Førerhund

- Det var en kjempesorg å miste synet

Silje var i ferd med bli å bli blind og full av angst. Så kom en supersosial og livsglad type inn i livet hennes…

NY VENN: Å miste synet har vært en stor sorgprosess for Silje. Da Juno kom inn i livet hennes forsvant sorgtankene. FOTO: Astrid Waller
NY VENN: Å miste synet har vært en stor sorgprosess for Silje. Da Juno kom inn i livet hennes forsvant sorgtankene. FOTO: Astrid Waller Vis mer
Publisert

Høsten 2018 satt Silje hjemme på Manglerud i Oslo, nedbrutt og fortvilet, og med en sorg så stor at den nesten ikke var til å bære, etter vår og sommer innlagt på sykehus. Hele sitt liv hadde hun kjempet med kroniske sykdommer, med diabetes - og med en genfeil som ga kronisk betennelse i bukspyttkjertelen.

At kjertelen som produserer insulin og regulerer blodsukkeret var defekt, forverret diabetessykdommen betraktelig. På sikt ville det gi henne et svekket syn.

Etter flere års kamp hadde hun fått innvilget transplantasjon av ny bukspyttkjertel. Operasjonen var ikke uten risiko, men med en ny fungerende bukspyttkjertel ville hun ikke lenger ha diabetes. Håpet var også at synet ville stabilisere seg.

En uke etter operasjonen var formen god, og Silje euforisk. Hun hadde ikke lenger sykdommen som hadde styrt hele hennes liv! Så ble hun dårligere enn før operasjonen. Synet fortsatte å bli dårligere - og Silje forstod at operasjonen hadde kommet for sent til å redde det.

Tar brodden av angsten

«Synet mitt» hadde hun tenkt underveis. «Jeg kan miste hva som helt annet, men ikke det.»

Nå satt hun nærmest blind, det lille hun så, var som å se gjennom et sugerør. Det var sånn cirka da en supersosial og over snittet livsglad type kom inn livet hennes.

- Han er egentlig på slanker´n sier Silje og gir Juno enda en godbit.

- Å få den glade hunden tar brodden av angsten. Du får vekk de tunge tankene. Du tvinges til å være til stede her og nå. Å se han glad - ingenting er bedre enn det.

LYKKEPILLE: Silje og Juno - levende lykkepille og Mangleruds store Don Juan. FOTO: Astrid Waller
LYKKEPILLE: Silje og Juno - levende lykkepille og Mangleruds store Don Juan. FOTO: Astrid Waller Vis mer

- Jeg er en sofasliter

Vi må ta en liten recap. KK skrev om Silje i 2014, da hun fikk coaching av mental trener Christine Otterstad - og endelig turte å ta spranget med å starte blogg, siljeantonsen.com Hun skrev om hverdagen som kronisk syk og om skammen over å være uføretrygdet. Å ikke lenger kunne stå i jobben som avdelingsingeniør, og bli ufør i en alder av 33 var et av hennes livs største smertepunkt.

Et av blogginnleggene ble til en kronikk i Aftenposten, som ble mye delt og lest. «Det må bli vanskeligere å bare ligge hjemme på sofaen og motta uføretrygd» sa daværende arbeidsminister - og sosialminister, Robert Eriksson fra FrP.

«Jeg er en sofasliter. Men jeg gjør mitt livs viktigste jobb. Jobben ministeren ikke ser. Vil du ha jobben min, Eriksson? », kontret Silje og ga et innblikk i den kampen hun stod i, med å mestre en hverdag med evige smerter og utmattelse.

Tara nominerte henne til Årets modigste kvinne det året. Og Silje fortsatte å blogge. Ofte fikk hun tilbakemeldinger fra andre kronisk syke, om at hun gjorde skammen over å være utenfor arbeidslivet mindre. Pårørende takket henne for at hun gjorde det lettere å forstå. Det var da hun innså at transplantasjonen ikke kom til å gi henne det nye livet hun hadde drømt om, og hun tok den tunge beslutningen om å legge ned bloggen.

«Å dele er å dvele» skrev hun i det siste innlegget. Hun som hadde kjempet i så mange år for å få operasjonen, ville nå prøve å finne fred med at den kom for sent til å redde synet. Prøve å gi slipp på det som hadde vært og pusle på plass den nye hverdagen. Se framover, ikke bakover.

- Hvem vil ha en kjæreste som meg?

Seks år har gått siden sist gang vi intervjuet henne. Når vi møter henne på kafé i Oslo sentrum, er hun like nydelig som vi husker henne, vesenet like vennlig, galgenhumoren like rå. Den store forskjellen er den brune labradoren som sitter ved beina hennes, som reiser seg og logrer ivrig med en gang han vies oppmerksomhet.

- Han er litt ivrig til å være førerhund, men for meg passer han perfekt, ler Silje.

