ: Nå er det 100 år siden tsarfamilien ble myrdet - og mystikken rundt den myteomspunne tsardatteren Anastasia (17) oppsto

Hadde med nær venninne under hastekeisersnittet

Noe av det som har vært helt avgjørende for ekteparet i småbarnsfasen er såkalt brukerstyrt personlig assistanse. Dette innebærer at Jan noen timer i uken har tilgang på assistenter.

- Det er en ordning jeg har hatt siden jeg var 18 år. Fra det øyeblikket jeg flyttet hjemmefra var det viktig for meg, men det har de siste to årene vært helt avgjørende for oss. Nå har vi kommet til et punkt hvor jeg kan hente og levere på egenhånd, hvis toåringen er i humør og alt er på plass, men det siste året har jeg kunne hente og levere en god del dager uansett, nettopp fordi jeg har hatt med en assistent. Jeg fikk denne ordningen tidlig og har tviholdt på den i 20-årene, fordi jeg også visste at hvis jeg en dag ble far så ville det være viktig, sier Jan.

- Føler dere noen ganger at det kan være litt invaderende med assistenter så tett på familielivet?

- Jeg skjønner hva du sier, men for oss er det rett og slett helt nødvendig. Og så finner vi ut av det på veien, forklarer han.

Også kona Ida er glad for at de har assistanse i hverdagen. Hun kommer selv fra en stor familie, hvor det å ha folk i umiddelbar nærhet har vært en del av familiekulturen.

- Vi har vært nødt til å lære det, men jeg tror flere av de jeg kjenner som har vært tristest i småbarnsfasen, hadde trengt å lære storfamilieteknikken. Familiestrukturen vår er så tett, og jeg er veldig opptatt av å ha en fleksibel familie, hvor vi kan være oss selv og samtidig ha plass til flere. Jeg er vokst opp med mammas seks søsken og farmor har 12 søsken. På godt og på vondt er jeg vokst opp i et veldig tett kvinnefellesskap, forklarer Ida.

Til tross for at både Jan og Ida er blitt svært gode planleggere, innrømmer de at det er helt umulig å planlegge en fødsel. På forhånd hadde Ida bestemt seg for å ha med en venninne under fødselen, men da det viste seg at det ble et dramatisk hastekeisersnitt, ble det desto viktigere for de nybakte foreldrene å ha venner og familie - og assistenter - i umiddelbar nærhet. Venninnen Mari ble en stor støtte.

- Vi anser henne ikke bare som en venn, men også som en søster og et familiemedlem. En av grunnene til at vi spurte henne om dette, var fordi at vi visste at en fødsel er et risikoprosjekt. Det var en del helt konkrete scenarier som jeg hadde sett for meg, hvor jeg innså at jeg kom til å være helt ubrukelig. Og så endte vi jo nettopp opp i en slik situasjon, sier Jan.

Han var med på fødselen helt opp til det punktet hvor Ida kom over på båre for å bli trillet over til operasjonsstuen.

- For å bli med inn dit må man ha på en heldekkende beskyttelsesdrakt, og man kan egentlig ikke ta med en diger rullestol inn. Jeg tenkte som så at hvis jeg skal prøve å stavre meg inn på den operasjonsstuen, ikke har sovet på ganske lenge og er usikker til beins, så er jeg til veldig mye bry. Da er det viktigere at det er en person der som er trygg, og som kan hjelpe til med å ta imot babyen.

Jan husker timen på fødestue B som den lengste i sitt liv.

- Så satt jeg og ventet da, men det var nesten sånn det måtte være akkurat der og da. Etter at det mest dramatiske var overstått, fikk jeg Alexander i armene mine. Det var et sterkt øyeblikk, sier han oppriktig.

STERKE SAMMEN: Ekteparet er glade for at de hadde med en venninne på fødselen i 2016. FOTO: Astrid Waller
STERKE SAMMEN: Ekteparet er glade for at de hadde med en venninne på fødselen i 2016. FOTO: Astrid Waller Vis mer

I ettertid har paret vært glade for at de valgte å ha med venninnen Mari på fødselen, og har også erfart at det er flere i bekjentskapskretsen som har vært misunnelige på valget de tok om å ha med en tredjeperson på fødselen.