KJÆRESTEN: Sten er av Siljes aller viktigste støttespillere. De deler på ansvaret for Juno. FOTO: Astrid Waller
KJÆRESTEN: Sten er av Siljes aller viktigste støttespillere. De deler på ansvaret for Juno. FOTO: Astrid Waller Vis mer

Det går en liten skjelving gjennom leppene. Det nye hverdagen har rommet også stor kjærlighet til et nytt menneske. Hun traff ham midt i den verste tida. Kort tid før hun skulle gjennom utredningen til den risikofylte transplantasjonen, møtte hun Sten på en fest.

- Han har hatt en bratt læringskurve. Men vi tok det gradvis. Jeg kunne ikke være noe annet enn ærlig heller, for det var så omfattende.

- Men jeg var veldig redd for at jeg skulle skremme han vekk. Hvem er det som vil ha en kjæreste som meg, der alt bare er ræv?

- Mange ville ha pakket sekken og dratt - men han gjorde ikke det.

I en svært krevende tid, ble han en enorm trygghet for henne. Ganske raskt tilbrakte de det meste av tiden sammen. Hun humrer over at Sten ikke direkte er noen skravle-Kaspar - men det at han er så rolig, kan gjøre henne rolig.

- Og det at han er så morsom, og at vi kunne flire av all elendigheten! Det er helt utrolig viktig. Som at jeg er 90 år og angstridd. Uansett hvor tungt det er, så kan vi fleipe. Han er en tungvekter på det.

- Men på en fin måte, så det ikke blir stygt. Den balansen klarer han veldig fint. Også drar han meg ut når jeg ikke orker.

Ni operasjoner på ett år

Det første året de var sammen hadde Silje hele ni operasjoner. Før hun fikk operert inn ny bukspyttkjertel, hadde hun allerede fjernet magesekken. Etter transplantasjonen måtte hun også fjerne den gamle bukspyttkjertelen på grunn av høy kreftrisiko. Også milt, galleveier og som Silje sier “noe tarm” måtte også opereres ut av kroppen.

Etter den svært tøffe perioden og med et stadig mer svekket syn, utviklet Silje angst, og ble redd for å gå ut alene.

- Livet ble veldig begrenset. Jeg turte å gå småturer i nabolaget, men utover det ble jeg avhengig av ledsager. Det gjorde at alt måtte planlegges nøye, det ble lite rom for å være impulsiv. Man blir på en måte gjest i eget liv.

Det var på rehabilitering på Catosenteret noen foreslo for Silje at hun kanskje kunne hatt god hjelp av en førerhund? Tanken hadde aldri streifet henne, hun trodde man måtte være helt blind for å få førerhund. Hun hadde aldri hatt hund før, men nå sendte hun en søknad til NAV. Hun var et tvilstilfelle sa de, siden hun fortsatt hadde restsyn. Men etter en omfattende synsutredning, fikk hun tilkjent en førerhund fra Lions Førerhundskole.

NYTT LIV: -Livet før og etter Juno er som natt og dag, mener Silje. FOTO: Astrid Waller
NYTT LIV: -Livet før og etter Juno er som natt og dag, mener Silje. FOTO: Astrid Waller Vis mer

Juno var fortsatt under utdannelse og hadde ennå ikke bestått eksamen da de to skulle ta en første prøvetur sammen. Som en nyforelsket forteller Silje om den vinterdagen da solen skinte på isglatte veier.

- Jeg var livredd for å falle, men bestemte meg for å gå all in, og gikk på det jeg hadde. Det gikk som bare det. Hun smiler før hun igjen blir alvorlig.

- Det har vært en kjempesorg å miste synet. Jeg kan miste mye annet i livet, men ikke det, har jeg tenkt. Så fikk jeg Juno. Da forsvant de sorgtankene.

Hun titter ned på han der han ligger rolig ved beina hennes.

- Han oppfører seg helt annerledes nå han er på jobb. Nå er han i jobbmodus. Hjemme derimot, i fri dressur, gjør han stort sett som han vil.

Hunden i midten av senga

Da de fikk Juno, fikk de strenge formaninger om å ikke la ham komme opp i sofaen. Vel. Nå ligger han i senga også. I midten, mens Silje og Sten klamrer seg fast på hver sin ytterkant. Når de ser favorittlaget Liverpool spille, sitter han mellom dem i sofaen. -Nå har han fått seg Liverpool-vest også, ler Silje. Han er B-menneske og må vekkes, men er like blid. Trolig har han det største utvalget av hundeleker i hele Oslo.

- Han elsker han å gå i dyrebutikker. Da glemmer han at han er på jobb. Da er det Klondike.

Hun som før murte seg inne, er ikke lenger redd for å gå ut. Finn vei, sier Silje, og Juno går en av rutene han er lært opp til å gå. Ser han en anleggsmaskin går han utenom. Kommer det en trapp stopper han opp for å markere at hun må passe på.

- Det er kjempekult. Det kjennes veldig trygt å gå med han. Nå skjønner folk at jeg ser dårlig også, og tar mer hensyn. Nå føler jeg meg naken uten Juno. Han er veldig godt selskap.

Sorgen over det sterkt svekkede synet er borte. I dag er hun glad for at hun har litt restsyn og at det har stabilisert seg. Med gode hjelpemidler, kan hun fortsatt lese og skrive. Men i de snart tre årene som har gått siden transplantasjonen, har hun jevnt over vært dårligere enn hun var før.

Trodde hun skulle dø

På et tidspunkt ble hun så syk at hun trodde hun skulle dø. Silje fikk multiorgansvikt og alvorlig blodforgiftning. «Nå skjer det vel, det jeg har vært så redd for», tenkte Silje.

- Da var jeg redd, sier Silje stille.

Hun er fortsatt redd for at kroppen vil støte fra seg den nye bukspyttkjertelen, eller at kroppen på andre måter igjen vil nekte å spille på lag.

- Det er sånne ting jeg gruer meg til. Jeg vet det vil komme perioder der sånne ting vil skje igjen.

«Du kan regne med et kortere liv» har noen leger sagt om transplantasjonen. Mens andre mener den nye bukspyttkjertelen kommer til å vare lenge.

- Så jeg har slutta å stille de spørsmålene, sier Silje.

Hun pleier å spøke med det til Sten, at det er han som skal arve henne og at det ikke blir rare greiene. Samtidig er hun livredd for å dø.

- Jeg tenker mye på døden. At det blir et kort liv. Det takler Sten også å høre.

Den sosiale angsten strever hun også fortsatt med. Hun har gått til psykolog et halvt års tid nå, men den indre kverna går fortsatt for fullt. Et smil kommer igjen til syne i Siljes ansikt. Heldigvis har hun sine faste hjelpere.

- Da hjelper det med en rolig mann. Også ringer jeg til mamma. Hun er 70 år. Jeg bruker å si at hun er den yngste av oss. Hun er utrolig tøff. Henne er det fart i. Så er det en stor angstfordriver til, han over snittet livsglade og supersosiale fyren.

- Jeg leker mye med han. Da forsvinner de tunge tankene, smiler hun.

Hun skulle ønske hun kunne fortelle om noe som ventet, noe hun hadde store planer om, men det er ingenting, forteller hun. Men i neste åndedrag forteller hun om den siste måneden. For første gang siden operasjonen har hun hatt en hel måned som har vært god, der formen har vært fin.

- Da får jeg et sug etter å bidra, etter å gjøre noe.

Stigma å stå utenfor

Hun har begynt å strikke - noe hun ikke trodde var mulig med det lille restsynet hun har. Men da Silje satt på venterommet hos legen med en annen dame som var helt blind, og så og hørte at hun strikket så det sang i strikkepinnene, forstod hun at det fantes flere muligheter enn hun hadde trodd.

- Kan hun kan jeg, tenkte jeg da. Det blir en del opprekking altså. Men det er nesten som meditasjon å strikke.

Dessuten: Som uføretrygdet kjenner Silje fortsatt på at det er et stort stigma knyttet til det å stå utenfor arbeidslivet. Måten hun hører enkelte politikere snakke om uføretrygdede på, gjør at hun krymper seg og får lyst til å gjemme seg. Men nå har hun meldt seg inn i et politisk parti, i SV´s helsepolitiske gruppe. Nylig var hun på sitt aller første møte der.

- Det er mange avgjørelser i NAV jeg kunne tenke meg å endre på. Der er jeg sulten. For eksempel å la uføre få prøve seg i arbeidslivet uten å risikere å miste uføretrygden. Å få tilpasset deler av arbeidslivet til oss mener jeg er en soleklar vinn-vinn. Den store drømmen min er fortsatt å komme ut i et tilrettelagt arbeidsliv. Å få bidra.

Et siste spørsmål gjenstår. Hvordan er det mulig å stå i så mye sykdom og elendighet over så lang tid? Svaret kommer raskt.

- Alle ville klart akkurat det samme. Når man står der, så har man ikke noe valg. Og så har jeg en veldig god evne til å tenke framover, forbi der jeg befinner meg akkurat nå.

Hun smiler. Ved beina hennes ligger Juno fortsatt rolig.

- Det å se fram til noe, finne seg noe smått å dyrke i hodet og glede seg til, får meg til å holde ut. Det trenger ikke være store greiene heller. Jeg finner stor glede i å kunne gå på butikken, på trening, eller se på serier sammen med Sten på kveldene. Det å få lov til å gjøre helt dagligdagse ting. Det gjør meg lykkelig.

Følg på Instagram Abonner på KK magasinet

Vi bryr oss om ditt personvern

kk er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Les mer