- Blant de av venninnene mine som har hatt dramatiske fødsler, så har alle utelukkende vært misunnelig på at vi var tre. Det var også helt ned til pappaer som plutselig tror de skal dø av akutt nyrestein fordi at de har latt være å gå på do i 20 timer, sier Ida og ler. Hun legger til:

- En ting var at Mari hadde pakket vesken med snacks og sugerør, og alt hun trodde jeg kom til å trenge, men det var jo også en del ting Jan uansett ikke kunne ha hjulpet meg med fysisk. For å ta et konkret eksempel: hjelpe meg å gå på do mens jeg hadde rier. Hadde Jan vært i stand til å holde meg fast kunne han i prinsippet ha gjort det, men jeg er egentlig veldig glad for at det var bestevenninnen min, og ikke Jan, som var med på akkurat den biten, sier Ida og ser bort på ektemannen igjen.

Men Ida innrømmer at noe av det hun har vært mest sint for i ettertid er at Jan ikke kunne være med på alle delene av fødselen. Jan på sin side har vært vant til byråkratiet siden han var liten og så foreldrene kjempe for ham mot helsevesenet og offentlige instanser.

- Det var noe jeg var forberedt på at skulle kunne skje, for såpass mye erfaring har jeg hatt med helsevesenet. Det var ganske mye styr med det praktiske, hvis jeg i det hele tatt skulle kunne være med inn på fødestuen. Men det er del av en mye større diskusjon, tror jeg.

- Det virker som at du har en veldig praktisk tilnærming til situasjonene du møter på, men hender det noen ganger at du føler en sårhet i at du ikke får deltatt på de samme tingene som de uten funksjonshemming får?

- Det er nok litt både og, det der. Boken er mitt forsøk på å sette ord på det såreste. Man kan jo ikke gå rundt og kjenne på det mest såre absolutt hele tiden. Det er en vanskelig måte å leve hverdagslivet sitt på, tenker jeg. Det betyr ikke at det ikke er der. Så er det jo selvfølgelig sånn at vi også har vårt bakrom til å snakke om de såre tingene, men min erfaring er at det funker ganske dårlig å ta det såre inn i en samtale med for eksempel en saksbehandler fra NAV, og for så vidt også mange deler av helsevesenet. Da har du alt å tjene på å være byråkrat selv, og å snakke mest om det praktiske, sier Jan ærlig.

LES OGSÅ: - Jeg var forberedt på at pappa skulle ta sitt eget liv, men ikke at han skulle ta med seg mamma også

Har lært seg å stirre tilbake

«Det å bli stirret på, å bli beglodd, er å utvikle en ytre bevissthet om seg selv, en bevissthet som alltid allerede er modulert etter omgivelsenes forventninger. Det er også å bli plassert inn i en livsfortelling som allerede er ferdig skrevet, og som fortelles av andre.» (Utdrag fra boken Jeg lever et liv som ligner deres av Jan Grue, utgitt på Gyldendal Norsk Forlag, 2018)

- I boken beskriver du det å bli beglodd og stirret på, er det noe du føler like mye på nå som da du var yngre og kanskje mer sårbar?

Å BLI BEGLODD: - Mye av min prosess med å bli voksen og komfortabel med meg selv, det var også å lære å håndtere de blikkene, og spesielt de negative blikkene, sier Jan Grue til KK. FOTO: Astrid Waller
Å BLI BEGLODD: - Mye av min prosess med å bli voksen og komfortabel med meg selv, det var også å lære å håndtere de blikkene, og spesielt de negative blikkene, sier Jan Grue til KK. FOTO: Astrid Waller Vis mer

- Det er jo mange måter å bli stirret på. Når jeg tar Alex til og fra barnehagen, og han enten sitter i en bæresele på brystet eller på fanget, så får jeg jo veldig mye oppmerksomhet. Vi blir definitivt stirret på fordi vi er jo et litt uvanlig syn der vi svipper rundt i nærområdet, men det er nesten utelukkende positivt. Men samtidig, som rullestolbruker, kan man få veldig mye negativ oppmerksomhet og negativ stirring. Det er nok da mye det samme blikket som blir rettet mot tiggere, mot synlige narkomane og det blikket som sier «hva gjør du her? Burde ikke du vært et annet sted? Burde ikke du vært usynlig?».

Jan påpeker at ettersom det er mange måter å bli stirret på, er det også mange måter å håndtere det på.

- Mye av min prosess med å bli voksen og komfortabel med meg selv, var å lære å håndtere de blikkene, og spesielt de negative blikkene, på ulike måter. Det har vært en komplisert prosess, hvor jeg har vært nødt til å lære å ta plass, og å lære å stirre tilbake. Jeg lærte mye av oppholdet i California, og fikk erfaring med et mye mer heterogent gaterom-miljø. Jeg har også lært mye av venner og bekjente som er synlig skeive, hvor det er en mye sterkere kultur med tanke på det å stirre tilbake. Det har vært en spennende erfaring, sier han.

LES OGSÅ: Valgte babyen med Downs syndrom - det var kjærlighet ved første blikk mellom fostermor og Lille-Sindre

Forbanna over å bli tatt for å være Jans pleieassistent

Ida og Jan møttes da de begge to gikk på Aschehougs forfatterskole høsten 2009, og en av de første tingene hun la merke til med Jan var hvor velkledd han var.

- Jeg husker jeg ble litt paff da vi ble sammen over at du alltid var så pent kledd og fin på håret. Det er noe med det at du, på godt og på vondt, alltid er en synlig i det du går ut døren, og dermed en performativ person. At det å kontrollere utseendet er en måte å kontrollere interaksjonen, mener hun.

- Ja, jeg er veldig bevisst på hvilke signaler jeg sender ut. Det vet jeg også at jeg har til felles med andre funksjonshemmede, men også med veldig mange skeive, at du vet at du til enhver tid sender ut veldig mange signaler. Du lærer deg uunngåelig hva de signalene er, og hvordan du, i noen grad, kan kontrollere dem. Så det å for eksempel være pen i tøyet bidrar til at man viser at man i alle fall har ett signal under kontroll. I mitt tilfelle begrenser jeg da i noen grad mistanken om at jeg er rusa, uteligger eller noe i den duren. Jeg demper stigma, rett og slett, forklarer Jan.

«Etterpå står vi og snakker med de andre paneldeltakerne, med vennene som har blitt med for å høre meg snakke. Så merker Ida at hun ikke er kjæresten min, ikke for noen av dem som snakker med oss. Jeg sitter i rullestolen, hun står ved siden av, og det betyr at hun er en assistent, ansatt til å hjelpe meg med dagliglivets aktiviteter, og nå er det hennes mareritt som utspiller seg, ikke mitt.» (Utdrag fra boken Jeg lever et liv som ligner deres av Jan Grue, utgitt på Gyldendal Norsk Forlag, 2018)

Noen uker inn i forholdet med Jan endte Ida opp med å skrive et blogginnlegg i harnisk, som hun beskriver som et innlegg av typen «Kjære alle dere som har kommet med rare kommentarer som er helt hårreisende og som er i periferien av mitt miljø – hvis dere ikke liksom holder kjeft nå, så er det slutt mellom dere og meg for alltid». Hun var møkk lei av at folk antok at hun var Jans pleieassistent.

BLØTKAKEBRYLLUP: - For oss var det ganske radikalt å ha et såkalt bløtkakebryllup, men det føltes som noe så lite selvsagt at vi omfavnet det - fordi det har vært mye jobb som ligger til grunn for det, sier Jan Grue til KK. FOTO: Anne Valeur
BLØTKAKEBRYLLUP: - For oss var det ganske radikalt å ha et såkalt bløtkakebryllup, men det føltes som noe så lite selvsagt at vi omfavnet det - fordi det har vært mye jobb som ligger til grunn for det, sier Jan Grue til KK. FOTO: Anne Valeur Vis mer

- Det er kanskje den sinteste teksten jeg har skrevet. Jeg var lei av holdninger som «Jan er jo ikke en sånn som har kjæreste, liksom», og at jeg dermed ble tatt for å være hans pleieassistent, sier hun oppgitt.

Hun mener man kan dele det inn i to kategorier.

- Du har de som er sånn, uansett hva jeg gjør så er ikke vi to sammen, og den andre delen som er av typen «herregud, hva er galt med deg som er sammen med ham?». I starten, da vi var ute på byen i litt lurvete fyllesettinger, opplevde vi at aggresjonen var veldig lik den som ganske mange lesbiske damer som jeg kjenner fikk på 90-tallet. Den heterofile mannen som har et behov for å signalisere at «du ikke har sex med en ordentlig mann og at det burde du ha». Det var en følelse av total intimsonekollaps. I et par-tre måneder gikk jeg rundt og fikk spørsmål fra perifere bekjente av meg i kulturlivet av typen: «hei, jeg hører du har sex med Jan Grue – hvordan fungerer det??».

Ida himler med øynene. Men Jan smiler. Han smiler når han tenker tilbake på hvor sint kona ble på hans vegne.

- Det var jo veldig befriende at du ble så politisk sint som du ble, da. Det ga jo også meg muligheten til å bli litt sintere. For igjen, der var det veldig mange ting som jeg var vant til av den invaderende stilen. Du var jo ikke helt vant til det, og du fikk jo den sunne reaksjonen, sier han og ser på kona.

- Jeg føler at jeg gikk rundt i et halvt år og dro på en diger klubbe. Jeg tror vi, litt ufrivillig, oppdro 20 mennesker rundt oss. Men det med å bli tatt for å være assistent, det er nesten enda mer komplisert, fortsetter Ida.

- De gangene vi dro på arenaer hvor det var mer enn én rullestolbruker, og vi ikke var i California, tok de for gitt at vi ikke var et par. Noen ganger har jeg følt et utrolig stort behov for å markere på en overseksuell måte at JEG er Jan sin partner. Vi vil veldig gjerne ha en dobbeltseng, ikke to enkeltsenger. Er det for mye å be om? spør hun retorisk.

LES OGSÅ: Én av tre med søsken med nedsatt funksjonsevne har møtt negative reaksjoner fra elever på skolen

Gleder seg til å skape en annen relasjon med sønnen - den som omhandler de gode samtalene

Da Alexander ble født i 2016 fant foreldrene raskt ut at han ikke hadde arvet Jans diagnose. Ekteparet beskriver ham som en muskelbunt, og allerede da han lå i magen kjente Ida at sønnen var en kraftkar.

- Det ville man ikke trengt genetisk medisin for å forklare. Han rev ut en radiator da han bare var syv måneder, forteller Ida engasjert.

- Var det noe du var redd for i forkant av farskapet, Jan?

- Det var veldig mange ting jeg var redd for, men det er litt vanskelig å rekonstruere det nå fordi ideen om å være forelder er så forskjellig fra det å faktisk bli det. Og det å bli forelder er jo noe man blir veldig gradvis. Minutt for minutt, og dag for dag. Vi planla praktisk så godt vi kunne, og det var selvfølgelig veldig lurt, men så var det så mange ting som vi bare måtte finne ut av underveis, som vi ikke hadde planlagt rundt i det hele tatt.

FAR OG SØNN: Jan Grue gleder seg til å skape en god relasjon i form av gode samtaler med sønnen Alexander. Han kom til verden i 2016, og er allerede blitt en aktiv krabat. FOTO: Privat
FAR OG SØNN: Jan Grue gleder seg til å skape en god relasjon i form av gode samtaler med sønnen Alexander. Han kom til verden i 2016, og er allerede blitt en aktiv krabat. FOTO: Privat Vis mer

Til tross for at Jan ikke kan sparke fotball med sønnen sin, eller gjøre andre fysisk krevende aktiviteter når han en dag blir klar for det, depper ikke ettbarnsfaren av den grunn. Han gleder seg nemlig til å skape en annen relasjon med Alexander. Den som omhandler de gode samtalene.

- En interessant del av farskapet, som jeg har funnet ut av etter hvert som tiden har gått, er at jeg ikke fysisk kan tvinge ham til noe. Alexander og jeg må ha en relasjon hvor vi snakker om ting - og det er jo egentlig ganske fint å tenkte på, sier han med et smil.

LES OGSÅ: Da Ingunn ventet sitt andre barn, fikk hun den tøffe beskjeden: - Barnet ditt vil mest sannsynlig ikke overleve

Til forsiden